La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

vendredi 20 mars 2009

Mandoline morte à 36 ans d'un cancer du sein

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Mandoline

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Mandoline est morte, fin novembre 2006, quelques jours avant son anniversaire, elle espérait fêter ses 37 ans mais le cancer en avait décidé autrement. Elle avait 36 ans, un mari, trois filles, l'aînée alors âgée de 7 ans et les deux dernières 5 ans.

Mandoline s'appelait Fabienne Douilly, elle était née le 1er décembre 1969.

Son cancer a été détecté en décembre 2003, 3 ans auparavant, elle avait 34 ans. J'avais moi aussi 34 ans au moment du verdict. Ses filles avaient 4 et 2 ans. Mes filles avaient 4 ans et demi et 15 mois. Elle travaillait, elle était assistante de direction, elle a perdu son travail à cause du cancer.

Comme tout le monde sait que le cancer du sein se soigne bien, et que c'est un cancer presque bénin (je tiens à préciser que c'est de l'ironie mais je l'entends trop souvent), elle aurait pu espérer voir grandir ses filles.

Elle avait un cancer du sein inflammatoire, c'est rare, il touche surtout des jeunes femmes,  il est particulièrement agressif, il aime bien faire des métastases cérébrales très rapidement. Et lorsqu'on a une trentaine d'année, comme c'était mon cas et celui de Mandoline mais de tant d'autres femmes, nous n'avons pas de dépistage du cancer du sein, nous ne sommes pas préparées à nous palper les seins toutes seules pour détecter un nodule et penser tout de suite "cancer". Souvent lorsque nous pouvons le sentir, il a déjà envahi d'autres parties de notre corps, nous avons déjà des métastases, il est tellement plus rapide lorsqu'il est CSI (cancer du sein inflammatoire) ou HER2+++.

Les oncologues sont un peu désarmés, il ne reste plus qu'à faire de la chimio à vie pour l'éradiquer ou le stabiliser ou le ralentir. Le problème c'est qu'on ne choisit pas, c'est la loterie. Pour les Her2+++, l'herceptine leur a permis d'apporter de meilleures nouvelles, on arrive à tenir en laisse le cancer, pour combien de temps, personne ne le sait mais ce traitement a le mérite d'exister et d'être plus efficace que l'éventail thérapeutique proposé auparavant. Avant herceptine, nous n'avions que les chimios classiques et les her2+++ ne répondaient pas très bien. Maintenant un her2+++ dépisté sans métastases c'est un retour à la vie normale sans aucun traitement au bout d'un an. Pour un her2+++ avec métastases, comme c'est mon cas, c'est traitements à vie en attendant une résistance à l'herceptine. Heureusement, je connais un cas : une femme avec un cancer HER2+++ métastasé toujours en rémission après 9 ans et toujours herceptine. Ça me donne de l'espoir, j'espère faire aussi bien qu'elle.

Pour les CSI (cancer du sein inflammatoire), on n'a pas trouvé la molécule miracle qui tiendrait ce cancer en laisse, en plus il peut être aussi Her2+++, une vraie saleté.

Mandoline avait un CSI, à priori pas her2+++ puisqu'elle n'a jamais bénéficié d'herceptine, après avoir été traité par chirurgie et chimios, le cancer l'a laissée tranquille un peu plus d'un an puis elle a récidivé avec des métastases au foie et poumon et il ne l'a plus lâchée. Elle a tenue un peu plus d'un an,  elle est allée à Lourdes, elle espérait un miracle et avait compris que la chimio ne l'aiderait plus longtemps à rester en vie, elle voulait voir grandir ses filles.

Je la lisais, j'ai échangé très peu avec elle, forcément je m'identifiais à elle, même âge, même combat. Elle était très généreuse, pleine d'empathie, toujours soucieuse des autres sœurs de combat des Essentielles (maintenant renommé en Impatientes). C'est la première femme que j'ai vu partir d'un cancer du sein et qui m'a bouleversée. Je pense toujours à elle et je sais que je penserais toujours à elle, une injustice pareille ne s'oublie pas.

Pour lui rendre hommage et ne pas en faire que des mots, je recopie sa fiche créée par elle sur le site, je recopie ensuite des messages d'elle publiés alors sur le forum et quelques adieux d'autres femmes accablées par son départ, je pense tout particulièrement à Grive.


Sa fiche

sa phrase : L'essentiel est invisible aux yeux

Biographie du cancer

Décembre 2003 découverte d'un nodule sur le sein gauche
Mammographie, échographie et ponction

29 janvier 2004 tumorectomie
12 février 2004 mastectomie

De mars 2004 à juillet 2004, 6 séances de chimio. Protocole Taxotère + épirubicine.

Septembre 2005 : récidive avec nombreux et volumineux métastases au foie et quelques métastases dans les poumons. Protocole adopté et commencé le 2 décembre 2005 : 5 FU + navelbine.

J'ai eu 36 ans le 1er décembre 2005 et j'ai trois enfants : une ainée de 6 ans et des jumelles de 4 ans.

d'Octobre 2005 à mars 2006 : douleurs hépatiques insupportables, on augmente la morphine (durogésic) et anti-inflammatoires.

23 mars 2006 : scanner + marqueurs

30 mars 2006 : échec du protocole 5 FU + NAVELBINE, décision de l'oncologue, changer de protocole GEMOX et 2 jours d'hospi tous les quinze jours.

Le même jour, désespoir car le docteur anti-douleur m'annonce qu'à cause de la prolifération des méta au foie et aux poumons, j'ai tout au plus 2 ans d'espérance de vie dans le meilleur des cas, mais il pense plutôt à quelques mois. Je saurai même par la suite qu'il pensait que je ne passerai pas le cap de l'été.

Après quelques jours où je me sens glisser et où mon moral vacille, j'ai plein d'encouragement et de soutien des essentielles à qui j'ai raconté ce que m'avait dit mon médecin anti-douleur.

31 mars : en suivant les conseils de certaines essentielles, j'ai réussi à décrocher un RV le lundi 10/04 avec le Dr SPIELMANN. Ça n'a pas été facile mais j'y suis arrivée.

Ven-samedi-dim 07/08/09, Protocole GEMOX (les infirmières sont super sympas).
Les enfants vont la première semaine de Pâques chez leurs grands Parents. Nos trois filles sont heureuses.

Nous, demain, après le RV avec le Dr SPIELMANN, nous nous en irons à Lourdes en train. A moins que le Dr SPIELMANN nous le déconseille et veut tenter quelque chose d'autre avec moi. D'ici la semaine prochaine, je vous recontacte...

J'ai vu le Dr SPIELMANN qui a traité de con le docteur anti-douleur qui m'a dit que je n'en avais plus que pour quelques mois. Il m'a dit qu'il ne pouvait pas savoir à moins d'être devin, certaines malades savent vivre avec des métastases 1 an, 2 ans, 5 ans. L'oncologue m'a ensuite rassurée en lisant mon dossier médical en me disant qu'il aurait probablement choisi les mêmes protocoles pour moi. Le Dr SPIELMANN ne peut pas me prendre car il a déjà trop de patientes. Il me conseille de changer de docteur anti-douleur (je vais probablement suivre son avis) et de ne pas perdre espoir.

