La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

vendredi 24 février 2012

Rendez-moi mon corps

Ce matin en me réveillant, j'ai retrouvé l'état habituel dans lequel je suis chaque lendemain de perfusion d'herceptine (chimio ciblée). Ca fait presque 6 ans que je reçois ce traitement et pourtant rien à faire, je ne m'y habitue toujours pas.

Au réveil, allongée dans mon lit, j'ai l'impression d'habiter un corps qui n'est pas le mien, je ne le reconnais pas, il n'est pas comme les autres jours. J'ai le sentiment qu'il est lourd, si lourd et lent, si lent. Ouvrir les paupières me demande un effort même comme ce matin sans obligation de me lever à une heure précise puisque mes filles sont en vacances et pour une fois, je n'ai pas à les conduire à l'école.

J'ai eu mon compte de sommeil mais je n'ai aucune énergie. Il me semble que je pourrais rester ainsi toute la journée. Comme ça serait bon de ne rien faire, de n'avoir aucun effort à fournir !
Et pourtant j'ai parfaitement conscience que ça ne serait pas la solution si je m'offrais une journée au lit. Ca ne serait pas un cadeau que je me ferais. Je perdrais une journée enfermée, coupée de la vie qui continue à palpiter à l'extérieur. Je m'enfermerai avec mon cancer, ma maladie, mes traitements, j'aurais l'impression de me complaire là-dedans et de me stigmatiser moi-même.
Il est hors de question que je perde du temps sans en savourer toute sa saveur, je ne veux pas laisser filer une journée de mon existence sans la vivre. Le temps est bien trop précieux.

Lorsque le réveil sonne, en temps normal, un vendredi comme celui-ci, encore complètement imbibée d'herceptine, je n'ai pas le temps de me poser des questions. Je dois me lever pour être prête à l'heure.
Là sans contrainte, je m'écoute et j'attends. N'importe qui, passé un temps raisonnable dans son lit, a envie d'en sortir. Le problème c'est que je suis coupée en deux. J'ai envie de me lever, de prendre mon petit déjeuner en famille, de savourer ce décor montagnard et ce magnifique ciel bleu qui m'attend derrière les volets mais mon corps ne veut rien, absolument rien. Il veut rester amorphe, allongé sans aucun effort à fournir, alourdi par toute cette masse inerte.

dedoublement

La seule solution est d'imposer ma volonté, de prévaloir mon mental sur mon ressenti physique. Je vais me lever.

Je bouge un peu en direction de mon mari. Mauvaise idée, je viens d'appuyer sans le vouloir juste sur mon pac (petit boîtier sous la peau servant aux chimios en y introduisant une aiguille creuse par où coule la chimio) et comme il a servi hier, c'est douloureux. Il ne faut rien exagérer, je ne me tords pas de douleur mais normalement, je ne le sens pas, il s'efface de lui-même dans mon quotidien et là, il vient de se rappeler à moi. C'est comme si j'avais un petit bleu à cet endroit. Il faut que j'évite toute pression sur cette zone pendant 2-3 jours, le temps qu'il disparaisse avec sa signification si cancéreuse. Ensuite, il retombera dans l'oubli jusqu'à la prochaine visite de l'infirmière.

Mon mari s'est levé. Je l'entends au loin qui prépare un feu, ouvre les volets, mets du café à couler. Je continue à laisser mon corps m'imposer sa loi. Ne rien faire, ne pas bouger. L'une de mes filles vient se glisser dans mon lit pour me faire un câlin. Elle m'apporte un peu de sa vitalité avec elle. Elle reste un moment à mes côtés et puis file rejoindre son père.
Toujours aucune envie de reprendre le contrôle de mon être, totalement léthargique. Ma seconde fille vient pleurnicher à mes côtés, elle ne veut pas aller passer l'épreuve de ski à laquelle elle a demandé à s'inscrire la veille. Égoïstement : c'est bien le dernier de mes problèmes ! J'ai envie de continuer à ne plus bouger, à ne plus penser, à ne plus rien faire, négation totale de mon identité, de mon énergie vitale. Ses grognements et sa mauvaise humeur ont au moins un effet positif sans qu'elle en ait conscience. Je veux la paix. Je veux qu'on me laisse tranquille.
Je rassemble toute mes forces et je passe en position assise. De toute façon j'ai soif, herceptine m'assoiffe toujours. Et puis mon front est tiède, rien de bien méchant mais tous les effets secondaires du lendemain sont bien au rendez-vous. Allez maintenant que j'ai fait le plus dur, je me lève, je force ce corps en panne d'énergie à se bouger. Il est tellement différent des autres jours. Moi qui suis toujours pleine de vie, je ne me reconnais absolument pas. Je déteste être ainsi, dans cet état second.

