La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

mardi 16 juin 2009

Herceptine en un quart d'heure

Ça fait déjà 10 jours que j'ai eu ma deuxième herceptine à la maison. Ce n'est pas l'infirmier qui est venu mais sa collègue, une jeune femme très dynamique avec qui j'ai tout de suite sympathisé. C'était sa première herceptine, elle s'était documentée avant de venir me voir pour être au point.
Son collègue avait du insister pour lui dire de faire attention au temps de passage du produit. Elle m'a branchée, je vais finir par m'y faire, moi avec un masque sur la bouche pendant le piquage, elle aussi plus une blouse jetable et une charlotte. Le tout dans mon salon, ça fait décalé.

A l'hôpital, pour les débutantes, l'herceptine est passée en 1H30. Pour les habituées comme moi, elle est passée en 45 mn, jamais moins même si je bidouillais toute seule la petite roulette qui régule le goutte à goutte pour tenter de gagner un peu de temps quand j'étais excédée par les heures d'attente.
A la maison, l'herceptine est passée en 30 mn comme au CLB.

Une fois ma perfusion en place, elle a accéléré le débit dès le début, la poche est quand même assez grosse. Elle est venue vérifier au bout de 7-8mn et elle a trouvé que ça allait trop vite, moi aussi mais je n'avais pas l'œil rivé dessus, je faisais autre chose.
Elle a ralentit mais un quart d'heure après le début du passage de mon herceptine, c'était terminé. Elle était désolée.
Elle est repartie en me laissant les masques, charlotte pour mes filles. Elles adorent.

J'ai attendu les effets secondaires, je craignais un peu la réaction de mon corps à une arrivée aussi rapide du produit dans mon organisme.
Bizarrement, rien ne se passait, absolument rien.
Je suis allée tout de même à un conseil d'école le soir, comme toujours les parents mobilisés sont rares, ils ont tous des obligations qui les empêchent d'être présents au conseil d'école. Je suis venue alors que les soirs d'herceptine, je suis mieux dans mon lit. Je suis comme fébrile, j'ai une baisse de concentration et d'énergie.
Le conseil d'école a commencé, toujours rien. Et puis petit à petit comme d'habitude, j'ai ressenti les effets de mon herceptine. Je suis rentrée chez moi, j'ai dîné et au lit.
Les effets étaient comme à l'accoutumée.
Le lendemain matin, comme d'habitude, une petite baisse d'entrain mais rien de terrible.
Là où ça s'est gâté, c'est que l'après-midi, j'ai ressenti à nouveau les effets comme si je venais d'avoir encore une herceptine. Je suis restée affalée sur mon canapé à lire ou devant mon pc, je ne sais plus. Heureusement que je me fais arrêtée deux jours lorsque j'ai une herceptine.
Ensuite tout est redevenu comme d'habitude.

Inutile de vous dire que la prochaine fois, dans une dizaine de jours, je vais garder les yeux rivés sur le goutte à goutte et je vais demander à ralentir si ça se vide trop vide. Mais de toute façon si c'est encore elle, je sais qu'elle fera aussi attention à la passer en 30mn et pas moins.

Sinon j'apprécie vraiment herceptine à la maison.
Il faut juste que j'aille à la pharmacie toutes les trois semaines pour avoir mes bétadines, ils ne veulent pas m'en donner plusieurs flacons à la fois sinon pas de remboursement. Je suis obligée d'aller les chercher à chaque perfusion. Je n'ai que ça à faire...

Posté par IsabelleDeLyon à 15:51 - Cancer : ma Bataille - Commentaires [4] - Permalien [#]
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Commentaires

  • Ben, il peut pas t'arranger ton pharmacien ?
    Contente d'entendre que ça se passe bien les traitements à la maison, même si l'infirmière a besoin de se mettre au point.
    C'est quand même étrange, hein, l'hôpital à la maison, ça "banalise" la chose auprès des proches.
    Tu sais, je trouve que tu es vraiment super forte, je t'admire

    Posté par Tili, mardi 16 juin 2009 à 16:32
  • Je ne peux pas faire de commentaires sur le ressenti, ce serait ridicule. Il y a des phrases toutes faites que j'évite d'utiliser dans certains cas mais celle-là en particulier : "je te comprends".
    Non,je ne peux pas comprendre, parce que je ne l'ai pas vécu et j'ajouterai même qu'il y a nombre de choses que j'espère ne jamais vivre.

