La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

dimanche 27 mars 2011

Incompréhension face au cancer

Dans mon précédent post, je vous décrivais mon ressenti par rapport aux relations entretenues avec ma fratrie. Je regrettais surtout que nous ne partagions plus rien au présent à part des repas de famille, nous ne faisons que nous croiser.

Je déteste rester assise autour d'une table pendant des heures sans sujet de conversation qui m'intéresse vraiment. Malheureusement nous n'avons plus grand chose à nous dire. Aussi nous nous contentons de parler de nos prochaines vacances, éventuellement des dernières, de nos projets à venir si nous en avons. Et ce que je déteste le plus, c'est qu'au nom de relations fraternelles, chacun y va de son conseil non sollicité et se permet de porter un jugement. Lorsque vient mon tour et qu'on me demande comment je vais, aucune question sur mon cancer, soit parce qu'ils s'en moquent, soit parce qu'ils n'osent pas, je réponds que je vais bien. Lorsqu'on me demande "quoi de neuf ?", je réponds "rien de spécial". Et c'est au tour du suivant...

J'écoute d'une oreille ce que chacun raconte, histoire d'en mémoriser les grandes lignes. Je trouve le repas interminable, je m'ennuie, j'ai le sentiment de perdre mon temps passé les dix premières minutes du plaisir des retrouvailles. Tout ça d'après moi parce que nous sommes devenus des inconnus, chacun offrant une mine réjouie, évitant de détailler ce qui lui tient vraiment à coeur, continuant à jouer son rôle qu'il occupait enfant dans la fratrie. Je pense que nous connaissons mal les adultes que sont devenus nos frères et nos soeurs à moins de les côtoyer davantage que dans mon cas.

Comme ce sont des moments vécus comme pesants pour moi, j'avais tenté, dans le passé, d'organiser des journées dans des parcs, des pique-niques, des invitations pour la montagne, mais rien à faire, ils préfèrent se retrouver autour d'un repas qui n'en finit pas. J'ai abandonné mes projets d'escapade en famille, histoire de se recréer des souvenirs communs, des moments de vrai partage ou on peut se rapprocher de l'un ou de l'autre en marchant, en admirant un point de vue, sans être en rond autour d'une table.

Ma fille aînée J., 9 ans, est très autonome. J'ai tout fait pour et je l'étais moi-même. Elle fait beaucoup de compétitions de ski sans nous, elle part pour la journée avec ses moniteurs régulièrement. Ils la ramènent dans la station où nous skions. A nous parfois de la retrouver sur les pistes où elle est repartie skier en nous attendant. La semaine prochaine, elle part tout un week-end skier en Italie avec son club. Prochainement, elle part à l'Ile d'Elbe avec les scouts pendant une semaine. Et depuis la semaine dernière, elle rentre déjeuner toute seule le midi. Elle prend un bus de ville, fait chauffer son repas, débarrasse, range tout, se détend, repart en bus de ville pour l'école. Elle doit gérer toute seule sa carte d'abonnement aux transports en commun, les clés de l'appartement, l'heure de départ. Elle commence à organiser des sorties au cinéma avec des amis sans adultes. Nous ressentons quelques inquiétudes à la savoir seule. Il suffit d'un incident sur les lignes de bus et comment fera-t'elle pour retourner à l'école ? Bref nous avons décidé de lui donner un portable pour ces moments où nous voulons conserver un lien avec elle lorsqu'elle est sans adulte. Il est hors de question qu'elle se promène tous les jours avec, qu'elle le garde dans sa chambre le soir. Nous l'éduquons sur une utilisation plus raisonnable du portable. Elle le met en mode avion pendant la classe. Ne l'allume que pendant sa pause déjeuner si elle revient chez nous déjeuner. Tout le reste du temps, lorsqu'elle est avec nous, le portable est éteint.

