La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

mardi 20 janvier 2009

Etat des lieux

Ça fait un moment que je ne suis pas venue mettre un post sur mon site. En fait mon ballon d'angoisses s'est dégonflé considérablement grâce au travail que j'ai fait sur moi en allant voir le psy et le sophrologue et puis le temps qui passe et atténue les chocs émotionnels. J'ai souvent pensé à des paroles, des moments que j'avais envie de faire partager, de verbaliser et puis finalement, je ne suis pas venue les écrire. Je suis toujours en rémission alors ça aide à se sentir plutôt bien.

Je me décide enfin mais je me sens bien différente de l'année dernière. Je vis presque normalement, je n'ai plus l'impression d'avoir cette épée de Damoclès au-dessus de ma tête, je sais juste que mon temps est compté, que je n'ai pas tout le temps que je voudrais devant moi mais je n'ai pas besoin de parler de mon cancer à tout le monde. ce n'est plus le centre de mes préoccupations, je n'ai plus besoin de le crier sur les toits pour mettre tout le monde en garde. Je ne focalise plus sur le cancer mais plutôt sur ce que j'ai envie de faire de ma vie, du temps qui file.

Et justement entre temps, le 16 avril 2008, nous sommes devenus propriétaires d'un chalet à la montagne, c'est une formidable thérapie. Quand j'y vais, je laisse mon cancer, mes soucis, mon stress à Lyon, j'y suis tellement bien, dans mon petit nid douillet, au milieu de ces montagnes magnifiques. Je reprends à mon compte ce qu'écrit Paulo Coelho dans "La cinquième montagne" :

...du sommet, nous sommes capables de voir tout petit.
Nos gloires et nos chagrins perdent leur importance.
Ce que nous avons gagné ou perdu est resté là en bas.
Du haut de la montagne, tu peux voir comme le monde est vaste et comme l'horizon s'étend loin.

C'est exactement ce que je ressens quand je suis là-haut dans mon chalet. Les montagnes, la nature sont si majestueuses, j'ai envie d'être en communion avec elles. J'y retrouve sérénité énergie, je me recentre sur moi-même. Plus de commerces, plus besoin de faire attention à son apparence pour paraitre : un jean, un polaire en hiver, un short, un débardeur en été, juste pour profiter de ce bon air et de toutes les beautés qui m'entourent. Je n'ai aucun problème pour dormir là-bas, je dors comme un bébé, je me sens en sécurité, je me sens dans mon élément, j'ai l'impression de retrouver ce qui est essentiel pour moi. Pas de télé, pas de PC conformément à mes exigences, chacun vaque à ses occupations, juste le bruit du bois qui craque dans le poêle, un peu de musique si on en a envie. Que le  bonheur d'être ensemble...

Je suis sure que ces moments passés à la montagne participent à mon bon état de santé, je ne m'agite plus là-bas, je prends le temps de tout, je suis avec mes amours. Je suis BIEN.

J'ai terminé l'année de mi-temps thérapeutique à laquelle j'avais droit et depuis fin octobre 2008, j'ai repris comme avant le cancer à 80%. Je ne travaille pas le mercredi, c'est le jour consacré à mes filles. Ça a été dur de reprendre ce rythme, il faut en plus caler les prises de sang, les bilans, maintenant la kiné deux fois par semaine et je n'ai plus la même énergie qu'avant, je fatigue plus vite.

