La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

mercredi 3 juillet 2013

Petit bilan de fin d'année scolaire

Une année scolaire de plus se termine. Comme toujours je me rends compte à quel point mes filles ont changé depuis leur dernière rentrée scolaire.

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L'aînée, J., pendant cette première année de collège, est devenue une adolescente et semble bien éloignée de celle qu'elle était à la fin de son CM2. Elle a mis quelques temps à trouver de nouveaux repères, ses amis n'évoluant pas tous au même rythme. Elle a maintenant son petite groupe d'amis constitués de 3 filles et de 3 garçons. Ils ne se quittent plus. Elle a même voulu des robes très girly pour aller à une réception à laquelle elle était conviée. Elle n'en avait pas mise depuis 6 ans ! Elle passe toujours plus de temps devant son miroir. La semaine dernière, premier jour des soldes et habitant en plein centre ville, nous sommes sorties toutes les deux à 8H pour foncer dans ses boutiques favorites ! Toute la journée, la petite musique annonçant qu'un SMS était arrivé retentissait en provenance de son smartphone... C'est qu'elle et ses amis s'étaient organisés une virée au ciné. Je suis une spectatrice amusée de ces changements de comportement. En parallèle, elle a terminé l'année scolaire avec une très bonne moyenne et que des critiques positives de ses enseignants qui ont remarqué qu'elle avait donné un bon coup de collier au dernier trimestre. Elle est bien dans ses converses !! et encore maintenant elle met aussi des ballerines et un sac sur l'épaule pour aller à l'école. Elle a abandonné son eastpak !

Ma petite dernière, E., qui n'est plus si petite que ça, est toujours dans la tête de classe de son CE1, toujours aussi belle. Elle chante du matin au soir. Elle me demande si peu d'efforts pour l'accompagner dans son éducation. Je me demande parfois si le cancer n'a pas contribué à cette si grande autonomie dès son plus jeune âge. Elle veut ne me poser aucun problème, me soulager de tout. Elle y arrive admirablement je dois dire. Je n'oublie pas de la remercier et je reste une oreille attentive pour ses brouilles entre copines. J'oeuvre actuellement pour développer son goût pour la lecture. J'ai à coeur de transmettre à mes deux filles cette passion. Pour l'aîné c'est acquis. Pour la seconde, je la fais passer progressivement à de vrais romans. C'est un travail de longue haleine, je passe pas mal de temps à choisir des livres qui la feront vibrer.

Cette semaine, nous sommes orphelines, elle et moi, de J.. Je l'ai envoyée en Irlande améliorer son anglais avec 4H de cours par jour. La semaine prochaine, elles décollent toutes les deux pour l'Ile Maurice, rejoindre la famille de leur Papa. Mon mari et moi les rejoindrons fin juillet, après une énième perfusion d'herceptine.

J'ai commencé à préparer la rentrée. Elle débute toujours par l'achat d'un agenda et par la marque H sur tous les jeudis de 2013-2014 où je serai reliée à ma poche de potion magique. Ensuite je peux planifier les vacances et les différents RDV.
Mon oncologue souhaiterait que je passe aux injections d'herceptine en sous-cutanée dès qu'elle aura accès à ce mode d'administration. Bien que réticente à la double dose d'herceptine contenue dans ces seringues, je souhaite les essayer, histoire de voir ce que ça me fera au niveau effets secondaires. Ma seule condition est que ça soit toujours à domicile. Je ne veux pas retourner à l'hôpital toutes les trois semaines. C'est trop lourd psychologiquement. Je côtoie trop de femmes en souffrance lorsque je m'y rends. La dernière fois, j'ai pu voir malgré moi une femme paniquée qui devait aller passer un scanner du cerveau en urgence, une autre envoyée se faire ponctionner du liquide dans les poumons. Je sais ce que signifie ces examens et j'ai tant de peine pour elles, pour leur angoisse. Cette maladie me rapproche d'elles. Ce sont mes soeurs d'arme. Ce qu'elles vivent peut être ce que je vivrais demain et puis, je la connais si bien cette angoisse, cette détresse, qui les habitent.

