La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

mardi 14 mars 2017

Le cancer telle une course d'endurance est un sport solitaire

Ma vie doit composer avec les traitements pour lutter contre le cancer mais aussi avec tous les effets de bord qui en découlent. La reconstruction en fait partie. Elle n'est pas indispensable médicalement parlant mais c'est à cause du cancer que mon apparence physique a été modifiée et que je tente d'y remédier.

Ma vie est comparable à une longue course d'endurance à laquelle on a ajouté quelques obstacles pour corser l'épreuve.
C'est au quotidien, c'est tout au long de ma vie que je dois fournir de la résistance, de la ténacité. Tenir bon, continuer à avancer un pas après l'autre, ne jamais abandonner, ni s'avouer vaincue mais toujours persévérer malgré les coups répétés assénés par la maladie, malgré l'usure physique et le répit que réclament mon esprit et mon corps. Si je faiblis physiquement, c'est le mental qui doit prendre la relève.

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Ça semble facile à écrire mais je peux vous dire que c'est très lourd à vivre certains jours. L'envie de tout arrêter est venue très rarement me titiller mais elle m'a narguée les jours où le moral et le corps étaient de plomb.
Et puis un rayon de soleil, le sourire d'un proche, un geste tendu, le souvenir d'un moment heureux me redonne la minuscule étincelle qui m'a fait défaut un instant et je reprends ma course d'endurance.
D'autres jours, je ne sens même plus ce fardeau, il fait tellement partie de mon quotidien, tout semble facile, évident. Mais la vie est une succession de jours heureux et malheureux et je ne me lève pas d'humeur égale. Des moments de vie qui m'ont été volés s'immiscent de temps à autre, brièvement mais me rappellent tout ce que le cancer m'a pris, physiquement, professionnellement, socialement...

La seconde étape de ma reconstruction a eu lieu voici 6 semaines. Je suis très satisfaite du résultat et de ce corps symétrique que je retrouve. Mon chirurgien a fait du bon boulot mais les trois semaines qui ont suivi cette intervention ont été difficile à vivre.
Mon problème est que je ressens de plus en plus intensément la lourdeur des jours après une intervention.
Je n'ai aucune inquiétude sur l'opération en elle-même, je sais que je suis très bien entourée, que ces médecins pratiquent ces gestes tous les jours, je me sens en confiance. J'attends avec impatience, le moment où l'anesthésiste me pose un masque sur le visage en me demandant de respirer pendant qu'enfin il m'injecte le produit anesthésiant qui m'envoie dans cet entre-deux où la conscience disparaît ainsi que toute sensation.
La difficulté, c'est après, au réveil, lorsqu'on tente un mouvement. Oh pas grand chose ! Attraper son portable pour envoyer un sms rassurant à ses proches. Obligée de calculer, mesurer, analyser les gestes qu'il va falloir effectuer sans solliciter les zones sensibles. On peut mettre un quart d'heure pour enfin tenir le précieux sésame dans les mains.

Je n'active jamais le téléphone fixe de ma chambre, je préfère fonctionner avec mon portable, activé lorsque je suis disponible, je peux même choisir à qui parler et surtout ne pas me faire réveiller par un appel qui pouvait attendre. Je suis ivre de sommeil après une anesthésie générale. Je dors et tenir une conversation me demande à certains moments des efforts surhumains pour lutter contre l'endormissement donc la gestion de mes appels m'apporte un grand confort. Je ne veux pas non plus de visite le jour de mon intervention, le lendemain avec grand plaisir. Mon besoin de dormir est trop impétueux.

La répétition de ces passages au bloc, de ces traitements, de ces périodes de doute, a mis en évidence la solitude ressentie face à la maladie, à une divergence des ressentis de mon entourage, ceux qui m'accompagnent, et de moi-même, celle qui subit.
C'est en fait dès l'hospitalisation que nous ne sommes plus sur la même longueur d'onde. Nous sommes déconnectés. Tous mes proches appréhendent l'intervention, m'appellent la veille et les heures qui précèdent, ils sont tracassés de ne pas pouvoir me joindre dans ma chambre, ont déjà désigné qui allait appeler les infirmières pour être rassuré et faire passer cette bonne nouvelle. Pendant ce temps, j'attends avec impatience d'en avoir fini avec l'intervention, je ne ressens ni angoisse, ni inquiétude. Décalage entre mes émotions et les leurs.
L'intervention a lieu. Je dors, eux ont évalué le temps et déjà appelé une ou plusieurs fois pour qu'enfin on leur annonce que tout s'est très bien déroulé et que je suis de retour dans ma chambre ou sur le point de l'être. Pour eux, l'affaire est close, le plus dur est passé, ils sont soulagés. Moi je dors encore, inconsciente ou justement je suis enfin assez éveillée pour tenter l'envoi du sms qui me demande tant de stratégie et d'efforts. Le plus dur commence pour moi, le plus difficile vient de se terminer pour eux.
Décalage encore.

Ils m'envoient des sms, je les ai peu à peu tous au tél ou j'ai répondu à leurs messages, j'ai publié sur les réseaux sociaux. Tous me manifestent leur soutien. On m'enveloppe de chaleur. Je suis aussi très entourée à l'hôpital, on ne cesse de surveiller mes pansements, de prendre ma tension et ma température. je n'ai rien à faire, on me prend totalement en charge. On me sert mes repas, on fait mon lit, on m'aide dès que je sonne. Et pourtant me lever, me laver, manger allonger puis assise est un Himalaya à atteindre et seule j'en affronte la difficulté.

Je sors enfin de cet univers médicalisé pour retrouver mon chez-moi.
On m'appelle encore pour s'assurer que je suis bien rentrée à mon domicile. Et ensuite, plus beaucoup de nouvelles, j'ai repris ma vie, ils reprennent la leur. Sauf que ce n'est pas ma vie habituelle, c'est une course d'obstacle et j'ai bien du mal à la franchir sans aide. Me laver, m'habiller, faire mon lit, refaire peu à peu des gestes quotidiens me coûte.
Je me vois enfin dans un miroir, quelle que soit l'opération, il n'y a qu'un médecin pour trouver ça réussi. C'est moche, sanguinolent, douloureux et c'est un nouveau soi à accepter, à appréhender. Ca demande du temps, de l'énergie, des pleurs de temps en temps, et c'est à ce moment-là qu'on se sent vraiment seul face à soi-même. L'entourage est retourné à sa vie, rassuré de savoir qu'on a repris la notre, incapable de mesurer les épreuves qu'on vit que ce soit par inexpérience, par manque d'empathie ou par déni.
Plus les opérations sont nombreuses, plus les épreuves reviennent fréquemment, plus les proches s'habituent et plus je ressens la solitude du vécu de la maladie et de tous ses effets délétères.
J'ai le sentiment d'un grand passage à vide où je dois fournir le plus d'énergie au moment où j'en ai le moins. Je le vis mal, de plus en plus mal et je ressens l'incompréhension de mes proches. Nous sommes trop déconnectés à ce passage.
Quand je recommence à vivre presque normalement, la connexion se rétablie. Mais c'est au moment où j'aurais le plus besoin d'être entourée, que je me sens la plus seule.
Je ne suis pas seule réellement, ma famille est là, mon mari a même pris deux semaines de congé d'aidant familial pour être à mes côtés, c'est psychologiquement que je me sens si seule pour affronter ces changements.

La notion du temps aussi creuse un fossé. Lorsqu'on est pris dans le tumulte de la vie quotidienne, une semaine, c'est un claquement de doigts. Lorsqu'on est convalescent, tout demande du temps, tout est long, on vit à un autre rythme, au ralenti.
On se dit "il faudrait que je l'appelle ou que je passe la voir" et puis l'occasion est passée et reportée. Pendant ce temps, moi, la malade, je mets 2h pour me laver le corps par morceaux à cause des pansements et de mon manque d'énergie. je me déplace doucement en faisant bien attention à ne pas me faire mal, je passe des heures sur mon canapé ou dans un fauteuil à lire, regarder un film, jouer à des jeux sur ma tablette, à parcourir les réseaux sociaux, bref à passer le temps le plus agréablement possible en dépensant le moins d'énergie puisque je n'en ai pas ou si peu.

La répétition de mes épreuves a aussi un effet d'usure et d'habitude sur mon entourage à mon désavantage. L'anormal devient la norme, les réactions sont érodées. La surprise et l'inconnu de la première fois ne fonctionnent plus, moins de crainte de me perdre et donc moins d'énergie et de temps consacrés à me soutenir. Pourtant ces épreuves sont toujours aussi éprouvantes à vivre, je pense même qu'elles sont plus rudes, je sais à quoi m'attendre et je sens que mon corps est fatigué de tous ces coups reçus.

Concernant ma convalescence, la première semaine j'ai eu mal au ventre à cause de la morphine injectée pendant l'opération. La seconde semaine j'ai eu un gros rhume qui a dégénéré, mon généraliste m'a mise sous antibiotiques et cortisone, les premiers m'ont bousillé l'estomac, la seconde a suscité de nombreuses insomnies. La sensibilité est revenue à ce moment-là et j'avais mal. J'ai pu mesurer combien la douleur avait un effet néfaste sur le moral. Le mien était au fin fond de mes chaussettes.
La troisième semaine, la fatigue m'a assommée et ne m'a pas quittée. J'ai mis une journée entière avec un peu de fièvre pour me remettre de 20mn de marche et deux jours pour avoir fait les courses au monop de mon quartier avec livraison à domicile.
En parallèle, des croûtes noires sont tombées autour du mamelon reconstruit et ça suintait, c'était moche, le résultat semblait si loin encore. Conduire m'était impossible, je ressentais tous les cahots de la route, ça tirait sur mes cicatrices et passer les vitesses m'était douloureux.
La quatrième semaine, je suis partie en vacances à la montagne et la forme, toute relative, est peu à peu revenue.

J'ai enfin repris le travail ainsi qu'une petite perfusion d'herceptine, mon quotidien, ma course d'endurance, l'obstacle est franchi jusqu'au prochain qui se présentera. Je suis revenue dans la même dimension temporelle que mes proches. Le cancer se fait moins présent, je me reconnecte à la vraie vie, à son rythme trépidant, à mes proches. L'écart qui s'était creusé entre ma vie et les leurs, mes difficultés face à la maladie et les leurs, se comble en partie, pas totalement car ma course d'endurance continue et elle ne peut être que solitaire. Mon expérience a banni la tranquillité de ma vie et l'a remplacée par la vigilance. Les décès d'Hélène et de Manuela ne peuvent qu'illustrer cruellement que le cancer est fourbe et qu'il ne faut jamais le sous-estimer. Elles me manquent, cette injustice me bouleverse.

Le mois prochain, ça fera 11 ans que le cancer s'est invité dans mon corps, 6 passages au bloc depuis. Si c'était à refaire, je le referais sans hésitation malgré ce que j'ai enduré. J'ai retrouvé avec joie un vrai faux sein. Je refais attention à moi, je suis repartie faire les boutiques. Je peux porter des vêtements que j'avais remisés depuis 2015 dans mes placards pour cause d'incompatibilité avec ce sein mutilé. Je me sens mieux. Le printemps arrive et me transmet un peu de sa vitalité. Je revois le chirurgien le jour de mon anniversaire, en mai. Il planifiera la prochaine opération, certainement en juin. Il rééquilibrera les volumes entre les deux seins en prélevant de la graisse, il procédera aussi à l'ajustement de la longueur du téton reconstruit et au tatouage de l'aréole. On devrait en avoir terminé avec cette reconstruction. Il restera la cicatrice façon Frankestein de mon dos à reprendre.