Il se trouve que nous avons pris ce portable et le forfait qui va avec, samedi matin, en présence de ma soeur et son mari. J. part la semaine prochaine. Nous voulions qu'elle l'ait avant, avec elle. Aussi lors du repas de famille de samedi midi, ce sujet a occupé les débats bien malgré moi. Je me suis sentie jugée comme étant une mauvaise mère et pour une fois, on a même mis mon cancer sur la table comme circonstance aggravante à cette décision. Je rappelle que personne n'a d'enfants dans ma fratrie, personne n'a de cancer non plus d'ailleurs...

La pire chose qu'on puisse me dire, c'est que je veuille donner le cancer à mes filles. Je vis avec ce cancer tous les jours, je ne l'oublie jamais. Jeudi encore, j'ai ma perfusion d'herceptine. A tout moment, je peux récidiver. Je ne souhaite à personne de vivre ça. Je fais tout pour que mes filles vivent dans un environnement sain, enfin le plus sain possible compte tenu de notre époque, de notre mode de vie. J'ai la terreur qu'un jour l'une d'elles puisse avoir un cancer. Je sais parfaitement que le portable, les antennes relais sont des polluants mais je suis aussi inquiète pour ma fille lorsqu'elle est seule. Je pense être une adulte responsable et j'essaye de faire de mon mieux pour que mes phobies du cancer ne paralysent pas mes filles dans leur quotidien.

Alors que ma famille semble faire l'autruche au sujet de mon cancer, là tout à coup, on me le renvoie en pleine figure. J'ai été très blessée par cette attitude. Inutile de vous dire, que je ne suis pas restée impassible comme il aurait fallu. J'ai pris mes affaires et j'ai foncé vers l'ascenseur. On m'a retenue, je suis restée, pourtant j'étais bien décidée à quitter ce tribunal, mais un grand froid a persisté entre l'accusateur et l'accusée (moi en l'occurence) jusqu'à notre départ. J'ai appris aujourd'hui qu'aucun n'avait compris ce qui avait eu cet effet détonateur sur moi. Ils pensaient tous que j'étais fatiguée. Incompréhension totale.

J'ai enfin compris ce qui a suscité une telle réaction à mon encontre : la peur du cancer. Ils sont morts de trouille face au cancer. Voilà pourquoi ils ne m'en parlent pas. Voilà pourquoi on me rend mes livres portant sur le cancer de près ou de loin sans les avoir lus. Voilà pourquoi ils ne viennent surtout pas lire ce blog. Ils évitent le cancer, ils évitent tout ce qui peut leur rappeler. Ils ont peur d'être le prochain sur la liste. Je ne peux pas accepter un tel comportement moi qui le côtoie au quotidien. Si j'avais le quart de leur peur, je resterais terrée chez moi à pleurer sur mon sort à guetter tout signe suspect. J'essaye de vivre le plus normalement possible, de surmonter cette peur et ce sont eux qui me reprochent d'en faire trop. Je ne dois pas assez bien tenir mon rôle de cancéreuse.

Maintenant que j'ai réalisé cette frayeur absolue qu'ils ont au fond d'eux, je sens le fossé se creuser encore plus entre eux et moi. Inutile de vous dire que c'était le dernier repas de famille. Il faudra vraiment un mariage ou je ne sais quelle grande occasion pour me faire revivre une telle cohabitation et courir le risque de souffrir par des paroles prononcées sous l'emprise de la peur du cancer mais qui m'impacteront. J'ai vraiment été blessée. Je n'ai pas besoin de leur peur, j'ai besoin d'empathie et c'est exactement ce que je ne peux pas attendre d'eux. C'est sûrement la dernière chose qu'ils feront, se mettre à ma place. Ils auraient bien trop peur de tenter le diable.

