Herceptine : s'en procurer et autres précisions

J'ai l'immense chance d'être en France et de ne pas avoir à me poser de question sur la manière de me procurer de l'herceptine, le produit qui m'a sauvé la vie.

Tous les patients n'ont pas cette même insouciance et régulièrement je reçois un mail me demandant comment se procurer de l'herceptine, à quel prix, si je ne pourrais pas en revendre etc...

Je voulais juste préciser qu'en France, le patient ne se préoccupe pas du tout de l'approvisionnement en chimio. C'est l'hôpital, le centre anti-cancer ou la clinique qui achète les chimios sous forme de poudre soluble auprès des laboratoires pharmaceutiques. Comme ces produits sont très chers, ces poudres sont stockées et la poche de produit avec le dosage prescrit par l'oncologue n'est élaborée à partir de cette poudre que lorsque le patient arrive au service de chimiothérapie ambulatoire ou dans mon cas particulier, on m'appelle la veille pour être certain que je suis prête à recevoir ma perfusion avant de valider la préparation auprès du service adéquat.

La préparation de ces poches est très réglementée, en effet ces produits sont hautement toxiques pour ceux qui les manipulent à longueur de journée dans des pièces réservées et extrêmement aérées.

Le patient français ne paye rien, il a juste à fournir sa carte d'assuré social et l'hôpital se fait payer directement par la sécurité sociale. Lorsque je recevais mes perfusions d'herceptine en hôpital, je sais que chacune était facturée autour de 950€. Ce prix comprenait le produit mais aussi le service en ambulatoire.

Les patients n'ont à aucun moment accès à leur produit avant qu'il ne soit branché par une infirmière pour être injecté dans leur organisme. Ils ne peuvent donc pas tenter de le substituer pour le revendre. Une fois le produit dilué dans de l'eau, il a une durée de vie très courte. Si le patient n'en profite pas dans la journée, il est jeté puisque chaque dose est propre à un seul patient, en fonction de son poids et de l'intention de l'oncologue.

Je suis livrée à domicile puisque je reçois mes perfusions chez moi. Je reçois le produit sous forme de poche préparée le matin de ma perfusion. L'infirmière a été prévenue et arrive peu après pour me brancher à cette poche afin qu'il me soit injecté.

Je ne peux donc absolument pas vous dire combien il coûte, où vous le procurer et encore moins vous en revendre...
Je pense que pour vous procurer ce type d'information, il faut que vous vous adressiez à un centre anti-cancer en France ou tout simplement auprès des laboratoires qui le distribue dans votre pays. En Europe, il s'agit des laboratoires Roche.

Une autre série de questions que je reçois fréquemment concerne le sentiment d'injustice de ne pas recevoir pour soi ou pour un proche de l'herceptine pour un cancer ou un type de cancer qui me semble bien éloigné du mien et comment faire pour être traité avec herceptine malgré tout.

Herceptin est un produit miracle mais il est très ciblé, il ne fonctionne que si certaines conditions sont remplies. Il faut que le cancer surexprime une protéine Her2 et en quantité très importante. Il faut que le dosage indique Her2 +++.
Herceptine en effet bloque la production de cette protéine. Si votre cancer est hormono-dépendant par exemple sans exprimer her2, herceptine ne servira absolument à rien.
Cette surexpression her2 avec une indication pour recevoir herceptine n'a été mise en évidence que dans le cancer du sein. Des essais ont été fait dans le traitement du cancer du poumon mais apparemment, les résultats en terme de prolongation de temps de survie n'ont pas été positifs.

Autrement dit, si ce n'est pas pour traiter un cancer du sein, herceptine ne sert à rien. Si c'est pour un cancer du sein mais vous ne surexprimez pas her2, herceptine ne peut rien pour vous.

Désolée de ne pas pouvoir vous aider davantage mais je ne suis qu'une patiente et en aucun cas quelqu'un faisant du commerce avec herceptine.

Je sais hélas que dans des pays comme la Grèce, les laboratoires ne veulent plus livrer des chimios à cause de trop d'impayés. Les patients ne sont absolument pas traités de la même façon suivant le pays où ils sont suivis.

Je viens justement de recevoir une énième perfusion d'herceptine et comme je pars en vacances demain matin, je bénéficie d'un espacement exceptionnel de 4 semaines entre 2 perfusions. Je vais en savourer au maximum et je vous retrouverai fin août. Je vous souhaite un bel été et plein de courage à ceux qui doivent continuer à batailler contre cette maladie sans répit estival...

Comments

[Nelly]

Bonjour Isabelle ,Merci pour cet "immense" blog ,très bien fait et qui nous fait du bien. Merci à vous et aussi pour votre courage -persévérance .

J'ai un cancer HER2+++ sein droit depuis 2014 -chir-radiothérapie car j'avais refusé la chimio (j'ai fait la cure de Breuss mais...) début 2015 j'au demandé une prise de sang pour savoir où j'en était CA 15.3 et les marqueurs avaient augmenté et des métastases étaient apparus au cou et un au poumon donc là que ça me plaise où non, j'ai accepté la chimio -le cocktail à été Herceptine-Perjeta et taxotère (le poison ) j'ai donc eu toutes les 3 semaines, d'oct 2015 à fev 2016 cette chimio avec des effets indésirables très-très durs, les marqueurs ont rapidement diminués ainsi que sur le scanner ,l'espoir reprenait. l'oncologue m'à mise A VIE toutes les 3 semaines à l'herceptine et perjeta ,j'en suis à ma 10 ème perfusion il y en aura beaucoup d'autres (je suis née en 1947) .Voilà en gros mon histoire. J'ai eu un 1 er cancer sein gauche en 1983 (j'avais 36 ans) et que la radiothérapie,assez rebelle j'avais aussi refusé la curiethérapie qu'on me prposait à l'époque . J'avais refusé l'hormonothérapie car j'avais pris 20 kgs et j'ai refusé aussi pour l'HER2+++ cette fois ci .Je vous lis Isabelle et ce "A VIE" m'avait coupé les ailes mais je reprends courage grace à vous.MERCI !Que du bonheur pour vous et comme je dis toutes les 3 semaines à mes copines d'infortune :HAUT LES COEURS !!Et vive sainte herceptine et surement aussi perjeta (que je ne connais pas très bien). Bien sincèrement ! Nelly

[TAMAZIRT FATIHA]

Bjr;j'ai été opérée d'un néo du sein gauche, et j'ai reçu une série de séance de chimio puis l'oncologue m'a orienté pour des cures d'herceptine car le Rer 2+ mais j'ai mis du retard a la faire s'il vous plais dites moi q'est ce que je risque merci bcp.

[Abel]

Est ce que avec herceptin on est guerri du cancer de sein her+++

[sarah'C]

Bonjour , je voudrais savoir si vous etes encore sous chimio avec l'herceptine car j'ai vu que ces 2 s'accompagnés ? Merci de repondre sur mon mail : sarahcohen23@hotmail.fr . Bon courage a vous

[Sara]

Bonjour Isabelle.

Je vous trouve très courageuse et surtout très généreuse de vouloir donner un peu d’espoir à ceux qui vous entourent. J’ai une amie qui a un cancer du col de l’utérus au stade quatre et qui ne va pas s’en remettre comme vous pouvez l’imaginer.

Merci et bonne continuation !