Et pour conclure une petite citation de Bob Marley :

"Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour où être fort reste la seule option".



mardi 31 janvier 2017

Adieu à une lionne : Hélène la Crabahuteuse alias Pernelle des Impatientes

Endormie depuis ce matin, toute souffrance t'est lointaine, légère comme une plume, déconnectée de ce cancer que tu as tant combattu.

J'espère que tu rêves et que ces images sont aussi belles que celles que tu laisses en nous.

Je t'aime Hélène et tu me manques, c'était tellement mieux avec toi.

Adieu à une lionne.

Des bises par milliers.

 

hélène

Ton livre

 

Je mets des liens vers trois articles de ton blog que je viens de reparcourir en diagonale :

Neuf milliards de continents ?

extrait :

"Faut-il que tu sois passé par les mêmes maux que moi, que je les laisse affleurer ici, que tu les lises, pour que nous nous comprenions ? Faut-il que tu aies souffert intensément pour que ma peine te semble soudain être comme l’écholalie de tes chagrins ? Si je suis un renard et toi un petit prince, pouvons-nous voir la rose avec le même ravissement ? Faut-il juste éprouver le besoin de comprendre ce qui a le pouvoir d’émouvoir nos "semblables" pour que nous les rejoignions quelques secondes, quelques heures, quelques années, vraiment ?"

Le(s) paradoxe(s) du crabahuteur

extrait :

"il y a une chose, une seule, que malgré tout l’amour du monde, vous n’arriverez pas à éradiquer, à déraciner de nos cœurs, de nos p’tites caboches de crabahuteuses, de crabahuteurs. Ne le prenez pas mal, ne le ressentez pas comme du défaitisme, du pessimisme, du fatalisme, comme de la défiance devant vos discours rassurants, protecteurs, devant vos espérances.

Cette chose…

c’est La PEUR.

Ce sont nos peurs.

Peur des traitements lourds.
Peur des mutilations, des balafres indélébiles.
Peur de ne pas pouvoir ré-apprivoiser notre nouveau-moi.
Peur que vous ne l’aimiez plus.
Peur de la souffrance physique.
Peur de la souffrance morale.
Peur de vous user à la corde.
Peur de voir vos yeux, un jour, nous regarder partir.
Peur de vous faire souffrir.
Peur de plomber l’insouciance de nos enfants.
Peur de ne pas les voir grandir.
Peur du monde médical, qui, parfois, nous maltraite autant
Peur de savoir que nous ne quitterons jamais le fauteuil de Denys, que le crin de cheval est fragile et que le glaive est lourd.
Peur que vous oubliiez qu’un bonbon d’hormonothérapie, ce n’est pas un cachou.
Peur que vous ne l’oubliiez pas.
Peur de ces contrôles, de ces rendez-vous incontournables, qui vont désormais ponctuer nos existences et ce JUSQU’A LA FIN DE NOS JOURS."

et pour ton humour en toutes circonstances, surtout quand c'est insupportable à vivre :

Mes p’tites perles

extraits :

Dans une salle d’attente, dans le service chimio. Une infirmière, à une patiente qui lui disait qu’elle aurait quand même bien aimé qu’on lui donne le planning de ses rayons un p’tit peu à l’avance, pour pouvoir organiser les vacances de sa famille :

— Mais Madame, je vous rappelle que vous êtes en arrêt maladie, pas en congés payés !

Voyant ma voisine rougir de honte et baisser les yeux, je ne résiste pas :

— Merci Madame de lui rappeler, de nous le rappeler à toutes. Il y a une telle ambiance club Med ici qu’on aurait parfois tendance à l’oublier. Et puis, il ne manquerait plus que les malades partent en vacances maintenant. Z’ont déjà bien d’la chance qu’on les paye à rien foutre… Non mais… Sourires dans la salle. Le teint coquelicot change de camp. Jouissance amère.


De toute façon, je dois me balader avec une aura de cocue, parce que j’ai vraiment trop d’booooooooool :

  • d’avoir encore plus de vacances que mes collègues (fortiche hein? c’est pas donné à tout l’monde de battre les profs sur ce terrain)

 


Je m'en irai dormir dans le paradis blanc
Où les nuits sont si longues qu'on en oublie le temps
Tout seul avec le vent
Comme dans mes rêves d'enfant
Je m'en irai courir dans le paradis blanc
Loin des regards de haine
Et des combats de sang

Michel Berger - Le Paradis Blanc

 

 et des messages de toutes tes soeurs d'arme sur les Impatientes qui ont le coeur bien lourd ce soir.


 

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vendredi 13 janvier 2017

Au bloc : quand on aime, on ne compte pas

Dans une semaine, je retourne au bloc. Je vais enfin avoir droit à la seconde étape de ma reconstruction mais dans un autre hôpital.

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Que je vous raconte un peu mes tribulations depuis mon précédent billet. Suite à sa publication par une journaliste, avec mon accord, sur le site de Contrepoints https://goo.gl/okziZx J'ai reçu des messages de soutien et trois offres sortant de l'ordinaire :

  • Un courtier en assurance voulait m'offrir gratuitement le fruit de son travail en me trouvant une assurance à l'étranger me permettant de faire baisser ce reste à ma charge.

  • Un généreux donateur voulait régler la facture de ce reste à ma charge.

  • Un directeur d'hôpitaux parisiens m'offrait l'accès à l'un de ses établissements en me garantissant aucun restant à ma charge côté hospitalisation et obtenant de son équipe médicale qu'un chirurgien accepte de m'opérer sans dépassement d'honoraires.

Après un passage "moral dans les chaussettes" suite à ce renoncement, je suis repartie euphorique et j'ai décidé de saisir la troisième offre, me faire opérer à Paris sans rien à ma charge en bénéficiant de l'expertise de très bons médecins. Hélas, malgré l'excellente réputation de cet établissement, le praticien rencontré m'a proposé une reconstruction avec prothèse en précisant que c'était à Lyon que se trouvaient les experts de la reconstruction avec du lipomodelage (ma propre graisse). J'ai refusé la mise en place d'une prothèse. Je voulais qu'on termine le projet initial de reconstruction déjà entamé.
Je suis rentrée à Lyon, dépitée. Retour à la case départ.

En suivant les réactions au partage de mon article sur les effets pervers du CAS sur les patients, je suis tombée sur une information que j'ignorais et qui pouvait régler mon problème de restant à charge :
Lorsqu'on est en ALD, toute intervention chirurgicale liée à cette ALD, en hôpital public, ne donne lieu à aucun dépassement d'honoraires.
Dommage que la sécu n'ait jamais eu l'idée de m'en informer au lieu de me proposer d'aller me faire opérer à 250km de mon domicile en ne prenant en charge que 100km de déplacement.

J'étais bien en ALD mais j'étais suivie en hôpital privé. Il fallait que je m'adresse à un hôpital public si je ne voulais pas attendre un RDV avec le chirurgien du centre anti-cancer.

Pour information, il y a trois cas, où un patient ne peut pas se retrouver avec des frais chirurgicaux à sa charge quelle que soit sa mutuelle, quelle que soit l'adhésion (ou pas) du chirurgien au CAS :

  • en ALD, en hôpital public pour une intervention liée à cette ALD.
  • en étant opéré suite à une admission depuis les urgences, que ce soit en établissement privé ou public, sans retour à son domicile avec prise de RDV depuis chez soi mais en restant bien dans le circuit des urgences. On arrive aux urgences, on nous garde, on nous transfère dans un service et on est opéré dans la foulée sans retour chez soi.
  • si on est en CMU.

    Et uniquement dans le cas du cancer, en étant opéré dans un centre anti-cancer.

J'ai décidé de feuilleter les annuaires des hôpitaux publics de Lyon à la recherche d'un nom connu. Et là, j'ai eu une surprise de taille ! Mon chirurgien, celui qui avait fait la première partie de la reconstruction par petit lambeau de grand dorsal en hôpital privé, figurait dans l'annuaire d'un de ces hôpitaux publics lyonnais. Je n'en revenais pas. J'ai pu prendre conscience du fossé qui existe entre un médecin et un patient. Je remuais ciel et terre pour trouver une solution à cette situation générée par le CAS et en fait la solution était juste là, à portée de mains. Mon chirurgien n'en avait strictement rien à faire. Ce qui lui importe, c'est le travail bien fait. Il n'est pas assistante sociale, il n'a pas de problème d'empathie, il opère et on paye. Sinon passez votre chemin. J'ai pris mon téléphone, obtenu un RDV dès le mois suivant, il ne reçoit qu'une journée par mois, c'est dire qu'il ne fait pas de pub sur sa présence dans cet hôpital...
Je suis allée le rencontrer avec mon mari. Il a été estomaqué de nous voir et m'a déclaré qu'ici, c'était pour les gens qui n'avaient pas d'argent, les CMU et que de toute façon il avait des délais d'attente de 4 ans...

Incrédule devant une telle réaction.
Comme quoi quand on est patient, on est tellement dépendant des médecins qu'on les place un peu trop sur un piédestal. Là au moins, il a poursuivi la chute entreprise dans mon estime depuis la découverte de son nom dans l'annuaire. Il s'est retrouvé face à face avec moi, mon corps atrophié, ma féminité mise à mal et cette difficulté à me réapproprier mon corps que je n'arrivais pas à surmonter. Il s'est ressaisi, est retourné sur le plan technique où il excelle et m'a dit qu'il allait me mettre prioritaire. Il m'a demandé de revenir en novembre et qu'il me donnerait un RDV à ce moment-là.

Je suis repartie écoeurée avec l'idée que je ne rappellerai jamais. Et puis le temps a fait son oeuvre, j'ai réussi à accepter en partie ce corps, en partie seulement ! J'ai énormément de mal à vivre au quotidien avec cette atteinte à ma féminité. J'ai dû me racheter des sous-vêtements, des maillots de bain qui cache tout, l'horrible cicatrice hyper large du dos comprise. En essayant mes anciens maillots de bain, j'ai réalisé le deuil de mon corps qu'il allait encore falloir faire. Aucun haut ne couvrait assez le dos. Aucun ne serait mettable. Je ne peux plus porter des décolletés en V, je les ai remplacés par des cols ronds. J'ai abandonné les vêtements près du corps, je préfère des hauts plus larges. Ma prothèse externe est posée sur un sein de tout petit volume, pas sur du plat, donc elle glisse tout doucement et finalement mes seins se retrouvent régulièrement désaxés. Avec un haut près du corps, ça se voit. Avec un haut évasé, ça ne se voit pas vraiment.
Si je reçois des copines de mes filles à dormir, je mets ma prothèse sous mon pyjama dès que je sors de mon lit pour qu'elles ne voient pas cette dissymétrie hors norme. J'ai renoncé à beaucoup de mes vêtements. J'ai envie de cacher mon corps. Je ne l'aime pas et j'aime encore moins le cancer qui est responsable de ce chantier.

En mai 2016, j'ai fait mes bilans mammaires. J'étais tout sourire, persuadée de ne pas avoir à subir une énième biopsie puisque je n'avais plus ce sein cancéreux. Le radiologue m'a ramenée à la réalité du cancer. Dans mon sein normal, il a vu un petit nodule qui était passé de 6mm à 8mm. J'ai eu une biopsie dans ce sein. Il n'était pas inquiet.
Je venais encore une fois d'être ramenée à ma condition de cancéreuse jamais guérie, jamais sortie d'affaire. C'est lourd parfois à porter, surtout des jours comme celui-ci.
C'était la première fois que je faisais un bilan avec ce sein en moins. Mon radiologue était étonné que mon chirurgien ait dû faire face à une nécrose, ça ne lui arrive jamais. A moi, ça m'arrive. D'ailleurs c'est pour cette raison que je ne voulais pas de prothèse dans mon sein, lorsque le chirurgien a évoqué les risques de rejet, de coque, je me suis tout de suite sentie concernée et je refusais de courir ce risque et de mette en l'air définitivement ce sein.
Finalement les résultats de l'analyse de la biopsie n'ont rien trouvé d'anormal.