Le cancer a encore joué son rôle, un vrai révélateur, mais parfois j'aimerais qu'il fasse un peu moins de ménage autour de moi. J'ai beau être prévenue, m'attendre au pire, j'arrive encore à être blessée par ces désertions.

gorges

Posté par IsabelleDeLyon à 23:12 - Cancer : mes proches - Commentaires [13] - Permalien [#]
Tags : , , , , , , , , ,

Commentaires

    Il semblerai que certaines personnes n'aient pas compris que la vie elle même est une maladie dont on ne sort pas vivant
    Sacré mère courage va
    Bises

    Posté par Catherine, dimanche 27 mars 2011 à 23:30
  • Je retrouve certaines choses, bien que n'ayant pas de cancer. Il y a d'abord eu le viol que ma mère et un de mes frères ont absolument occulté. Se moquant même un jour du fait que je serais devenue un peu froussarde sans raison.
    Ensuite il y a eu la maladie de mon fils, là aussi ma mère a fait l'autruche, je ne m'appesantirais pas sur les conneries qu'elle a réussi à sortir alors que G. allait vraiment mal. J'ai par contre d'excellents rapports avec mes frères et soeur et mes parents, j'aime beaucoup être avec eux, mais je ne parle pas de ce qui dérange, je crois, comme toi, que certaines choses font trop peur pour pouvoir être dites sans angoisse.

    Mes enfants ont eu tous les deux des portables assez jeunes, qu'ils n'utilisaient pas ou très très peu, cela leur donnait juste une certaine liberté, et pour moi me rassurait. Nous essayons de faire le maximum pour protéger nos enfants, le portable comme tu le conçois est une protection.

    Posté par ValérieHteSavoie, dimanche 27 mars 2011 à 23:30
  • RESISTE!!

    Je sens toute ton amertume et ton chagrin...et je suis de tout coeur avec toi!
    C'est scandaleux de pouvoir imaginer que tu voudrais mettre en danger la vie de tes filles!
    Alors qu'à travers tout ce que tu écris on sent l'infini amour que tu leur portes!
    Mais oui: le cancer tétanise, nous même, les malades du cancer faisons peur.
    Mais notre peur à nous, qui la voit ? qui la comprend réellement? qui la vit??
    Et, comme tu le dis, on a peur (forcémment)surtout pour nos enfants...et petits-enfants...
    Alors, continue à être ce que tu es, et RESISTE à la bêtise de "ces gens là"!
    bonne semaine, Yvette

    Posté par Biquette, lundi 28 mars 2011 à 09:59
  • comme je te comprends

    Pour moi, c'est la même chose, et oui, malheureusement. Je passe les détails. Mais tout ton discours rejoint les réactions que j'ai autour de moi, pas seulement la famille, nous représentons tout ce dont ils ont eux même une trouille pas possible, nous sommes un miroir . C'est une amie que j'ai connue via le net et qui m'a soutenue avec générosité pendant toute ma maladie, j'entends traitement, par des mails , tous les jours où presque pour me soutenir et "m'écouter" quand je souffrais des traitements et elle le reste encore.
    Oui, Isabelle, évite tous ceux qui te font souffrir, c'est inutile, distancie-toi d'eux. Et pour ta fille, ne leur apporte aucune explication, c'est ton choix, c'est ridicule leur réaction. Prends bien soin de toi, et vis ta vie avec ceux qui te comprennent.