Cette année passée a vu le divorce de ma soeur et son désarroi de ne jamais avoir d'enfant à cause de l'horloge du temps, le divorce du frère de mon mari qui hélas tourne au pugilat à cause de leur petite fille de 3 ans et demi. Nous sommes mélés bien malgré nous à leurs réglements de compte, je ne prendrai partie pour aucun d'eux, je tente juste de me faire la défenseuse de ma petite nièce.

Malgré le fait que les fins d'année scolaire sont toujours très chargées et que je termine souvent épuisée, j'aime ce moment qui permet de se retourner sur l'année écoulée et de faire un bilan des mois passés.

J'aime voir mes filles grandir. Le diagnostic de ce cancer métastasé voici 7 ans m'avait anéantie de douleur à l'idée de ne pas être à leurs côtés. Je savoure ma chance.
Je pense que lorsqu'on donne sans retenue de l'amour à ses enfants, c'est une immense chance pour eux, ils développent une grande confiance en eux qui leur servira de base pour mieux surmonter tous les obstacles de leur vie d'adulte.

Sinon côté cancer, tout va pour le mieux. Je me suis lancée dans la reconnaissance de mon statut de travailleur handicapé. Lorsque je serais parvenue au bout de ce nouveau périple, je ferai un billet pour restituer cette expérience. J'ai décidé de le faire car actuellement je suis en temps partiel, à 80%. Je ne travaille pas le mercredi mais je dois demander l'autorisation tous les 3 ans à mon chef pour le renouveler. Comme la gestion du personnel dans ma division n'est pas optimale et que plus de gens partent qu'il n'en arrive, je crains qu'un de ces jours, il n'accepte pas de me le renouveler et je ne peux pas travailler à 100%. C'est au-dessus de mes forces. C'est ce qui m'a poussé à anticiper. Si je suis reconnue travailleuse handicapée, je vais demander un temps partiel de droit, sans autorisation, justifiée par mon état de santé. J'espère juste qu'ils ne vont pas me forcer à diminuer encore ce temps de travail. J'aime beaucoup ce que je fais et travailler moins m'enlèverait des tâches intéressantes ou ne me permettrait pas de les suivre correctement. Et puis peut-être que je pourrais bénéficier d'une retraite anticipée si ma forme décroît.

Je vous souhaite à tous un très bel été. Si vous avez la chance d'avoir du temps pour vous, saisissez-la et chouchoutez-vous, idéal pour se sentir mieux. J'adore cette période estivale, elle me permet de passer plus de temps avec mes proches et me permet de prendre mon temps pour tout. J'envoie des tonnes de soutien à tous ceux qui n'ont pas la chance de laisser le cancer à distance.
Et surtout n'oubliez pas, même si le cancer est très envahissant, donnez-lui le moins de place possible, laissez-en pour la vie avec sa cohorte de joies et de malheur. Si nous nous battons contre ce cancer et que nous en payons le prix fort, ne jamais oublier que c'est pour avoir la possibilité de continuer à vivre une vie aussi normale que possible.

Je vous renvoie à une citation d'un auteur inconnu : "Vivre ce n'est pas attendre que les tempêtes passent mais c'est apprendre à danser sous la pluie".

Posté par IsabelleDeLyon à 09:29 - Cancer : mes proches - Commentaires [14] - Permalien [#]
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Commentaires

    bonjour Isabelle ,
    je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles, c'est un long billet , mais si optimiste ,et je te souhaite que ça dure des années
    je vois que le collège change ta fille J ,
    j'ai vu le cas chez nôtre fille aussi , et tu verras la différence entre la 6éme et la 3 éme ,
    tes filles ont le même chemin que nos Alsaciennes ,
    toute la famille passe par des hauts quand tout va bien,
    pour le reste de la famille , oui on est quand même atteint, par leurs problèmes, ça fait mal ,
    on aimerait tant que tout le monde soit heureux .
    notre fille est soignée avec Xéloda et tyverb 250 , elle a passé un pepscan il y a 15 jours ,
    depuis février sa tumeur a réduit , on va savoir pour ses os - on aura le résultat le 12 juillet ,
    je te souhaite d'avoir le statut T H , ma fille en avait parlé un temps , mais elle n'y est pas encore .
    quand tu dis laissez le moins de place possible au cancer , tu as raison, , notre fille est en arrêt maladie depuis 2 ans ,
    et elle fait des gâteaux magnifiques pour la famille , toutes ses amies et celles de ses enfants .
    avec des sujets MARY TORTE
    http://cakesdecor.com/pastrydiva/blog/709
    bonne vacances à toi et ta famille , , là bas vous trouverez le beau temps , ce qui n'est pas le cas ici ,
    la nôtre s'envole pour 3 semaines aux USA - voyage qui avait été annulé il y a 2 ans -
    je t'embrasse
    Evelyne