De toute façon avec cette récidive, j'ai pris encore un peu plus conscience que je ne sortirai jamais du cancer, que les passages au bloc se succéderaient tout au long de ma vie, qu'un de ces jours, on m'enlèverait l'autre sein. Que c'était le prix à payer pour ma vie.

Pendant l'été 2016, je suis partie faire un beau voyage dans les Cyclades, en Grèce, on a visité 4 îles en trois semaines. J'ai pu profiter comme jamais de la mer, de la chaleur, de la beauté des lieux. Il suffisait de me souvenir de mon été précédent avec mes pansements et mes mèches à enfoncer tous les jours dans la plaie de mon sein, la galère des toilettes quotidiennes, l'interdiction de me baigner... Je préfère travailler malgré le cancer et les traitements pour me payer de tels voyages avec mon mari et mes filles plutôt que de financer les conséquences du cancer. C'est mon choix.

Début septembre 2016, est venu le jour où il fallait sauter sur son téléphone pour prendre RDV pour 2017, au centre anti-cancer, avec le chirurgien inventeur de cette méthode de reconstruction. Les rendez-vous pour une année partent en une journée. Seule option qu'il me restait puisque ma mutuelle ne paierait plus les dépassements en privé depuis le CAS. A cause d'une alarme mal programmée, j'étais au travail, je n'ai appelé qu'à 10h, j'ai eu un RDV mi-juin 2017. Sachant que le délai pour être opérée après le RDV est de 8-10 mois. De toute façon, je m'étais résignée à patienter.

Finalement, en octobre, j'ai pris un RDV avec mon chirurgien, celui que je ne voulais plus voir, en hôpital public, j'avais finalement décidé de profiter de sa technicité et je trouvais que c'était pas mal que ça soit lui qui finisse le chantier commencé sur ce sein. Je l'ai vu en novembre, il m'a proposé de m'opérer en décembre 2016, un mois après notre RDV. C'était difficile pour moi de passer les fêtes immobiles, je devais gérer mes filles. Il m'a proposé une autre date alternative, janvier 2017. J'ai accepté. Je suis ressortie sans devis à transmettre à ma mutuelle. Je suis retournée dans l'hôpital faire ma pré-admission, rencontrer un anesthésiste, toujours aucun devis. J'ai demandé une chambre individuelle, ma mutuelle prend encore cet avantage à sa charge.

Je pourrais craindre qu'il me fasse une opération au rabais puisque nous sommes dans un lieu qu'il estime de seconde zone. J'espère qu'il est assez pro dans son boulot, pour qu'une fois le nez sur mes seins misérables, il fasse correctement son travail et me permette de retrouver deux seins de même volume alignés. Histoire que j'arrive à retrouver un aspect féminin, important pour mon bien-être.

L'opération va durer 2h30, on va me mettre un petit coup de morphine. il va gonfler le sein reconstruit avec ma graisse, transformer la peau du dos greffée au milieu de ce sein en un mamelon, prélever de la peau de l'autre sein pour faire une aréole. Diminuer l'autre sein en volume, déplacer le mamelon et l'aréole pour les centrer sur ce nouveau volume. Aspirer le bourrelet sous mon aisselle, là où il avait fait glisser le lambeau lors de la précédente intervention.

Il restera un second temps de lipomodelage pour peaufiner les volumes entre les deux seins, tatouer l'aréole. Et lorsque la peau du dos sera plus souple, reprendre la cicatrice du dos, réinjecter de la graisse pour rééquilibrer le volume entre les deux parties de mon dos. Je pense que ça sera fait par le centre anti-cancer, pas par lui. Il n'en parle plus. Je le soupçonne de vouloir se débarrasser le plus vite possible de moi. Il m'a demandé de ne pas ébruiter cette opération dans cet hôpital. C'est une faveur qu'il me fait.

Je suis partie pour quelques semaines d'arrêt.
Et j'ai oublié une autre nouvelle, la maison du département a refusé de renouveler mes cartes handicapé. Je suis reconnue comme travailleur handicapé mais je n'ai pas de priorité pour les files d'attente, le stationnement. Je suis trop bien portante.
Je vais tenter de refaire un dossier à ma sortie d'hôpital.

J'ai aussi compris que tous ces services gérant la misère humaine comme la sécu, la maison du département, n'étaient pas là pour aider mais pour contrôler et limiter les dépassements. Tout cas est suspect et cherche à outrepasser ses droits. Comme la pharmacie qui rechigne parfois à me délivrer 2 bétadines pour 1 mois, mes traitements étant toutes les trois semaines, des fois que je voudrais économiser sur mon gel douche et me laver à la bétadine...
Il reste les recours mais j'avoue que là je commence à fatiguer avec les paperasses pour prouver ce à quoi j'ai droit.

J'aimerais tant trouver un peu plus d'humanité dans ces services, à la pharmacie, chez les médecins. Je me sentirai un peu moins seule dans mon combat pour rester digne.

En parlant de combat, toutes mes pensées vont à deux femmes exceptionnelles, toutes deux ont des métastases cérébrales après une lutte de plusieurs années contre leur cancer. Je vous aime Hélène et Manuela.

jeudi 31 mars 2016

CASsée

Je devais me faire opérer, hier, mercredi 30 mars 2016, pour poursuivre la reconstruction de mon sein mais à cause du C.A.S. (se prononce CASSE), j'ai tout annulé.

L'assurance maladie m'a ôté la possibilité de CHOISIR. Adieu le rapport de confiance établi entre le chirurgien et moi, adieu le travail en cours sur ce sein qu'on tentait de faire ressembler à quelque chose. Jamais on ne m'a davantage renvoyée à mon statut de cancéreuse, pieds et poings liés pour me faire soigner sans que jai mon mot à dire ou si peu.
En m'otant cette liberté de choisir un médecin en qui j'ai confiance, avec qui j'avais un projet de reconstruction pour que la mutilation subie soit un peu moins douloureuse à vivre au quotidien, je perds mes repères qui m'aident à tenir la tête hors de l'eau dans cette cohabitation forcée avec le cancer.
Je suis bouleversée en plus d'être en colère, habitée par un sentiment d'injustice de devoir subir une nouvelle épreuve imposée par la sécu qui n'aurait pas existée l'an dernier.
Hélas pour nous tous, malades ou accidentés, le CAS se transforme en dictateur de notre santé et nous entrave dans notre accès aux soins.

Il y a 10 ans, on me découvrait un cancer du sein généralisé, métastases au foie. J'avais 34 ans, deux petites filles de 4 et 1 ans.
Ma vie est un parcours semé d'obstacles. Je les surmonte un à un pour tenter de mener une vie presque normale.
Je travaille, j'ai mes chimios à vie toutes les trois semaines depuis 10 ans, j'ai mes bilans cardiaques, mammaires, hépatiques qui s'ajoutent à un emploi du temps bien rempli. En 10 ans, je suis allée 5 fois au bloc et j'ai subi 6 biopsies.
J'ai dû me refaire une place au travail après mon retour d'un long arrêt. J'ai dû gérer les angoisses de mes proches en plus des miennes. J'ai aussi tous ces effets secondaires qui me prennent du temps et de l'énergie au quotidien.
Le cancer est un fardeau permanent mais j'aime trop la vie pour renoncer à cette cohabitation dont ma vie dépend.

Après un cancer généralisé, la guérison est à rayer de son vocabulaire, le mieux qu'on puisse espérer est une rémission durable ou au moins une stabilisation de la maladie.
C'est extrêmement angoissant de vivre en sachant que des cellules cancéreuses sont en veille quelque part dans son corps et qu'il pourrait leur prendre l'envie aussi farfelue qu'au départ de revenir semer la pagaille et la désolation.
Ce qui est d'une grande aide pour le cancéreux, c'est son entourage proche ainsi que son entourage médical.
On doit avoir confiance en son médecin, radiologue, oncologue et gynécologue dans mon cas. Ce sont les sentinelles du cancer. Ce sont les gardiens de notre vie.
Les miens m'ont sauvé la vie voici 10 ans. Je leur voue une reconnaissance sans borne.

J'ai eu besoin à deux reprises d'un chirurgien plasticien pour redonner de la normalité à mes seins. A chaque fois j'ai suivi les conseils de mes médecins pour m'orienter vers quelqu'un en qui placer ma confiance.
Je n'avais pas à me soucier s'il était signataire du CAS ou pas. J'avais une bonne mutuelle qui me remboursait 100% des frais réels et dédouanée de cet aspect financier, je pouvais CHOISIR le chirurgien. Je pouvais même en consulter plusieurs et faire mon CHOIX en toute LIBERTÉ. Je me sentais encore maître de ma santé.

L'an dernier, dans le cadre d'une récidive de mon cancer du sein, j'ai dû subir, le 15 juin 2015, une mastectomie (ablation totale du sein) avec reconstruction immédiate par lambeau du grand dorsal.
Il y a eu des complications au niveau cutané, le mieux était de laisser du temps à ma peau pour accuser tous ces chocs et obtenir un meilleur résultat pour les étapes à venir.
Depuis l'année dernière, le sein partiellement reconstruit fait un petit volume A et le normal fait un volume D. Le reconstruit est bien placé, à la hauteur idéale, l'autre, celui qui a vécu tombe. Il n'y a absolument aucune symétrie entre mes deux seins, ni au niveau alignement, ni évidemment en volume. Au milieu du reconstruit, il y a un cercle de peau, prélevé dans mon dos, en vue de faire un mamelon. Je porte une prothèse externe pour pouvoir m'habiller sans attirer l'oeil.
J'attends donc avec impatience la seconde étape. On va me prélever de la graisse dans le ventre, hanches et intérieur des cuisses si besoin pour gonfler le petit sein en chantier. On va remonter l'ancien pour qu'il soit aligné avec l'autre et le diminuer un peu pour que ça soit plus facile d'avoir des seins de même volume. On devait aussi faire le mamelon, prélever de la peau sur l'ancien sein pour faire une aréole sur le nouveau.
C'était notre projet au chirurgien et à moi. Il avait préparé cette étape lors de la première intervention.
J'espérais cette reconstruction, elle était porteuse d'espérance. Ne plus porter une prothèse, retrouver un volume normal, me sentir moins mutilée. Pouvoir retourner nager dans une piscine ou dans la mer, pouvoir m'acheter des maillots de bain, des soutiens-gorge. Me sentir presque normale.
Ce n'est pas que du superflu, c'est une véritable reconstruction, tant au niveau physique que psychologique.

J'ai rencontré mon chirurgien en février en prévision de l'opération de fin mars. Mon mari m'accompagnait. Il a répondu à toutes nos questions, bien expliqué ce qu'il allait faire, montré des photos. On le connaissait, il avait fait du bon boulot l'an dernier. Il allait intervenir dans l'hôpital où je suis suivie pour mon cancer.
Environnement connu, médecins connus, tout ce qui contribue à rassurer des malades fragilisés par la maladie.
Je suis repartie avec le devis de l'intervention et l'insistance de la secrétaire pour le donner sans attendre à ma mutuelle. En effet les conditions de remboursement auraient changé depuis le 1er janvier.
J'étais certaine que ça ne me concernait pas. J'ai eu plusieurs interventions avec des dépassements d'honoraires et ma mutuelle a toujours tout pris en charge. Je n'ai eu que quelques bricoles de ma poche liées à du confort et pas aux actes chirurgicaux.
Le devis envoyé, je suis partie au ski avec mes filles.
Lors d'un aller-retour au milieu de ces vacances, en relevant mon courrier, j'ai découvert le devis de la mutuelle. Je ne serai pas remboursée pour la totalité du devis, même pas la moitié, à peine un tiers. Le reste à ma charge est élevé.
J'ai pensé évidemment qu'il y avait une erreur et j'ai creusé. J'ai fini par découvrir que les mises en garde de la secrétaire étaient fondées.

