Ma fille et son apprentissage douloureux du cancer, maladie mortelle

J'ai déjà parlé de ma fille aînée J. Je vous remets deux liens vers deux articles que j'ai écrit à son sujet.
L'un porte sur le plus beau cadeau qu'elle m'ait fait, sur son amour et son soutien alors qu'elle avait 4 ans et demi et que mon avenir était en point d'interrogation. L'autre sur son angoisse actuelle oppressante que nous mourrions pendant la nuit alors qu'elle a 8 ans et demi. Je vous avais raconté qu'elle avait dû affronter successivement mon cancer, celui de sa maîtresse décédée en quelques mois d'un cancer au cerveau, celui d'un grand frère de l'école qu'elle connaissait et avec qui elle échangeait, décédé le même mois lui aussi d'un cancer au cerveau. Un an après, le cousin germain de mon mari décédait en trois mois d'un cancer du pancréas découvert à un stade avancé. Il était comme un oncle pour elle, très présent, très affectueux. Un papa de deux copines de l'école décédait le matin, dans la rue, en plein centre ville d'une crise cardiaque. Et il faut aussi prendre en considération, le décès de mon père avant qu'elle naisse causé par un cancer au cerveau, elle sait que si elle ne l'a pas connu, c'est la faute au cancer.
Je l'emmène voir la psy du centre anti-cancer de Lyon depuis le mois de mai de cette année 2010. Sa psy pense que mes arguments pour lui prouver qu'on peut vivre vieux ne font pas le poids face à cette accumulation de morts prématurées, qu'il lui faut du temps pour arriver à faire confiance à la vie.
En attendant, pour éviter ses angoisses du soir à l'idée qu'à son réveil, l'un de nous sera mort, elle continue de dormir dans la même chambre que sa sœur. Cette présence a le pouvoir de l'apaiser et de lui permettre de s'endormir normalement le soir. Ce qui est indispensable pour aller à l'école fraîche et dispose le lendemain matin. Ce qui n'est pas le cas, si je la laisse seule dans sa chambre.

Hier soir alors que nous rentrions de quelques jours passés à la montagne à nous reposer. Le portable de mon mari a sonné pendant qu'il conduisait. Il décrochait. C'était son frère. Il est retourné vivre depuis un an à l'Ile Maurice avec sa femme et sa petite fille. Ils viennent d'acheter un appartement qu'ils rénovent entièrement et en attendant la fin des travaux, habitent chez mes beaux-parents. Il l'appelait car il était extrêmement inquiet. Leur père venait d'avoir les résultats de sa prise de sang et son taux de PSA est monté, il est passé à 7. Mon beau-père avait eu un cancer de la prostate en 2001. Il était venu chez nous à Lyon pour se faire soigner. C'était juste après le décès de mon père et pendant que tombais enceinte de ma fille aînée J. Son cancer était localisé, in-situ. Au CLB, l'oncologue ne lui avait fait subir que des rayons. Pendant les 9 ans qui ont suivi, son taux de PSA, le marqueur de ce cancer, était resté très bas, sans évolution notable. Depuis quelques mois, il est monté. Son cancérologue a décidé de le mettre sous hormono-thérapie, ce qui a aussitôt fait baisser ce taux. Mon beau-père a 77 ans et il ne supportait pas les effets secondaires du Casodex, son médecin l'a fait arrêté. Ça faisait trois mois qu'il n'avait pas fait de prise de sang et là, voilà que son PSA est hors norme. Mon beau-frère ne fait pas confiance aux médecins de l'Ile Maurice, a peur pour son père et se sent très impuissant. Il avait décidé que la seule solution était de l'envoyer chez nous, à Lyon, pour suivre un traitement innovateur au CLB. Mon mari qui n'est pas non plus un as de la diplomatie, a fini par se disputer avec lui. Mes deux filles, assises à l'arrière de la voiture, n'en ont pas perdu une miette et ont forcément entendu ce mot qui ne veut pas nous lâcher "Cancer. Aussitôt ma fille aînée, très inquiète nous a posé tout un tas de questions. Elle avait peur que son papy décède et elle ne voulait pas qu'il meurt. Je l'ai rassurée comme je l'ai pu, ce cancer est local, progresse très lentement et il peut très bien mourir avec le cancer sans mourir à cause de ce cancer. Nous étions arrivés dans Lyon. Quelques minutes après, nous arrêtions la voiture devant notre immeuble pour décharger, elle est alors devenue agressive et s'en est pris à sa sœur alors que pendant tout le trajet, tout s'était déroulé dans le calme. Il ne faisait aucun doute que c'était le cancer qui la mettait dans cet état. Je l'ai fait remarqué à mon mari.
Une fois installés chez nous, nous avons rappelé l'Ile Maurice, discuté avec mon beau-père. Il va aller voir son cancérologue en fin de semaine et il nous tiendra au courant. Je pense que compte tenu de la reprise de la progression du PSA, il risque de le remettre sous Casodex. C'est ça ou laisser le cancer se faire peu à peu sa place lentement mais sûrement.
J'en ai reparlé avec ma fille pour apaiser ses angoisse. Aujourd'hui, en fin de journée, elle avait justement rendez-vous avec sa psy. Je lui ai signalé ce nouveau cancer dans la longue liste des bêtes noires de ma fille afin qu'elle arrive à lui faire sortir le maximum d'angoisses qui lui sont associées. Je ne vois pas ce qu'on peut faire d'autre. Je ne peux absolument pas lui garantir que son grand-père ne décèdera pas d'un cancer, celui-là ou un autre.