    Posté par yelena, lundi 28 mars 2011 à 11:44
  • fiou ... incompréhension totale que l'on puisse te parler comme ça. C'est dingue ça !
    Je comprends bien ton envie de ne pas les revoir.
    Tiens, bah ça me rappelle ma belle mère...
    Elle par contre, elle se passionne sur les maladies, aime te parler de ça quand justement toi tu préfèrerais parler d'autre chose ou éventuellement de ta maladie mais juste de ce que tu vis.
    Ma foutue belle mère par exemple ne s'intéresse à moi que si j'ai de mauvaises nouvelles, du genre à me dire, quand j'ai eu mon début de cancer (et à l'époque je n'ai pas osé lui dire se taire. D'ailleurs, elle est du genre à systématiquement te couper la parole pour te dire des hors sujets que ça lui inspire) "ah ! bah c'est comme monsieur Untel (parfait inconnu pour moi) qui a eu le cancer de la prostate... ben il est mort..."
    Impossible de lui conseiller de se taire. Impossible de lui dire, cancer du sein n'est pas cancer de la prostate, que chaque cas est différent et voilà bien ce qu'il serait préférable de taire...
    Et la dernière fois que je l'ai eu au téléphone, malgré rayons et chimio je gardais le moral, le sourire, et bien de son coté elle ne m'envoyait que de la terreur, voire elle essayait de m'angoisser. J'ai fini par lui dire que ça devenait comique. Oui oui, j'ai dit comique.
    Elle m'a saoulée. Je ne lui réponds plus au téléphone. Quand son nom s'affiche, je laisse mon mari la supporter.

    Arf, oui, je suis pipelette.
    Et je suis très admirative de toi, maman qui sait si bien laisser grandir ses enfants pour qu'ils deviennent autonomes, qu'ils sachent vivre et aimer la vie, même si maman est malade. Et j'aurais fait comme toi avec le portable. C'est justement l'occasion d'apprendre à l'utiliser raisonnablement, si besoin seulement.

    Comme toi, de voir ma fille heureuse dans sa vie, c'est un immense bonheur. Et depuis le début, je me suis toujours dit que j'étais prête à tout supporter coté maladie tant que c'était moi la malade et non mon enfant.
    En ce moment, tous les gens que je rencontre me disent que je leur envoie plein d'énergie à me voir et à m'entendre. Je parle simplement de mon quotidien et ça les rassure sur la maladie, ils y voient plein d'espoir finalement malgré ce mot qui fait peur : cancer.

    Je t'embrasse Isa, et continue ta vie à ton gout.
    Tu as la gniaque et tant pis pour ceux qui ont juste peur de la vie.

    Posté par Brume d'A, lundi 28 mars 2011 à 13:01
  • C'est le pire qu'ils pouvaient faire, en fait, te renvoyer à cette peur que nous avons toutes de voir un cancer chez nos propres enfants

    Mais maintenant, c'est fait, ils ne pourront pas faire plus, alors RESPIRE un grand coup, c'est fini, mfffff

    Les gens ne savent pas ce qu'ils peuvent faire pour aider, alors ils s'enferment dans une attitude de peur, d'autoprotection... Pourtant, c'est si simple. Le cancer est avant tout un désordre immunitaire, ce que chacun peut faire c'est aider l'autre à favoriser un bon système immunitaire et là, c'est simple, il suffit d'apporter le plus de bonheur possible

    Posté par Tili, lundi 28 mars 2011 à 13:05
  • aouch!

    Chère Isabelle,
    Ton récit est un vrai coup de poing dans l'hypocrisie familiale !
    Je ne suis ni ta soeur, ni ta mère (on le saurait!) !Mais si tu le permets j'ai un avis : l'autonomie que tu laisses prendre à ta fille ainée est une grande preuve d'amour et de confiance, tu lui permets de s'assumer et elle sait que tu la protèges ainsi.
    Le téléphone portable est "le" lien enfant/ maman qui permet à chacun d'être rassuré ...c'est un moyen unique d'être là à tout moment pour ton enfant, j'ignore si c'est cancérigène ?? j'ignore encore pourquoi j'ai eu un cancer, overdose d'exposition à la connerie des autres ...Peut-être! la connerie est cancérigène , voila!
    Bon je ne suis pas juge de tes proches, cela est un fait! ils doivent t'aimer! mais tu leur pose un vrai souci ....
    Au fait sache que ma fille de 21 ans lit ton blog et suit tes émotions et récits... la vie est ainsi , imprévisible allez petite soeur ! adios les repas de famille et va t'amuser avec ceux et celles qui veillent VRAIMENT sur toi !

