Chimios à vie, le pourquoi du comment

Un commentaire récent sur ce blog et la réaction de ma mère m'ont donné envie d'écrire cet article pour expliquer pourquoi j'aurais des chimios à vie, dans le meilleur des cas.

Vendredi, en envoyant mon texto, en sortant du scanner, pour annoncer que tout était normal, ma mère m'a aussitôt téléphonée. Comme ça fera 5 ans que je vis avec ce cancer, en mai prochain, elle me demande si je vais enfin être déclarée guérie. Ce n'est pas la première fois que je suis obligée de répéter ma situation à mes proches. Je suppose qu'elle est inacceptable pour eux. Ils doivent penser que j'exagère, que je dramatise et que je dois être logée à la même enseigne que tous les cancéreux : au bout de 5 ans sans récidive = guérison. Je l'ai ramenée à ma triste réalité. Cette logique ne fonctionne que pour les cancers localisés et en aucun cas pour un cancer généralisé. Il y a 5 ans, j'avais des métastases, des tumeurs cancéreuses secondaires. J'en avais 4 assez grosses dans mon foie, il y avait urgence. Le foie est un organe vital, s'il est trop envahi, il ne fait plus son boulot et on finit par en mourir, on ne peut pas vivre sans foie. Un cancer métastasé ne pourra jamais être déclaré guéri, JAMAIS. Je ne serai jamais guérie. Le nec plus ultra pour moi est la rémission complète. Depuis 4 ans, je suis en rémission complète. Autrement dit, on pense que j'ai toujours des cellules cancéreuses dormantes quelque part dans mon organisme qui peuvent se réveiller d'un moment à l'autre. Avec le cancer, on ne sait jamais à quoi s'attendre. On peut juste constater qu'actuellement, il n'y a aucune activité cancéreuse décelable dans mon corps.
Comme il s'agissait d'un cancer du sein Her2+++, le plus agressif, de moins bon pronostic, on matraque le corps avec son arme Herceptine. Une femme avec un cancer du sein Her2+++ non métastatique, n'aura herceptine qu'un an ou 6 mois. Une femme qui a ce cancer mais avec des métastases, comme moi, sera sous herceptine à vie. Avant herceptine, avec des métastases, j'aurais eu 3 ans à vivre. Les taux de survie étaient mauvais, ce cancer répondait mal aux chimios classiques. On pouvait juste gagner un peu de temps, mais rien de plus. Depuis l'arrivée d'herceptine, les oncologues ont enfin un véritable traitement qui a le pouvoir de bloquer la progression de ce cancer et même de le faire reculer. Malheureusement, lorsqu'il est métastasé, on obtient en général une période de stabilisation, on arrive à le faire diminuer, à l'arrêter mais pour un certain temps. Il finit par reprendre de son ardeur et emporte avec lui la patiente. Nous ne sommes que quelques survivantes de ce cancer métastasé d'emblée. Mon oncologue ne sait pas pourquoi moi je suis en rémission. Elle n'a toujours pas réussi à avoir une seule autre patiente en rémission avec le même tableau clinique au départ. Elle est loin d'être la seule. Elle me dit que les oncologues ont dans le meilleur des cas une patiente comme moi. Les autres femmes, hélas, n'ont pas fait de vieux os. Aussi lorsqu'on arrive à obtenir une rémission complète, on préfère ne surtout pas courir le risque de perdre ce si bon résultat. On n'arrête pas herceptine, jamais. On surveille en attendant le jour où le cancer pourrait arriver à reprendre du poil de la bête malgré herceptine. On devient alors résistante et fort heureusement pour nous, on peut passer à Tyverb (lapatinib), une autre molécule pour les Her2+++.
La première chose que m'a annoncée mon oncologue était que j'aurai herceptine à vie, ou plutôt tant que je ne serai pas résistante à ce traitement. On peut me souhaiter d'en bénéficier toujours dans 20 ans. Ce qui signifierait que je serais toujours en rémission, ce que je peux espérer de mieux pour moi.

Ma mère le sait, mes proches le savent et malgré tout, à chaque contrôle, j'ai droit à cette question "Alors, elle t'a dit quand elle pensait pouvoir arrêter tes perfusions?" et à chaque fois, je fais la rabat joie. Je répète que c'est une chance que je sois en vie et que je le dois à herceptine. Sans herceptine, je serais morte. J'ai bien compris que le message a dû mal à être assimilé et que je vais devoir le répéter encore et toujours. Je préfère ressasser ces explications plutôt que de leur démontrer par une récidive combien mon cancer est très méchant et peut revenir me faire de grosses misères.

On peut être en rémission, ne plus avoir de traces décelables de cellules cancéreuses et être sous chimios à vie. L'objectif est justement de rester en rémission, de pouvoir continuer à vivre le plus normalement possible et de transformer ce cancer en maladie chronique.

Je devrais continuer toute ma vie à passer des échographies cardiaques puisque herceptine est cardio-toxique. Je devrais toute ma vie passer des scanner pour surveiller les métastases. Je devrais toute ma vie passer des IRM, mammographie et échographies des deux seins. Je devrais toute ma vie voir mon oncologue et ma gynécologue. Je devrais toute ma vie planifier mes vacances, mes formations professionnelles, mes rendez-vous en fonction de mes perfusions. Elles ont lieu toutes les trois semaines. Dès que j'ai un nouvel agenda, j'inscris un H pour herceptine, un jeudi sur trois. Ma vie tourne autour de ces perfusions, de cette potion magique indispensable pour continuer à vivre.
Ce qui est le plus difficile, c'est de vivre avec cette précarité, ce CDD "vie normale" renouvelable tous les 6 mois mais c'est mieux que de récidiver. Je suis en vie et j'en profite. Je donne un sens à ma vie et j'en mesure sa valeur. J'en paye le prix toutes les trois semaines mais j'espère continuer ainsi pendant des années...