Toute la matinée, je reste le plus souvent assise.

Dès que je me lève, je me traîne, comme si mon poids avait doublé pendant la nuit. Dès que je me penche, c'est comme si je ne pouvais pas arrêter ce mouvement et que j'allais tomber, emportée par cet élan. Je dois éviter tous les mouvements brusques, mon corps ne suit pas. J'ai l'impression que je suis arrivée à droite alors qu'il est toujours à gauche, une sorte de décalage qui me fait perdre mes repères physiques et me déstabilise vraiment avec la sensation que je vais flancher. Je vacille au moindre mouvement changeant.

Lorsque je saisi un objet entre mes mains, je dois faire un effort de concentration sinon il a de fortes chances de glisser entre mes mains. Je laisse tout filer. Tout m'échappe. Je ne casse jamais rien mais lorsque ça m'est arrivé, c'était le soir qui suivait mon injection d'herceptine ou le lendemain quand je marchais au radar comme aujourd'hui.

J'ai perdu aussi mes repères habituels. Me déplaçant dans ce corps étranger, je me cogne, j'heurte les coins qui dépassent et qui pourtant ont toujours été là mais je ne sais plus quelle place j'occupe dans l'espace. Je ne connais plus les limites de ce corps. Je ne me reconnais plus et je ne m'y habituerais jamais.

L'an dernier, emportée par une motivation dépassant mes capacités physiques, j'ai voulu aller skier l'après-midi et lorsque j'ai voulu tourner, cette scission entre ma réalité psychique et ma réalité physique ont eu raison de moi, seul mon esprit a tourné en temps voulu, mon corps trop lent à la réaction n'a pas suivi assez vite et je me suis retrouvée à descendre la pente à plat ventre. Une belle chute sur une piste où je ne tombe jamais, et à cause d'un virage inabouti !

Aucun risque que j'aille skier, je savais la semaine dernière lorsque j'ai ôté mes skis que je devrais renoncer aujourd'hui à ce plaisir complètement déraisonnable un lendemain d'herceptine. Demain j'ai l'intention d'y aller. Je serai mieux, mes réflexes seront un peu plus au point mais je devrais encore me ménager et faire attention à mes capacités physiques ou plutôt à la lenteur de mes réactions et réflexes, encore en-dessous d'un jour habituel.

J'ai pris un advil. Je préfère prendre un anti-inflammatoire plutôt que du paracétamol. Il paraît que ça pourrait avoir un effet sur tout développement suspect des cellules. Tout début d'une inflammation aurait plus de chance d'être combattue.

J'attends que mon corps me soit rendu. Ce que je ressens doit ressembler à un lendemain de cuite sauf que je ne suis pas imprégnée d'alcool mais d'herceptine. C'est pour me permettre de vivre normalement les autres jours lorsque les effets secondaires s'estompent.
J'attends d'avoir cuvé mon herceptine afin de retrouver mes réflexes, mon énergie, ma condition physique, jusqu'à la prochaine perfusion, dans trois semaines. Et encore, j'ai de la chance, ça ne dure que quelques jours après ma chimio, ensuite je retrouve mon corps.

Lorsque j'avais taxotère, cette lutte était quotidienne entre mon corps et mon mental. Cette sensation de ne pas reconnaître mon corps était permanente. Je sais que hélas c'est la réalité de nombreux patients en traitements. C'est ce qui rend si difficile ce combat contre le cancer, cette volonté épuisante de lutter contre soi pour vivre normalement, pour continuer à profiter de la vie, pour trouver des ressources insoupçonnées d'énergie en soi.

En attendant, comme toutes ces journées de digestion, je me pose et j'attends que ça passe en profitant de ce temps pour faire des activités agréables mais statiques. C'est bien pour ça que je me fais arrêter deux jours à chaque perfusion, je serais bien incapable d'aller travailler, de me concentrer, d'être moi, tout simplement. Aujourd'hui je suis l'illustration parfaite d'une patiente en traitement pour survivre malgré tout.


