La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

vendredi 19 juin 2009

Cancer encore

Je viens d'apprendre qu'une maman de 32 ans d'une petite fille en grande section vient d'être diagnostiquée d'un cancer au cerveau non opérable. Tout le monde est venu me le dire comme si je pouvais faire quelque chose, y compris l'instit de sa fille que j'apprécie énormément.
Je sais trop bien ce que ça signifie non opérable, elle en a pour moins d'un an. Ils tentent comme pour mon père, un nouveau protocole de chimio. Elle vient avec des foulards, je ne l'ai pas encore vue et pourtant cette semaine avec mes deux filles malades successivement, je ne suis pas allée bosser et j'ai à nouveau pu faire la maman super dispo, ça fait du bien d'ailleurs. Je pense que je vais aller discuter avec elle, j'aurais forcément un autre regard que les mamans de l'école qui ne sont pas passées par là. La différence c'est que moi j'avais un espoir de m'en sortir avec herceptine et je m'y accrochais à cet espoir. Elle, elle doit vivre avec cette condamnation à mort alors que ses filles sont jeunes. L'aînée en grande section, la seconde fait son entrée en maternelle à la rentrée.
Je suis en colère, je hais le cancer, j'ai pleuré un peu hier en pensant à elle, à ce qu'elle doit supporter moralement et qui est parfaitement intolérable. Penser à ses filles orphelines...
Je peux juste aller lui parler des groupes de paroles au CLB pour les enfants, du soutien psy qu'elle peut y trouver, ils sont habitués à accompagner les patients en fin de vie. Je peux aussi lui conseiller d'aller voir le sophrologue, elle sera moins tendue mais sa peine, sa culpabilité ne pourront pas être allégées.

Je suis en colère devant cette injustice sans nom. Je sais que les pleurs, les implorations, les prières, la force de caractère ne changeront rien à l'issue. Ce cancer ne laisse aucun espoir, il ne me reste que la colère.
Et déjà tout le monde ne parle que de sa petite fille et la montre du doigt.
Mes filles m'ont confirmé qu'elles savaient que sa maman était malade. J'ai expliqué ce qu'elle avait, comme leur grand-père, comme la maîtresse de J. J'ai conseillé à mon aînée de faire une prière pour cette maman. Elle m'a demandé si la maman allait mourir, je lui ai répondu que malheureusement c'était ce qui risquait d'arriver mais que je n'étais pas son médecin et que la chimio pouvait faire de l'effet, que c'était vraiment ce que j'espérais de tout mon cœur.
Le Papa veut entrer en contact avec moi pour rejoindre mon combat contre l'antenne relais implantée sur le toit de l'école.
La mairie la déménage pendant l'été, à 20m, sur le toit d'un théâtre, ça ne change rien au problème des ondes, ça le déplace.

J'ai visité l'école privée mercredi avec mes filles et mon mari. Ce sont les enfants qui nous font visiter. J'ai confirmé leur inscription et aujourd'hui je suis enfin passée à l'acte, j'ai mis un mot pour le directeur de l'école actuelle pour avoir le certificat de radiation. J'ai attendu que la soirée d'hier soit passée. Les enfants ont fait un concert, j'avais organisé un verre de l'amitié pour tous les parents, organisé une collecte et acheté les cadeaux pour les deux instits qui quittent l'école, le prof de chant. C'était un peu mon adieu à l'école.
Une page se tourne. Là-bas je ne ferai pas partie des représentants de parents d'élèves, je me porterai volontaire pour aider ponctuellement mais je ne veux plus devoir être l'instigatrice et pousser les parents. Ça me demande trop d'énergie et de temps.

Mardi soir, on se fait un resto entre copines pour marquer la fin de l'année scolaire. Encore deux semaines et vive les vacances. J'ai encore plein de vacances à prendre, je suis en vacances les deux mois sauf la dernière semaine. Ça va me faire du bien de vivre à un autre rythme.

Posté par IsabelleDeLyon à 10:28 - A parcourir : ma Pensine - Commentaires [7] - Permalien [#]
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Commentaires

  • Une vérité trop dure à entendre

    L'histoire de cette maman me terrorise et me fait prendre conscience que plutôt que d'entendre la vérité d'un tel pronostic je préfèrerais un gros mensonge remplit d'espoir de la part de mon oncologue...