Depuis le 1er janvier 2016, les contrats des mutuelles ont appliqué la nouvelle législation pour continuer à avoir le label "Contrats Responsables". L'objectif avoué est de limiter les dépassements d'honoraires des praticiens.
Ce changement de législation porte sur les remboursements d'optique et sur la mise en place d'une obligation de différencier les remboursements des dépassements d'honoraires des médecins suivant leur adhésion au CAS (Contrat d'Accès aux Soins) ou pas. Les complémentaires doivent rembourser comme avant les actes réalisés par des adhérant au CAS mais n'ont pas le droit de rembourser plus que 225% si les médecins n'ont pas adhéré au CAS.

Dans le tableau des garanties de ma mutuelle, depuis ce fameux 01/01/2016, concernant l'hospitalisation et les actes chirurgicaux, il y a désormais deux lignes. Sur une ligne il est indiqué les remboursements si le chirurgien a adhéré au CAS, toujours 100% FR (frais réels) mais sur la ligne du dessous, il y a désormais une exception, les remboursements si le chirurgien n'a pas adhéré au CAS et là c'est 225% BR, ce qui signifie 225% de la base de remboursement.

Pour faire simple, le devis remis indiquait un total de 2.050 €, uniquement pour le chirurgien.
Le fameux BR (tarif de la sécu) est de 338€.
Au total, je serais remboursée sécu et mutuelle réunie 225% de 338€ soit 338 x 2.25 = 760.50€
La sécu devrait me rembourser 338€ et la mutuelle 422.50€. Le reste est à ma charge et j'ai plusieurs opérations à subir pour arriver au bout de cette reconstruction, donc plusieurs fois cette somme à débourser.
Et je REFUSE de payer pour ce cancer. Il envahit suffisamment ma vie, il me pénalise bien assez. J'ai une overdose du cancer et je ne vais pas me priver de quoi que ce soit pour effacer cette mutilation imposée par le cancer.

En premier, j'ai tenté de trouver une autre mutuelle ou une surcomplémentaire qui atténuerait cette baisse de remboursement pour pouvoir conserver ce chirurgien, cette date tant attendue, ce projet qui compte beaucoup à mes yeux.
Peine perdue, toutes les mutuelles ont appliqué, depuis le 01/01/2016, les nouvelles normes imposées par la législation pour continuer à proposer des contrats dits responsables parmi lesquelles elles doivent appliquer cette différence de remboursement en fonction des adhésions au CAS.
Impossible d'être remboursée plus que 225% BR par une mutuelle, quelle qu'elle soit.
Les surcomplémentaires coûtent entre 50 et 90€ par mois pour combler les dépassements d'honoraires des chirurgiens non CAS. Mais alors qu'elles ne demandent pas de questionnaire médical lors de l'adhésion, elles ont le droit d'en envoyer un avant chaque demande de prise en charge et c'est leur médecin conseil qui déterminera du bien fondé de cet acte et qui acceptera si la surcomplémentaire le prend en charge ou pas.
Mais toutes ces surcomplémentaires ont une petite ligne dans les exclusions de leurs garanties : la chirurgie esthétique. Certaines plus généreuses prennent tout de même en charge la chirurgie esthétique liée à un accident mais la plupart excluent la chirurgie esthétique dans sa globalité.
J'ai dû abandonner l'idée de me faire mieux rembourser sans changer mon projet de reconstruction.

Il me restait trois options :

  • soit je payais,
  • soit j'appliquais les nouvelles règles de l'assurance maladie en me faisant opérer par un chirurgien ayant adhéré au CAS,
  • soit je passais par le centre anti-cancer pour que tout soit pris en charge mais à une date indéterminée.

Comme il m'était alors impensable de différer cette reconstruction pour pouvoir tourner la page, et comme je refusais d'avoir un tel reste à ma charge, je décidais d'appliquer les nouvelles règles de la sécu et de m'adresser à un chirurgien adhérant au CAS. Au moins mes cotisations non négligeables pour bénéficier du niveau max de ma mutuelle auraient toujours une utilité et elle prendrait en charge 100% FR, autrement dit elle me rembourserait tout comme avant cette mise en place du CAS.

Je suis allée sur le site de recherche de praticien mis en place par la sécu qui permet de pister les adhérant au CAS :
http://annuairesante.ameli.fr/

J'ai sélectionné comme critères :

  • Professionnel de santé
  • aucun nom
  • en passant par la liste des professions, Chirurgien plasticien
  • en passant par la liste des actes, le 1er choix sous la lettre C : Chirurgie (ablation et reconstruction) du sein - hors esthétique
  • Le plus important, le type d'honoraires : Honoraires avec dépassements maîtrisés (contrat d'accès aux soins) - le fameux CAS, le seul et l'unique bien remboursé.

Au départ, très optimiste, j'ai indiqué comme lieu, Lyon, n'ayant aucune réponse trouvée, j'ai élargi au département, le Rhône, n'ayant toujours aucune réponse, j'ai appelé la sécu passablement énervée.
Et là, surprise, on m'a indiqué que le plus proche de Lyon était à Montluçon, à 260km de Lyon, dans un département qui n'est même pas limitrophe avec le mien.
J'ai donc relancé ma recherche sur leur site en ligne sans spécifier de lieu, j'ai ainsi pu obtenir 8 réponses. HUIT chirurgiens plasticiens ont adhéré au CAS, dans toute la France. Seules les interventions pratiquées par l'un de ces 8 seront remboursées comme avant par les mutuelles.

En regardant un peu plus en détail et n'ayant jamais mis les pieds à Montluçon, j'ai opté pour celui du 06, le second plus proche de Lyon, 4H30 de route pour y aller.
La sécu m'avait spécifié qu'elle prendrait en charge mes trajets mais peut-être qu'elle se limiterait à un trajet Lyon-Montluçon puisque c'était là que se trouvait le plus proche.

Il n'y a plus de notion d'expertise du chirurgien, des techniques qu'il maîtrise, de sa reconnaissance par notre environnement médical, aucune notion dont a besoin un patient pour se sentir en confiance, en sécurité et qui l'aide à affronter ces passages au bloc. Comme critères de choix du praticien, il ne reste plus qu'une histoire de gros sous et de distance entre notre domicile et le chirurgien. Incroyable mais vrai ! C'est ce que la sécu appelle une avancée pour les patients dans la maîtrise des dépassements d'honoraires.

D'autant plus aberrant, que ces chirurgiens adhérant au CAS auront le droit de me présenter les même devis que celui de Lyon. Ils ont pour seule obligation de pratiquer un peu plus d'actes au tarif sécu, pour les patients bénéficiant de la CMU notamment. En échange, la sécu leur prend en charge une partie de leurs charges sociales et ils peuvent continuer leurs dépassements d'honoraire.

Moi, personnellement, je n'en tire aucun bénéfice.

  • Ma mutuelle n'a pas diminué ses cotisations alors qu'elle me rembourse moins bien.
  • Je ne peux plus choisir un praticien.
  • Je suis obligée de perdre du temps et de l'énergie pour appliquer ces nouvelles règles extrêmement contraignantes mises en place par la sécu.


Comme aucun chirurgien ne se trouvait à moins de 150 km de Lyon, pour que les trajets soient pris en charge, j'ai dû aller chez mon généraliste pour faire une demande d'accord préalable pour la prise en charge de trajets supérieurs à 150km. Je suis ressortie avec le beau papier complété précisant le motif de cet éloignement : dénicher un CAS. Je l'ai adressé au médecin conseil de la sécu. Sans réponse de leur part sous 15 jours, c'est que c'est accepté.
Ils ont dû recevoir des consignes pour limiter les dépenses liées à ces jeux de piste des CAS et à peine une semaine après mon envoi, j'ai reçu leur accord avec leurs conditions. On ne me remboursera que 150 km, pas plus.
Inutile d'appeler, on tombe sur une téléconseillère, pas le médecin conseil injoignable et impossible d'avoir une justification. Qu'on limite les remboursements au lieu le plus proche, il y aurait une logique, mais 150 km, je n'en trouve aucune, si ce n'est économique.
A priori tous les patients obligés de s'éloigner de plus de 150 km de leur domicile pour aller consulter un spécialiste adhérant au CAS ont reçu cette limitation à 150 km dans le remboursement de leur trajet.
Pour une hospitalisation, j'espérais un retour en VSL, la sécu ne me remboursera que mes trajets limités à 150 km, un aller pour l'entrée à l'hôpital et un retour pour la sortie de l'hôpital, que le taxi fasse lui deux allers-retours n'entre pas en ligne de compte car évidemment le chauffeur ne va pas rester à côté de l'hôpital pendant la durée de mon séjour, il va rentrer sur Lyon et revenir me chercher à ma sortie.

Autre problème, l'anesthésiste. On ne choisit jamais l'anesthésiste qui intervient ce jour-là. Quasiment aucun anesthésiste n'a adhéré au CAS. J'aurais le chirurgien pris en charge, les trajets très mal remboursés mais je peux m'en accommoder et je devrais aussi débourser pour les dépassements d'honoraires de l'anesthésiste.
Et la sécu ne me remboursera pas les trajets pour la consultation pré-opératoire s'il n'est pas CAS.
Je dois aller voir un chirurgien CAS, la sécu fait tout pour que je n'ai pas d'autres choix, mais elle ne gère pas le problème dans son ensemble.

Et à chaque visite prévue chez le chirurgien, il faudra retourner voir le généraliste pour la demande d'accord préalable pour mes trajets et attendre le retour de la sécu. Or lorsqu'on sort d'une opération, on retourne régulièrement visiter le chirurgien et en général moins de deux semaines après l'intervention, moins de temps que le délai d'attente de la réponse.

Faire à chaque fois 9H de route a fini par devenir un obstacle psychologique. J'ai déjà des pics de fatigue récurrents, mais s'il faut en plus batailler avec la sécu, courir chez le médecin, faire les trajets, je vais finir par faire un burn out.
J'ai laissé tomber.
Trop de motifs de découragements, trop d'obstacles pour me faire soigner, trop d'énergie à dépenser que je n'ai pas. Aucune envie que ma famille subisse les conséquences en temps, en argent, en absence, en énergie, en fatigue et forcément en irritabilité de ma part pour retrouver des seins avec un volume normal.

Une femme m'a alors recommandé sa chirurgienne, ne pratiquant pas de dépassements d'honoraire, à Saint-Etienne, à 1H de Lyon et faisant du bon boulot. Je l'ai appelée. Elle n'a pas voulu me prendre et m'a intimé de retourner voir mon chirurgien.

J'ai tenté une dernière option pour que ce projet ne tombe pas à l'eau. J'ai fini par appeler mon chirurgien pour lui demander s'il acceptait de revoir son devis à la baisse comme le restant à ma charge était plus élevé que prévu. Il m'a accordé 10% de rabais. A peu près la somme que je devrais donner à l'anesthésiste lyonnais qui lui non plus n'adhère pas au CAS.

