La Gniaque

Et une année de plus : 7 ans

IsabelleDeLyon — Thu, 02 May 2013 17:09:00 GMT

Malgré mon absence du blog, je tenais à vous faire part de cette bonne nouvelle. Je viens de passer mes bilans et aucun cancer à l'horizon, je rempile donc pour une année. J'ai tout de même eu encore des examens serrés, mammographie, échographie, IRM suivies encore une fois par une biopsie. Heureusement les prélèvements ne comportaient aucune cellule cancéreuse. Voici donc 7 ans que je vis depuis l'annonce de mon cancer métastasé.

J'ai pu partir la conscience tranquille en vacances et profiter pleinement de notre innovation de cette année : une croisière en Méditerranée à bord du tout nouveau paquebot le MSC Preziosa. Cet hôtel des mers est tout simplement splendide, il nous laissera un souvenir impérissable et nous donne envie de renouveler l'expérience.

Évidemment le retour à Lyon a été synonyme de perfusion d'herceptine, toujours aussi efficace, toujours aussi fatigante mais contrairement à plein de gens, c'est le prix que je dois payer pour pouvoir me lever le matin, mener une vie normale et continuer à faire des projets comme cette croisière.

Je vous souhaite à vous aussi plein de projets à plus ou moins longs termes et plein de courage pour ceux qui doivent poursuivre leurs traitements.

Plus de place à la vie et le moins possible au cancer

IsabelleDeLyon — Sat, 12 Jan 2013 21:11:47 GMT

Depuis que je vis avec ce cancer de stade 4 sans guérison possible, sans "après cancer" envisageable, chaque date importante ponctue mon statut de survivante puisque j'ai pleine conscience de l'immense privilège que j'ai de pouvoir la fêter une fois de plus.

Je vis de façon très particulière chaque changement d'année.

Je pense forcément à toutes celles qui ont dû nous quitter au cours de cette année passée sans pouvoir continuer sur ce chemin de la vie et en même temps j'éprouve un grand soulagement, une immense satisfaction de pouvoir entamer encore une nouvelle année auprès de ceux que j'aime.

Je ne peux m'empêcher de me demander si cette nouvelle année sera la dernière, si je ferais encore partie du cortège chanceux qui pourra continuer ce si beau voyage qu'est la vie.

Lorsque tous les résultats d'étude sur herceptine dans le cas de cancer métastasé annoncent avec fierté que ce traitement nous permet de gagner quelques mois de survie, une année est un réel privilège, 6 ans et demi inespéré !
Chaque année supplémentaire est en quelque sorte un miracle inexpliqué. Même les médecins s'accordent à le dire, ce qui n'est d'ailleurs pas rassurant du tout...

Ma plus jeune fille voulait savoir ce que j'aimerais avoir pour Noël. Je lui ai répondu que passer Noël avec elle, sa soeur et mon mari était le plus cadeau que je pouvais avoir. Que tout le reste n'était que du superflu et m'apportait si peu à côté de cet immense bonheur d'être avec ceux que j'aime.

Je ressens la même chose en changeant d'année. Vivre à nouveau un 1er janvier est un cadeau en soi. Vivre tout simplement est le voeu qui m'est le plus cher.

C'est en parti pour cette raison que je suis quasiment absente du net, du blog, ces derniers temps. J'ai mieux digéré mon cancer, ma cohabitation forcée et je consacre mon temps précieux à mes proches, à la vie.

Je vous souhaite pour 2013 de vivre, de donner le moins de place possible au cancer mais davantage à la vie, à tous ces petits riens du quotidien qui nous font chaud au coeur.

Je reprends à ma sauce les jolis vœux de Bernard Pivot transmis par Cathie :

Je vous souhaite pour cette nouvelle année le moindre de ce que vous pouvez craindre et le meilleur de ce que vous pouvez souhaiter.

Dernière demeure

IsabelleDeLyon — Wed, 24 Oct 2012 08:03:00 GMT

Dernièrement, je suis allée rendre visite à mon père. Comme il est décédé depuis presque 12 ans, je me suis en fait rendue au cimetière. Il est enterré dans le plus ancien de Lyon, sur la colline de Fourvière. On peut y accéder par un funiculaire, ce que j'ai fait cette fois-ci, accompagnée de mes filles et de mon mari.

Excepté le jour de son enterrement, je n'ai jamais éprouvé de peine en faisant cette sorte de pélerinage. J'y vais car c'est le lieu qui a reçu sa dépouille et je veux qu'il soit fleuri, propre, entretenu, histoire de remplir mon rôle filial mais je suis incapable de faire un lien entre cette tombe avec sa sinistre inscription dessus et la personne qu'était mon père qui continue à vivre en moi à chaque instant.

Je n'ai pas besoin de me recueillir sur sa sépulture pour ressentir le vide que son absence a laissé ou pour me remémorer les jours heureux en sa compagnie. Il ne se passe pas un jour sans que je pense à lui. Il ne partage plus mon présent mais je sens qu'il continue à vivre à travers moi, à travers mes filles. Il suffit d'un petit rien pour que resurgisse un souvenir de lui que je partage aussitôt avec mes filles.