21 avril 2006 deuxième cure de GEMOX faite en 24 heures au lieu de 48 heures, je suis malade, je vomis, je vomis jusqu'à jeudi, ce n'est que quand une infirmière commence à me faire des piqures de primpéran, que les vomissements et nausées se calment.

5 mai 2006 troisième cure de GEMOX, je demanderais à suivre la chimio sur 2 jours comme la première fois et non pas sur 24 h.

19 mai 2006 quatrième cure de GEMOX.

9 juin 2006 cinquième cure de GEMOX décalée d'une semaine car plaquettes trop basses

20 juin 2006 scanner thoraco-hépatique. Ouf, résultats très bons, les métas régressent, le protocole marche. On continue. Accord de l'oncologue pour me laisser trois semaines de liberté sans chimio. pour pouvoir prendre quinze jours de vacances dans le Sud.

23 juin 2006 sixième cure de GEMOX.

17 juillet 2006 septième cure de GEMOX. Je m'écroule de fatigue et de stress à l'hôpital et tombe évanouie. Plus de peur que de mal.

4 août 2006 huitième cure de GEMOX.

18 août 2006 neuvième cure de GEMOX.

1er septembre 2006 on remet la dixième cure à la semaine prochaine car j'avais très mal depuis la veille au sein reconstruit avec la prothèse et le sein en question était tout rouge et chaud. Apparemment c'est une infection à staphylocoques, et je suis sous antibiotiques pendant 10 jours.

6 septembre 2006 le chimiothérapeute me laisse choisir entre une dixième cure le 8/09, ou un autre protocole après le 12/09 (après le scanner). D'après lui, le protocole actuel (GEMOX) ne marcherait plus d'où les douleurs. Merci pour le choix, je choisis de faire la dixième cure le 08/09.

18 Septembre 2006 : résultats catastrophiques du scanner du 12/09. De nouvelles lésions (très volumineuses) sont apparues sur le foie et les poumons. Et, le pire de tout, mon foie commence à rendre l'âme en fonctionnant de moins en moins bien et en ne sachant plus éliminer les toxicités des chimios et traitements. Gros problème pour le choix du prochain protocole, il faudrait un protocole assez fort pour faire régresser les méta. et en même temps qui dit fort dit très toxique pour le foie qui va finir par rendre l'âme. J'avoue qu'aujourd'hui, j'ai le moral au plus bas et j'ai beau essayer de me raisonner, je perds petit à petit l'espoir de pouvoir m'en sortir vivante. Je me demande même si j'atteindrais mes 37 ans le 1er décembre prochain.

Centres d'intérêt : Lecture, voyages quand je pouvais


DECOURAGEMENT le 29/03/2006 par mandoline

Bonsoir,

Je devais suivre normalement vendredi dernier, ma sixième cure de chimio mais je n'ai pas pu. Pas à cause de ma numération mais à cause d'erreurs, d'oublis du personnel là où je suis soignée. Je devais avoir un scan thoracique (à ma demande à cause des douleurs hépatiques insupportables) le 17/03, pour finir je l'ai fait le 23/03, la veille de la chimio ! Résultats des courses, vendredi rien n'était fait, j'avais horriblement mal, le labo. avait oublié les marqueurs et l'oncologue ne sachant sur quoi s'appuyer scan non validés et marqueurs non fait, m'a demandé ce que je faisais !!!!!!!

Si je voulais oui ou non suivre ma chimio ? Ne riez pas, je vous assure que c'est vrai.

Pour finir, la chimiothérapeute de l'hôpital de jour m'a déclaré que ça n'allait pas, que j'étais comme une patiente perdue dans la nature, que mon chimiothérapeute de référence n'était jamais là (congrès, séminaire) et que je devais absolument voir mon chimio lundi suivant sans faute.

Je l'ai vu donc lundi dernier le 27/03, il n'avait toujours pas eu le rapport du scan et il n'étais pas sur informatique car pas validé. Pour finir, il a fini par le lire en direct sur son ordi silencieusement et m'a dit tout de go qu'il lui semblait que le protocole n'avait pas marché, que les méta étaient toujours là, encore plus volumineuses qu'avant et encore plus en nombre. Ça je m'en doutais, j'avais tellement mal, et le docteur de a prise en charge de la douleur m'avait dit qu'à la troisième cure de chimio, si ça marchait, je pourrais commencer à diminuer la morphine. Or, c'est tout le contraire qui s'est passée, les douleurs hépatiques sont continuelles, insupportables, on m'a augmenté la morphine de X 3 ou 4.

Le chimiothérapeuthe m'a proposé une autre chimio tous les 15 jours de GEMOX/XELODA à raison de 2 jours d'hospitalisation à chaque fois. Super pour l'organisation avec mes enfants. (Je m'endors devant mon clavier) et ces 5 cures de chimio pour rien.

Je suis vraiment découragée car j'ai l'impression que mon chimio me fait perdre du temps, qu'il me laisse de trop sans surveillance, qu'il est trop "léger", qu'il ne fait pas attention à ce que je lui dit (la récidive ce n'est même pas lui qui l'a découverte) et qu'il est seul à prendre les décisions qui me concernent (je pensais qu'ils se réunissaient en staff pour prendre les décisions concernant les malades).

Et pour couronner le tout, c'est moi qui ai dû réserver la date de mon hospitalisation, on ne me proposait que le 17 avril, et quand j'ai insisté pour avoir une date plus proche et qu'on appelle le chimio. pour qu'il appuie la demande, on m'a répondu sèchement qu'il n'y avait plus de lit, et que le chimio. le savait. J'ai quand même fini par obtenir le 7 après beaucoup d'insistance. J'étais ébahie si une dame du bureau des rendez-vous ne m'avait conseillé d'aller voir le bureau des admissions, je serais sortie de l'hôpital en pensant que le chimio allait tout préparer.

J'ai été très longue mais je suis tellement fatiguée que je dois recommencer toutes mes phrases à cause de mes erreurs de frappe, je m'endors.

Si quelqu'un pouvait me renseigner sur le GEMOX/XELODA, c'est mon nouveau protocole. Et si quelqu'une/MAFALDA pouvait aussi me renseigner sur les différents protocoles qu'elles ont suivies et leur état de santé à l'heure actuelle.

Bonne nuit à toutes,

Gros bisous. Je m'écroule.

Mandoline.