Commentaires

    Prends soin de toi ma belle. Gros bisous.

    Posté par Catherine, vendredi 24 février 2012 à 17:20
  • une patiente en traitement qui vit malgré tout. une femme et une mère qui fait ce qu'elle peut, comme elle peut et sans doute parfaitement bien. ça me rappelle une cousine un jour : "tu voudrais vivre comme tout le monde". bah oui!

    Posté par marina, vendredi 24 février 2012 à 17:27
  • Tout à fait Isa !

    Un corps qui ne suit pas,
    Un corps qui, dans mon cas, devient douloureux si je ne l'écoute pas...
    Mais un corps qui se relève à chaque fois car il n'est pas question de gâcher une belle journée quelle qu'elle soit !
    C'est tout comme toi quoi !
    Bizz bizz Isa !!!

    Posté par missmaryflo, vendredi 24 février 2012 à 18:02
  • courage belle Isabelle !.... rien n'est léger en ce bas monde... ma maman eut les mêmes traitements et je ressens ce que tu peux endurer ! alors je me décide enfin à sortir de l'ombre pour t'envoyer quelques ondes positives (d'une fidèle lectrice qui te trouve vraiment formidable). Affectueusement !

    Posté par Chris, vendredi 24 février 2012 à 18:09
  • Moment d'humeur !

    Je partage ces journées difficiles sous herceptine Depuis janvier 2004...et pour ajouter au plaisir du zometa pour les métas osseuses !
    Ces journées qui suivent sont longues à la recherche d'une énergie toujours trop longues à revenir à mon gout..Le mental y va, le corps peine...puis ,je repars jusqu'à la prochaine..
    Merci à ces produits qui,sana me guérir ,me permettent de vivre encore de beaux moments C'est toutefois une lutte plus ou moins facile car les effets secondaires sont minimisés par les médecins
    Je suis en vie et je veux aussi me battre pour ma qualité de vie
    De la patience,il en faut certes mais ,parfois ça gave !!
    La gniaque encore et toujours !
    Désolée des erreurs de frappe mais je suis débutante
    Bien à toi,à nous et aux notres
    Monik

    Posté par monik, vendredi 24 février 2012 à 18:14
  • boo!!!! c'est presque comme moi avec arimidex.....quant allons nous revenir comme avant ?bises isabelle tes montagnes sont blles respire les pour moi

    Posté par françoise fafaz, vendredi 24 février 2012 à 18:48
  • chaque fois que je vous lis , je fais un parallèle avec ma fille qui a de l'herceptine toutes les 3 semaines ,et du zométa de temps en temps pour ses os- métastases, et je lui pose des questions elle me répond ça va, elle n'aime pas m'en parler pour ne pas m'inquiéter! et je me fais du souci, je vous souhaite bon courage , profitez de la vie autant que vous le pouvez - et reposez vous quand il le faut-

    Posté par Eve, samedi 25 février 2012 à 00:42
  • Je me retrouve aussi dans tes propos. Je viens de repousser d'une semaine mon injection d'Herceptin et cette pause de 4 semaines c'est en soi des vacances. Encore que, en ce qui me concerne, Zometa a des effets bien plus marqués qu'Herceptin que, administrée seul, je tolèrais très bien. Mais malgré tout tu es la preuve vivante de l'efficacité de ces traitements, Monik aussi, et je ne peux que me réjouir de faire partie du lot des bénéficiaires d'Herceptin.
    Bises et bon bol d'air pur.

    Posté par beacaza, samedi 25 février 2012 à 00:43
  • Je te trouve vraiment formidable, tu as la juste dose entre "écouter ta fatigue" et "mobiliser ton énergie pour en sortir", ça plus la vie de famille et professionnelle...

    Franchement il faut qu'on se mobilise tous pour que tous les patients dans ce cas puissent continuer à être indemnisés des jours d'arrêt maladie, c'est le rôle fondamental de la sécurité social cette solidarité envers les malades qui n'ont pas le choix !

    Posté par Tili, samedi 25 février 2012 à 14:00
  • L'écrire remplace-t-il le faire?