    Posté par Eve, mercredi 3 juillet 2013 à 12:19
  • Isabelle,
    Je suis heureuse de te lire. Toutes mes félicitations à tes filles pour leur réussite scolaire et pour tout ! Toutes mes félicitations à toi pour tout l'AMOUR que tu leur apportes, c'est tellement IMPORTANT.
    Je t'admire pour tout, très bonne continuation. Ton message est rempli d'espoirs.
    Je t'embrasse très fort.
    Bernadette.

    Posté par Binchy, mercredi 3 juillet 2013 à 16:28
  • C'est de Sénèque...j'ai cherché
    Très bel article sur ton blog et citation que j'aime beaucoup aussi.
    Bonnes vacances et bises suisses

    Posté par Isasuisse, mercredi 3 juillet 2013 à 19:12
  • Bravo à tes filles. Vous formez une jolie famille et votre bonheur fait plaisir et est très communicatif.
    Moi aussi je me réjouis de voir grandir mes enfants et d'être là pour assister aux étapes de leurs vies qui sont importantes pour eux.
    J'ai fait une reconnaissance de travailleur handicapé il y a 6 mois. C'est très simple et on ne t'impose rien. Tu es libre d'en faire part à ton employeur ou non mais généralement cela peut être utile pour éviter certains postes ou une mutation.
    Grosses bises et bonnes vacances au soleil. J'envie tes vacances à l'île Maurice, veinarde (moi mon mari n'est que tarnais ) !

    Posté par beacaza, mercredi 3 juillet 2013 à 19:36
  • Isabelle

    Merci pour ces news, nous grandissons avec tes filles et Seneque a bien raison... mais crois tu quen ous ayons le choix ? Tu es une battante comme moi, une guerrière !
    Je te souhaite un bel été. Bisous

    Posté par Iris, mercredi 3 juillet 2013 à 19:41
  • Bonnes vacances Isabelle!!! Tes filles sont magnifiques!!!
    Je suis moi aussi en "vacances" à la maison, sortie vendredi 5/7 du CHU pour une cure de chimio de consolidation, trois semaines en isolement protecteur, dur...dur...Et j'y retourne le 22/7 pour une autre cure. Je sature de chimio, de l'hôpital, mais pas le choix si je veux vaincre cette leucémie...Pour l'instant le cancer occupe beaucoup (trop) de place dans ma vie, mais j'essaie d'avoir des moments où je le tiens à distance.
    Bel été à toi sur votre île!

    Posté par Biquette, dimanche 7 juillet 2013 à 09:03
  • Suis contente

    Bonjour, je suis contente pour votre santé,
    la médecine à fait beaucoup de progrès,
    voir grandir vos filles
    amicalement
    Nanou

    Posté par nanou-33, mardi 9 juillet 2013 à 18:46
  • Bravo aux filles =) elles ont bien mérité du repos !

    Posté par ici, jeudi 11 juillet 2013 à 13:21
  • Je t'admire et je te souhaite un très bel été pour te reposer

