La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, je suis en rémission avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

mardi 24 février 2009

Le temps d'Herceptine

Jeudi dernier, j'avais ma 70ème et des poussières cure d'Herceptine (pendant mes 6 premiers mois suivant le diagnostic du cancer, je l'avais toutes les semaines, ça fait augmenter le nombre de cures très vite).
Mon oncologue adorée, toujours avec ses pauses cigarettes et ses déjeuners sur le pouce composés de tout ce que j'essaye de ne pas mettre dans mes menus, prend le temps comme toutes les trois semaines de discuter avec moi. Je revenais du ski, elle revenait d'une île lointaine.
Depuis quelques temps, à chaque fois qu'elle me voit, elle mesure le temps écoulé depuis le début et elle termine par "quand même!", je ne trouve pas ça rassurant du tout venant de sa part et de sa grande expérience du cancer mais comme me disait mon psy "Il n'y a rien de pire que les médecins, ce sont les personnes qui redoutent le plus la maladie, méfiez-vous du regard qu'ils portent sur vous, ils ont peur de votre cancer ". Depuis j'ai effectivement pu me rendre compte qu'il avait raison. C'est le psy en chef du CLB, il a une grande expérience des oncologues et des autres membres du corps médical, lui-même est psychiatre donc médecin!!
J'avais eu le malheur, il y a maintenant bien deux mois de lui demander toute confiante si elle avait d'autres patientes qui étaient en rémission avec un tableau clinique identique au mien : cancer HER2+++ avec métastases. J'étais la 1ère à être en rémission parmi ses patientes avec ce cancer métastasé, c'est elle qui me l'avait annoncée super heureuse d'en tenir une. Et puis une autre avait eu la chance aussi de se retrouver en rémission. Je pensais naïvement que depuis, Herceptine faisant ses preuves, nous étions nombreuses. Je sais grâce à internet que je ne suis pas la seule en rémission, merci internet, ça me rassure.
Hélas elle m'avait vite remis les pieds sur terre, il ne restait que moi, l'autre avait fait une rechute arrêtée par taxotère puis revenue à herceptine seule.
Ça m'avait bien refroidi cette annonce, ce n'est pas du tout rassurant de se sentir seule.
Depuis elle ponctue "ça fait deux ans et demi, quand même !!!" elle ne compte pas depuis l'annonce du cancer mais depuis la rémission.
Je vois bien qu'elle n'en mène pas large et ne sait absolument pas pourquoi moi seule suis en rémission parmi ses nombreuses patientes. Tant mieux pour moi, mais je préfèrerais qu'on soit super nombreuse, ça serait beaucoup plus rassurant comme situation.
Elle me redit "On n'arrête pas quelque chose qui marche", ça je suis entièrement d'accord avec elle, de toute façon on en a déjà parlé plein de fois toutes les deux et elle était même étonnée que je le prenne comme ça et que je lui dise "ce que je souhaite le plus, c'est venir toujours dans 20 ans pour avoir mon herceptine", elle n'en revenait pas de mon souhait, elle était allée le répéter à son collègue, ils m'avaient regardé d'un air bizarre tous les deux et tout souriants "Oh oui nous aussi, on vous le souhaite". Ils étaient vraiment surpris que j'ai envie d'avoir herceptine pendant 20 ans. J'ai vraiment l'impression d'être E.T. parfois (je parle d'ET l'extra-terrestre).
Ça me fait penser à un extrait de la chanson "Sixième sens" de Grand Corps Malade auquel je m'identifie complètement :

Alors j'ai découvert de l'intérieur un monde parallèle
Un monde où les gens te regardent avec gêne ou avec compassion
Un monde où être autonome devient un objectif irréel
Un monde qui existait sans que j'y fasse vraiment attention
Ce monde-là vit à son propre rythme
et n'a pas les mêmes préoccupations
Les soucis ont une autre échelle
et un moment banal peut être une très bonne occupation
Ce monde là respire le même air
mais pas tout le temps avec la même facilité