Comments

[Tinanjy]

Bonjour isabelle et à tous

En septembre on me diagnostic un cancer du sein invasif sein droit tumeur 20mm ganglions atteints avec métastases sur différentes vertèbres colonnes.

Et 2 tumeurs on situ sein gauche <20mm.

Her2+++ et hormono dépendant.

Ki67 50% et CA 13.5 a 35.8



Je suis sous chimio neo adjuvante depuis le 12/10/17 Taxol hebdo perjeta herceptin toutes les 3 semaines et xgeva pour les os ts les 28 jours.



Aucun problème de santé autre.



Les premiers résultats 24/1/18 pour efficacité du protocole montre un tepscan avec plus une seule tumeur ni métastases 😶🤪.

L’onco est étonné d’une réponse si bonne au traitement et me laisse encore 2 mois de chimio par prudence. Après herceptin perjeta à vie sans hormontherapie pour l’insTant.

Je n’arrive pas à me réjouir car je suis perdue et j’a Peur de la récidive si on ne m’enlEve pas le sein droit...et les ganglions dans tout cela. On t’ils pu redevenir sains???

Les tumeurs ont’elles vraiment disparues ?????

Est ce que quelqu’un vit ma situation ???

[Sandrine M]

Bonsoir,

Je voulais savoir si d'autres personnes que moi vivaient ma vie. Et je suis tombée sur votre message. ... En vous lisant j'ai eu la sensation de me voir à la seule différence que mes proches sont eux très aux faits de la vérité sur ma maladie et que c'est plutôt moi qui essaie de minimiser pour qu'ils ne se fassent pas trop de soucis et qu' ils continuent à vivre tant bien que mal.

Car le jour où j'ai su que j'avais 2 cancers métastases, mon mari et mes enfants ont arrêtés de vivre pour eux mais pour moi. Et c'est très dur pour moi je ne veux pas qu'ils vivent à travers moi. Je fais tout mon possible pour qu'ils se détachent de moi et qu' ils retrouvent une vie sans moi. Ce n'est pas égoïste mais je ne veux pas que le jour où je partirai se soit un gouffre pour eux. Je veux qu'ils puissent se raccrocher à quelques choses. ..

Mon oncologue est excellent c'est grâce à sa ténacité et sa joie de vivre et la confiance que j'ai en lui que moi aussi je me bât depuis 3 ans. Mon amie qui est aussi suivie par le même oncologue se bât depuis 13 ans 😊. Elle a une pêche d'enfer. .... comme quoi la vie n'est jamais finie même avec l'annonce d'un ou plusieurs cancers.

Bises

[Sou]

Je suis dans même situation que vous’ j.ai eu un cancer de sein tres agressif qui a mal repondu a la chimio, il s.est metastasé. J.ai alors de l.hercptin, en sous cutané maintenant et cela dure depuis dix ans , mon medecin m.a annoncé que je ne serait jamais declarée guerrie. Ça



m.a degoutée de l.entendre dire que c.etait a vie. Pourtant je suis persuadé d.etre guerrie.

[Josee]

Je suis sans mot. Je suis une maman de 39 ans qui a eu en 2015 un diagnostique de cancer du sein stade 3b métastases ganglionnaires. J'ai eu la chimio de jan au 1er mai la mastectomie totale du côté gauche, 25 traitements de radiothérapie ainsi que le traitement biologique herceptin, car le cancer répondait positivement au her2+++, pendant un an soit de janvier a dec 2015. Voila qu'en avril suite a une toux et d'examen plus approfondi le med m'annonce que mon cancer a passé de stade 3b a stade 4 et que les métastases étaient au foie et aux poumons. Je suis présentement en chimio de soutien. J'aurai mon 5e demain. Je vis exactement comme vous cette espoir de guéridon et de fin de traitements de la part de mes parents. Je suis triste à chaque fois que l'on voit l'invologue et que j'entends ma mère poser la même question: quans arrêtera-t-elle ses traitements ou quand sera-t-elle guérit. Par contre, j'essaie aussi de les rassurer et de garder espoir qu'un jour il trouveront le remède. Ce n'est pas facile, je suis

De tout coeur avec toi et je sais exactement se que tu vie car je le vie aussi. bref j'ai résumé mon histoire mais c'est simplement parce que la similitude était grande avec la tienne. Un jour à la fois et profitez pleinement de chaque petit moment. Xxx

[MOREAU]

Je reste stupéfaite ! Bravo ! Comme vous, je fais des chimios à répétition...

L'oncologue qui me suit est extraordinaire. Comme vous, j'ai des métastases et a trouvé la molécule, le yondélis, qui m'a sauvée. J'ai été opérée (utérus) voilà 2ans et demi, pensant avoir une retraite tranquille et envisager l'écriture. J'ai subi depuis 24 chimios. Mes métastases reculent ainsi que la tumeur. Mon cancer est une maladie rare, un sarcome, inguérissable, qui peut frapper tous les organes. J'ai un moral d'acier, je vis normalement, à part une arthrose déclarée. Pour ne pas avoir à subir des questionnements de mon entourage familial et amical, (sauf à mon fils et ma meilleure amie) je ne parle pas des chimios répétitives...j'ai un époux merveilleux qui m'accompagne à toutes les chimios.

Je veux, par ces mots, dire à tous ceux et celles qui découvrent la maladie, qu'aujourd'hui le mot "miracle" n'est pas galvaudé. La médecine a fait d'énormes progrès, et ce n'est pas fini. D'ici quelques années les chimios seront remplacées par des cachets.

Une chose essentielle : continuer à vivre comme avant...Hélène J.MOREAU