La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

lundi 18 mai 2009

Ma 1ère herceptine à la maison

Jeudi 14 mai 2009 était un jour important pour moi. J'avais ma première perfusion d'herceptine chez moi, c'était la première fois que je n'allais pas voir les personnes rassurantes que je côtoie depuis le début de mes traitements, le chauffeur de taxi, l'oncologue et ses secrétaires, les infirmières, la dame bénévole, les autres vétérantes des chimios. J'étais un peu anxieuse, je sais que je n'avais aucune raison mais la nouveauté me perturbait.
Je suis seulement sortie le matin pour accompagner mes filles à l'école, elles déjeunaient à la cantine comme tous les jeudis à cause de mes chimios, pour avoir du temps à moi ce jour-là. Une fois rentrée, je me suis occupée, j'étais un peu survoltée comme toujours lorsque je suis nerveuse.
Je n'avais pas encore fait connaissance avec l'infirmier, le CLB me livrait le matériel avec la poche de produit ce jour-là, il n'avait pas à venir vérifier le contenu avant.
Ce jeudi-là, je me suis souvenue que je n'avais pas fait ma prise de sang avec le test de mes marqueurs. Je la fais toutes les 6 semaines et ça faisait 6 semaines, c'était la première fois que je l'oubliais.
J'avais reçu sans mot explicatif avec l'ordonnance oubliée du scanner TAP, une autre ordonnance pour une prise de sang unique de mon oncologue alors que j'en ai une d'elle me prescrivant cette prise de sang pour 6 mois.
Je l'ai appelée, sa secrétaire s'est renseignée et m'a annoncée que je ne faisais plus de prise de sang pour mon oncologue toutes les 6 semaines, c'était l'oncologue du CLB qui décidait de la fréquence et de la nécessité d'en faire. Elle voulait juste que j'en fasse une à chacune de mes visites, tous les quatre mois.
J'avais confirmation de ce que je supposais, mes veines vont pouvoir souffler un peu.
Lors de mon rdv avec l'oncologue du CLB, il m'avait dit qu'il n'avait pas besoin de prise de sang. Je n'avais pas prêté davantage attention à cette remarque, je pensais qu'il parlait des globules mais je devinais qu'il n'allait pas me réclamer de prises de sang.