DESESPEREE le 30/03/2006 par mandoline

Bonjour à toutes,

Décidément ce n'est pas ma semaine. Ce matin, je suis allée au CRH pour isotopes poumon afin de voir si mon essoufflement n'était pas dû à une embolie pulmonaire. Bonne nouvelle, tout est OK de ce côté. Vous allez rire, mais les radiologues m'ont dit n'avoir aucune demande dans mon dossier et qu'ils ne savaient pas ce qu'ils devaient faire. C'est moi qui ai dû leur dire que mon chimiothérapeute suspectait une embolie. Et ça continue. Et quand j'ai rencontré mon onco. par hasard qui entre-temps a été contacté par mon médecin traitant pour le booster un peu, il a été très mielleux avec moi et m'a dit que je n'étais pas "une patiente dans la nature", je lui ai raconté pour les isotopes poumon, il m'a affirmé qu'il avait clairement expliqué sa demande dans mon dossier, que c'était le personnel qui ne l'avait pas vue. Toujours la faute des autres.

Par contre, j'ai vu le Dr de la douleur et je lui ai demandé une copie du compte-rendu du scanner, je suis tombée à la renverse. Le Docteur de la douleur m'avait dit qu'il n'était pas bon mais à ce point là. Et quand je lui ai expliqué que j'avais bien compris que je ne guérirai jamais mais que j'espérais quand même une quinzaine d'année à vivre pour voire grandir mes enfants jusqu'à leur majorité ; il m'a dit qu'en l'état actuel des choses, j'en demandais de trop. Que le chimio. et ses petits copains, me proposaient encore deux ou trois protocoles (en sachant que celui choisi était le meilleur, le plus adapté à mon cas), mais que si ceux-ci ne fonctionnaient pas ou peu (vu l'étendue de la prolifération des méta.), j'en avais tout au plus à vivre entre 6 mois et 2 ans. Car il aurait mieux valu des méta. osseuses car les os ne sont pas vitaux, alors que le foie et les poumons sont des organes vitaux.

J'ai craqué devant lui, anéantie. Le Dr de la douleur a même dû appeler le psycho-oncologue qui m'a encore une fois de plus déçue par ses propos stériles. J'ai dit au psycho-oncologue que si il n'avait plus de nouvelles de ma part, c'est parce que dès le début, il avait défendu mon onco disant que les stats ne voulaient rien dire (alors pourquoi les dire) et qu'il n'avait pas compris qu'à cause des mots malheureux de mon onco. en 2004 à l'annonce de mon cancer je n'avais plus eu le moral et qu'au lieu de focaliser sur ma guérison, j'avais focalisé sur ma récidive et ne dit-on pas (ce qui a été vérifié d'ailleurs) que 50 % de la guérison c'est d'avoir un bon moral et que ça évite par ailleurs les récidives du cancer.

Tout cela pour vous dire que je suis aujourd'hui anéantie, je pleure, je pleure tout le temps, me demande si je ne dois pas préparer d'aller au PFG de ma commune pour organiser mon enterrement.

SVP que celles qui s'en sont sorties avec plein de méta. hépatiques et pulmonaires m'écrivent sur mon adresse personnelle ou sur le site.

MAFALDA c'est très gentil de ta part ton adresse personnelle mais aujourd'hui, je fais tout de travers et je suis certaine que je n'arriverai pas à trouver ton adresse ou alors écris moi et je te répondrai.

J'espère ne pas décourager les autres avec toutes mes mésaventures, ce n'est vraiment pas le but recherché. Par contre, si vous avez des doutes sur le centre ou l'hôpital où vous êtes suivie, changez tout de suite. C'est mon plus grand regret, ne pas avoir changé de centre quand j'ai vu que ça ne passait pas avec l'oncologue. Si j'avais pris l'Institut Curie ou Villejuif, ou encore ST Louis, je n'en serais pas là aujourd'hui. On m'aurait sauvé, ça j'en suis certaine.

Grosses bises à toutes,

Mandoline.


demande de renseignements le 01/04/2006 par Bernardeau

Bonjour à toutes,

C'est la première fois que je viens sur le site des essentielles.
Je suis le mari de Mandoline.

La semaine qui vient de s'écouler est différente des autres.
Nous venons de prendre conscience de l'issue dramatique de la maladie dans peu de mois si aucun traitement efficace n'est envisagé.

La première solution qui s'offre à nous est d'attendre la prochaine chimio (avec du GOMEX,qui commence le 7 avril) et d'attendre ses effets (6 semaines minimum).
L'autre solution possible est de changer de centre hospitalier.

Je vous pose la question suivante : comment devons nous procéder pour récupérer son dossier et comment s'assurer qu'il soit complet. Je pense que le centre sera réticent pour le donner.
J'ai pu remarquer que chaque spécialiste est solidaire de ses confrères même s'il n'est pas forcément d'accord avec leurs diagnostics. Le fait de quitter le centre, c'est leur prouver d'une certaine manière, leur incapacité.

Nous pensons aux deux centres suivants : l'IGR ou l'institut Curie.
Je vous pose la question suivante : connaissez vous un cancérologue que nous pourrions joindre rapidement ?

Vous pouvez me joindre par Tél (voir fiche) ou par email.

Même si en dépit de tous nos efforts, la maladie se révèle plus forte, notre seule consolation sera d'avoir agi pour mieux accepter le destin fatal de mon épouse.

Rappel des faits :
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Un cancer du sein a été diagnostiqué fin 2003.
Il était noté comme très virulent (grade 3)
Ses traitements se sont terminés fin 2004 (Chimiothérapie + rayons) bien que des douleurs subsistaient au niveau de sa cage thoracique.
Ensuite mon épouse a été suivie normalement (comme tous les autres types de cancer je suppose, qu'ils soient de grade 1 ou plus).
Fin 2005, de très violentes douleurs thoraciques sont survenues révélant que le cancer continuait sa mission destructrice.
Une autre chimio est mise en oeuvre. Aucun effet.

J'ai le sentiment que mon épouse a été abandonnée par le centre où elle a été soignée. Sachant que son cancer était virulent, pourquoi les spécialistes n'ont pas prescrit des scanners à la suite de son premier traitement pour un meilleur suivi. Le analyses de sang n'ont rien décelées.
Peut-être des consignes de la sécurité sociale pour éviter des dépenses superflues.....

Merci pour collaboration.


JE VAIS MIEUX le 15/04/2006 par mandoline

Bonsoir,

Je viens de revenir de LOURDES comme vous l'a raconté CHRISTIANE (Chelle77) merci à elle.

Après le RV de lundi soir dernier trés trés tard (20 H 15 à 20 H 40, j'avais RV à 17 H 00 lol) avec le Dr SPIELMANN qui a traité de con le Docteur anti-douleurs qui m'a dit que je n'avais plus que quelques mois à vivre ; et mon séjour à LOURDES, mon moral est nettement mieux. Je reprends la bataille, je vivrais le plus longtemps possible et ne me laisserai pas faire par ce maudit cancer qui me prend tout depuis 2004.

Il y a une telle humanité et une telle bonté à LOURDES des bénévoles, des pèlerins, tous ces gens qui se réunissent ont tellement la foi.