Elles ne l'ont jamais connu vivant, il était mort avant leur naissance, mais elles ont le sentiment de le connaître malgré tout. Elles savent qu'il m'accompagne dans mon quotidien. A la différence de moi, elles ont besoin d'aller sur sa tombe. Elles me réclament cette visite 2-3 fois dans l'année. Elles le vivent comme quelque chose de joyeux. La dernière fois, elles ont pris des cailloux qu'elles ont disposés sur sa tombe pour former des mots et dessiner un coeur.

Nous n'y allons pas régulièrement mais à chaque fois, nous prenons notre temps. Nous nous aventurons toujours un peu plus loin dans le cimetière armé du plan des tombes des lyonnais célèbres. Cet endroit est devenu forcément un lieu familier un peu solennel.

Ces visites sucitent toujours des questions dont une qu'on devrait tous aborber avec nos proches : "et toi où tu seras enterrée ?" et mes filles ne manquent pas de me la poser.

Je réponds invariablement que je leur laisse le choix de l'incinération ou de l'enterrement classique mais que je veux rejoindre mon père dans cette concession.
Ma mère a refait sa vie et je l'imagine plûtôt avec son compagnon actuel pour l'éternité plutôt qu'un retour à ses premières amours. Comme je m'imagine mourir avant mon mari, je lui souhaite de refaire sa vie. Aussi il risque de ne pas se faire enterrer avec moi. De toute façon, il aimerait rejoindre le caveau familial, à l'autre bout du monde.
Il ne restera plus qu'à ajouter un nom sur celui déjà inscrit sur la pierre tombale, le père et la fille.
Les gens pourront se dire en calculant l'âge des défunts, comme tout le monde aime à le faire dans ce genre d'endroit, que ces deux-là sont morts prématurément. J'espère que j'arriverais à faire mieux que lui, décédé à 55 ans. J'en ai 41, il me reste encore un sacré chemin pour le battre, déjà que j'explose les statistiques en terme de survie...

Erreur humaine : mauvaise p(i)oche

IsabelleDeLyon — Sat, 15 Sep 2012 15:31:00 GMT

Jeudi dernier était un jour de perfusion. Je devais recevoir, à domicile, ma dose d'herceptine, comme toutes les 3 semaines. Ça fait désormais 3 ans que j'ai la chance de pouvoir rester chez moi et de n'être plus obligée de passer des heures à l'hôpital.

Sauf que jeudi, il y a eu un couac.

La veille, le mercredi, la procédure habituelle avait débuté.
Le service qui gère les chimios à domicile m'avait appelée pour s'assurer que j'allais bien et que j'étais en état de recevoir mon traitement afin de valider la demande de préparation de la poche de produit.
Le jeudi matin, avant 11h, un livreur était venu avec la précieuse glacière renfermant mon herceptine. Elle portait une étiquette avec mon nom dessus.
Vers 14h, mon infirmier était arrivé pour me brancher. Il avait commencé par enfiler une blouse, s'était lavé les mains. Avait ouvert la glacière et comme toujours m'avait demandé si j'étais bien IsabelleDeLyon, née le jj/mm/aaaa en vérifiant que les infos étaient correctes sur la feuille accompagnant la poche de produit. Ensuite il avait vérifié que l'étiquette présente sur la poche correspondait bien à la feuille jointe et là, stupeur ! la dose n'était pas du tout la bonne, seulement un tiers environ de la mienne et le nom de la patiente n'était pas le mien. La feuille n'accompagnait pas la bonne poche. Il y avait eu un cafouillis à un moment donné. Et encore j'avais de la chance, si on peut dire, dans mon malheur, c'était de l'herceptine. Au pire si j'avais reçu ce produit, je n'aurais pas perdu mes cheveux 3 semaines après ou je n'aurais pas passé mon week-end le coeur au bord des lèvres. J'aurais été bonne pour recevoir un complément. Mais comme j'ai un infirmier et une infirmière très professionnels, rien de tout ça ne m'est arrivé, on a pu faire réparer l'erreur.

L'infirmier a appelé le service qui gère les perfusions à domicile. Il a expliqué le problème et a demandé à ce que je sois tenue au courant de la suite des évènements. Il est ensuite reparti poursuivre sa tournée en me proposant de repasser en soirée.

Une bonne heure après notre appel, on m'a prévenue qu'une nouvelle poche était en cours de préparation. En effet, la patiente figurant sur l'étiquette de ma poche avait elle aussi une poche avec son nom et sa dose. En fait, deux étiquettes identiques étaient sorties, l'une appliquée sur ma poche, l'autre sur la sienne mais impossible de savoir laquelle contenait 3 fois plus d'herceptine que l'autre. Aussi, ils récupéraient les deux poches pour destruction, en faisaient préparer deux nouvelles et j'allais être livrée d'ici une heure.

A 16h et des poussières, un livreur est venu récupérer l'erreur et m'a remis une nouvelle glacière.
Je suis allée chercher mes filles à la sortie des cours et à mon retour, mon infirmier arrivait.