    Bisous
    Faith

    Posté par Faith, lundi 28 mars 2011 à 13:16
  • Tout ce que tu as écrit est véridique, la majorité desnôtres s'éclipsent, ceux qui restent sont vrais. Tu n'es pas une mauvaise mère, tu as fait ce qu'il fallait pour toujours demeurer en contact avec ta fille. La technologie moderne nous permet de rester en contact alors pourquoi ne pas s'en servir. Ma fille a toujours été autonome parce que nous l'avons éduqué de cette façon et aujourd'hui elle a 30 ans et elle réussit bien, persiste dans ton éducation à lui laisser cette belle autonomie. Pour ce qui est de la famille, nous vivons des choses similaires et c'est vraiment incroyable la méchanceté qui peut découler suite à un cancer. J'ai fait des deuils de certaines personnes et je m'en porterai mieux car ces personnes n'apportent que stress et colère et ce n'est pas indiqué d'être stressé lorsque l'on a un cancer. Tout comme toi j'ai un traitement tous les mois et même si pour l'instant je vais bien, je ne peux pas oublier que j'ai ce crabe en moi qui peut se réveiller à tout instant. Nous avons un cancer métastasé et nous savons que nous nous battrons toute notre vie. Bonne chance Isabelle.

    Posté par france, lundi 28 mars 2011 à 18:19
  • Rebonjour Isabelle,
    Je voudrais avoir ta permission pour publier ton article sur mon profil facebook. Tu me dis oui ou non et je respecterai ton choix.
    France

    Posté par france, lundi 28 mars 2011 à 18:55
  • Tiens bon!
    Je pense qu'ils t'aiment tous mais qu'ils ne savent pas parler, pas s'exprimer.En plus si ils n'ont pas d'enfants, ils ne comprennent pas.
    Pour le portable, laisse dire, ma petite fille a un portable pour pouvoir téléphoner à sa mère lorsqu'elle est avec son père. On peut les joindre et eux aussi, c'est très bien. Ils s'amusent avec aussi, ils envoient des sms, l'essentiel c'est de vérifier qu'ils ne dorment pas avec!

    Moi aussi parfois dans les repas, j'ai une impression d'être ailleurs, je ne me reconnais pas bien, peut être le cancer !!! On n'est plus pareil! On ne réagit pas pareil.

    Je t'embrasse Isabelle.
    Paule

    Posté par paule, lundi 28 mars 2011 à 20:45
  • J'en reste sans voix... Mais je connais les dégâts que fait la peur dans les familles!!! Quand Bénou est tombée malade et tout au long de son combat son mari, ses amies (les vraies) et nous, ses parents, frère et sœurs, nous nous sommes liés pour lutter avec elle. C'était une évidence, mais étions loin... Nous avons espéré en vain que la famille de son mari, plus proche géographiquement donne un coup de main quand c'était nécessaire. Mais ils ont eu peur! Ils ont disparus!

    Posté par Anne, mardi 29 mars 2011 à 07:27
  • C'est vrai ce que tu dis dans ton texte, hélas il n'existe toujours pas un remède à l'homme qui peut éviter le cancer, mais bon ...

    Posté par quizz assurances, mercredi 30 mars 2011 à 07:54
  • Je n'ai pas laissé de com' la première fois que j'ai lu ton post, je le fais aujourd'hui : il faut suivre ce que te dicte ton coeur et ta raison et du moment que vous êtes en accord avec ton mari et bien l'avis des autres...... tu t'en fous.... et l'ignorance crasse de certains, quand bien même elle vient de sa famille... eh bien justement, on ne la choisit pas sa famille alors pourquoi la subir ? choisis les gens qui te font du bien et délaisse à ton tour ceux qui ne s'en soucient pas...

    Posté par laurence, vendredi 8 avril 2011 à 14:57

Poster un commentaire