Je suis allée à deux reprises aux piscines, l'eau oscille entre 5 et 10°c, mais comme des gens ont été miraculeusement guérie grâce à l'eau de la grotte miraculeuse, j'ai l'ai fait quand même même si je déteste le froid sous toutes ses formes. Je claquais des dents et un moment, où pendant que je me rhabillais et me baissais pour remettre mes chaussures, les méta. hépatiques se sont rappelées à mon bon souvenir me faisant tirer les larmes, la bénévole qui s'occupait de moi, m'a demandé ce qui se passait et quand elle a su, elle m'a demandé mon prénom et m'a dit prier pour moi, elle avait un tel amour dans son regard. Je vous assure que l'on compte pour ces gens là.

Grosses bises à toutes et merci de m'avoir redonné le moral en me montrant que je compte pour vous (contrairement aux médecins qui m'enterrent déjà).

Mandoline


FETE DES MERES le 28/05/2006 par mandoline

Bonjour,

J'adresse à toutes les mamans une bonne fête. Nous avons énormément de chance dans notre malheur d'avoir eu nos enfants. C'est grâce à eux que nous nous battons chaque jour pour rester avec eux, pour les voir grandir. Ils nous donnent le courage de continuer même quand nous avons tendance à baisser les bras, ils nous portent, ils nous aiment.

J'ai une pensée émue pour toutes les femmes qui n'ont pas eu le temps d'avoir des enfants et qui malheureusement ne pourront plus en avoir. C'est très dur. Mais courage, rattachez vous à vos proches, vos amis, les gens qui tiennent à vous. Je pense souvent à vous. Je vous envoie plein de bisous. Tenez bon. Oui la maladie est injuste, ne la laissez pas gagner. Elle vous a pris beaucoup, trop de choses, ne lui laissez pas votre vie.

De tendres bisous.

Mandoline.  


LARMES le 28/05/2006 par mandoline

Bonsoir à toutes,

Je ne sais pas ce qui m'arrive en ce moment. Je suis toujours prête à pleurer. Hier, mon frère montrait des photos de l'Ile Maurice où ma belle-sœur et lui ont passé un séjour d'une dizaine de jours. Mon frère vantait les attraits de cette île et il nous incitait à y aller un jour, et j'ai fondu en larmes en lui disant que jamais je n'aurais l'occasion d'y aller et que c'était le nirvana si je vivais jusqu'à l'âge de 40 ans. Mon frère était bien ennuyé. Et mon oncologue n'a pas voulu pour l'instant que mon mari et moi prévoyons quoi que ce soit pour les vacances ; et moi j'en ai vraiment besoin ; je ne dirais pas que c'est vital mais presque. J'enrage, j'en ai marre de me retrouver tous les 15 jours à l'hôpital pendant deux jours, marre de vomir et de me sentir mal pendant une semaine et fatiguée pendant les deux. C'était mon coup de gueule du jour. Heureusement qu'il y a ce site pour y laisser ses états d'âmes, ses questions, etc...
Demain, je vois mon oncologue, je me demande pourquoi car je n'ai fait aucun examen, alors qu'après la quatrième cure, il y a un certain nombre d'examens mais mon onco. était absent toute la semaine dernière.

Gros bisous à toutes mes sœurs de galère.

Mandoline.


VINCIANE le 14/06/2006 par mandoline

Bonsoir Vinciane,

J'ai 36 ans, et j'ai développé un cancer du sein en 2004 grade 3, et qui a métastasé courant 2005 aux poumons et surtout au foie. Moi aussi j'ai peur chaque jour, je donne le change vis-à-vis de mes enfants mais il ne se passe pas un jour sans que je ne pense à cette saleté de maladie et aux méta. qui se sont installées. Surtout depuis qu'un imbécile de docteur anti-douleurs m'a dit que je n'avais plus très longtemps à vivre quelques mois tout au plus. Et encore, je m'estime chanceuse par rapport à toi, car moi si le cancer m'était arrivé en 2000, jamais je n'aurais eu mes jumelles qui remplissent ma vie, j'ai aussi une fille aînée née en 1999. Chaque soir, je me demande si j'aurais le bonheur de les voir grandir, du moins jusqu'à leur majorité, c'est-à-dire vivre jusqu'à environ 50 ans. Ce n'est pas beaucoup car c'est jeune mourir à 50 ans, mais c'est tellement un objectif long à atteindre quand l'on a une récidive de cette fichue maladie. Mais tu vois, tu n'es pas la seule car même celles qui s'en sont sorties ont toujours la peur au ventre que tout recommence un jour. Tiens bon, essaies d'avoir le moral car quand on ne l'a pas ou plus, c'est là que le cancer en profite pour plus se développer encore donc ne lui donnons aucune facilité. Profite de chaque jour qu'il t'est permis de vivre "CARPE DIEM et viens ici épancher ton âme, tes peurs et tes angoisses. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te soutenir, t'écouter. De toutes les façons, nul ne peut dire combien de temps nous vivrons, pas même les médecins qui se prennent pourtant parfois pour des grands manitous. Chaque cas est unique. On a vu des gens abandonnés par la médecine s'en sortir et d'autres qui avaient de trés bons pronostics mourir. Alors.

Je t'envoie plein d'ondes positives et de gros bisous pour toutes les essentielles.

Mandoline


RIEN NE VA PLUS le 07/09/2006 par mandoline

Cela faisait quelques mois, depuis le début du mois de juillet puisque je suis partie en vacances que j'avais déserté le site. Par manque de temps, car je ne trouvais plus les nouvelles de PEV (et sans la connaître, et comme elle avait mon âge, elle était devenue mon pilier, ma référence) et en fait je découvre aujourd'hui même sa mort. Je ne fais que pleurer et renifler. Elle qui avait tant de courage, je me disais toujours pour me donner du courage que si Chrystèle (PEV) l'avait fait et/ou supporté, je le pouvais aussi, elle me donnait aussi beaucoup d'espoir, le fait qu'elle soit toujours vivante malgré toutes les épreuves.

Je n'ai plus de courage. Mon foie qui ne me faisait plus mal depuis mi avril s'est remis à me faire souffrir de façon intolérable et j'en suis pourtant à ma dixième cure de chimio. et c'était une chimio. qui donnait beaucoup de résultats.

L'oncologue à qui j'en ai parlé m'a dit que c'était probablement la chimio. qui ne fonctionnait plus. J'ai un scanner le 12 septembre pour voir ce qui se passe dans mon foie. Mais je suis certaine que ce sera de mauvaises nouvelles, que les méta. seront tous revenus plus en forme, plus nombreux et plus gros que jamais et que je ne verrais pas mes trois enfants grandir.

Je maudis du plus profond de mon être cette saleté de maladie qui prive des enfants encore petits de leur maman.

C'est tellement injuste, tellement, tellement pour tous ces petits orphelins.

Bon j'arrête là car à force de pleurer, j'ai besoin de mouchoirs.

Saches ma petite PEV que je ne t'oublierai jamais et que je garde précieusement ta photo sur mon ordinateur.