    Chère Soeur d'arme,

    Réception 10 sur 10! De mon côté le Herceptin abîmait mon coeur et le médecin l'a cessé au 5e traitement. Comme je n'avais pas de métastase, mais seulement le statut Her2 positif, ce n'était pas aussi déterminant que pour toi. Je suis heureuse que cela fonctionne dans ton cas, mais tu le paies cher par moments ma belle amie...

    Pour moi l'écrire remplaçait le faire lors de ces petits matins lourds de la chimio... N'est-ce pas en partie ainsi que tu y survis?

    Ma copine prof de yoga à Bali m'avait enseigné que les jours où je ne pouvais faire les mouvements, je pouvais m'installer au sol imaginant les exécuter et en retirer tout de même quelques bienfaits. Vrai.

    Et puis l'écriture de récits de voyages alors que j'étais clouée à la maison me procurait vraiment un plaisir s'apparentant au voyage. L'hiver je choisissais la meilleure fenêtre, l'été le meilleur coin de la terrasse avec juste assez de soleil, je transportais mon petit kit de connection au monde, ordi, téléphone, je disposais théiêre, thé, mangues, soupes, appareil photo, livres inspirants autour de moi... et je me promenais, attendant les vraies sorties, les espérant.

    Mais je sais, cela s'éternise pour toi. Tout comme la reprise de la vie active dans sa forme pré-cancer ne correspond pas à l'état hypothéqué dans lequel les traitements nous ont laissés.

    Vivants, mais ralentis, nous poussons la machine à répondre aux attentes de la vie normale, mais en payons le prix. Une anémie et une fatigue intraitable dans mon cas. Je planifie la retraite pour mes 55 ans, la reprise d'un travail à la maison, ou 2-3 jours semaine par la suite. Mais les 2 années qui restent d'ici là se dressent comme un Hymalaya à grimper dans mon esprit. Le plus dur est de ne pouvoir expliquer objectivement ces nouvelles limites à l'entourage professionnel, au médecin, au psy. Non ce n'est pas le moral, celui-là va très bien, c'est le corps qui pèse trois tonnes. J'ai la chance d'être comprise et aidée au quotidien par un conjoint aimant... comment font ceux et celles qui le vivent dans la solitude?

    Je t'embrasse et pense à toi.

    Johanne

    Posté par princesserebelle, samedi 25 février 2012 à 18:21
  • pleines de vie

    Ce que tu racontes si bien sur l'herceptine trouve un écho tr particulier chez moi, d 'abord parce que j'ai obtenu d'avoir un an miss H et que ta description est évocative; ensuite parcel que les effets des anti-aromatases sont semblables: je les ai arrêtés 3 mois, quelle pêche!!! Pourtant je les ai repris, pr 5 ans de +, car je crois qu'ainsi le cancer a+ de chance de se tenir loin de moi! Je sais que mes Pbs de sommeil viennent de Arimidex, mes phases down aussi ...Ns sommes ttes logées á la même enseigne, avec ces effets indesirables comment on dit...

    pleines de vie, de volonté d'en découdre, d'élever nos enfants ...pleines de cette conscience de notre fragilité.
    Pr ma part je n'ai plus le pac car thrombose mais il me rappelait svt ma condition de mortelle Sa cicatrice est très visible mais elle signe aussi mon combat, et mon appartenance ...une façon de voir les choses...

    Posté par isasuisse, samedi 25 février 2012 à 23:39
  • <3<3<3

    Bonsoir isa, ce soir tu es à distance de cette herceptine et tu as dû récupérer ton corps!..quel beau texte c'est très émouvant .Oui, ce corps souvent prends le dessus et nous contraint à nus écouter..juste un peu .. Prends soin de toi chère isa!Marielea

    Posté par Marielea, dimanche 26 février 2012 à 21:56
  • Les traitements à vie

    Coucou Isa,

    Je compatis avec toi, ce n'est pas facile de se sentir ainsi. Tu as 2 filles et tu dois habituellement te lever pour les reconduire à l'école. Ça ne doit pas être facile avec ce que tu ressens au lendemain d'un traitement, mais tu es une battante et jusqu'à présent tu es merveilleuse et tu te bats sans cesse pour apprécier la vie avec ta famille. Ne te décourages pas, comme tu le dis, la vie est courte et il faut profiter de tous les moments. Gros bisous, France

    Posté par france, mercredi 11 avril 2012 à 18:53

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