Au travail, avant j'avais des responsabilités, j'étais l'adjointe de mon service, j'allais à des réunions, je prenais quelques décisions, j'avais des projets à mener. Depuis que j'ai été arrêtée, ils ont réparti ces tâches entre mes collègues, une autre a été nommée adjointe. A ma reprise à mi-temps thérapeutique, ça m'a fait bizarre, je me réconfortais en pensant qu'on me ménageait pour être gentil avec moi. Depuis ma reprise à 80%, je qualifierai plus ça de mise au placard. J'ai abordé le sujet une fois avec mon directeur qui me reprochait de ne pas faire plus d'heures supplémentaires. Je lui ai rétorqué que je n'allais pas faire des heures sup si je n'avais rien d'intéressant à faire. Il m'a trouvé une documentation en souffrance, pas du tout intéressante, fastidieuse à réaliser. Je l'ai fait et je me suis promis de ne plus aller me plaindre. Au moins j'ai du temps pour aller sur internet, surfer sur le web, facebook, ma montagne, lutter contre les antennes relais sur les écoles...
C'est pas génial, je suis bien payée pour faire ça, au moins je ne suis pas stressée par mon boulot et tant pis si je n'ai plus de responsabilités, ça ne m'aidera pas à vivre plus longtemps!!!

Quand on me regarde, si on ne le sait pas, ça ne se voit pas que j'ai eu un cancer sauf si on connaît les effets des chimios, qu'on m'observe attentivement ou que je me déshabille !!

Etat des lieux :

  • Mes cheveux ont bien repoussé mais je ne m'y fais pas, j'ai seulement un tiers du volume d'avant les chimios, ça ne rend pas du tout pareil, j'étais tellement fière de mes cheveux, on m'avait toujours complimenté pour ça, maintenant c'est fini. On complimente les cheveux de ma fille ainée, elle a les mêmes que moi, j'entends les coiffeurs s'exclamaient sur son volume, je ne sais pas si ça me fait plaisir ou si ça me rend triste, un peu des deux. Je sais qu'ils ne seront plus jamais comme avant, il faut que je m'y fasse, herceptine ralentit trop la repousse, ça remplace à peine la chute naturelle des cheveux, ça ne pourra pas combler la différence avant-après chimios. C'est sûr c'est dérisoire les cheveux mais ça fait partie de mon identité et puis c'était ce que je préférais chez moi. La dernière fois que je suis allée chez le coiffeur, il m'a dit "vous avez quand même un peu de volume", c'était gentil de sa part mais il aurait mieux fait de ne rien dire, enfin il a réussi à me faire une coupe qui me convient, il faut que j'apprenne quelles sont les coupes qui me vont avec ce volume, ça change.

  • Mes cils sont enfin assez nombreux pour donner illusion d'avoir des cils mais ils sont minuscules, un demi cm, c'est désespérant, je trouve que ça change le regard, il perd beaucoup de son charme, les cils ça enjolivent, avec les miens, ça fait vide. Ça fait deux ans et demi que j'ai terminé la chimio lourde et que ça repousse, et ça ne ressemble à rien. Je regarde les cils de tout le monde maintenant et personne n'en a des comme moi à part à mes séances de chimios. Mes filles et mon mari ont des cils à rallonge, super épais, c'est magnifique, les miens à côté sont vraiment moches, enfin inexistants quoi. J'ai arrêté de me maquiller depuis mon cancer. La première fois que j'ai voulu mettre du mascara sur trois cils qui se battaient en duel, j'ai réalisé qu'ils étaient tombés, ça m'a miné le moral. Une femme qui ne peut pas mettre du mascara faute de cils, ça porte un coup à l'image qu'on a de soi. J'ai préféré faire l'impasse sur le maquillage depuis, et puis tous ces produits de beauté, c'est plein de cochonneries absorbées par notre corps, ça ne doit pas le rendre beau à l'intérieur ! et le temps est ce que j'ai de plus précieux, je n'ai pas envie de perdre 1/4 d'heure le matin pour me maquiller, encore que ça me plait, c'est un jeu, mais pas du tout 1/4 d'heure le soir pour tout enlever. Je préfère consacrer cette demi-heure quotidienne à autre chose plutôt qu'à détailler la longueur et le nombre de mes cils. Peut-être que dans 2 ans, ils feront 1cm, mon regard d'avant reviendra ? (très très dubitative)

  • Mes sourcils ne sont plus épais. Normalement il n'y a plus de trou dans les sourcils, ils font apparence mais parfois il y en a un de trop qui tombe par rapport au temps de repousse avec herceptine et j'ai droit à un trou comme si je m'étais ratée en épilant les sourcils et que j'en avais arraché un de trop, quand il y a un trou de chaque côté, ça m'embête mais je suis la seule à m'en rendre compte. Il ne reste plus qu'à bien les lisser pour qu'ils recouvrent bien toute leur zone.