Bisous à toutes.

Mandoline.


RETOUR DU CRH le 10/09/2006 par mandoline

Je suis allée vendredi dernier (08/09) au CRH suivre ma dixième cure. J'étais installée dans une chambre seule et j'ai suivi sur la télé à ma disposition un téléfilm ultra triste (et qui en plus concernait les enfants). Ça n'a pas manqué, j'ai commencé à pleurer, à pleurer, hoqueter, j'ai sorti toutes les larmes que j'ai pu pour Chrystelle, pour moi égoïstement (à savoir la trouille que j'ai de ne pas les voir grandir et de les abandonner) et pour toutes les autres essentielles dans la panade. Après ce "craquage", j'étais mouillée comme si j'avais pris une douche. Ça m'a fait du bien car je m'interdis de craquer devant mon entourage (enfants, parents, mari, amis) et quelquefois c'est trop lourd à supporter et je me sens si seule, enfermée dans ma maladie. Je ne sais pas si d'autres essentielles ont un sentiment de solitude comme le mien ou si je suis une des seules.

Ça va un petit mieux niveau moral. Merci beaucoup à toutes celles qui m'ont laissé un message d'encouragement sur le site et/ou sur mon mail (ne vous excusez surtout pas d'intrusion, si j'ai laissé mon adresse, c'est pour avoir des messages).

Je sais que le cas de Chrystèle était exceptionnellement grave et rare (heureusement) et je ne me compare pas à elle (sauf au niveau de l'âge de Chrystèle et à ses deux enfants de bas âge), seulement je me disais qu'après toutes les épreuves qu'elle avait parcourues, elle me paraissait invincible. Elle était mon modèle de courage. Et ce n'est pas pour elle le plus triste car elle ne souffre plus, c'est pour ceux qui restent : enfants, mari, parents, amis......

Et c'est ce que je redoute le plus, abandonner tout le monde à sa peine surtout mes enfants, mon mari et mes parents (qui je crois n'y survivraient pas).

Grosses bises à toutes.

Mandoline.


MAUVAIS RESULTATS DE SCANNER le 18/09/2006 par mandoline

Bonjour,

Ce matin, j'avais RV avec mon oncologue pour les résultats du scanner.

Bien sûr, j'appréhendais beaucoup et me doutais bien que les résultats ne seraient pas très bons du fait des douleurs mais pas à ce point là.

Les résultats sont catastrophiques, nouvelles lésions sur le côté gauche du foie, assez volumineuses (c'est de là d'où viennent les douleurs), l'oncologue n'a même pas osé me donner les tailles des nouvelles lésions. Les nodules pulmonaires qui sont restés, et un de plus. Et la cerise sur le gâteau, le foie fonctionne beaucoup moins bien, il a de plus en plus de difficultés à éliminer la toxicité des chimios et autres traitements.

De ce fait, l'oncologue ne peut même pas choisir comme il le voudrait un protocole assez fort pour maîtriser la maladie sinon mon foie rend l'âme.

Mon mari est reparti de l'hôpital en pleurs et j'avoue que je ne vaux guère plus que lui en ce qui concerne le moral.

J'ai bien peur que d'ici 1 mois, vous ne voyez apparaitre mon pseudo à la rubrique "à nos étoiles". Je ne baisse pas les bras pour autant mais je supporte de moins en moins bien les coups bas de la maladie et j'ai de plus en plus du mal à ne pas me décourager et à croire que je peux encore m'en sortir.

Désolée de vous annoncer de si mauvaises nouvelles, j'aurai tant aimé aller dans la rubrique "bonnes nouvelles".

Grosses bises à toutes,

Mandoline qui a le cœur gros aujourd'hui


MORAL le 19/09/2006 par mandoline

Bonjour,

Tout d'abord merci beaucoup à toutes pour tous vos messages de soutien sur le site et sur mon mail personnel. Quand j'irai mieux, je répondrais aux personnes qui m'ont contacté via mon mail.

En ce qui concerne mon moral, je suis assez découragée, j'ai beau essayer de me raisonner, j'ai du mal à penser que je peux encore m'en sortir. Mon mari et moi allons passer 2 ou 3 jours à LOURDES. Sait-on jamais ? Ça a bien marché une fois, pourquoi pas 2 ? Un miracle peut toujours arriver. Et de toutes les façons, ça ne nous fera pas de mal, au contraire ça nous redonnera du courage à mon mari et moi.

Hier soir, j'ai eu une réunion parents/institutrices. J'ai été amenée pendant cette réunion à noter différentes dates, notamment au mois d'avril de l'année prochaine. Je ne pouvais cesser de penser que je ne serais probablement plus de ce monde. Et quand, je suis rentrée chez moi, vers 21 heures, deux de mes filles sur les trois ne dormaient pas et attendaient angoissées dans leur lit que je vienne les embrasser. Quant-à mon mari, je l'ai retrouvé avec les yeux rouges, j'ai bien vu qu'il avait passé le temps de mon absence à pleurer. Ça me fait du mal de le voir pleurer, mais lui me dit que ça le soulage.

Pour répondre à vos questions en ce qui concerne l'AVASTIN, j'ai interrogé dernièrement l'oncologue des hospitalisations (malheureusement, sous le choc des mauvaises nouvelles, j'ai complètement oublié de poser la question à mon oncologue), il m'a dit que c'était une chimio. réservée pour les cancers colorectals et pas pour le cancer du sein.

Pour finir mon message qui est bien trop long. Je voudrais mettre les choses au point une bonne fois pour toute, JE NE VEUX PAS ADHERER A UNE SECTE. Il est inutile de me contacter pour ce genre de chose. Je suis de religion catholique et je suis croyante mais je ne crois pas "au décodage biologique, etc......
Je ne veux ni perdre mon temps, ni mon argent. SURTOUT, NE M'ENVOYEZ PLUS DE MESSAGES DE CETTE SORTE.

Encore un grand merci à toutes et n'hésitez pas à me contacter sur le site ou sur mon mail, vos messages me réconfortent beaucoup.

Grosses bises.

Mandoline.


LE MORAL PAS FAMEUX le 25/10/2006 par mandoline

Bonsoir,

Ça fait plusieurs jours que je ne viens plus sur le site à cause de mon nouveau protocole que je ne supporte pas bien. J'en suis à la deuxième cure

Je suis restée quatre jours malade après la chimio. En plus de cela, j'ai des douleurs insupportables au foie et à l'abdomen, plus à d'autres endroits où je n'avais pas mal auparavant. Et j'ai du mal à respirer, je suis hors de souffle pour quelques pas de marche et même pour moins que ça.

Ça me fait vraiment peur qu'arrivée à la deuxième cure, j'ai toujours plus mal et surtout de nouveaux endroits douloureux, ça ne va pas dans le bon sens des choses. J'ai l'impression que le protocole n'a aucune efficacité et que de nouvelles méta. se développent.