Je ne paierai pas, je ne ferai pas 9H de route pour chaque visite au chirurgien que je ne connais même pas, je ne suis même pas certaine que je serais satisfaite du résultat. Je me suis résignée à adopter la dernière option qui me restait si je voulais un jour arrêter de porter des prothèses externes : me faire opérer au centre anti-cancer de Lyon où tout est pris en charge et où le chirurgien, qui m'a opérée à deux reprises en 2010, intervient aussi. Il est excellent, je le connais, et je suis certaine que le résultat sera à la hauteur de mes espérances.
Plus aucun rendez-vous disponible pour 2016. Ceux pour 2017 se prennent en octobre mais la secrétaire m'a conseillée d'appeler en septembre. J'aurai ainsi un RDV en 2017 et 8 à 10 mois après, la fameuse intervention tant attendue.

Je devais me faire opérer hier, je serais opérée dans 2 ans si j'arrive à obtenir mon fameux sésame à la rentrée.

J'en ai gros sur le coeur. Cette épreuve imposée par la sécu m'a mise à plat. Elle m'a forcée à me résigner, à accepter, par un rapport de force, l'option la plus économique pour elle, au détriment de ma santé, de mon bien-être, de mon libre-choix d'avant 2016.

La sécu rembourse encore ma chimio, mon herceptine; grâce à laquelle je devrais tenir ces deux années d'attente pour arriver à cette opération. Deux ans à me regarder tous les jours dans la glace, à m'habiller avec cette prothèse et à attendre qu'on répare les dégâts causés par la maladie, qu'on me rende une poitrine qui me permette de me sentir mieux dans ma peau pour pouvoir tourner la page et me sentir un peu moins en décalage avec les gens en bonne santé, ceux sans cancer.

brice

 

vendredi 18 décembre 2015

Héritage

Noël approche et malheureusement décembre n'est pas synonyme que de bonheur et joie. Le cancer aime bien faire les invités surprises. C'est un rôle qu'il endosse à merveille pour notre plus grand malheur.

Mon père décédait d'un cancer au cerveau voici 15 ans, un 19 décembre. L'an dernier ma soeur apprenait qu'elle avait un cancer du sein, toujours en décembre, juste avant les fêtes.
Cette année a été marquée par les traitements de ma soeur, chimio et rayons, mais aussi par ma récidive du cancer du sein avec une opération très lourde de mastectomie/reconstruction immédiate par lambeau du grand dorsal.
On espérait qu'avec 2016, le cancer serait un peu moins présent dans nos vies même si deux autres opérations m'attendent pour tenter de retrouver un aspect physique plus agréable à supporter. De toute façon, j'ai fait le deuil depuis longtemps d'une vie sans cancer mais je nourrissais l'espoir d'une année stable, sans nouvelle annonce coup de poing.

Ma cousine germaine a 32 ans, une petite fille d'un an et demi et est enceinte de son deuxième enfant; elle en est à quatre mois de grossesse. Mais elle a aussi une boule dure dans le sein. Elle a eu droit à une biopsie hier. Elle aura les résultats juste après Noël.
Pour une fois on change de côté dans mon arbre généalogique. Sa mère est la soeur de ma mère. D'ailleurs sa mère, tout comme notre grand-mère maternelle commune à toutes les deux ont eu un cancer du sein. Ma grand-mère avait plus de 80 ans lors du diagnostic; sa mère, ma tante, était à la retraite et son cancer a été pris tôt, elle n'a eu que des rayons comme traitement.

Je crie peut-être au loup trop tôt. Je le souhaite de tout mon coeur. Mais avec notre histoire familiale, cernée de toute part par ce fléau qu'est le cancer, comment pourrais-je ne pas craindre le pire ?
J'ai déjà pris conscience avec ma récidive et le cancer de ma soeur que le cancer faisait partie de notre héritage et que malheureusement, on ne pourrait pas faire sans. Je vais mettre en temps et en heure mes deux filles entre les mains de très bons médecins pour surveiller tout signe suspect du cancer. Je ne pourrai jamais accepter que mes filles se retrouvent un jour confrontées à toutes ces angoisses, ces traitements éprouvants mais je sais qu'elles vivront elles aussi leur lot de galères cancéreuses. Elles ont commencé dès leur plus tendre enfance avec un grand-père inconnu décédé et une mère avec des traitements à vie. Leur vie ne peut pas être épargnée par le cancer. Il fait partie de notre histoire bien malgré nous.

Du côté de mon chantier en cours, je vais bien physiquement mais psychologiquement ce n'est pas encore ça.
Le trou de mon sein a fini par se refermer début septembre. Le chirurgien m'a autorisée les derniers jours de la cicatrisation à me doucher entièrement avec un petit pansement et à le changer toute seule. J'ai aussi eu droit à un soutien-gorge avec une prothèse externe. Je suis retournée travailler le jeudi 3 septembre. Je peux m'habiller sans qu'on remarque une différence de volume entre mes seins. On ne voit rien.
J'ai retrouvé une mobilité normale dans mon bras gauche. Je peux faire les mêmes mouvements qu'avant. Par contre ça tire facilement si je porte des poids trop lourds de ce côté. Je change de main aussitôt.
Je suis toujours horrifiée par la cicatrice de mon dos. Elle n'est pas rectiligne, elle fait une vague et surtout elle est large, genre frankeistein, en plus d'être longue. Je ne sais pas comment je vais faire en maillot. Elle dépassera légèrement à condition de mettre des bandeaux assez large. Je ne pourrai mettre que des maillots couvrant cette partie du dos, c'est vraiment trop moche pour être montré. Les salles de sport avec vestiaire commun ne sont plus pour moi.
Pour ce nouveau vrai faux sein, le problème majeur est le volume. Sans la prothèse externe, je ne peux pas m'habiller sans qu'on voit que ça cloche.
Par contre à part parfois comme des petits picotements, je n'ai aucune douleur. Je peux même dormir à nouveau sur le ventre.
Je sens toujours le dos tiraillé mais je ne peux pas y faire grand chose, ça restera.
J'ai conscience qu'il me manque quelque chose, que j'ai été amputée, c'est ce qui est le plus dur à vivre. Je dois faire le deuil de mon corps d'avant, de mon sein disparu, de ce corps sans ces nouvelles cicatrices.

J'ai demandé au chirurgien d'attendre fin mars pour la seconde opération. Je voulais qu'on me laisse un peu tranquille pour récupérer. Il préférait lui aussi qu'on donne du temps à ma peau pour qu'elle soit en meilleur état.
Il va diminuer mon sein sain et le remonter. Il va prélever de la graisse dans mes hanches et peut-être un peu dans le ventre et la réinjecter dans le vrai faux petit sein reconstruit pour qu'il ait le même volume que l'autre.
Il doit aussi recoller la peau à ma chair sous l'aisselle, là où on a fait glisser le lambeau du dos. La peau s'est bien recollée dans le dos mais pas là, ça fait comme un bourrelet.
La peau du dos qu'il a déjà greffée sur le sein reconstruit, comme un cercle en son centre va servir à faire un mamelon car cette peau est plus épaisse.
Je pourrais ensuite arrêter de porter une prothèse et je devrais me retrouver avec des seins de même volume, enfin à peu près.
J'aurais une troisième opération ultérieurement pour peaufiner le résultat.
On a déjà fixé la date de la numéro deux, le mercredi 30 mars. Comme ça j'aurais les vacances scolaires pendant ma convalescence.  C'est plus reposant pour moi de ne pas gérer en plus le rythme scolaire.
Cette fois mon hospitalisation ne devrait durer que 2-3 jours. Je le revois en février, j'aurais plus de détails à ce moment-là.

Au moins, ce soir je suis en vacances et je file en direction des montagnes pour décompresser un peu et profiter du bon air pur sur les pistes de ski.
Reste plus qu'à espérer que ma cousine n'aura eu qu'une grosse frayeur et que la tumeur sera bénigne mais j'ai tellement de mal à y croire,
reste plus qu'à souhaiter que ma soeur bouleversée va retrouver le moral et arriver à reprendre son travail en mi-temps thérapeutique en janvier,
reste plus qu'à profiter de ces fêtes de famille pour atténuer la douleur de l'anniversaire du décès de mon père,
reste plus qu'à espérer que la prochaine séance de psy aidera ma fille à dégonfler son angoisse de MA mort,
reste plus qu'à prendre mon mal en patience pour accepter ce corps amputé, cette diminution physique,
reste plus qu'à craindre le prochain diagnostic de cancer dans ma famille...
Grande
Je vais avoir du mal à souhaiter bonne année, bonne santé. Je vais tout de même continuer à me raccrocher à tous ces petits riens qui rendent la vie si heureuse et lui donne du sens. Je pense fort à vous, vous tous qui côtoyiez la maladie en cette période de fête et je vous souhaite d'aller mieux si c'est possible, d'être entourés, de recevoir de l'affection, de l'attention. L'amour de nos proches est un bon remède à nos grosses souffrances.

amoureux3

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mercredi 22 juillet 2015

Chantier en construction : retard dans la livraison

J'ai été opérée le lundi 15 juin 2015. Un bon mois s'est écoulé, j'ai toujours des pansements et pour encore plusieurs semaines. La reconstruction de mon sein a pris du retard.

attention-travaux

Pour rappel, on m'a enlevé le sein gauche tout en conservant l'enveloppe cutanée sans le mamelon et l'aréole et en supprimant la partie de peau sous le sein qui était couverte de cicatrices. On a aussi découpé une bande de la taille d'un décimètre dans mon muscle dorsal, du même côté que le sein, décollé la peau du dos dans toute cette partie et ramené cette "règle" de muscle dans la peau conservée avec ses veines et ses artères et la graisse du dos, recousu le tout en prélevant un peu de peau au dos pour refabriquer une aréole au sein.

L'opération s'est très bien passée, 4H au bloc, 3H en salle de réveil et 24H dans les vaps. C'est ensuite que c'est devenu plus difficile.

Je suis restée hospitalisée jusqu'au samedi, ce qui m'a semblé une éternité, certainement la semaine la pire de mon existence au niveau physique. Je n'ai pas utilisée de pompe à morphine, je n'en ressentais pas la nécessité, je n'avais pas vraiment mal, je souffrais d'inconfort. J'avais 4 drains (des tubes en plastique) reliés à 4 redons (petits bidons en plastique). Deux sortaient de devant, du sein, deux sortaient de derrière, du dos. Les 4 se rejoignaient sur le côté par des coutures sur mon flanc qui tiraillaient un peu plus chaque jour. J'étais couverte de pansements, je ne pouvais pas me mettre ni sur le ventre, ni sur le dos, ni sur le côté gauche. J'avais aussi eu droit à la petite aiguille insupportable enfoncée sur le dessus de ma main droite qui me faisait mal et me gênait terriblement. J'avais tenté de négocier pour qu'on pique mon pac, je me suis endormie avec une aiguille dans le pac mais réveillée avec celle dans la main, l'autre était dans le champ opératoire et gênait. A force de supplications, on me l'a enlevée le mercredi matin.

Deux jours après l'intervention, on m'a libérée d'un drain et de son redon mais j'ai dû enfiler le magnifique body compressif, avec ceinture de renfort abdominal à scratch, fait sur mesure. Tout le devant se ferme par des petites agrafes pour qu'il soit bien plaqué et ensuite on scratche la ceinture pour qu'elle renforce la compression. Il sert à exercer une pression sur le dos pour aider la peau à se recoller. Le chirurgien Dr D. m'avait aussi fait des points comme une toile d'araignée dans le dos pour favoriser ce recollement. Comme on m'a laissé les trois autres drains et redons jusqu'au samedi, le body passait au-dessus des tuyaux et me les comprimait bien dans la peau, un vrai plaisir !