    Coucou ma belle Isabelle. Sur la photo avec ta fille vous êtes belles à voir toutes les deux. Tu as une très jolie petite fille, c'est la première fois que j'ai la chance de la voir. Elle a de la chance d'avoir une maman telle que toi. Je lis que tu es à temps partiel et je ne crois pas qu'un patron puisse te refuser ce congé étant donné ta condition de santé. Ne t'en fais pas, je suis certaine que ton médecin pourra faire reconnaître que tu n'es plus en mesure de travailler à temps complet. Tu peux être reconnue comme travailleuse handicapée j'en suis certaine. J'ai ce papier depuis 4 ans maintenant qui reconnaît que je ne suis plus en mesure de travailler avec mes problèmes de santé. Garde espoir!
    Je n'ai pas été très présente sur ton blog, j'ai moi-même de la difficulté à l'être sur le mien Mes traitements de radiothérapie que j'ai reçus il y a 3 semaines ont ravivé la douleur encore plus qu'avant ces traitements. Je suis également très fatiguée et je souhaite que cette douleur me quitte parce que c'est difficile à supporter. Je dois prendre des antidouleurs régulièrement et ça me cause énormément de somnolence. On me dit que c'est normal ma douleur après avoir reçu des radiations au bassin et que présentement je me retrouve dans le gros pic de la douleur qui devrait cesser d'ici une à deux semaines. Je me croise les doigts! Je ne t'oublie pas malgré mes absences prolongées et j'aime venir commenter tes articles que j'aime lire. À bientôt, je t'embrasse et reposes-toi bien pour refaire le plein d'énergie pour la rentrée.

    Posté par bfrance, samedi 13 juillet 2013 à 18:00
  • Je t'admire d'être la femme que tu es et je te souhaite un très bel été pour te reposer

    Coucou ma belle Isabelle. Vous êtes belles à voir sur la photo ta fille et toi. Tu as une très jolie fille, c'est la première fois que j'ai la chance de la voir. Elle a de la chance d'avoir une maman telle que toi.

    Je lis que tu es à temps partiel et je ne crois pas qu'un patron puisse te refuser ce congé étant donné ta condition de santé. Ne t'en fais pas, je suis certaine que ton médecin pourra faire reconnaître que tu n'es plus en mesure de travailler à temps complet. Tu peux être reconnue comme travailleuse handicapée j'en suis certaine. J'ai ce papier depuis 4 ans maintenant qui reconnaît que je ne suis plus en mesure de travailler avec mes problèmes de santé. Garde espoir!

    Je n'ai pas été très présente sur ton blog, j'ai moi-même de la difficulté à l'être sur le mien Mes traitements de radiothérapie que j'ai reçus il y a 3 semaines ont ravivé la douleur encore plus qu'avant ces traitements. Je suis également très fatiguée et je souhaite que cette douleur me quitte parce que c'est difficile à supporter. Je dois prendre des antidouleurs régulièrement et ça me cause énormément de somnolence. On me dit que c'est normal ma douleur après avoir reçu des radiations au bassin et que présentement je me retrouve dans le gros pic de la douleur qui devrait cesser d'ici une à deux semaines. Je me croise les doigts! Je ne t'oublie pas malgré mes absences prolongées et j'aime venir commenter tes articles que j'aime lire. À bientôt, je t'embrasse et reposes-toi bien pour refaire le plein d'énergie pour la rentrée. France

    Posté par bfrance, samedi 13 juillet 2013 à 18:09
  • Bravo pour votre courage.
    En revanche, la citation ne ressemble guère à du Sénèque...

    Posté par fif200, mardi 6 août 2013 à 15:36
  • très belle citation

    Très Très belle citation, je te souhaite de danser très très longtemps

    Posté par Lolaine, jeudi 12 septembre 2013 à 16:52
  • un vrai rayon de soleil

    Bonjour Isabelle

    Je m'appelle Justine j'ai 33 ans 2 enfants de 4 et 7 ans , je vis non loin de toi j'habite un petit village à côté de vienne .J'ai un cancer du sein découvert en janvier 2013 "bonne année" non hormonodépendant et her2 +++ j'ai eu 6 chimios 33 séances radiothérapie et herceptine jusqu'a mai 2014 si tout est ok.je lis souvent ton blog , tes écrits , regarde tes photos et je trouve que tu es une femme admirable , j'aime ta force et ton courage et tiens à te remercier de partager ton parcours ta vie avec nous , tu m'aides énormément, tu es un vrai rayon de soleil.
    Tes filles sont magnifiques et toi rayonnante.
    Au plaisir de te lire encore et encore ...
    Justine

    Posté par justine, mercredi 9 octobre 2013 à 13:12
  • Bonne santé 2014

    Bonjour Bonne santé avec tous mes voeux
    amitiés Nanou

    Posté par Nanou, mardi 31 décembre 2013 à 07:55

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