Il faut pourtant absolument que ce protocole marche, mon foie est envahi et n'a pas besoin de méta. en plus, il ne fonctionne déjà plus bien. C'est une course contre la montre qui s'est engagée et chaque protocole qui ne marche pas ce sont des mois de perdus où la maladie en profite pour encore plus se propager.

Je vais à LOURDES dimanche prochain, je n'y reste que deux jours avec mon mari, j'espère que le miracle va se produire.

Je ne fais que me plaindre ; dire que j'ai normalement horreur des gens qui se plaignent tout le temps.

Je vous envoie plein de gros bisous à toutes.

Mandoline


MORAL PAS LOIN  DE 0 COMME LA TEMPERATURE le 04/11/2006 par mandoline

Bonsoir,

Je ne me manifeste plus tellement ces temps-ci à cause de douleurs insupportables et de la fatigue (cf rubrique "inquiétudes où je laisse un long message).

Lorsqu'arrive le soir, quand tout le monde est couché, j'ai les larmes aux yeux et essaie de trouver la position où j'ai le moins mal.

Malgré LOURDES, les prières, les progrès médicaux, j'ai l'impression que je n'aurai pas la chance de voir grandir mes enfants.

Et oui j'en suis là.

J'ai beau me faire violence pour remonter la pente, je suis vraiment fortement découragée.

J'espère que pour les autres essentielles, il en va autrement, qu'elles ont des bonnes nouvelles et le moral primordial dans cette saleté de maladie.

Grosses bises à vous toutes, je vous aime de tout mon cœur

Mandoline


MALHEUREUSEMENT BIENTOT PARMI LES ETOILES SI PAS DE MIRACLE le 17/11/2006 par mandoline

Bonsoir à toutes,

Comme j'aurai aimé vous annoncer d'autres nouvelles que celles que l'on m'a apprise à l'hôpital.

Souvenez-vous il y a quinze jours de cela (lundi 6 novembre), j'avais RV avec mon chimiothérapeuthe tellement mon foie, mes épaules, et les côtés du thorax étaient douloureux (et ceci malgré le RV que j'avais eu avec le docteur anti-douleur le vendredi qui avait précédé) et me faisaient souffrir le martyr depuis plusieurs mois. De plus, le lundi du RV, j'avais une mauvaise respiration, un essoufflement continuel.

Au début et avant de m'examiner, mon chimio. a commencé à nous dire à mon mari et moi qu'il était bien trop tôt après seulement deux cures de chimio. d'un protocole pour voir son efficacité. Après qu'il m'ait entendue parler essoufflée comme pas possible, il a daigné m'ausculter et a tout de suite dit que je ne pouvais pas rentrer chez moi dans cet état, qu'il fallait m'hospitaliser de toute urgence.

Résultat des courses : 15 jours d'hospitalisation pendant lesquels on m'a fait passer un tas d'examens (je ne suis rentrée que ce matin), une jaunisse là-bas et surtout mon oncologue qui a appelé mon mari pour lui donner RV à une heure précise dans ma chambre afin de nous voir tous les deux en même temps pour nous annoncer les résultats des examens. Le jour du RV, ce n'est pas que mon chimio qui est entré dans ma chambre, mais le chef de service et trois autres confrère chimio de mon onco. Les résultats sont simples, les méta. sont parties dans la plèvre (pleine de nerfs d'où la douleur), elles sont parties également dans les épaules, elles sont encore plus nombreuses dans le foie et les poumons. Donc le nouveau protocole ne marche mais les onco. n'ont plus rien d'autre à me proposer sauf une ou deux pour me faire gagner un peu de temps. Et à la fin, ils nous ont assené le coup de massue en nous disant que mon foie ne fonctionnait pratiquement plus (d'où la couleur très très foncée des urines), et que ma vie ne tenait plus qu'à un fil, ce n'était plus qu'une question de mois 1,2 4 tout au plus car une fois que le foie ne fonctionnera plus du tout, ce sera la mort et on ne peut rien y faire, ni opérer, ni irradier.

Je continue à prier de toutes mes forces pour qu'un miracle se produise et que mon foie guérisse.

J'espère que pour vous toutes cela va mieux que moi.

Pour rassurer les nouvelles qui arrivent sur le site et à qui mon message pourrait faire peur. Mon oncologue m'a dit que j'avais un cancer rare particulièrement virulent et agressif et très rapide et malheureusement non hormono-dépendant. De toute sa carrière, c'est son premier.

Gros bisous à toutes.

Mandoline


BIENTOT ETOILE MAIS JE NE VEUX PAS le 17/11/2006 par mandoline

Bonsoir à toutes,

Si il y a longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles c'est que j'ai été hospitalisée pendant 15 jours.

Mon moral est au plus bas surtout quand les filles ne sont pas présentes et que je pense à leur futur sans moi.

Pour tout comprendre, allez lire le long message que j'ai laissé au niveau de la rubrique "nouvelles des filles".

Gros bisous à toutes mes essentielles que j'adore et qui je le sais pensent à moi.

Mandoline


Pour Mandoline, ton mari , tes enfants... le 18/11/2006 par grive

Bonjour ma belle...

Oh ..comme je pleure ce matin....

Non, ne pars pas..... Je prie Marie pour toi sans cesse.., tu es en permanence dans mon cœur....accroches toi ma douce et chère Amie....

Profites de tes enfants,  gaves-toi de leur sourire, de leurs câlins...

Et si Dieu veut..ce que nous ne pouvons accepter....Il veillera sur les tiens... Marie sera leur maman avec toi pour les aimer....

Je t'aime Ma tendre Mandoline..dans toute ma pauvreté....et je ne sais comment t'aider...

Je te prend tendrement dans mes bras....et te donne toute ma FORCE....

A toi et ta famille toute mon affection

Grive


Adieu Mandoline, ma tendre épouse le 03/12/2006 par Bernardeau

Bonsoir,

Je suis le mari de Mandoline. Je ne sais pas si vous vous souvenez de moi.
Mandoline a rejoint le royaume de la paix, elle s'est éteinte lundi 27 nov vers 17h00.

Le matin, nous nous sommes rendus mon épouse et moi à l'hopital Huguenin. Elle était dans un état critique, elle était très essoufflée malgré un apport d'oxygène.
Le médecin a exigé qu'on l'hospitalise.

Ils m'ont dit que son état était désespéré, son décès surviendrait au plus tard le lendemain.

J'étais à ses cotés au moment de son départ vers le monde du silence. Ces instants étaient cruels, elle s'est éteinte progressivement. Heureusement que les infirmières autour de moi me soutenaient.

Ma seule satisfaction c'est qu'elle ne souffre plus.

Les soirées sont longues et déprimantes. Il m'est arrivé de diner seul avec les enfants (lorsque mon épouse était à l'hôpital). Mais cette fois ci , c'est pour toujours.

Ses funérailles auront lieu à MEUDON (92) lundi 4 déc à 14h30, Église St Martin.


Mandoline, mon amie.... le 27/11/2006 par grive

En présence de son mari, Mandoline est partie rejoindre nos étoiles...