Le mercredi, craignant d'avoir mal et puisqu'on me le proposait, j'ai pris un anti-douleur, quelle erreur ! Les effets n'ont pas tardé à se faire sentir, comme je réagis toujours fortement à tout médicament, je n'y ai pas échappé. J'ai perdu totalement l'appétit, la nourriture me répugnait. J'ai aussi totalement perdu le sommeil, j'ai pu voir chaque heure passer, de jour comme de nuit. J'ai eu droit à des douleurs abdominales accompagnées de nausées. J'ai mis un certain temps à comprendre que c'était ce médicament qui en était la cause. J'ai donc passé plusieurs jours dans cet état, sans manger, ni dormir et craignant de devenir trop faible pour sortir rapidement. Au final, je ne souffrais pas à cause des ablations diverses. J'ai fini par refuser ce médicament et 24H après, tout est rentré dans l'ordre. Juste à temps pour aller, le jeudi, de l'autre côté de l'hôpital recevoir ma perfusion d'herceptine avec mon petit panier en osier contenant les 3 redons avec les 3 horribles tuyaux où circulait un mélange de lymphe et de sang, un plaisir pour le regard.

Inutile de vous détailler la toilette du matin avec cet attirail et les pansements. Au moins j'allais me recoucher pendant 2 bonnes heures pour m'en remettre.

Mes proches étaient extrêmement présents, fort heureusement. Le temps ne passait pas, je n'en voyais pas le bout et j'étais vraiment mal avec ces fameuses douleurs au ventre et ces plateaux repas qui repartaient sans que j'y touche. Les deux dernières nuits, j'ai accepté les cachets roses pour dormir et faire accélérer ces nuits sans fin. C'est terrible une nuit sans sommeil dans un hôpital, la fenêtre fait miroir et on se retrouve face à soi-même et à sa maladie. Idéal pour se sentir bien malade.

Mes deux chirurgiens passaient me voir tous les jours, très prévenants. Ma gynécologue prenait le temps de discuter avec moi, de feuilleter ma pile de livres. Le chirurgien plasticien surveillait de près l'évolution de la reconstruction et du placage de dos.

La meilleure journée a été celle de ma perfusion, accompagnée de ma mère et de ma soeur, j'ai enfin pu quitter cette aîle de l'hôpital et changer d'air. Je n'ai jamais autant apprécié une chimio !

Le samedi, j'ai pu sortir sans drains, ni redons, une première renaissance. On devait me changer les pansements tous les deux jours. Je portais toujours le body jour et nuit. J'ai tout de même fait une éruption cutanée partout sur le haut du corps, entre les épaules. Ça grattait terriblement, une autre nuit sans dormir ! Le chirurgien pense que c'est une allergie au champ opératoire. Pendant deux semaines, cette zone a été rugueuse. A ma sortie, je devais retourner voir le chirurgien une fois par semaine.

La première visite, il m'a fait une petite ponction dans le dos.

La seconde fois, il a constaté qu'une partie de la peau de mon sein reconstruit était nécrosée et définitivement perdue. C'était dû aux rayons, 9 ans auparavant. Il a taillé dans le vif et m'a fait un beau trou béant dans le sein de 3 cm de diamètre environ. Il a pressé et purgé le sein, du liquide en quantité en est sorti. L'avantage est que la sensibilité n'était pas encore revenue et que je n'ai rien senti. Il m'a prévenue que la peau allait se refaire toute seule, il ne restait plus qu'à être patient, les cellules apportées par le muscle dorsal allait aider à cette régénération. J'avais été prévenue avant l'opération que c'était un risque fort probable. Cette nécrose de peau retardait la fin de cette première étape. Il m'a annoncé qu'il faudrait un bon mois pour que le trou se referme et au moins deux mois de pansements supplémentaires sur le sein. Rien de bien encourageant et l'impression d'un grand retour en arrière. J'ai ainsi découvert la technique de méchages dont je me serais bien passée. On enfonce en partie un pansement éponge dans le trou béant du sein pour aider la cicatrisation, on met toutes sortes de pansements par dessus et on doit changer ce colmatage tous les jours, une infirmière doit passer quotidiennement chez moi. A peine contraignant !

Je suis tout de même partie à Sète, quelques jours chez ma mère avec mes filles et mon body. Ma soeur a fait le taxi, nous avions un bagage de pansements. Une infirmière allait passer tous les jours. Je perdais du sang tous les jours par ce trou mais les pansements absorbaient bien le tout, rien de visible sur le body blanc et sur mes vêtements.

A mon retour, la semaine dernière, un mois après l'opération, le chirurgien a supprimé tout pansement dans le dos et le port du body. Je ne dois le mettre que pour des longs trajets mais interdiction de porter des soutiens-gorge pendant encore au moins 15 jours. Très pratique pour s'habiller avec un petit sein porté haut et un gros sein qui pend. Il était content de l'évolution de la peau autour du trou du sein. Il a refait un petit coup de nettoyage avec son scalpel et s'est mis à la couture. Il n'a pas refermé le trou, il a juste rapproché la peau de chaque côté pour que ça cicatrise plus vite mais toujours un petit trou au milieu. Comme après chaque visite, j'avais droit à une nouvelle sorte de pansement. J'en suis maintenant à 6 types de pansements différents. Les derniers sont au top, 50€ la boîte de 10 mais super confortables, tout doux, ne laissant sortir aucun liquide, super absorbants et même quasi étanches. Heureusement que je suis en ALD et qu'ils sont remboursés. Avec toutes les boîtes que je me suis procurée, je pense que le prochain remboursement qui ne sera pas en ALD me passera sous le nez avec toutes les franchises en attente, 50 centimes par boîte, c'est dire...

Je ne le reverrai que fin août, il est en vacances et moi je pars dans 2 semaines à l'Ile Maurice (avec mes pansements). En attendant, l'infirmière continue à venir tous les jours et depuis qu'il est retourné bricoler sur le trou, des petites poches ont dû se rompre à l'intérieur et du liquide franchement immonde déborde des pansements la nuit. J'en perds en grande quantité. L'infirmière a augmenté les couches et  s'est servie des plus grands pansements de l'étape d'avant, j'ai échappé depuis deux jours à ce liquide gluant au réveil. Berk...

J'ai la chance d'avoir la carte prioritaire, comme je vais au moins deux fois par semaine à la pharmacie, je grille la queue même si certains me lancent des regards franchement hostiles mais avec les bouts de pansements qui dépassent de mes décolletés, je fais un peu moins en bonne santé. On m'a tout de même demandé comment j'avais fait pour obtenir cette carte d'un air suspicieux.

Je peux reconduire depuis deux semaines, avant ça sollicitait trop mon côté gauche et c'était douloureux. En voiture, je n'ai plus besoin d'un gros oreiller dans mon dos mais d'un petit coussin.

A l'Ile Maurice, il n'y a pas d'infirmière en libéral et pas certaine du tout que la sécu accepte de me rembourser des soins infirmiers là-bas. Ma belle-mère, infirmière au bloc à la retraite, va se charger de me changer les pansements au quotidien, mon mari aussi. Il regarde sans broncher ce sein qui ne ressemble à rien. Même moi, j'ai refusé de voir le trou pour de vrai, l'imaginer et le sentir partiellement me suffit amplement (tous les jours, on me tripote ce trou). Pour le moment, libérée des pansements du dos, je tente de me familiariser avec la cicatrice du dos et j'ai beaucoup de mal. Je la trouve monstrueuse avec des boursouflures aux deux extrémités. Mon mari me la pommade matin et soir avec cicalfate, crème recommandée par le chirurgien et non remboursée. J'ai gagné un peu de temps au niveau de la toilette, je peux doucher tout le dos et ne me servir du gant que pour la partie autour du sein sous pansements. Je rêve d'une douche de la tête au pied sans devoir faire attention à ne pas mouiller des pansements.

J'ai commencé à retrouver de la sensibilité dans le dos et dans le sein. Maintenant j'ai mal à certains moments sauf si je reste immobile. Je me sens saucissonnée avec tous ces points, ces cicatrices qui serrent. J'ai du mal à atténuer la différence de volume entre mes deux seins puisque je ne peux pas porter de soutien-gorge, j'ai opté pour des petites brassières qui compensent un peu. J'ai surtout du mal à déterminer quand ce trou sera complètement refermé et quand, enfin, je n'aurai plus de pansements du tout. Je miserai pour courant septembre. Je devais reprendre mon travail le 1er septembre, je pressens qu'il me faudra reporter la date de ma reprise d'au moins une quinzaine. Je vous passe les complications administratives et les choix proposés pour qualifier mon arrêt au niveau boulot avec les conséquences de ces choix. J'ai décidé pour le moment de faire de simples arrêts maladie.

Bref, vous comprenez en me lisant qu'actuellement, je suis plutôt contrariée de tous ces contretemps sans savoir quand j'en verrai la fin. Je sais qu'il me faut être patiente, mais que c'est long et ce n'est pas près d'être fini...

Et dire que je devais aller faire de la natation pour rééduquer l'ensemble, ça sera aussi pour plus tard. Je voulais aussi acheter des soutiens-gorge avec une petite prothèse pour dissimuler la différence de volume en attendant la prochaine opération, encore patience...

Le chantier de reconstruction de mon sein gauche a pris du retard, il va me falloir être patiente avant de retrouver mes seins de jeune fille promis par le chirurgien (même si je n'en demande pas tant). Je me console avec du jus de carotte, du melon, des abricots, tout ce qui contient de la vitamine A, elle aide les tissus à se réparer et à Maurice, je pourrais prendre de la papaye à la place même si je n'en raffole pas.

Au fait une merveilleuse nouvelle, le prélèvement du sein n'est fait que de cellules in-situ, ce cancer est considéré comme soigné par la chirurgie, rien d'autre à faire. Évidemment, je continue herceptine toutes les trois semaines pour les cellules du premier cancer généralisé qui peuvent sommeiller dans mon corps.

sois patiente

lundi 8 juin 2015

Récidive : J-7 avant le grand plongeon

J'ai mis quelques jours à prononcer ce mot que je redoutais depuis 9 ans : RÉCIDIVE.
J'ai fait l'autruche lorsque j'ai appris que la biopsie de mon sein gauche, l'amoché, révélait un cancer canalaire in-situ de grade modéré. J'ai préféré répéter les termes de mon oncologue "Pré-cancer".
C'est tellement moins effrayant "Pré-cancer" que "Récidive".
Et pourtant, un cancer dans le même sein 9 ans après le premier, ça s'appelle une récidive.

Alors effectivement :

  • Je n'ai pas de métastase (encore qu'on n'en ait pas cherché pour le moment),
  • Mon marqueur CA 15-3 est normal, le cancer ne voyagerait pas.
  • Il n'y a même pas de tumeur, justes des points épars autour de la cicatrice du premier cancer, une espèce de petite araignée autour du coeur de la cicatrice.
  • Il est classé in-situ mais sur la base de quelques prélèvements piochés dans mon sein et il y en a des cellules dans mon sein,  les plus vicieuses ont pu passer à la trappe !

Le radiologue m'avait un peu préparée à cette conclusion à partir des clichés de cette année, avant même d'avoir effectué la biopsie. Mais comme c'était ma sixième biopsie, je n'étais pas réellement plus inquiète que les autres fois, j'avais juste cette possibilité dans un coin de ma tête, comme à chaque fois.

Je m'étais rassurée comme j'avais pu en me disant :

  • si c'est cancéreux, ça doit être in-situ puisque ces points qui se réhaussent après l'IRM, ça fait trois ans qu'on les voit et que c'est seulement cette année que des micro-calcifications sont apparues en plus dans cette zone. Ces points avaient déjà été biopsiés deux fois, il y a trois et deux ans sans déceler de cancer. J'avais même eu droit à un passage au bloc voici 3 ans pour prélever la zone pour analyse et toujours pas de cellule cancéreuse.