Désormais je ferais l'effort pour éviter toute cette perte de temps d'ouvrir la glacière dès sa livraison et de vérifier le papier et l'étiquette aussitôt que possible pour que toute erreur soit prise en charge le plus tôt possible.

J'ai bien de la chance d'avoir un infirmier compétent et aussi disponible. J'ai tout de même pu avoir ma poche le jour prévu. Par contre je me suis retrouvée à faire les devoirs tout en étant branchée et je déteste ça mais il fallait bien s'adapter à cet imprévu.

Au fait j'ai repassé une mammographie à la demande du radiologue vu en avril et tout est normal. Je suis tranquille côté seins jusqu'au printemps. Mon prochain scanner de l'abdomen est programmé en janvier. Je devrais donc terminer cette année 2012 relativement sereinement côté médical.

Les vacances sont déjà loin. Mes filles sont rentrées en CE1 et 6ème. J'essaye d'être le plus disponible possible pour les accompagner comme il se doit dans cette période toujours un peu speed. Vous ne pouvez imaginer mon bonheur d'assister à cette première entrée au collège.

Herceptine : s'en procurer et autres précisions

IsabelleDeLyon — Fri, 27 Jul 2012 20:47:22 GMT

J'ai l'immense chance d'être en France et de ne pas avoir à me poser de question sur la manière de me procurer de l'herceptine, le produit qui m'a sauvé la vie.

Tous les patients n'ont pas cette même insouciance et régulièrement je reçois un mail me demandant comment se procurer de l'herceptine, à quel prix, si je ne pourrais pas en revendre etc...

Je voulais juste préciser qu'en France, le patient ne se préoccupe pas du tout de l'approvisionnement en chimio. C'est l'hôpital, le centre anti-cancer ou la clinique qui achète les chimios sous forme de poudre soluble auprès des laboratoires pharmaceutiques. Comme ces produits sont très chers, ces poudres sont stockées et la poche de produit avec le dosage prescrit par l'oncologue n'est élaborée à partir de cette poudre que lorsque le patient arrive au service de chimiothérapie ambulatoire ou dans mon cas particulier, on m'appelle la veille pour être certain que je suis prête à recevoir ma perfusion avant de valider la préparation auprès du service adéquat.

La préparation de ces poches est très réglementée, en effet ces produits sont hautement toxiques pour ceux qui les manipulent à longueur de journée dans des pièces réservées et extrêmement aérées.

Le patient français ne paye rien, il a juste à fournir sa carte d'assuré social et l'hôpital se fait payer directement par la sécurité sociale. Lorsque je recevais mes perfusions d'herceptine en hôpital, je sais que chacune était facturée autour de 950€. Ce prix comprenait le produit mais aussi le service en ambulatoire.

Les patients n'ont à aucun moment accès à leur produit avant qu'il ne soit branché par une infirmière pour être injecté dans leur organisme. Ils ne peuvent donc pas tenter de le substituer pour le revendre. Une fois le produit dilué dans de l'eau, il a une durée de vie très courte. Si le patient n'en profite pas dans la journée, il est jeté puisque chaque dose est propre à un seul patient, en fonction de son poids et de l'intention de l'oncologue.

Je suis livrée à domicile puisque je reçois mes perfusions chez moi. Je reçois le produit sous forme de poche préparée le matin de ma perfusion. L'infirmière a été prévenue et arrive peu après pour me brancher à cette poche afin qu'il me soit injecté.

Je ne peux donc absolument pas vous dire combien il coûte, où vous le procurer et encore moins vous en revendre...
Je pense que pour vous procurer ce type d'information, il faut que vous vous adressiez à un centre anti-cancer en France ou tout simplement auprès des laboratoires qui le distribue dans votre pays. En Europe, il s'agit des laboratoires Roche.

Une autre série de questions que je reçois fréquemment concerne le sentiment d'injustice de ne pas recevoir pour soi ou pour un proche de l'herceptine pour un cancer ou un type de cancer qui me semble bien éloigné du mien et comment faire pour être traité avec herceptine malgré tout.

Herceptin est un produit miracle mais il est très ciblé, il ne fonctionne que si certaines conditions sont remplies. Il faut que le cancer surexprime une protéine Her2 et en quantité très importante. Il faut que le dosage indique Her2 +++.
Herceptine en effet bloque la production de cette protéine. Si votre cancer est hormono-dépendant par exemple sans exprimer her2, herceptine ne servira absolument à rien.
Cette surexpression her2 avec une indication pour recevoir herceptine n'a été mise en évidence que dans le cancer du sein. Des essais ont été fait dans le traitement du cancer du poumon mais apparemment, les résultats en terme de prolongation de temps de survie n'ont pas été positifs.

Autrement dit, si ce n'est pas pour traiter un cancer du sein, herceptine ne sert à rien. Si c'est pour un cancer du sein mais vous ne surexprimez pas her2, herceptine ne peut rien pour vous.

Désolée de ne pas pouvoir vous aider davantage mais je ne suis qu'une patiente et en aucun cas quelqu'un faisant du commerce avec herceptine.