Ma douce amie je suis si triste ce soir....

Mais j'entends ta voix la semaine dernière quand nous parlions de tes enfants, de leur capacité à accepter, à survivre à l'intolérable.... Pleine de douceur, d'Espoir, de confiance.....

A ton ton mari, si gentil, si désemparé ce soir.... je redis encore et toujours je serai là...

Que Dieu vous garde tous les cinq..dans SA paix; que Marie veille sur tes enfants....

Grive


Au revoir Fabienne le 28/11/2006 par Cabs

A Fabienne

Mandoline
Ne chantera plus le soir
Mandoline
Ne racontera plus d’histoires
Trois petites filles ce soir
Se retrouvent dans le noir
Croient-elles

Heureusement
Mandoline le soir
Racontait des histoires
Et Papa tous les soirs
Racontera Maman

Alors Mandoline
Continue de chanter là-haut
De construire des châteaux
Du sable dont on fait le sommeil
Des enfants ici-bas
Enfin repose toi
Ici, ils ne t’oublieront pas

Heureusement
Mandoline le soir
Racontait des histoires
Et Papa tous les soirs
Racontera Maman

Tu les a mises au monde
Beau cadeau de la Vie
Elles sauront t’en dire merci
A chaque seconde
Une Maman ne s’oublie pas
Quand un Papa reste par là
Une Maman ne s’oublie pas

Heureusement
Mandoline le soir
Racontait des histoires
Et Papa tous les soirs
Racontera Maman

Repose toi Mandoline
Prend enfin le temps
De les regarder tes coquines
Sans serrer les dents
Sur la douleur atroce
De partir avant
Qu’il n'en soit le temps

Heureusement
Mandoline le soir
Racontait des histoires
Et Papa tous les soirs
Racontera Maman

De ton si court chemin
Tu as su faire un destin
Une force magistrale
Trois trésors inestimables
Mandoline ton chemin fut d’Or
Et dans leurs cœur toujours et encore
Ton Amour fera leur avenir
Ton Amour fera leur avenir

Heureusement
Fabienne le soir
Racontait des histoires
Et Papa tous les soirs
Racontera Maman

Maman Fabienne au Chemin d’Or
Et dans leurs cœur toujours et encore
Son Amour fera leur avenir
Son Amour fera leur avenir.

Cabs


Mandoline le 11/12/2006 par Brij

Que je ne connaissais pas, ou plutôt que je connaissais sur le site.

J'ai beaucoup pensé à elle aujourd'hui, j'ai tellement détesté la vie en pensant à ce qu'elle lui avait fait, j'ai tant douté de tout. J'entends ce qu'elle a dit :

"je pense à mes filles qui grandiront sans maman"

Elle ne l'a peut-être  pas dit exactement comme cela, mais c'est la même chose, j'ai bien entendu.

Et je pense à Cabs, qui a merveilleusement dit :

"et papa tous les soirs racontera maman"

Oh, oui papa, raconte maman pour toujours, pour l'éternité de Mandoline.

Merci Cabs de conférer l'éternité...


Isa... le 28/11/2006 par Laure (il ne s'agit pas de moi IsabelleDeLyon mais d'une autre Isabelle)

... Comme je te comprends d'avoir cette tristesse à l'âme. Le départ de Mandoline et d'autres Essentielles avant elle me fait aussi tellement mal. La peur que bientôt, demain, dans un an ou dans quelques années, ce sera mon tour de passer de l'autre coté... bien sûr on y pense toutes. En tout cas, moi j'y pense. Elle aurait eu 37 ans, c'est l'age que j'ai. Parfois je me demande si je serai là pour fêter les 10 ans de mariage avec mon mari, en 2008. Avant cette fichue maladie, jamais je ne me suis posée une telle question. Et pourtant la mort était là aussi, seulement je ne la voyais pas.

Tristesse, peur, angoisse... ce ne sont finalement que des émotions qui viennent et repartent. La mort fait partie de la vie, qu'elle arrive aujourd'hui ou dans 20 ans, finalement quelle importance ? je ne veux pas être fataliste car ce n'est pas du tout mon cas, j'essaie juste de me débarrasser de ces émotions qui nous hantent et de regarder la vie telle qu'elle est: en perpétuel changement. J'aime cette image qui compare nos vies aux vagues de l'océan:

les vagues sont transportées sur des km et pensent sans doute aussi qu'elles sont éternelles (comme nous!) et pourtant elles viennent toutes s'échouer sur un rivage pour se refondre dans la masse de l'océan. Mais ce n'est pas pour autant que l'océan n'existe plus, des nouvelles vagues se forment encore et encore. Et ce qui est beau c'est cet immense océan qui bouge et se renouvele constamment.

J'aime être cette vague dans l'océan et quand mon tour sera de venir s'échouer sur la plage, je me dirai que j'aurai fait un beau voyage, même si la plage arrive plus tôt que je ne l'aurai imaginer.

Et dans l'océan des Essentielles, je suis heureuse d'avoir rencontré de si jolies vagues... Merci Isabelle pour ta présence et à vous toutes.

Laure


Du haut de tes grands Cieux Mandoline... le 28/11/2006 par joelleb612

Du haut de tes grands Cieux Mandoline que fais-tu à présent ?
Des balades aux anges, des sourires aux absents,
Ici bas tout est triste même le vent le murmure
Il dit bas notre peine, cachée sous nos armures.

Du haut de tes grands Cieux Mandoline dis nous as-tu trouvé
La fin de tes souffrances et la paix retrouvée ?
Les petites étoiles aussi trop tôt parties sont-elles toutes avec Toi ?
T'ont-elles bien accueillie dans la paix, la lumière et aussi dans la joie ?

Du haut de tes grands Cieux Mandoline chérie
Tu laisses ici Enfants, Mari, et puis tous tes amis
Alors veille sur eux avec ton aile d'amour, tu le faisais si bien Mandoline ce parcours
Ici vois-tu on t'aime, on te sait déjà loin, il est long ce voyage on n'en voit pas la fin
Alors nous toutes on t'imagine céleste et délivrée
Donnant pleins de câlins aux enfants exilés comme toi
Petite Maman du ciel fraichement arrivée.
Scintillante et radieuse peut-être dans le ciel de ce soir
Vois-tu comme brillent nos yeux vers toi tournés l'espoir
Ils te disent bon voyage vaillante petite amie
Que ton repos soit doux ta musique est jolie
Nos pensées t'accompagnent doucement pour ce sommeil céleste
Même si nos cœurs te disent ne pars pas , reviens et reste........


