La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

lundi 7 avril 2008

Vécu négatif du cancer

Je veux lister les petits détails de ma vie liés à mon cancer qui ne m'ont pas fait sourire du tout et qui ont eu un impact négatif sur moi

  • J'attribue tout au cancer, si une de mes filles manifestent un mal être, je le relie aussitôt à mon cancer et je me sens coupable de leur faire vivre ça. Si j'ai un petit bobo quelque part, je ne peux pas m'empêcher de le relier au cancer et de craindre une métastase. Comme me dit mon psy, je suis comme un rat de laboratoire à qui on a envoyé du courant pour tester les réactions, même quand on ne m'en envoie plus, je continue à réagir.

  • L'attente des résultats d'un examen ou d'une prise de sang, mon sort en dépend, chimio ou pas, rémission plus ou moins longue qui allonge plus ou moins mon espérance de vie. J'essaye de ne pas focaliser dessus à l'avance.
    Avant quand je venais d'avoir un résultat positif, je calculais la date du prochain examen et je me disais pourvu que j'ai le même résultat et j'étais pressée d'arriver à cette date pour avoir confirmation de ma rémission.
    Maintenant, je me suis habituée à vivre en sursis, quand je viens d'avoir un bon résultat, je calcule la date du prochain examen et je me dis ça me fait tout ce temps tranquille sans stress, sans modification de mon traitement. Positive attitude.
    N'empêche qu'à la dernière IRM des seins, j'ai eu une bouffée d'angoisse.
    J'ai l'habitude d'en passer des IRM, ça s'est toujours très bien passé à part le stress et l'angoisse qui m'envahissent entre le moment où je sors de l'appareil et le moment où le radiologue vient me dire ce qu'il a vu.
    A ma dernière IRM des seins, je suis restée le premier quart d'heure patiente, et puis ils m'ont annoncé dans le casque qu'on m'injectait le produit, celui qui permet de voir les cellules cancéreuses, et là j'ai eu envie de vomir, je me suis mise à saliver beaucoup et j'ai vraiment cru que j'allais vomir, je n'étais vraiment pas bien, sur l'instant, je ne pouvais pas mettre ça sur le compte de l'angoisse, je me disais que je devais avoir une gastro, que ce n'était vraiment pas le bon moment, et plus je pensais à cette envie de vomir, plus je sentais que j'allais réellement vomir dans ce tube et compromettre l'examen et tout à recommencer. J'ai commencé à penser à mes séances de sophrologie, à souffler, respirer et puis peu à peu ça s'est estompé et puis ça a disparu.
    C'est après-coup que je me suis dit que c'était forcément l'angoisse qui avait provoqué cette situation mais tout était inconscient. J'en ai discuté avec le psy et pour lui ça ne fait aucun doute, il dit qu'on devrait me parler à ce moment-là pour que je le vive mieux, je trouve que c'est une excellente idée mais c'est pas demain la veille qu'ils vont me parler alors qu'ils sont en pleine recherche du cancer sur leur écran. La prochaine fois je prendrais euphytose.

  • L'annonce de mon cancer faite par plusieurs professionnels sans prononcer le mot CANCER.
    Celui qui a fait la mammographie et l'échographie m'a simplement dit que j'étais bien jeune et qu'il faudrait que j'arrête d'allaiter, il m'a envoyée voir mon généraliste. Mon généraliste m'a dit exactement la même chose, trop jeune et arrêt de l'allaitement et m'a envoyée voir ma gynéco. Ma gynéco a tenté de me rassurer et m'a dit que rien n'était sûr (alors que ACR5 c'est quand même franchement mal parti et il aurait mieux fallu commencer à me préparer) et elle m'a envoyée voir une autre gynéco, une vraie,  une qui opère.
    Et c'est cette gynéco qui me suit toujours aujourd'hui, la 4ème du corps médical rencontrée avec mes clichés ACR5 qui a prononcé ces 6 lettres CANCER. Elle est souvent confrontée à des diagnostics de cancer, elle a su prendre son temps et le faire avec autant de tact qu'il est possible. Dommage que les trois autres d'avant aient eu autant de mal, si eux n'arrivent pas à prononcer le mot, moi je fais comment pour vivre avec?