Je sais hélas que dans des pays comme la Grèce, les laboratoires ne veulent plus livrer des chimios à cause de trop d'impayés. Les patients ne sont absolument pas traités de la même façon suivant le pays où ils sont suivis.

Je viens justement de recevoir une énième perfusion d'herceptine et comme je pars en vacances demain matin, je bénéficie d'un espacement exceptionnel de 4 semaines entre 2 perfusions. Je vais en savourer au maximum et je vous retrouverai fin août. Je vous souhaite un bel été et plein de courage à ceux qui doivent continuer à batailler contre cette maladie sans répit estival...

Citation d'Eugène Ionesco

IsabelleDeLyon — Sun, 22 Jul 2012 14:12:00 GMT

La Raison c'est la folie du plus fort.
La raison du moins fort c'est de la folie.

Eugène Ionesco, "Journal en miettes"

Puberté précoce : Danger !

IsabelleDeLyon — Fri, 20 Jul 2012 20:26:00 GMT

Ma fille J. a 10 ans et demi. Elle était en CM2, cette année, dernière passée à l'école primaire.
J'ai remarqué que beaucoup de filles de sa classe étaient déjà formées. Elles ont de la poitrine et sont obligées de porter des brassières ou des soutiens-gorges, sans parler de leur croissance qui s'est accélérée et elles me semblent grandes pour leur âge. J'ai aussi noté que la pédiatre surveillait plus attentivement l'arrivée de la puberté chez ma fille depuis 1 ans et demi, depuis ses 9 ans.
J'avoue être très étonnée par cette puberté si précoce.

Je ne me souviens pas, à son âge, avoir eu des copines qui étaient déjà aussi avancées dans la transformation de leurs corps en CM2. Ce n'est qu'en 5ème que j'ai commencé à changer, après mes 12 ans et c'est aussi dans les années collège que les filles que je côtoyais se sont mises à avoir de la poitrine.

Je suis tombée dernièrement sur plusieurs articles qui abordaient ce sujet et j'ai décidé de fouiller un peu plus. Envoyé Spécial y a même consacré une émission "De si petites filles en fleur" que vous pourrez visualiser ici.

Ce que j'ai lu m'a fait froid dans le dos. Les risques des cancers du sein sont accentués chez les jeunes filles ayant une puberté précoce et comme elles sont de plus en plus nombreuses à être pubères trop tôt...
Je vous laisse juger par vous-même.

Définition de la puberté précoce

Tout d'abord on parle de puberté précoce lorsque les premiers signes pubertaires commencent avant l'âge de 8 ans chez la fille (alors que l'âge moyen est de 10 ans et demi) et de 10 ans chez le garçon. La puberté précoce est 5 fois plus fréquentes chez les filles que chez les garçons.
Si la puberté a lieu entre 8 et 9 ans, ce n'est plus de la puberté précoce mais de la puberté avancée, elle n'attire même plus l'attention, elle est devenue banale et fréquente.
Ces fameux signes pubertaires comprennent, pour les filles, le début du développement des seins, la pilosité pubienne, éventuellement des mini-règles (la ménarche). Ils sont accompagnés d'une accélération de la croissance qui risque de s'arrêter précocement, à la survenue des règles. Comme le processus de croissance débute plus tôt, il se termine plus tôt aussi.

Une vaste étude du Dr Frank Biro, du Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, portant sur 30 ans, publiée dans la revue Pediatrics, révèle que la puberté des jeunes filles est beaucoup plus précoce que de précédentes études le laissaient croire.
L'âge de la puberté a avancé d'un et demi en moyenne au cours de la dernière génération, passant de 10 ans et 3 mois en moyenne à environ 9 ans.
Aux États-Unis, plus d'une petite fille blanche sur dix montre des signes de puberté à 7 ans, soit deux fois plus qu'il y a dix ans. Chez les petites filles noires, le taux monte à une sur quatre.
L’âge moyen des premières menstruations est passé en un siècle de 17 à 13 ans chez les filles de race blanche aux États-Unis. Il a continué à diminuer au cours des derniers 50 ans, mais beaucoup plus lentement (quelques mois) et suivant d’amples variations selon l’origine ethnique.

Au CHU de Toulouse, l’endocrinologue Catherine Pienkowski confie établir "une dizaine de bilans de puberté précoce par semaine".

"On voit maintenant en moyenne une fois par semaine dans notre service du CHU de Montpellier des petites filles de 3 à 5 ans qui commencent à avoir des seins", explique le Dr Sultan, professeur d'endocrinologie pédiatrique au CHU de Montpellier.
"Mon équipe étudie aujourd’hui le développement prématuré de la glande mammaire chez les filles de de 2 à 8 ans : 40 fillettes sont actuellement prises en charge dans mon service. Elles ont des seins qui ont la taille d‘une mandarine et même d’une petite orange. Pour 11 d’entre elles, la profession des parents est en lien avec des PE (perturbateurs endocriniens). Chez elles, l’activité oestrogénique est 4 fois plus élevée que la normale. Nous avons reçu un bébé de 4 mois avec des seins comme des oranges et réglée. Elle vit dans une propriété pleine de pesticides, avec des parents extrêmement pollués." Un cas extrême, rarissime. (source ici).