    Florence a eu elle aussi un cancer in-situ trois ans après son cancer métastasé et sous traitement d'herceptine. Son oncologue a même voulu s'assurer que ces cellules cancéreuses restaient dans le sein et que les métastases étaient bien toujours sous contrôle d'herceptine. Il a laissé la tumeur in-situ grossir pour finalement lui enlever le sein sans trouver de métastases. C'était il y a 9 ans, je me dis que je suis son chemin. Pour moi aussi ça ne sera que du in-situ. Je pourrais après ces nouveaux traitements repartir tranquille pour plusieurs années. Enfin tranquille selon ma conception de ma vie depuis le cancer, avec herceptine toutes les trois semaines.
  • Si c'est in-situ, on va griller ces cellules et je vais pouvoir conserver mon sein.
  • Ma vie n'est pas en danger.

Sauf que ce sein a déjà été irradié voici neuf ans et on ne peut pas le refaire une seconde fois. La chimio n'est pas l'indication thérapeutique pour un in-situ.
Il ne reste qu'une seule option, la chirurgie et du lourd, une mastectomie. Le seul point positif si on peut dire, c'est qu'en l'absence de rayons, on peut procéder à une reconstruction immédiate. Je n'aurai pas à me réveiller avec une grande cicatrice sur du plat mais avec un petit volume. J'évite ainsi un passage au bloc.
J'ai tenté de préserver nos vacances familiales de cet été, histoire de ne pas perturber davantage notre équilibre. Nous partons tout le mois d'août à l'Ile Maurice, le pays de mon mari.
La gynécologue a précisé que c'était possible mais que ça signifiait une opération avant fin juin, il fallait bien un mois après l'opération, avant de pouvoir faire le voyage. Attendre mon retour, fin août, est trop éloigné et trop risqué. J'ai acquiescé. Tout s'est enchaîné, anesthésiste, visite au chirurgien plasticien, visite pour un second avis. Déjà que ça faisait trois semaines qu'on me faisait revenir chaque mercredi !
Je n'ai pas vraiment eu le choix du chirurgien plasticien, il en fallait un qui intervienne sur le même hôpital que ma gynéco puisqu'il va enchaîner à sa suite, dans le même bloc. J'ai de la chance, il est très bien. D'une façon général, cet hôpital privé sait s'entourer de personnes très compétentes.

Lundi prochain, le 15 juin 2015, je vais donc subir une mastectomie du sein gauche avec conservation de l'étui cutané (enfin, une bonne partie) mais sans le mammelon et l'aréole, suivie d'une reconstruction par grand dorsal. Il ne va pas me prendre tout le muscle, seulement un morceau qu'il va faire glisser dans la peau du sein avec les veines, artères et un peu de graisse pour reformer un volume.
Je vais avoir droit à une pompe à morphine pendant trois jours. Je resterai une semaine hospitalisée avec le drain et le redon. Je devrai porter un corset en élastoplane pour comprimer mon dos pendant un mois. Je n'aurai pas le droit de conduire pendant 2-3 semaines.

C'est du lourd, du douloureux, du long à se remettre, de la fatigue à traîner. Un moindre mal comme dit mon oncologue.

En parallèle, on n'arrête surtout pas herceptine. J'aurais même une perfusion pendant mon hospitalisation. Comme au bon vieux temps, je vais retourner dans la zone cancérologie. A un jour près, j'avais ma chimio le même jour que ma soeur. On aurait fait ça en famille.

Je vais être arrêtée deux mois. Comme c'est l'arrivée des vacances scolaires, le rythme soutenu de l'année fera place à plus de temps pour me reposer.
Mon mari a pris deux semaines à ma sortie de l'hôpital pour gérer le quotidien.
Mes filles sont beaucoup plus grandes et autonomes qu'il y a neuf ans. Elles n'avaient que 1 et 4 ans, elles ont 10 et 13 ans.
J'ai prévu de reprendre le travail le mardi 1er septembre comme les enfants.

Mais plus la date fatidique de l'opération approche, plus une question est au centre de mes préoccupations :
Et si on trouvait des cellules invasives dans l'analyse de ce sein, si ce n'était pas un in-situ mais un bien méchant encore une fois ?
Si la réponse est positive, je ne reprendrai pas le 1er septembre, ma vie sera complètement chamboulée encore une fois, chimios, contrôles, fatigue, angoisses et toujours angoisses....

Je ne le saurai que deux semaines après l'intervention. J'appréhende déjà ce moment.
J'ai mis tellement de temps à réapprendre à vivre en cohabitant avec ce cancer et tous les sacrifices qu'il demande. J'ai retrouvé un certain équilibre de vie. J'ai réussi à me refaire une place au travail.

J'ai aussi une autre grande inquiétude : Comment ai-je pu me retrouver avec un cancer alors que je suis toujours imbibée d'herceptine ? Est-ce que c'est le début d'une résistance au produit ? Est-ce que ces cellules cancéreuses ne sont pas her2+++ ?
Est-ce que je n'entre pas dans une spirale cancéreuse infernale ?

Autant vous dire que je ne dors pas très bien...

Ma mère et ma soeur s'inquiétaient sur le résultat de ma reconstruction qui va se faire en trois opérations. La seconde sera un lipomodelage pour augmenter le volume de ce sein, une diminution de l'autre sein et un alignement des deux. On va encore une fois piocher dans mes cuisses et mon ventre pour prendre la graisse nécessaire. La troisième opération sera du fignolage.
Lorsqu'elles ont vu des photos du résultat sur une autre patiente, elles ont été impressionnées par cette poitrine reconstituée.
Je savais qu'ils faisaient des merveilles et que ma poitrine reconstruite serait plutôt bien. Ce que je redoutais, c'était la fatigue et tout ce temps et toute cette énergie que je vais devoir consacrer à retrouver un corps alerte sans souffrance.

La fatigue est certainement l'effet secondaire qui me tient le plus souvent compagnie à mon grand regret.

Mes proches ont été secoué par cette annonce, les questions de mes filles ont évolué.
Ma soeur a eu son diagnostic de cancer du sein fin décembre 2014, elle a subi une tumorectomie, a eu 5 chimios, encore une dernière l'attend ainsi que des rayons, herceptine pendant un an et de l'hormonothérapie pendant 5 ans.
Avec son cancer, j'ai compris que d'autres cancers suivraient dans ma famille. Que c'était dans notre histoire familial, un bien triste héritage !
Mes filles seront suivies à partir de 25 ans.
Elles vont retourner faire un tour chez la psy du centre anti-cancer de Lyon d'ici fin juin. La plus grande l'a demandé, la cadette est d'accord pour la rencontrer. Elle m'a dit en sanglotant, réagissant à ce qui lui semblait une immense injustice : "Maman, ta vie est bien moche". Elles grandissent dans une vie cernée par le cancer, elles baignent dedans depuis leur enfance (lire ici, et encore ici). Impossible de les épargner autant que je voudrais.

J-7 avant le grand plongeon vers cet avenir incertain, ce grand inconnu.
De quoi va t-il être peuplé ?
de souffrances, d'angoisses, de réconfort, d'amour...

Et si on pouvait stopper l'engrenage à IN-SITU, rien de plus.
Me laisser me reconstruire, récupérer, repartir encore une fois avec un peu plus de cicatrices mais vivante et aimant toujours plus la vie et chaque année supplémentaire gagnée sur la maladie.

plongeon

jeudi 11 décembre 2014

Maudit cancer

Je vais devenir superstitieuse et souhaiter que toutes les années soient impaires. Les paires m'apportent trop de mauvaises nouvelles.
2014 a commencé par le décès de mon grand-père, le dernier grand-parent qu'il me restait. En août, ma mère a fait un AVC, heureusement, elle s'en est sortie sans séquelles, un miracle, et depuis hier, douche froide : ma soeur a un kyste dans le sein qui est passé en classification ACR4; biopsie cet après-midi mais sa gynéco est quasi persuadée que c'est cancéreux. Il y a un mois, il n'y avait rien, elle n'avait rien senti en le palpant et là elle le sent bien, il a surgi un peu trop rapidement. Ma petite soeur a fêté ses 40 ans cette année.
J'espérais être un cas isolé dans la famille, être la seule à avoir reçu des gênes mal-en-point mais le cancer hypothétique de ma soeur me désole à un point que vous n'imaginez pas. La peur d'avoir refilé à mes filles des mauvais gênes reprend toute sa place. Mon père, ma soeur, moi et toute une série d'aïeules décédées avant 50 ans d'un cancer me fait redouter le pire pour mes deux princesses. Et pourtant, aucun gêne recensé à ce jour comme pouvant être la cause de cancer du sein n'a muté chez moi. Je dois vraiment en avoir un que la recherche n'a pas encore mis à jour et que nous nous passons de génération en génération.
C'est pour moi le summum de l'horreur, que l'une de mes filles ait un jour un cancer. J'ai peur pour elles. Je n'ai plus qu'à redoubler mes efforts de prévention auprès d'elles, je ne peux rien faire de plus.
Avoir un cancer est une source de souffrance. Il ne peut pas en être autrement, notre vie change, du tri s'opère dans notre entourage, nos projets se modifient. J'en suis ressortie plus forte, je relativise beaucoup plus, mes priorités ne sont plus les mêmes. Je savoure chaque instant, j'essaye de mettre du bonheur dans chacune de mes journées, de leur donner du sens. Le plus dur, c'est tous les renoncements imposés par le cancer, tout ces deuils faits à cause de lui, pour rester en vie.
J'ai eu ma perfusion d'herceptine aujourd'hui, la dernière de 2014. Ca fait 8 ans et demie que je baigne dedans. Ces traitements ne me permettront jamais un retour à une vie sans cancer. La plupart des gens vivent la période des traitements comme une étape pour pouvoir être guéri un jour. Ce n'est pas mon cas. Le maximum que je puisse espérer est de rester en vie. Mon herceptine, c'est 3 semaines supplémentaires de vie normale, rien de plus et à condition que mon organisme tienne toujours le coup.
La guérison est hors d'atteinte pour moi depuis l'âge de 34 ans, j'ai dû faire le deuil d'une vie normale sans bilan, sans médecins, sans matériel médical dans mon appartement, sans peur d'une rechute, sans patch Emla en stock, sans ordonnance de bétadine, sans visite à la pharmacie toutes les trois semaines, sans toute cette énergie déployée pour rester en vie.
Mais pour rien au monde, je ne raterai une perfusion d'herceptine. Je ne vie peut-être pas une vie à 100% de ce qu'elle pourrait m'apporter à cause de la fatigue, du temps gaspillé, de l'énergie perdue mais même encore amoindrie, je continuerai à me battre, à supporter vaillamment toutes les misères imposées par le cancer. J'aime trop la vie pour ne pas serrer les dents et les poings dans les moments difficiles et continuer à vivre, à sourire à mes filles et à mon mari.
Pour ma soeur, j'attends les résultats de cette biopsie et si cancer il y a, je vais me reposer sur le Dr G., celle qui m'a sauvé la vie, en qui j'ai une confiance et une gratitude illimitée. Je vais lui confier ma soeur et sa santé pour qu'elle lui permette de retrouver une vie normale, la guérison qui m'est refusée, qu'elle ne connaisse pas elle aussi ces traitements à vie et qu'elle s'en sorte pour revenir le plus vite possible à sa vie trépidante. Pour que 2015 soit sous le signe de la joie de vivre, de l'espérance et de l'amour.

papanous2Mon père, ma soeur et moi : tous cancéreux ?