A 10H30, je n'avais toujours aucune livraison, ni aucun message du livreur. J'ai appelé le CLB pour être certaine de ne pas être oubliée, ça m'est déjà arrivée pour les rayons et à cause de mon obstination à attendre sans rien dire, je suis rentrée chez moi sans rayons!
L'infirmière m'a confirmée que j'étais prévue mais que je ne serai livrée qu'en fin de matinée.
Je suis retournée à mes occupations, toujours très agitée. Peu après, le livreur m'appelle et me prévient qu'il arrive d'ici 20mn.
Il sonne enfin à mon interphone et je me retrouve dans mon salon avec une perche pour accrocher les perfusions, un carton avec un sac en plastique en guise de poubelle pour les déchets spéciaux et un carton surprise. Il me tend une petite glacière isotherme cadenassée, seul l'infirmier est habilité à l'ouvrir, je dois mettre le tout dans mon frigo. Heureusement que nous avons bien entamé les restes de la fête, en début de semaine, il n'y avait plus du tout d'espace libre sur les étagères de mon frigo et pourtant il est très volumineux.
Il prend le temps de s'assoir, me parle très gentiment, patiemment, j'ai été très agréablement surprise de son amabilité mais je sais que toutes les personnes du CLB ayant un contact avec des patients ont dû avoir une formation particulière, ils sont tous très gentils, très attentionnés.
Il repart et j'ouvre mon carton surprise. Je vérifie surtout qu'il y ait bien l'aiguille, c'était la crainte de l'infirmier qu'elle soit oubliée. Je vois toute la tuyauterie, tout à l'air d'y être. Je passe un coup de fil à l'infirmier comme promis. Il me rappelle de ne pas oublier mon patch Emla, et me confirme qu'il viendra vers 14H15-14H30. Il me dit de manger et me souhaite un bon appétit.
Il est presque midi, je me dis que c'est une bonne idée de manger alors qu'initialement je m'étais dit que je n'avais pas faim.
Je pioche dans les restes de ma fête qui ont rempli mes frigos et congélateurs de Lyon et de la montagne. Je pose mon patch Emla. Je suis prête, dans la dernière attente.
Je me remets à m'activer partout, je range mes vêtements d'hiver, je suspends à la place mes vêtements d'été, j'ai été faire les boutiques, j'en ai ramené plein de nouveaux qui sont lavés, repassés. J'adore changer mes penderies au moment des saisons, ça m'occupe bien l'esprit et voilà qu'on sonne à l'interphone. Je file répondre, c'est l'infirmier, il n'est que 13H45. Je vais enfin faire sa connaissance.
Il arrive, il est grand, à peine plus âgé que moi, un casque à la main.
Il se lave les mains, vérifie tout, me demande où on s'installe pour me piquer, de quel côté est mon pac. Il veut de la bétadine, il n'y en a pas dans le carton mais ça tombe bien, j'ai épousé le fils d'une infirmière et nous avons toujours des flacons de bétadine de toutes les couleurs, il ne jure que par ça.
Il voudrait aussi davantage de liquide physiologique mais là, je n'en ai plus, je n'ai plus de bébé à la maison et j'ai jeté toutes mes dosettes périmées qu'il me restait. Il devra faire avec ce qu'il a.
Il enfile la super blouse livrée, il me met un masque sur mon nez et lui sur le sien, nous sommes beaux tous les deux comme ça, il faudrait faire une photo, un jour où mes filles seront là, je leur demanderai de faire ces photos suréalistes dans mon salon.
Il trouve que mon patch est minuscule, je sais qu'ils ne peuvent pas faire plus petit sinon les infirmiers ne pourraient plus le trouver pour le piquer. Il me pique, est content du reflux comme toutes les infirmières qui l'ont précédé. Il vérifie tout sur l'étiquette de la poche, des fois qu'on m'aurait donné autre chose ou pas la bonne dose et là attention on ne rigole pas au CLB. A l'hôpital Jean Mermoz, mon oncologue arrondit ma dose à 300 d'herceptine, là pas du tout, j'ai droit à 304,50 d'herceptine, on ne me leurre pas sur ma dose. On accroche la poche d'herceptine et c'est parti pour la perfusion.
Je lui propose de lui mettre la télé ou une connexion internet, il refuse et s'installe à la table de salle à manger pour faire des papiers et passer quelques coups de fil. Il me demande ma carte vitale.
Je m'installe, je prends le dernier Marie-Claire, je suis abonnée et je n'en râte pas un, c'est idéal à lire dans ce genre de circonstances, je ne serai pas assez concentrée pour me replonger dans mon bouquin.
Il vient vérifier plusieurs fois le goutte à goutte et accèlère le débit.
Avant même que la dernière goutte tombe, il me demande de venir me rallonger sur l'autre canapé, on se remet les masques, la denière goutte tombe et hop dépiquée. Ma première perfusion d'herceptine à la maison vient de se terminer.
Il me conseille d'avoir un papier avec tous les numéros de téléphone, je le remercie de son conseil mais ça fait trois ans que je me promène avec la feuille de mes numéros
Il note tout ce qui lui manque, il me demande de lui repasser un coup de fil en début de semaine de la prochaine et on se dit au-revoir.

Il est 15H15, il sera resté 1H30 avec moi. C'est passé super vite, je n'ai pas ressenti tout cette lourdeur comme à chacune de mes visites à l'hôpital.

Le seul inconvénient c'est que j'ai eu mon herceptine tard. D'habitude je l'avais le matin, j'étais un peu HS l'après-midi, en fait je n'avais pas envie de dormir mais baisse d'énergie et ça allait mieux au moment d'aller chercher les filles à l'école, là je n'ai qu'une heure devant moi pour aller chercher les filles. Je serai au ralentit, tant pis, on ne va pas traîner sur le chemin du retour.

J'ai laissé un message sur le portable de l'oncologue du CLB pour avoir mon arrêt de travail de deux jours comme à chacune de mes herceptines, j'ai besoin du lendemain pour souffler, me poser un peu.
Le lendemain matin, j'ai un message de lui qui me demande si je désire un arrêt pour 1 mois, 2 mois ou 3 mois...
Voilà qui coupe court ma culpabilité de me faire arrêter pour mon herceptine et qui me rappelle que ce n'est pas si anodin que ça.