    Il n'empêche que je t'admire aussi, car tu es extrêmement positive, volontaire, battante et si jolie. A chaque fois que je vois ta photo, je me dis que tu as vraiment bonne mine et que tu n'as pas l'air malade. Ensuite je me dis que ce doit être pénible pour toi car les personnes de l'extérieur ne doivent pas pouvoir prendre conscience de ta douleur et risquent parfois de la minimiser.

    J'espère juste que quand tu ne vas pas bien tu oses le dire et le montrer, pour te faire aider suffisamment.

    Désolée que les gens soient assez bêtes pour compliquer les choses matérielles.

    Posté par Névrosia, mercredi 17 juin 2009 à 10:34
  • bétadine

    C'est quoi cette histoire de bétadine qui ne serait pas remboursée ????
    Après chaque visite à mon onco (deux fois par an maintenant), je récupère différentes ordonnances pour les injections qui ont lieu toutes les 3 semaines.
    La dernière ordonnance que j'ai, prévoit donc le nécessaire pour 9 injections. Tu imagines bien tout le matos que ça représente (plusieurs caisses stockées à la maison : médiset, poches de sérum, blouse, tubulures spéciales, et les flacons de bétadine (jaune et rouge)).
    Pour la bétadine l'infirmière doit changer de flacons toutes les 2 injections (ils ne doivent pas resservir après ouverture au delà de 3 semaines).Donc pour mes 9 injections, la pharmacie me donne 5 flacons de bétadine jaune et 5 de rouge.
    Ca ne pose aucun souci à la pharmacie que je sache.
    En passant j'en profite pour dire une nouvelle fois que la bétadine ne se rembourse que sous la forme des flacons...or dans notre cas, les dosettes seraient bien mieux appropriées... Ca fait mal au coeur de jeter ces flacons pratiquement plein au bout de la deuxième injection. Mais bon, les dosettes sont chères...donc pas pris en charge....bah !!!!

    Posté par Missmaryflo, jeudi 18 juin 2009 à 13:02
  • Merci Névrosia pour les compliments mais c'est vrai qu'avec la montagne, je suis presque toujours hâlée, j'ai bonne mine, je fais très attention à moi et c'est aussi ce que je cherche, je ne fais pas malade. L'inconvénient est effectivement que tout le monde pense que je vais super bien alors que parfois j'ai des baisses de régime mais tant pis. Je préfère ça que lire la pitié ou la peur dans le regard des gens.

    Pour le mental, j'ai un naturel optimiste, il faut bien ça avec ce que j'ai...
    Et puis j'ai travaillé ça avec le psy, voir la vie encore plus belle.

    Florence, mes infirmiers ne veulent pas utiliser deux fois les flacons, 2 semaines max.
    Je vais tenter la prochaine fois de forcer la main à ma pharmacie mais c'est pas gagné. Il paraît que la sécu ne rembourse que si je n'en prends qu'un à la fois.
    Etant donné que c'est pour ne pas en prendre un autre tant qu'on n'a pas terminé le premier pour faire des économies et que ça n'a rien à voir avec mon cas, puisque obligée d'en prendre un neuf à chaque fois que j'en prenne 6 d'un coup ou un toutes les trois semaines ne changera en rien ma consommation.
    Je trouve aussi dommage que les dosettes ne soient pas remboursées. Déjà on doit payer la franchise sur chaque flacon de bétadine...

    Posté par IsabelleDeLyon, vendredi 19 juin 2009 à 10:06

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