  • Mes crevasses aux doigts, j'en ai beaucoup moins, j'ai trouvé une super crème sur les conseils d'un dermato mais elles reviennent régulièrement, elles se referment plus vite grâce à la crème. Ça fait mal, c'est gênant, parfois ça saigne, ça gêne mes filles, elles ont peur que j'ai mal, le sang les inquiète. J'y pense quand je dois faire la vaisselle, prendre du linge mouillé dans la machine, tous ces détergents n'arrangent rien. Il n'y a rien à faire, faut que je supporte. Mes mains sont souvent rêches, je les enduis de crème plusieurs fois par jour, ça me gêne pour enfiler mes mi-bas ou des collants, j'ai peur que ça les fasse file ces doigts qui accrochent, ça ne fait pas très féminin.

  • Mes ongles ne peuvent plus être mi-longs, ils se fendillent, se dédoublent aussitôt, après les chimios d'herceptine, ils se cassent s'ils ne sont pas coupés courts, ils accrochent tout. Le blanc des ongles n'est pas régulier, il fait des vagues, effet herceptine. Mes deux ongles des deux gros orteils sont en partis sombres sur un bon tiers. Je les ai montrés à un dermato, il m'a fait faire un prélèvement, ils ont analysé et non, ce n'est pas une mycose, ce n'est rien d'autre qu'un effet de la chimio. En été, je leur met une couleur soutenue et on ne voit plus rien, c'est ce qui me dérange le moins.

  • Ce que je ne supporte plus, ce sont mes seins, ou plutôt leur différence de volume. Avant le cancer, les grossesses, ils faisaient tous les deux du 85D. Le cancer est venu en prolongation d'un allaitement. Après ma deuxième grossesse, 15 mois d'allaitement et un cancer qui me bouffait à l'intérieur, mes seins sont devenus tout raplaplas. Ils avaient perdu du volume mais j'ai enchainé avec l'opération, tumorectomie du sein gauche. Cette opération l'a fait gonfler, j'ai aussitôt eu droit aux rayons dessus, ça a figé le sein gauche, il fait gonflé alors que le droit fait dégonflé. En gros, le gauche fait du 85D et le droit du 85B. Pas facile du tout de trouver des soutiens-gorge qui ne frisent pas sous les vêtements du côté du petit avec un tel décalage et pour les maillots de bain deux pièces, difficile de ne pas avoir l'impression que tout le monde ne doit voir que ça, avec la super cicatrice du pac de l'autre côté, une merveille ce décolleté. Et puis mes filles sont habituées à me voir avec ces seins, elles ne savent même plus comment j'étais avant, pas extra comme image de leur maman.

    J'ai donc décidé d'avoir recours à la chirurgie pour retrouver des seins de même volume. J'ai pu obtenir un RDV en novembre 2008 avec le chef de service de la reconstruction du CLB mais en privé en passant par le CLB (j'aurais dû attendre 2 ans avant de le rencontrer). Il est très compétent, il veut m'aspirer la graisse des cuisses, il trouve que je n'en ai pas assez dans le ventre (ça fait toujours plaisir!!), la centrifuger et la réinjecter dans les seins. Une seule nuit d'hospitalisation, trois mois d'œdèmes aux cuisses mais je suis prête à subir tout ça pour retrouver une poitrine "normale". Seulement voilà, il a trouvé que j'avais toujours un œdème dans le sein opéré donc direction kiné et on est reparti pour des séances de drainage lymphatique pour faire diminuer l'œdème. Je dois retourner le voir en 2011. La patience est vraiment au centre de nos traitements et il a fallu caser la kiné dans mon emploi du temps hebdomadaire déjà bien chargé.

  • Et le plus important, toujours aucune trace de mister crabus le détesté.


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