Autre exemple : au 18ème siècle, quand Bach dirigeait le choeur de Leipzig, l'âge moyen des jeunes chanteurs était de 18 ans, aujourd'hui les chefs de choeur ont des difficultés à trouver des jeunes de plus de 13 ou 14 ans qui n'ont pas encore mué.

Quelles sont les raisons avancées pour expliquer cette augmentation de la puberté précoce ?

Deux facteurs essentiellement sont montrés du doigt :

Le surpoids et l’obésité induits par un régime alimentaire trop riche.
18 % des petits Européens sont aujourd’hui en surpoids. Un chiffre qui pourrait monter à 25 % en 2020, d’après l’Insee. Or plus une petite fille est en surpoids, plus elle risque une puberté précoce, car le tissu adipeux synthétise les oestrogènes déclencheurs de puberté.

La perturbation du système endocrinien par l’exposition à des substances chimiques volatiles.

mais d'autres plus surprenants ont été mis en avant suite à ces études:

faire partie d'une famille monoparentale.
Une étude épidémiologique américaine a révélé que les filles qui grandissent sans leur père biologique seraient enclines à se développer plus tôt.

le bombardement d'images à caractère sexuel diffusées à la télévision peut aussi stimuler certains développements précoces.

Je souhaite détailler le rôle des substances chimiques agissant comme perturbateur du système endocrinien.

Une étude menée par les chercheurs de la Mount Sinai School of Medicine, à New York, a montré qu'il existe des liens entre l'exposition quotidienne des jeunes filles à trois types de substance chimiques (phtalates, phénols et phyto-oestrogènes) et la survenue plus ou moins précoce de la puberté.
Ces substances agissent comme des pertubateurs endocriniens, notamment en imitant l'action de l'hormone féminine oestrogène. Elles sont la cause du raccourcissement des périodes de gestation du fœtus, faible poids à la naissance, accroissement des taux d’obésité et mauvaise régulation de l’insuline dans l’organisme, tous des facteurs de risque de puberté précoce et elles induiraient des risques accrus de cancer du sein.

Pour mesurer l'exposition de ces petites filles à ces substances, il suffisait d'analyser leur présence dans leurs urines.

Les phtalates, aussi bien ceux totalement interdits et d'autres encore autorisés (notamment dans les parfums).

Les phénols dont le fameux Bisphénol A, présents dans les biberons en plastique jusqu'en juin 2010 et à l'intérieur des boîtes de conserve et des canettes.

Les phyto-oestrogènes, composés naturels présents dans le soja et les isoflavones, notamment dans le lait et les yaourts, sont mis en cause. Les fillettes, et autres, en mangent de plus en plus.

Ces substances chimiques sont omniprésentes, de la nourriture aux emballages, en passant par les jouets et les cosmétiques. Si leur action est encore mal connue, les preuves accumulées sont difficilement réfutables.

Les perturbateurs endocriniens n’atteindraient jamais la dose jugée nocive, mais la notion même de seuil est remise en cause par les chercheurs. Des études ont montré, par exemple, l’action néfaste d’une très petite quantité de bisphénol A. Outre qu’il s’accumule dans l’environnement, il se comporte de manière complexe. On sait qu’il existe des effets "cocktail" ou "paradoxaux" lorsqu’une molécule réagit à faible dose mais pas à forte dose. Le bisphénol A ne devrait plus être utilisé en France. Un rapport de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (Anses) a précipité son interdiction totale à l’horizon 2014. Une proposition de loi interdisant les phtalates, les parabènes et les alkylphénols vient, en outre, d’être adoptée à l’Assemblée. Ces votes sont loin de régler le problème car il existe bien d’autres perturbateurs endocriniens. Mais l’alerte est lancée.

L'Environmental Working Group et le réseau de Rachel ont commandé une étude sur deux ans menée par cinq laboratoires indépendants pour vérifier la présence de contaminants toxiques dans le sang du cordon des nouveau-nés nés avec un résultat effarant. Cette étude a montré que le sang du cordon contient jusqu'à 232 différentes substances toxiques, ce qui démontre l'exposition prénatale à des polluants environnementaux.
Or les chercheurs pointent du doigt l’exposition aux substances chimiques en particulier pendant la vie fœtale.
Il faut insister sur la prévention auprès des femmes enceintes, surtout entre 7 et 12 semaines de grossesse. C’est la période pendant laquelle les organes génitaux se forment et celle où le fœtus est le plus sensible aux perturbateurs endocriniens.

Outre les pubertés précoces, les travaux du Pr Sultan montrent que l’exposition à certaines de ces substances chimiques favorise les ambiguïtés sexuelles et les malformations génitales masculines : micropénis, malformations de l’urètre, testicules non descendus dans les bourses… Selon une étude récente, le risque de malformations est multiplié par quatre pour un garçon vivant dans un environnement exposé aux pesticides. Le spécialiste confie aussi recevoir de plus en plus de garçons pour gynécomastie (développement des seins). Il a vu une cinquantaine de cas en deux ans.