Donc elle me dit "On n'arrête pas quelque chose qui marche"
J'ajoute "et en plus sans prémédication", j'ai tellement eu de mal à la supprimer celle-là!
Elle me rendait malade à l'avance, rien que de savoir dans quel état j'allais être à cause de la prémédication, je devais aller aux WC, je me vidais. C'était 100% psychologique, une horreur et dès qu'on a tout arrêté, que je ressortais dans un état normal et non pas complètement groggy à la fin de ma cure, plus aucune appréhension du déroulement de la cure, plus besoin de me vider aux WC avant.
Mon onco adorée ne relève pas, elle reste songeuse, je patiente, elle m'annonce que maintenant des patientes ayant herceptine seule du CLB le reçoivent à leur domicile et me demande si ça m'intéresserait.
Je le savais déjà que c'était possible chez soi mais je ne l'avais pas demandé car je pensais que c'était réservé aux patientes du CLB, pas de mon hôpital privé.
Évidemment, je suis super intéressée, je passe au moins 3H dans cet hôpital toutes les trois semaines pour une perfusion durant normalement 45mn, ça fait beaucoup de temps perdu.
Elle chercher le nom de son collègue qui s'occupe de ce protocole, ça relève de l'hospitalisation à domicile, elle va l'appeler et il se mettra en contact avec moi, elle ne peut pas m'assurer que ça sera OK, peut-être qu'il a un quota mais si ça se fait, je ne reviendrais la voir que tous les trois mois.
On reprend RDV pour la prochaine cure d'herceptine comme d'hab.

Je ressors de là super contente.
Je comptabilise ce que ça me ferait économiser comme temps :

  1. Toutes les trois semaines, je dois penser à réserver un taxi deux jours avant, si je le fais trop tôt, il lui arrive de m'oublier et je prends déjà du retard avant même de partir sur le temps que je consacre à ma survie.
  2. Le jour J, je dois aller à la file d'attente des taxis, j'habite en plein centre ville, sur la presqu'île de Lyon, les taxis ne peuvent pas stationner dans ma rue ni même se mettre en double file, donc la seule solution qui nous convenait , surtout aux chauffeurs de taxi qui me véhiculent, était ce RDV à la file de taxis au bout de ma rue. Souvent je dois attendre que le taxi arrive bien que ça soit l'heure, pas longtemps mais ça me semble toujours long, en hiver dans les courants d'air et en été en plein soleil.
  3. Une fois arrivée à l'hôpital, je dois voir mon oncologue en premier. Je m'assois dans sa salle d'attente, elle sait que nous n'en avons pas pour longtemps, elle me fait passer en priorité mais souvent, je ne suis pas la seule à n'en avoir pas pour longtemps ou alors d'autres patients attendent depuis tellement longtemps, que ça serait indécent de me faire passer avant ou elle est en RDV et ça s'éternise car premier RDV ou très mauvaises nouvelles à annoncer et à gérer. Quand j'arrive dans cette salle d'attente, je sors mon livre amené pour cette cure d'herceptine et je tente de me plonger dedans pour ne pas voir le temps passé, en général j'y arrive assez bien, je choisis des bons thrillers qui captent bien l'attention.
  4. Lorsque je sors enfin du cabinet des oncologues, je pars à l'étage des chimios, je m'enregistre, je me signale aux infirmières et je patiente. J'attends qu'on me mette l'aiguille dans mon pac. Je ne sens rien, ça ne fait pas mal, j'ai mis un patch Emla avant de partir sur le pac. En général, je dois bien patienter une demi-heure.
  5. Une fois l'aiguille en place, je choisis le fauteuil où je veux m'installer, je préfère celui en face de la grande baie vitrée, tout au fond, je trouve que la vue est plus agréable qu'un alignement de gens dans la même situation que moi avec leurs angoisses écrites sur leurs visages. Comme je n'ai pas de prémédication, je dois patienter pendant la préparation de mon produit Herceptine. Comme ces chimios coûtent cher, on ne les prépare qu'au dernier moment. J'en ai bien pour 20mn avant que le produit passe enfin dans mon corps.
  6. La perfusion prend 45mn, parfois une heure. Mais je suis venue pour ça justement. Je suis plongée dans mon livre et je surveille le goutte à goutte de temps à autre.
  7. Ouf, ça y est la dernière goutte est tombée, j'appelle l'infirmière, comme je ne suis jamais la seule, ça bippe dans tous les sens, il ne me reste plus qu'à patienter un bon quart d'heure qu'on vienne me débrancher l'aiguille et me poser un beau pansement sur le pac.
  8. Je peux enfin appeler mon taxi pour qu'il vienne me chercher, il m'annonce mon temps d'attente avant de ressentir le soulagement de monter dedans pour la dernière partie de mon périple. En général j'attends un bon quart d'heure.
  9. Il me dépose devant mon immeuble. Dans le meilleur des cas, exceptionnel, je suis revenue chez moi 2H30 après en être partie, ça n'arrive que trois fois dans l'année et jamais quand je le souhaiterais. En général je reviens 3H-3H30 après en être partie et dans le pire des cas, 6H après en être partie. J'ai bien compris que ça ne servait à rien d'être pressée, j'y vais le matin et je n'ai rien à faire avant 16H30 : récupérer mes filles à l'école. J'ai vraiment de la marge.