Nous sommes allées toutes les deux au CLB pour ce rendez-vous. D'habitude, les psy reçoivent au premier étage, loin des salles d'attente pour les visites avec les cancérologues. C'est plus calme, il y a beaucoup moins de monde. Nous sommes très peu nombreux à attendre. Cette fois, nous devions attendre en bas, au milieu de tous les patients en attente de leur rendez-vous avec leur cancérologue. La salle d'attente était pleine, au moins 20 personnes patientaient. Ma fille était la seule enfant. Forcément, étant les derniers arrivés et en plus avec un enfant, tous les regards convergeaient vers nous. Ma fille a sorti sa DS, moi mon livre. En grande habituée des salles d'attente et de ma condition de patiente, je ne vais jamais dans ces endroits sans un kit occupation. La psy est arrivée, a pris ma fille, je suis restée seule pendant leur entretien et lorsqu'elle me l'a ramenée, nous sommes reparties toutes les deux, juste au moment où deux lits se croisaient, l'un entrait au CLB avec un homme cadavérique et l'autre avec un homme jouflu qui semblait cuver sa chimio. Ma fille m'a aussitôt posé des questions sur ces lits. J'ai expliqué que c'était à cause de leur fatigue qui ne leur permettait pas de se tenir debout et qu'on mettait ces lits dans les VSL sans qu'ils aient à se lever.

En sortant du CLB, pour rejoindre le métro, je lui ai montré la tour qui lui fait face, le CIRC, le centre international de recherche contre le cancer où travaillent mes voisins de palier. Je lui ai expliqué que là-dedans, c'était plein de chercheurs qui essayaient de trouver des nouveaux médicaments pour sauver les gens du cancer.
Elle a attendu que nous soyons assises et elle m'a alors demandé pourquoi tous les gens de la salle d'attente la regardaient lorsque nous attendions la psy. Je lui ai expliqué qu'ils n'avaient rien pris pour s'occuper, qu'ils avaient tous eu le temps de s'observer avant notre arrivée et que comme nous étions les nouveaux arrivés, ils nous regardaient, ils n'avaient rien d'autre à faire.
Oui mais pourquoi aussi fixement ?
Je n'allais pas m'en tirer aussi facilement... 
J'ai ajouté qu'ils devaient tous se demander qui de nous deux avaient le cancer. C'est une grande occupation dans les salles d'attente, lorsqu'on voit un groupe de personne, inconsciemment ou pas, on identifie le cancéreux. Mais là, ce qui attisait leur curiosité était la présence d'un enfant. Comme aucune de nous deux n'avait le look cancéreux, ils nous dévisageaient et devaient aussi être alarmés par la présence de ma puce.
C'était la bonne réponse, celle qu'elle attendait. Elle m'a répondu que lorsqu'elle s'était levée pour suivre la psy, elle avait entendu des gens dire "Oh c'est elle qui a le cancer, un enfant..."
Je l'ai regardée en souriant, elle avait tout compris, tout ressenti. Elle voulait juste que je mette des mots sur ce qui s'était déroulé dans cette salle d'attente. Je lui ai expliqué qu'aucun d'eux ne connaissaient cette psy puisque c'est la psy des enfants. Ils ont donc tous pensé que c'était une cancérologue et en ont déduit que c'était ma fille qui était malade puisque c'était elle qui entrait dans le bureau. J'ai ajouté qu'ils auraient pu se demander pourquoi la mère n'assistait pas à l'entretien, ce qui aurait été aberrant.

Elle a alors ajouté que la psy lui avait demandé d'essayer un soir de dormir seule dans sa chambre. Elle m'a dit que ce soir, ce n'était pas possible car demain elle a école pour compenser le pont du 11 novembre, qu'il fallait qu'elle dorme bien mais que vendredi soir, elle allait essayer.