Un site est consacré à la recherche sur les PE (perturbateurs endocriniens) : http://www.pnrpe.fr/
Un colloque international "Connaissances récentes sur les effets de perturbateurs endocriniens sur l’environnement et la santé" est organisé les lundi 10 et mardi 11 décembre 2012, à Paris. Il est gratuit,ouvert à tous, scientifiques, grand public, politiques. Il faut juste faire une pré-inscription avant le 17/11/2012 à cette adresse : http://www.ansespro.fr/pnrpe/
Le programme est disponible ici.

La France peut prendre des initiatives comme celle sur le bisphénol A, mais c’est principalement au niveau européen que les dispositions sont les plus importantes. Aujourd’hui, seulement quatre phtalates sont soumis à autorisation.

Conséquences de la puberté précoce

Une exposition précoce, et donc de plus longue durée pendant la vie aux œstrogènes augmente le risque de cancer du sein et de maladie cardiaque.

Outre ce risque accru de cancer du sein associé à la puberté précoce et les autres effets des contaminants chimiques sur le développement, il y a de nombreuses autres raisons de s’inquiéter de la baisse de l’âge de la puberté, sur le plan social notamment.

L'exposition précoce des fillettes concernées aux regards et au désir masculin est déstabilisante, comme le souligne le Docteur Marcia Herman-Giddens, de l'Université de Caroline du Nord.

L’augmentation des cas de puberté précoce nous obligera à séparer notre conception de l’enfance et le développement physiologique comme tel (une fillette de 8 ans qui a des seins n’en reste pas moins une enfant si on la compare aux enfants de son âge). Or les filles qui acquièrent des formes à un jeune âge sont soumises à de nombreuses pressions sociales.

Un certain nombre d’études montrent que les filles qui atteignent tôt l’âge de la puberté sont davantage sujettes à l’anxiété, ont une moins bonne image d’elles-mêmes et font plus de tentatives de suicide que les autres. L’abus de drogues, le tabagisme et la consommation d’alcool sont également plus élevés au sein de ce groupe. Par ailleurs, ces filles sont plus susceptibles d’être victimes de violence physique et sexuelle. Dans l’ensemble, elles ne réussissent pas aussi bien à l’école. Leur vie sexuelle débute plus tôt et elle est plus active; le risque de grossesse à l’adolescence augmente.

Les cas de puberté précoce relevant des endocrinologues

Certaines de ces pubertés précoces sont dues à un dérèglement du système endocrinien. Dans ce cas, on adresse l'enfant à un endocrinologue qui s'assure qu'il s'agit bien d'un trouble nécessitant un traitement. L'enfant reçoit des médicaments pour empêcher la production d'oestrogènes, soit des anti-oestrogènes, soit des inhibiteurs de l'aromatase.

Dans certains cas, il s'agit d'un dérèglement central du système endocrinien. La cause en serait une production trop importante d'une hormone, la GnRH, sécrétée par l'hypothalamus. Elle agit indirectement sur le cycle de reproduction, notamment sur l'ovulation et la menstruation chez la fille et la spermatogénèse chez le garçon. On procède alors à des injections pour que ces effets cessent chez ces enfants. La véritable puberté ne s'enclenche plus.
On bloque ainsi le développement pubertaire, on limite l’avance de l’âge osseux, on normalise la vitesse de croissance.

En effet la survenue d’une puberté précoce a pour principal conséquence une petite taille adulte. De nombreux facteurs influencent la taille adulte spontanée, notamment la taille des parents, l’importance de l’avance de l’âge osseux et l’âge de début des signes pubertaires. Il a été raporté que les plus jeunes des filles pubères (puberté spontanée avant l’âge de 6 ans) étaient également les plus petites. La taille moyenne des filles ayant une puberté précoce non traitées se situe autour d’1m 50.
Les médecins semblent "agiter" cette menace, "l'enfant restera de petite taille", pour mieux faire accepter un traitement assez lourd.

Ces agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Suprefact, Gonapeptyl…) ont de nombreux effets indésirables :
douleurs musculaires et articulaires, fibromyalgie, vertiges, neuropathies, troubles neurologiques, visuels, endocriniens (hypophyse, thyroïde, ovaires), cardio-vasculaires, (auto)immunes, diminution des capacités intellectuelles, dépression et autres effets secondaires parfois graves et irréversibles.

Une association des victimes de ce produit injecté a même vu le jour et se bat pour que les médecins cessent de le prescrire. Elle avance que ces injections sont inutiles, leur utilité n'a jamais été prouvée en dehors des cancers de la prostate métastasés. Elle conteste l'indépendance de certains médecins qui auraient leurs études financées par les laboratoires produisant ces produits. Surtout, elle souligne les effets dévastateurs de ces substances sur le long terme.

Je dois dire qu'à la lecture de tous ces articles, résultats d'études et forums, je suis estomaquée comme toujours lorsque j'ai l'impression qu'il ne peut y avoir pire destructeur que l'Homme. Nous abîmons toutes les merveilles que la nature a mise à notre disposition. Après avoir fait des dégats irréparables à notre planète, à nos ressources naturelles, après avoir vidé des réserves fossiles vieilles de plusieurs millions d'années en à peine 100 ans, vidé nos océans de leurs poissons, abîmé notre couche d'ozone, pollué sans penser aux générations futures notre environnement en enfouissant même des déchets radioactifs qui prendront des milliers d'années pour être inoffensifs, nous arrivons à altérer notre espèce nous-même. Nous sommes nos pires prédateurs.