    Posté par Missmaryflo, vendredi 19 juin 2009 à 11:57
  • culpabilité

    Bonjour Isabelle,
    tu dis que sa culpabilité ne pourra pas être allégée, mais pourquoi voudrais-tu qu'elle ait de la culpabilité ? Quelle drôle d'idée ?
    Je n'ai jamais ressenti un tel sentiment face au cancer et à ma mort en laissant 3 enfants.
    Bisous

    Posté par Mélilotus, vendredi 19 juin 2009 à 13:09
  • Moi j'ai ressentit de la culpabilité, une immense peine aussi en regardant mes enfants. Et puis l'espoir maintenant d'une rémission totale...

    Je me rappelles qu'on a parlé l'année dernière de cette équipe de la Salpêtrière qui a détruit des tumeurs cérébrales inopérables au laser.. Si j'étais désespérée je taperais à leur porte... Carpentier à la Salpétrière à Paris. Voir un article dessus ici
    http://www.carevox.fr/Visions-actuelles/actualites-45/Tumeurs-au-cerveau-Detruites-au-laser

    Bisous

    Posté par Tili, vendredi 19 juin 2009 à 13:43
  • Oui

    Il faut garder espoir, quoi que disent les équipes médicales. Cela peut paraître absurde évidemment, mais en fait, elle n'a pas le choix, elle doit y croire.
    Ne pas la considérer comme une future morte, quoi ! (on connait ces regards, pas cool, hein !)
    Je conseille à ceux qui ne connaissent pas le bouquin qui m'a vraiment fait prendre conscience qu'il ne faut jamais perdre espoir : 'L'amour, la médecine et les miracles' du doc Siegel... Bon, le titre ne m'inspirait pas du tout, n'étant pas croyante, mais il n'est quasi pas question de religion dans ce livre. Il est en poche.

    Posté par Mélilotus, vendredi 19 juin 2009 à 14:15
  • Tu sais Melimotus, pour le cancer du cerveau, 2 ans après le diagnostic, il n'y a pas un seul survivant dans le cas de ces tumeurs non opérables, tu es vraiment condamné. J'avais tout cherché pour mon père, une minuscule parcelle d'espoir mais rien. Aucun espoir.
    Et il y a deux ans, c'est la maîtresse de ma fille aînée qui a eu ça, inopérable aussi et quelques mois après, on l'enterrait.
    La tumeur grossit, elle s'infiltre dans le cerveau et finit par toucher des zones vitales. Un cancer au cerveau ne métastase pas, il a atteint son but et il n'y a rien à faire à part retarder de quelques mois le décès. C'est terrible.
    Il n'y a vraiment aucun espoir mais les miracles existent toujours, les cas de guérison inexpliqués aussi mais je n'y crois pas et pourtant je suis optimiste.
    Je parle de culpabilité car lors de l'annonce de mon cancer, j'ai culpabilisée d'imposer à mes filles une maman malade, fatiguée. Je culpabilise encore de ne pas être une maman en bonne santé.
    Le pire était avec l'annonce des métastases, je culpabilisais de les laisser sans maman, d'en faire des orphelines. C'est un sentiment que je retrouve souvent chez les autres mamans, à tort.

    Posté par IsabelleDeLyon, vendredi 19 juin 2009 à 15:46
  • Gama knife

    Tili, il y a aussi le gamma knife, il a permis à une femme ayant un cancer du sein métastasé au cerveau de gagner des mois. Il n'y a que deux machines en France, à Marseille et Strasbourg il me semble. C'est hyper précis et ça détruit les cellules cancéreuses dans le cerveau à certaines conditions, il ne faut pas qu'il y en ait trop et qu'elles n'aient pas dépassées une certaine taille et ça se fait en général après les rayons.
    D'ailleurs il faut que je fasse un billet sur Celby. Elle était si courageuse, si déterminée.

    Posté par IsabelleDeLyon, vendredi 19 juin 2009 à 15:56
  • la culpabilité

    La culpabilité n'est pas une drôle d'idée. J'envie celle qui n'en ressente pas. Cette culpabilité, même si je la gère bien (je crois), m'empoisonne souvent l'esprit...Il ne suffit malheureusement pas de savoir que nous n'y sommes pour rien dans cette histoire pour que ce sentiment disparaisse ! pas simple...

    Posté par Missmaryflo, mardi 23 juin 2009 à 09:36

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