Un peu plus tard, toujours dans le métro. Elle m'a annoncé que si l'un de nous quatre mourrait, elle se suiciderait. Son père m'avait déjà tenu à peu près les mêmes propos au pire moment des annonces. Il m'avait dit que si je mourrais, il se suiciderait mais ça date de 2006, il était désespéré. Je lui ai répondu que c'était bien la peine que je me tape des perfusions toutes les trois semaines si c'était pour qu'elle se suicide. Elle m'a dit qu'elle ne pourrait pas supporter que l'un de nous meurt. J'ai entendu son message, il m'était adressé. Elle voudrait tellement pouvoir compter sur moi, sur ma présence à ses côtés, sur mon amour tant qu'elle en a besoin. Je sais tout ça, je sais aussi que si ce cancer revient, je me battrais tant que je pourrais pour gagner une année, un mois, une semaine, un jour, pour ne pas en faire des orphelines.

Demain, ma fille fête ses 9 ans. Mon plus beau cadeau est évidemment d'être là pour la voir souffler ses bougies. Jeudi, j'ai ma perfusion encore et toujours pour gagner du temps. C'est le prix que je dois payer pour continuer à vivre et je pourrais le supporter ad vitam aeternam. Voir grandir mes filles n'a pas de prix, je pourrais tout supporter pour être là année après année pour ne pas les laisser tomber outre le fait que j'aime la vie et que je veux continuer à en profiter.

Ce cancer ne nous laissera jamais. Après m'avoir pris mon père, après avoir menacé ma vie, déboule dans la vie de ma fille, la perturbe et déjà joue un rôle dans sa vie. Je le déteste, je lui en veux mais bien obligée de cohabiter pour continuer à avancer.

Demain, il ne viendra pas perturber ce jour de fête, en plus des 9 ans de ma fille, c'est aussi l'anniversaire de mon statut de mère. Mon mari m'a dit que si un jour nous avions une troisième fille (ce qui relève de la science fiction puisque je suis interdite de maternité), nous l'appellerions Victoire...

Comments

[panou]

Je n'ai pas lu en plein ton article, je vais le relire complètement.
J'ai été une petite fille qui a vécu avec la mort autour de moi.
Tu as trouvé la bonne parade pour la chambre, partager sa chambre cela évite de se retrouver la nuit avec une angoisse terrifiante qui paralyse, ça rassure.
Il va falloir qu'elle vive avec ça et qu'elle apprivoise la mort et la maladie. Vous avez eu la bonne attitude en rappelant son grand père.
Le psy peut l'aider mais toi aussi avec tes mots.
Je vais relire ton texte mais pas tout de suite, je vais à Lyon ce soir et mon ordi est en réparation.
Je t'embrasse très fort

[Névrosia]

..son meilleur secours. Pardon, je suis émue.

[Névrosia]

Joyeux anniversaire à ta ravissante fille et je suis très heureuse que ta lutte contre cette foutue maladie t'ait permis d'y assister. Ta fille a vécu tant de deuils, comme ne pas être perturbée, mais je continue de penser que ton courage et ton amour seront seront meilleur secrous.

[Méli]

Bonjour ma belle,
ton billet me touche particulièrement car je pense aussi à mes trois enfants...

Et voilà qq réflexions qui me viennent.

Tu emnènes ta fille à Lyon Bérard. J'ai bien compris pourquoi, et aussi que ce ne sont pas les conditions habituelles cette fois-ci. Mais je me dis aussi que c'est archi violent pour un enfant d'aller au CLB, même si c'est d'habitude au 1er étage. Dans tous les cas, ne penses-tu pas ?
Il me semble que cela l'associe encore plus au cancer. Ne serait-il pas possible d'avoir une consultation ailleurs ? Dans un lieu neutre ?

Le cancer effectivement vous touche depuis quelques temps d'une manière effrayante, c'est fou. De mon côté, j'ai aussi des cas similaires (mon père, ma mère, mon beau-père, ma belle-soeur et encore bien d'autres) mais je sais que j'ai aussi des gens en rémission. Je pense que toi aussi tu en connais, peut-être que cela vaut le coup de les mettre vraiment en avant, pour montrer qu'il y a bc de gens qui s'en sortent aussi. Je sais, c'est pas facile quand je vois ton cas familial...
Je suppose aussi que le problème est la jeunesse de ces personnes, car les enfants comprennent volontiers qu'une personne agée meurt d'une maladie...
Bon, j'enfonce des portes ouvertes là, ne m'en veux pas.
Mais je pense à ta petite et cette salle d'attente, j'en ai froid dans le dos.
Je t'embrasse,
Méli

[marie L]

Emue par ton post encore une fois je le suis...
Joyeux anniversaire Isabelle (super Maman!) et Justine.