Une maman expliquait sur un forum que sa petite fille était réglée depuis l'âge de 5 ans mais que c'était difficile pour une fillette de penser à la logistique qui va avec et qu'il y avait souvent des débordement. Une autre parlait de sa petite fille de 3 ans et demi cataloguée dans la catégorie puberté précoce, seins, poils... Mais où va t'on ?

J'ai honte de la planète que nous allons laisser aux générations futures, vraiment honte.

Nous vivons plus vieux mais l'espérance de vie sans incapacité (EVSI) diminue depuis 2006.
Il s'agit du nombres d'années au cours desquelles une population peut espérer vivre en bonne santé sans être affecté de maladies chroniques.
L'espérance de vie pour les femmes est de 85,3 ans mais sans incapacité, on tombe à 63,5 ans. Soit 20 ans à vivre en mauvaise santé !
Pour les hommes, l'espérance de vie est de 78,2 ans mais sans incapacité elle n'est plus que de 61,9 ans.

En attendant, je me réjouis égoïstement de voir que mes filles ne présentent aucune puberté précoce. Elles ont 7 ans et demi et 10 ans et demi. L'aînée n'est pas formée, pas de poitrine, pas de croissance accélérée. Aucun signe alarmant. Elle semble en retard au regard des filles de sa classe.
Serait-ce un effet positif de l'alimentation que je leur donne ? des produits ménagers écolo que j'achète ? de mes efforts pour agir positivement sur leur environnement dans le but de les préserver autant que possible de tous ces pertubateurs et de faire fuir le spectre du cancer de leur courbe de vie.

Moi, mon EVSI a été de 34 ans. Bien court. J'espère que mon espérance de vie avec incapacité sera plus dans la norme tant que je n'aurais pas d'autres tuiles qui me tomberont sur la tête.

Un livre aborde ce grave sujet de société avec ses répercusions mais il est en anglais.
The Falling Age of Puberty in US Girls: What we know, what we need to know, par Sandra Steingraber (publication du Breast Cancer Fund, août 2007)

Un paradoxe de la lecture

IsabelleDeLyon — Wed, 18 Jul 2012 14:08:00 GMT

J'adore lire. J'ai toujours une pile de livres en attente, par sécurité. Impensable de me retrouver à court de lecture. En même temps, je suis complètement dingue de nouvelles technologies, d'ailleurs j'en ai fait mon métier puisque je travaille dans l'informatique.

Mon mari me connaissant, m'a offert un Ipad à Noël et pour la fête des mères, il a voulu encore une fois me faire plaisir. Il m'a acheté un Kindle.
Quésaco me diront certains ?
C'est une liseuse. Il s'agit d'une tablette numérique tactile pouvant contenir 3 000 livres, avec 2 mois d'autonomie et qui permet de se promener partout avec une bibliothèque.

Lorsque je l'ai découvert, je me suis demandé s'il n'était pas inutile puisque j'avais déjà l'Ipad. Après comparaison : rien à voir.
En effet le kindle a un immense avantage sur l'Ipad, il n'est pas rétro-éclairé. Il ne fatigue pas les yeux. On dirait vraiment de l'encre, d'ailleurs c'est de l'encre électronique qui utilise de l'encre véritable. Pas de reflet au soleil, on peut le lire comme un livre. Il possède un autre avantage, son autonomie. L'Ipad se décharge assez rapidement. Et lorsqu'on voyage, c'est tout de même plus léger de glisser le kindle dans son sac qu'une pile de bouquins.

Il a bien des inconvénients tout de même. On ne peut lui envoyer que des ebooks achetés sur amazon ou au format pdf. Il ne veut pas du format des ebook d'apple ou provenant d'autres boutiques numériques. De nombreux libres ne sont pas disponibles en version numérique, on peut toujours en faire la demande sur le site d'amazon.

En attendant, j'ai téléchargé de nombreux ebook gratuits dont quasiment tous les livres de la Comtesse de Ségur et ceux de Jules Verne à destination de mes filles.

J., ma fille aînée, possédait "Les petites filles modèles" offert par une copine à son anniversaire, rangé dans sa bibliothèque, mais elle n'était pas du tout attirée par ce livre. Un samedi matin, alors que nous étions à la montagne. Elle a passé sa matinée à lire. Son nouveau livre, pourtant épais, a été terminé pour le déjeuner. Elle était désemparée. Elle n'avait plus rien à lire. Je lui ai mis le kindle entre les mains. Je lui ai lu le premier chapitre des malheurs de Sophie. Elle me l'a arraché des mains et a lu ce livre en entier. Elle a enchaîné avec d'autres livres de la Comtesse de Ségur dont les petites filles modèles qu'elle délaissait en version papier.