Et je vivrai complètement différemment tout ce temps consacré à herceptine chez moi qu'à l'hôpital où j'ai l'impression de perdre mon temps et mon temps dépend de tellement de gens. Parfois je me retrouve avec des personnes tellement angoissées, tellement abattues, que j'arrête ma lecture et je leur parle pour tenter de faire baisser la pression que je sens en elles même si elle est justifiée. L'avant dernière fois, la dame sortait d'un scanner programmé en urgence, on venait de lui trouver des métastases cérébrales, c'était sa 3ème rechute, elle n'en pouvait plus.

Dès que je passerai mes herceptines à la maison, je pourrais regarder les émissions d'Arte Théma que j'enregistre tous les mardis soirs, ou lire mais dans mon canapé, ou venir poster sur mon blog. Être chez moi sera déjà tellement plus rassurant, plus convivial, j'en rêve...
Vivement que son collègue m'appelle, mais ça me manquera de ne la voir que tous les trois mois.


Commentaires

    "ce que je souhaite le plus, c'est venir toujours dans 20 ans pour avoir mon herceptine"

    Si je puis me permettre :

    "ce que je souhaite le plus, c'est fêter, le plus longtps possible, la date de fin de mon traitement herceptine"

    Merci de m'avoir fait découvir votre blog. Ayez une belle vie !

    Posté par FDL, mercredi 25 février 2009 à 22:54
  • Hélas c'est à vie

    Merci à vous de me souhaiter la fin de mon herceptine mais hélas, avec mon cancer métastasé, on n'arrêtera jamais les traitements car on craint que mister Crabus ne revienne. Avant Herceptine, avec un cancer du sein métastasé, on avait une espérance de vie de 3 ans, on devenait très vite résistant aux chimios et plus rien à faire à part tenter de prolonger un peu la survie. Maintenant grâce à herceptine, on arrive à le mâter, stabiliser et très rarement à l'éradiquer (mais pas sûr du tout que ce soit complètement) aussi on ne prend jamais le risque d'arrêter herceptine jusqu'à que le cancer ait trouvé un moyen de prendre le dessus, je parle bien de cancer métastasé pas des autres restés locaux qui ont en général seulement 12 cures d'herceptine. Ensuite heureusement, on a maintenant lapatinib pour prendre le relais quand herceptine est devenu inefficace. C'est pourquoi aucun oncologue n'a osé arrêté herceptine à des patientes en rémission avec des métastases au départ, il y en a une qui l'a depuis presque 10 ans, ils se réunissent pour en discuter de temps à autre mais trop de risques malgré le cout très élevé de cette chimio.

    Posté par IsabelleDeLyon, jeudi 26 février 2009 à 10:10
  • herceptine

    besoin de don d'herceptine

    Posté par benki, lundi 12 octobre 2009 à 17:52
  • don herceptine

    bonjour,
    j ai besoin d un don d herceptine pour ma mere qui presente un cancer du sein , elle a deja reçu 12 cures et il lui reste 6 ..
    pouvez vous m aider ??
    merci d avance

    Posté par espoir, dimanche 29 août 2010 à 15:09

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