Adieu Mandoline le 28/11/2006 par IsabelleDeLyon

Je n'étais pas venue lire essentielles depuis quelques jours, en me connectant j'ai hélas vu ce forum en tête de liste et en cliquant dessus, je me doutais bien que c'était Mandoline qui était partie. Je ne la connaissais pas personnellement, j'ai juste échangé et lu ses messages et je la portais dans mon cœur, je pensais à elle souvent, encore plus depuis son dernier message avec une immense tristesse
Je suis en larmes en apprenant sa mort, en lisant vos adieux, je suis bouleversée et tellement en colère contre cette maladie, contre cette injustice
Je pense avant tout à ses petites filles qui ont encore tellement besoin de leur Maman et qui doivent être si désemparées
J'ai mal pour elles, j'ai mal pour son mari, c'est trop injuste.

Et dire qu'hier une jeune pharmacienne m'a encore sorti "Oh mais le cancer du sein ça se soigne bien"
Les labo pharmaceutiques et les politiciens ont complètement lobotomisé les gens en leur faisant croire qu'on guérissait du cancer du sein, plus de 10% des femmes ont le cancer du sein et en gros une sur trois va en mourir pas forcément tout de suite mais un jour et on veut nous faire croire que ce n'est rien le cancer du sein, on aurait presque de la chance d'avoir celui là plutôt qu'un autre.

J'ai 35 ans, deux filles jeunes et je ne peux m'empêcher de m'identifier à ce qu'elle vient de vivre et à ses proches qu'elle laisse derrière elle, j'ai tellement de peine et de colère
Je ne sais que dire à ses proches, rien je pense ne pourra atténuer leur immense chagrin, juste leur dire que je pense à eux.


Vendredi 1er décembre 2006 : anniversaire de Mandoline

Elle est décédée depuis le lundi précédent et sera enterrée le lundi suivant 4 décembre.
De très nombreuses essentielles (devenues depuis des impatientes et certaines toujours des essentielles) ont décidé de lui rendre hommage en allumant une lumière le soir, elle aurait eu 37 ans.

J'en recopie certains


mandoline et lumière le 01/12/2006 par so

ma bougie est allumée,
l'une est sur la cheminée sous un tableau de lumière
l'autre est sur mon bureau
à mes côtés,
le requiem de Fauré et mes pensées
accompagnent
la combustion
la compassion
le combat
et l'amour
et l'espoir que je n'allumerai plus jamais de bougie
mandoline mon instrument à cordes
sensible
je ne te connaissais pas mais
tu as fait ta place dans mon cœur
et dans mon ciel
j'étreins tes filles
et loue leur courage
que la vie leur soit plus douce
dans la mesure du possible
dorénavant

vos départs, amies stellaires, sont une force pour nous aussi, malgré ce chagrin
immense
indicible
maintenant je me tais
maintenant j'ouvrirai un livre de Rimbaud, la bible, un livre de lumière et je lirai en prière agnostique
pour Fabienne et ceux à qui elle manque si cruellement

so


tant de lumière le 01/12/2006 par Isasuisse

Il y avait tant de lumière ce soir pour mandoline
Tant de communion entre nous

Je sais que là-haut, où que tu sois
Tu nous as vues souffler ensemble
Avec toi cette bougie du souvenir
De la paix, du partage, de l'espoir aussi

La mienne était fine, belle, colorée, fragile
La flamme a dessiné un message pour toi

A toi, à ton mari, à tes filles
Toute cette lumière est à vous
Qu'elle veille sur l'avenir des tiens
Qu'elle les porte et les protège

Isabelle


Oh Mandoline si tu savais le 01/12/2006 par chouetty

Pour ses trois petits Trésors, son courageux mari et toute sa famille,  quelques notes de mandoline sur...

Oh Mandoline si tu savais
Tout le bien que tu as fait
Oh Mandoline tu le savais
A tes Chéris
Tu vas manquer

Est venue la délivrance
Tu étais pour tous une Vaillante
Peu à peu tu es partie
Malgré tes efforts désespérés

Oh Mandoline si tu savais
Tout le bien que tu as fait
Oh Mandoline si tu savais
Aux Essentielles
Tu vas manquer

Puis est venu le grand jour
Tu as fais preuve de bravoure
Pour monter au ciel en première ligne
Avec  les Essentielles, tu nous fais signe

Oh Mandoline si tu savais
Tout le bien que tu as fait
Oh Mandoline tu le savais
A tes Chéris
Tu vas manquer

Et rien ne sera jamais plus pareil
Sur tes Chéris aujourd'hui tu veilles
Mais que la science se réveille
Fasse des progrès et des merveilles

Oh Mandoline si tu savais
Tout le courage que tu nous as donné
Oh Mandoline si tu savais
A nous tous
Tu vas manquer

Oh Mandoline, maintenant tu le sais
Dans nos cœurs tu es gravée
Oh Mandoline tu as mérité
Aujourd'hui
En Paix de reposer.


Pour Mandoline Le 04/12/2006 par laclairefontaine

Cet après midi, à l'église St Martin de Meudon, au nom de toutes les Essentielles, j'ai allumé une bougie devant la statue de la Vierge que Mandoline aimait prier.

C'était son dernier voyage, nous étions toutes auprès d'elle.

Elle repose en paix.


où mettre ce message ??? le 28/09/2007 par grive

Bonjour toutes..

J'ai eu des nouvelles des filles et du mari de Mandoline.. ma douce Fabienne....

Ils vont tous mieux.. la VIE reprends ses droits petit à petit.. Elle doit être bien heureuse là haut de les voir vivre et rire à nouveau... Je crois profondément que son combat les aura aidé énormément...

Gros bisous à toutes

Grive


accepter le 22/02/2008 par grive

Accepter
accepter l'idée du départ
accepter l'inacceptable.

vivre c'est mourir un peu chaque jour
vivre c'est combattre minute après minute
lutter contre cet envahisseur qui veut nous détruire

Ma douce Mandoline un jour s'en est allée
elle était si seule devant le départ
elle avait si peur devant l'inéluctable.

Ma douce amie a crié au secours
elle a tapé sur son clavier les mots si durs
ceux que nous n'arrivons pas à entendre
ceux que nous refusons de toutes les fibres de notre propre corps

Et elle savait que son corps à elle avait fait son chemin
Elle attendait l'heure et voulait qu'on lui tienne la main
Elle souhaitait qu'on lui redonne la Liberté
Que quelqu'un lui donne la permission de s'envoler.

Alors mes mots se sont envolés vers toi
cajolant ton cœur de maman
rassurant pour tes enfants
consolant celui qui est toujours en toi

oh ma douce , si douloureux que fut ce chemin
Il fut si consolateur, si rassurant,
Le lendemain tu t'es envolée
tu a permis à ta famille , la mienne de faire ce chemin ensemble.
Et toujours aujourd'hui nos cœurs sont unis.

Notre vie traversée par l'envahisseur
n'est-elle pas pour aider aussi nos sœurs...
Chacune fait avec ses peurs , sa terreur...

La mienne je peux vous l'avouer aujourd'hui
est qu'un jour on me refuse ce oui...
Je n'ai pas peur de dire je pars....
J'ai peur des mots qui écartent qui détournent le regard.

accepter
accepter d'entendre la fin
accompagner et lui tendre la main.

Grive

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