Je le rappelle, il m'envoit mon arrêt de deux jours et à ma question sur les prises de sang, il me répond "Mme IsabelleDeLyon, vous allez très bien, je n'ai pas besoin de vos marqueurs..."
C'est justement mon anniversaire et je pense qu'il vient de me faire le plus beau des cadeaux. J'aurais envie de l'embrasser, qu'est-ce que ça fait du bien d'entendre de telles paroles.

Allez on remet ça dans trois semaines.

Posté par IsabelleDeLyon à 16:02 - Cancer : ma Bataille - Commentaires [5] - Permalien [#]
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Commentaires

  • Youpi !

    Joyeux anniversaire
    Bonne nouvelle donnée le bon jour, quelle chance!
    C'est chouette de pouvoir recevoir ce traitement chez toi et ne pas avoir l'atmosphère hospitalière parfois difficile malgré toute la gentillesse du personnel ! Et puis au moins si tu attends tu es chez toi et peux faire ce que tu veux au lieu de t'impatienter dans une salle d'attente !
    Continue à bien te porter.
    Grosses bises;
    Loupiotte/kirnette

    Posté par loupiotte/kirnet, lundi 18 mai 2009 à 17:26
  • JOYEUX ANNIVERSAIRE !!!
    Je t'envoie un carton de gaité au champagne !

    Posté par Tili, lundi 18 mai 2009 à 19:37
  • Chouette !

    Super que ton infirmier soit sympa et presque invisible...
    et bon anniversaire ! Ha, les anniv' n'ont plus la même saveur qu'avant, pas vrai ?! Ils prennent un sens tellement plus fort. Le nombre des bougies prend vraiment tout son sens.
    Amicalement,

    Posté par Mélilotus, mardi 19 mai 2009 à 13:27
  • Merci pour vos voeux

    Merci pour le carton de gaieté au champagne...
    Une année de plus, j'adore...
    et ce soir grande soirée salsa, on va danser très tard...

    Posté par IsabelleDeLyon, mercredi 20 mai 2009 à 09:43
  • Je m’aime pas parler maladie mais bon je croie que beaucoup de maladie sont génétiques et quel se transmette de génération en génération.
    Dans la famille, non frère mon père ma grand-mère et mon arrière grand-mère ont eu le cancer
    Mon arrière grand-mère est mort a 82 ans elle ma pas vraiment était soigne de sa maladie, elle se piqué a la morphine.
    Ma grand-mère, elle a était soigne, mais comme sa mère elle est morte a 82 ans
    Pour mon père dont je connais mieux la maladie, puisque j’ai suivi de prés, il a était soigne. Opération du cou pour extraire des ganglions, chimio il a perdu en sensibilité au niveau de la bouche, mais sont dynamisme et sa vie non pas était perturbe aujourd’hui 80 ans il mène une vie normal.
    Mon frère luis sa avais évolué dans les corde vocale mais comme mon père il a était soigne voila 6 ans et il na pas de séquelle personne autour de nous ne sais qu’ils ont eu un cancer.
    Le point commun entre sais quatre générations sais des personne très nerveuse ils sont Ipert active, mais pareille personne ne sais qu’ils sont nerveux, les gents eu ne voie que des personne qui travail beaucoup qui bouge tous le temps qui ne reste jamais en place.
    Bon je suppose que la médecine a toute sais statistique et qu’il travaille dans cette direction, mais j’ai une doute je crois que les docteurs et les laboratoires me veule peut-être pas les même résulta que les citoyens .ci des médicaments pouvez nous soigné je pense qui serai bien embêtai pour faire leur gros sous !
    Moi je suis dyslexique comme mon père comme quoi tout se transmets sur cette planète !
    Mon père lui il attache touts les mots mais il lie très bien ; moi je n’attaché pas les mots, je lie très bien mais transcris avec beaucoup de difficulté !
    Bon courage a vous !
    Julio

    Posté par julio, mercredi 27 mai 2009 à 07:17

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