  • L'annonce de mes métastases.
    Le radiologue pensait que je savais, il est arrivé avec mon IRM à la main et m'a dit "Vous n'avez que 4 métastases", je ne sais pas à quoi je ressemblais à ce moment-là mais je sais que le sol venait de s'ouvrir sous mes pieds pour m'y ensevelir ! En plus, j'étais venue seule pour cet examen, je suis sortie, je me suis assise sur un muret et j'ai répété en boucle "je ne veux pas mourir" en pleurant, le temps s'est arrêté, un semblant de courage ou de besoin de partager a fait son apparition et puis j'ai appelé mes proches.

  • L'erreur du laboratoire d'analyse de sang.
    Juste avant la 6ème chimio taxotère alors que la tumeur n'était plus palpable, que les métas étaient nécrosées, j'ai fait ma prise de sang avec test des marqueurs. C'était le mois d'août, le personnel était en vacances, une petite jeune m'a donné le papier avec les résultats et dessus le marqueur était à sa valeur initiale, avant les chimio, au moment où mon cancer flambait.
    J'ai cru que mes traitements ne fonctionnaient plus, que j'allais mourir, que tout était foutu. Ça a duré 24H et puis je me suis dit que ce n'était pas possible, qu'il devait forcément y avoir une erreur, j'ai tout regardé et j'ai enfin vu la date, elle s'était trompée et avait réédité les résultats de la première analyse de sang, j'ai eu mes résultats par téléphone et tout avait encore baissé, tout allait bien, ma rémission était en cours. Maintenant je vérifie toujours le nom du patient et la date de l'examen sur tous les comptes-rendus qu'on me remet.

  • Au début de mes chimios lourdes, taxotère, alors que je venais de perdre mes cheveux, j'avais décidé de porter des foulards.
    Ma fille aînée âgée de 4 ans et demi allait à la maternelle, en moyenne section et m'a rapporté ce que deux enfants ont dit devant elle :
    "La maman de Justine va mourir". Je ne porte pas vraiment de jugement là-dessus, ces enfants ne sont absolument pas conscients de la relation perte des cheveux-cancer-mort. Ce sont leurs parents qui ont parlé devant eux sans savoir. C'est juste un reflet de la peur du cancer qu'on a tous. Sauf que c'est ma puce qui en a fait les frais. Heureusement je lui avais parlé du risque de mourir, des traitements qui devaient fonctionner mais elle n'avait certainement pas besoin d'entendre ça. Je suis très contente qu'elle soit venue me rapporter cette conversation, j'ai pu la rassurer et puis de toute façon, quand ça ne va pas, il faut toujours en parler avec un proche, ça fait toujours du bien de le verbaliser mais si ça ne solutionne rien du tout.
    A cause de cette histoire, je me demande si je ne porterais pas une perruque, si je devais perdre à nouveau mes cheveux, rien que pour me protéger moi mais aussi mes proches des gens qui ne savent pas et parlent ou regardent en nous faisant du mal.


Posté par IsabelleDeLyon à 16:48 - Cancer : ma Bataille - Commentaires [1] - Permalien [#]
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Commentaires

  • Deux ou trois ans avant que j'ai moi-même un cancer du sein, l'une de mes amies avait subi une mastectomie et m'avait demandé de venir m'occuper de sa plus jeune fille pendant sa convalescence. La petite (qui avait 7 ou 8 ans) était très angoissée par l'état de sa maman. Et la même chose s'est produite. Un jour elle est rentrée de l'école en pleurant parce qu'une petite copine lui avait dit que sa maman allait mourir.

    Posté par margareth, dimanche 26 septembre 2010 à 18:29

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