Le kindle a permis ce paradoxe, faire lire des classiques par le biais des nouvelles technologies. Je ne peux que vous le recommander si vous aussi aimez lire. Je continue tout de même à acheter de nombreux livres, inexistants en version numérique.

Je souhaite de bonnes lectures à tous les addicts comme moi des bouquins, d'autant plus que les vacances nous permettent d'y consacrer davantage de temps.

Le bac en bas de chez moi

IsabelleDeLyon — Wed, 20 Jun 2012 06:44:00 GMT

J'habite en plein centre ville de Lyon (par choix) et sur le trottoir, en face de chez moi, se trouvent un collège et un lycée, juste à côté. L'avantage c'est que le soir dès 17H, les mercredi après-midi, les week-end et les vacances, je n'ai aucun vis à vis. Tous les locaux sont inoccupés.

Ce matin, alors que je prenais mon petit déjeuner en compagnie de mon mari, mes filles étaient encore au lit comme tous les mercredis, notre attention a été attirée par le brouhaha qui régnait, malgré la pluie, à l'extérieur. Il n'était que 7H15. C'était jour de Bac. Cette semaine, les élèves de terminale ont des épreuves pratiquement tous les jours. A 7H30, la foule de ces jeunes avait plus que doublée.

Comme chaque année, j'adore les regarder. Le Bac est un peu une épreuve initiatique vers l'âge adulte, il marque définitivement la fin de l'enfance et le début de sa spécialisation pour entrer dans la vie active. J'étais tellement pressée à leur âge de l'avoir enfin ce Bac pour me consacrer à des études en adéquation avec mes aspirations et en même temps bien triste de me séparer de mes amis qui m'accompagnaient au quotidien depuis plusieurs années et avec qui j'avais passé tant de bons moments.

Et puis en tant que mère, j'imagine leurs parents qui se sont levés tôt, ont fait un détour pour les déposer devant ce lycée, confrontés eux aussi à cette grande étape. Je m'imagine moi, la joie sur le visage de voir mes filles passer cet examen et revivant à travers elles, tous ces sentiments contradictoires qui m'habitaient et surtout la vie qui m'attendait pleine de promesses, pleine de possibles.

Mais serais-je là pour les accompagner ces jours si importants ? Personne ne peut imaginer combien mon coeur se sert à cette pensée.

Cette année scolaire qui se termine marque une étape dans la vie de ma grand fille. Elle va quitter l'école et entrer au collège à la rentrée. Cette perspective, voici quelques années, n'avait rien de certain et me voilà avec J. qui entre chaque jour un peu plus vers l'adolescence. De quoi continuer à me faire espérer que moi aussi je vivrais un jour le Bac aux côtés de mes filles.

La vie continue avec la fatigue comme fidèle compagne

IsabelleDeLyon — Fri, 15 Jun 2012 19:57:00 GMT

Merci pour tous vos petits mots. Je vais très bien, trop bien certainement pour délaisser mon blog de la sorte ainsi que vous, amis lecteurs. Je n'éprouvais même pas la nécessité de venir écrire alors que d'habitude j'ai besoin de venir poster régulièrement. Peut-être que ces derniers temps j'avais réussi à mettre vraiment le cancer en veille.

J'ai pris mes rendez-vous médicaux pour la rentrée, notamment la mammographie de contrôle. Je n'avais aucune envie de planifier la rentrée du cancer alors que je terminais de programmer nos vacances d'été. Au lieu d'écrire sur ce blog, je préférais consacrer mon temps libre à ma famille et à des activités qui n'avaient rien à voir avec le cancer.

En fait je dois composer mon temps avec une compagne indésirable mais omniprésente : la fatigue. Elle va, elle vient, plus ou moins présente mais toujours là. Ça fait maintenant 6 ans que je vie avec des perfusions d'heceptine. Mon corps en est imbibé en permanence. Pour supporter ces perfusions et continuer à vivre activement, je n'ai qu'une seule solution, ne jamais me laisser envahir par la fatigue. Je tente d'arriver au jour de la chimio, sans arriéré de sommeil et le plus en forme possible pour récupérer le plus rapidement possible et arriver à fournir l'énergie nécessaire à mes journées bien remplies, boulot, enfants...

Pour atteindre cet objectif de relative forme, je dois absolument respecter mon temps de sommeil. Dès que j'écourte une nuit, je mets beaucoup trop de temps à rattraper cet écart. Si je ne solde pas rapidement mon débit de sommeil, je tombe malade et je mets encore plus de temps à retrouver la forme. Aussi, je DOIS dormir à 22H, tous les soirs, pour me lever à 6H, tous les matins, sauf le week-end. Si je fais une incartade, je dois réparer ce méfait sous peine d'en payer le prix fort.

Ce qui fait qu'en tant que grosse dormeuse, mes soirées sont finalement assez courtes et je dispose de peu de temps à moi.

Pour ceux qui ne me suivent pas sur facebook, je vous mets cette jolie photo avec cette légende si vraie.

Ah et puis je viens de voir le film, Neverland avec le si craquant Johnny Depp et je ne peux que vous le conseiller, c'est une petite merveille.