Posté par IsabelleDeLyon à 15:55 - Cancer : mes proches - Commentaires [18] - Permalien [#]
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mardi 28 janvier 2014

La quête de mon Graal : la RQTH

Comme j'ai le sentiment qu'au travail, la gestion du personnel se détériore, se déshumanise et que nos supérieurs sont en perpétuelle recherche du collaborateur à qui confier le nouveau projet qui vient de leur tomber dessus, j'ai décidé de prendre les devants. Je bénéficie depuis la naissance de ma fille aînée d'un temps partiel à 80%. Le mercredi, je ne vais pas travailler, je suis maman à temps plein ce jour-là. Ce temps-partiel est soumis à l'autorisation de mon supérieur. J'avoue qu'avec mes traitements, mes filles qui me demandent beaucoup d'énergie et de temps, je suis incapable de travailler davantage que ce 80%.
Aussi j'ai décidé de me faire reconnaître travailleur handicapé pour être certaine de pouvoir rester à temps partiel. Ce statut me permet d'avoir un temps partiel de droit (sans autorisation). Avoir des chimios toutes les trois semaines m'handicape dans ma vie quotidienne par rapport à une personne en bonne santé. Je n'ai pas la même énergie, je suis fatigable.
Je me suis donc lancée dans les démarches.
Je regrette que personne ne m'ait donné d'information ou ne m'ait poussée à le faire avant. C'est moi qui ai dû aller à la pêche aux informations. Heureusement, encore une fois, qu'internet existe.
Je viens juste de perdre 7 ans de surcotisation pour la retraite (si j'y arrive un jour). En effet lorsqu'on demande le statut de travailleur handicapé, on l'obtient non pas à partir du début de nos misères, ni à partir de notre demande mais à la date de la décision de la commission.

Qu'on soit fonctionnaire ou pas, seule la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) peut attribuer la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé : RQTH.
Par contre, j'ai découvert après, que j'aurais pu faire appel au médecin de prévention du Rectorat pour m'aider à constituer le dossier mais comme je n'ai jamais eu affaire à lui, ça ne m'est jamais venu à l'esprit.
J'ai appelé la MDPH en juin 2013, j'ai expliqué que je voulais un dossier pour obtenir la RQTH. Il me suffisait de passer aux horaires d'ouverture pour récupérer ce fameux dossier à compléter ainsi que les notices explicatives qui allaient avec.
A Lyon, il existe une structure par arrondissement.
Je n'ai pas eu à attendre longtemps, j'étais la seule à me présenter à la maison du département. Je suis repartie 5 mn après avec mon dossier et les coordonnées d'une personne à joindre directement si j'avais besoin d'aide.

Inutile de dire que je n'étais pas motivée pour le remplir, il fallait ressortir tous les certificats médicaux prouvant ce que je racontais, mes opérations, mes biopsies, mes traitements... Une partie était à faire remplir par un médecin.
J'avais justement rendez-vous avec mon oncologue mais elle m'a orientée vers mon généraliste, celui qui connaît le moins bien mon parcours du cancéreux en détail.
J'ai fait au préalable un beau document word, mon CV médical en quelque sorte.
Un bref résumé des dates et évènements principaux dans mon parcours médical depuis le diagnostic.
Mon médecin était ravi d'en recevoir un exemplaire, il trouvait que c'était une excellente idée et un bon mémo pour l'aider à suivre mes péripéties.
Il a rempli en moins de 10 minutes son questionnaire et il me demandait ce que je voulais qu'il mette. Nous n'étions pas très au point pour accentuer des handicaps éventuels.
Pour ma partie, le plus long était de me replonger dans tous mes certificats, comptes-rendu pour sélectionner ceux à photocopier.
Mon classeur est devenu épais au fil des années.

Il fallait aussi rédiger un projet de vie dans lequel on doit dire ce qu'on souhaite et ce qu'on demande. J'ai mis  l'accent sur ce temps partiel, cette incapacité à travailler à 100% et puis j'ai demandé ce qui serait idéal pour moi, une aide ménagère, une aide financière pour compenser une perte de salaire si je me mettais à 60%. On peut toujours rêver et demander...
Une fois le dossier prêt, j'ai appelé la MDPH, j'ai eu un RDV pour l'après-midi, béni soit le mois de juillet et Lyon désertée. J'ai foncé avec ma pile de papiers sous le bras. Foncé est un grand mot, c'était plutôt à la manière d'une tortue, je venais de recevoir ma perfusion d'herceptine et la chaleur n'arrangeant rien, on aurait dit qu'on avait enclenché la touche ralenti lorsque je me déplaçais.
La dame qui m'a reçue était très gentille, très à l'écoute et a fait un bilan sommaire de ce qu'elle pensait que je pouvais obtenir et de ce qui relevait de l'utopie (femme de ménage, aide financière...). Ça tombait bien, ce qu'elle m'annonçait collait avec ce que j'attendais :

  • Pas d'invalidité supérieure à 80%.
  • Pas de pension d'invalidité ou autre aide financière pour mon handicap.
  • J'aurais droit au macaron pour stationner sur les places réservées aux handicapés,
  • à la carte prioritaire pour station debout pénible (idéale pour les nombreuses visites à la pharmacie, des fois que ça me permette d'y passer un peu moins de temps)
  • et la fameuse RQTH puisque mon invalidité devrait être estimée entre 50% et 80%.

Elle a ajouté : "Dommage que vous ne soyez pas venu au moment de vos traitements lourds ! vous auriez pu être mieux reconnue !".
Il aurait fallu que je sache que ça pouvait m'apporter un quelconque bénéfice.

Elle m'a prévenue que dans cette antenne de la MDPH, ils allaient émettre un premier avis sur tous les points demandés dans le dossier, que je recevrais ces avis et que j'avais la possibilité de me manifester pour les contester et éventuellement apporter davantage de certificats pour étayer mes demandes. En cas de silence de ma part, ces avis et mon dossier seraient transmis à la commission du département qui adopte ces avis en général et enfin je recevrais mes divers papiers reconnaissant mon statut d'handicapée.
Il fallait être patient, 6 mois était une attente normale.

Je suis repartie chez moi, heureuse d'être débarassée de toute cette paperasse.

Au début de l'automne, j'ai reçu les fameux avis contestables. Ils allaient tous dans le sens de mes demandes.
Et enfin, début janvier, j'ai reçu autant de courriers que de décisions qu'elles soient positives ou négatives, ils doivent avoir des prix de gros pour les timbres.
J'ai enfin obtenu la fameuse RQTH et mes deux cartes pour stationner et ne pas faire la queue.

handicap_invisible

A ce stade, aucune information n'est envoyée à l'employeur, c'est uniquement à l'initiative de l'employé s'il souhaite faire reconnaître son statut d'handicapé au travail. Il n'a aucune obligation à le faire.

J'ai appelé le médecin de prévention du Rectorat pour savoir comment me faire reconnaître travailleur handicapé. Je suis tombée sur sa secrétaire qui est habituée à avoir des enseignants du 1er ou du 2ème degré et pas du tout des personnels des services académiques. Elle m'a dit que ce n'était pas le médecin de prévention qui donnait des temps partiels de droit, que leur service pouvait accorder des temps partiels pour raison médicale ou des allégements de service. N'ayant jamais entendu parler de ces possibilités, j'ai voulu recevoir le formulaire.
En parallèle, j'ai pris contact avec la gestionnaire de mon dossier administratif qui m'a aiguillée vers le référent handicap de l'académie. Je lui ai aussitôt envoyé un mail et cette référente handicap de l'académie m'a vue en rdv.
Pour apporter un peu plus de clarté à toutes ces modalités :

  • le temps partiel pour raison médicale est uniquement destiné aux enseignants du 1er degré,
  • les allègements de service avec maintien du salaire complet sont réservés aux enseignants avec renouvellement tous les trois mois.

J'avais droit pour ma part au fameux temps partiel de droit rémunéré à hauteur de la quotité de mon temps de travail. Je ne suis pas enseignante. Je suis ingénieure en informatique dans les services académiques.

En résumé, au niveau académie, il faut s'adresser au référent handicap et prendre un rdv pour mieux connaître ses droits.
Elle a photocopié ma RQTH pour l'envoyer au chef du service qui me gère administrativement. J'ai de mon côté informé ma hiérarchie sur deux niveaux que je transformais mon temps partiel sur autorisation en temps partiel de droit.
Je vais donc être enregistrée comme travailleur handicapé dans notre base de données.
En plus de ce temps partiel de droit dont je détermine sans avis médical la quotité, mon administration va surcotiser pour ma retraite.
J'ai aussi un autre avantage, j'ai le droit à un départ anticipé à la retraite à partir de 55 ans, un autre Graal.

Par contre tout le monde me dit que la RQTH est attribuée pour des périodes de 3, 5 ou je ne sais combien d'années. Hé bien, ce n'est pas mon cas, je n'y ai droit que jusqu'à fin 2015. Ce qui signifie que je dois tout recommencer au printemps prochain si je veux obtenir tous mes papiers avant la date de fin de cette RQTH.
Je vais me donner un peu plus de mal pour le dossier médical la prochaine fois et suggérer un peu plus d'idées handicapantes à mon médecin me concernant.

A tous ceux et à toutes celles qui travaillent malgré un parcours médical cahotique et qui ne se sentent pas l'énergie de travailler à temps plein à cause de leur mauvaise santé, je recommande de ne plus attendre et de foncer à la MDPH récupérer un dossier pour faire une demande de RQTH.
Ainsi vous pourrez avoir un temps partiel de droit, bénéficier d'un départ anticipé à la retraite à partir de 55 ans (pas forcément à taux plein, ça dépend du nombre de trimestres cotisés).
Bonne chance dans votre quête du Graal...


dimanche 5 janvier 2014

2014 : se recentrer sur l'essentiel

J'ai déserté ce blog par manque de temps et certainement par chance. En effet je vais bien et je ressens moins le besoin de m'épancher. A mon dernier contrôle juste avant les fêtes, toujours rien de décelable sur les clichés. Je suis privilégiée, je peux affronter mes journées sans angoisse liée à une rechute. Je continue mes traitements toutes les trois semaines à domicile. Mon oncologue voudrait me faire bénéficier des piqûres d'herceptine mais c'est plus contraignant que prévu, ces injections ne peuvent se faire qu'en milieu hospitalier. Je préfère recevoir des perfusions chez moi.

Je vous remercie pour vos messages, pour l'attention dont vous m'entourez. Je suis vraiment désolée de ne pas réussir à prendre le temps de répondre à toutes les demandes que je reçois. Comme je l'ai mis dans le titre de ce billet. Mes journées sont bien remplies, mon travail est prenant. Je suis plus fatigable qu'une personne en bonne santé, sans traitement, aussi le temps et l'énergie qu'il me reste sont consacrés à mes proches. Je me recentre sur l'essentiel.

J'ai encore eu la chance de fêter cette nouvelle année 2014, de pouvoir assister à la joie de mes filles alors qu'elles ouvraient leurs cadeaux de Noël. Nous avons passé une bonne partie de nos vacances ensemble dans notre petit refuge montagnard coupé de toute source de stress.

Mon grand-père paternel, le seul qu'il me reste, a perdu l'envie de vivre. Il se laisse dépérir et vient de tomber dans le comas, sa vie est derrière lui et plus rien ne lui donne envie de continuer. Il est un exemple de résilience pour moi. Malgré de nombreux obstacles douloureux dans sa vie, il a toujours réussi à rebondir et à se projeter dans le futur sans ressasser le passé. Il va me manquer. Il m'accompagne dans mes pensées alors qu'il vit les derniers jours de son existence à l'autre bout de la France.

Je vous souhaite à tous une très heureuse année 2014, mon plus cher voeu est que nous soyons tous au rendez-vous dans un an avec l'immense privilège d'avoir vieilli d'une année.

2014-HD-wallpaper-Happy-new-year

Posté par IsabelleDeLyon à 18:03 - Cancer : mes proches - Commentaires [8] - Permalien [#]
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