La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

mardi 14 mars 2017

Le cancer telle une course d'endurance est un sport solitaire

Ma vie doit composer avec les traitements pour lutter contre le cancer mais aussi avec tous les effets de bord qui en découlent. La reconstruction en fait partie. Elle n'est pas indispensable médicalement parlant mais c'est à cause du cancer que mon apparence physique a été modifiée et que je tente d'y remédier.

Ma vie est comparable à une longue course d'endurance à laquelle on a ajouté quelques obstacles pour corser l'épreuve.
C'est au quotidien, c'est tout au long de ma vie que je dois fournir de la résistance, de la ténacité. Tenir bon, continuer à avancer un pas après l'autre, ne jamais abandonner, ni s'avouer vaincue mais toujours persévérer malgré les coups répétés assénés par la maladie, malgré l'usure physique et le répit que réclament mon esprit et mon corps. Si je faiblis physiquement, c'est le mental qui doit prendre la relève.

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Ça semble facile à écrire mais je peux vous dire que c'est très lourd à vivre certains jours. L'envie de tout arrêter est venue très rarement me titiller mais elle m'a narguée les jours où le moral et le corps étaient de plomb.
Et puis un rayon de soleil, le sourire d'un proche, un geste tendu, le souvenir d'un moment heureux me redonne la minuscule étincelle qui m'a fait défaut un instant et je reprends ma course d'endurance.
D'autres jours, je ne sens même plus ce fardeau, il fait tellement partie de mon quotidien, tout semble facile, évident. Mais la vie est une succession de jours heureux et malheureux et je ne me lève pas d'humeur égale. Des moments de vie qui m'ont été volés s'immiscent de temps à autre, brièvement mais me rappellent tout ce que le cancer m'a pris, physiquement, professionnellement, socialement...

La seconde étape de ma reconstruction a eu lieu voici 6 semaines. Je suis très satisfaite du résultat et de ce corps symétrique que je retrouve. Mon chirurgien a fait du bon boulot mais les trois semaines qui ont suivi cette intervention ont été difficile à vivre.
Mon problème est que je ressens de plus en plus intensément la lourdeur des jours après une intervention.
Je n'ai aucune inquiétude sur l'opération en elle-même, je sais que je suis très bien entourée, que ces médecins pratiquent ces gestes tous les jours, je me sens en confiance. J'attends avec impatience, le moment où l'anesthésiste me pose un masque sur le visage en me demandant de respirer pendant qu'enfin il m'injecte le produit anesthésiant qui m'envoie dans cet entre-deux où la conscience disparaît ainsi que toute sensation.
La difficulté, c'est après, au réveil, lorsqu'on tente un mouvement. Oh pas grand chose ! Attraper son portable pour envoyer un sms rassurant à ses proches. Obligée de calculer, mesurer, analyser les gestes qu'il va falloir effectuer sans solliciter les zones sensibles. On peut mettre un quart d'heure pour enfin tenir le précieux sésame dans les mains.

Je n'active jamais le téléphone fixe de ma chambre, je préfère fonctionner avec mon portable, activé lorsque je suis disponible, je peux même choisir à qui parler et surtout ne pas me faire réveiller par un appel qui pouvait attendre. Je suis ivre de sommeil après une anesthésie générale. Je dors et tenir une conversation me demande à certains moments des efforts surhumains pour lutter contre l'endormissement donc la gestion de mes appels m'apporte un grand confort. Je ne veux pas non plus de visite le jour de mon intervention, le lendemain avec grand plaisir. Mon besoin de dormir est trop impétueux.

La répétition de ces passages au bloc, de ces traitements, de ces périodes de doute, a mis en évidence la solitude ressentie face à la maladie, à une divergence des ressentis de mon entourage, ceux qui m'accompagnent, et de moi-même, celle qui subit.
C'est en fait dès l'hospitalisation que nous ne sommes plus sur la même longueur d'onde. Nous sommes déconnectés. Tous mes proches appréhendent l'intervention, m'appellent la veille et les heures qui précèdent, ils sont tracassés de ne pas pouvoir me joindre dans ma chambre, ont déjà désigné qui allait appeler les infirmières pour être rassuré et faire passer cette bonne nouvelle. Pendant ce temps, j'attends avec impatience d'en avoir fini avec l'intervention, je ne ressens ni angoisse, ni inquiétude. Décalage entre mes émotions et les leurs.
L'intervention a lieu. Je dors, eux ont évalué le temps et déjà appelé une ou plusieurs fois pour qu'enfin on leur annonce que tout s'est très bien déroulé et que je suis de retour dans ma chambre ou sur le point de l'être. Pour eux, l'affaire est close, le plus dur est passé, ils sont soulagés. Moi je dors encore, inconsciente ou justement je suis enfin assez éveillée pour tenter l'envoi du sms qui me demande tant de stratégie et d'efforts. Le plus dur commence pour moi, le plus difficile vient de se terminer pour eux.
Décalage encore.

Ils m'envoient des sms, je les ai peu à peu tous au tél ou j'ai répondu à leurs messages, j'ai publié sur les réseaux sociaux. Tous me manifestent leur soutien. On m'enveloppe de chaleur. Je suis aussi très entourée à l'hôpital, on ne cesse de surveiller mes pansements, de prendre ma tension et ma température. je n'ai rien à faire, on me prend totalement en charge. On me sert mes repas, on fait mon lit, on m'aide dès que je sonne. Et pourtant me lever, me laver, manger allonger puis assise est un Himalaya à atteindre et seule j'en affronte la difficulté.

Je sors enfin de cet univers médicalisé pour retrouver mon chez-moi.
On m'appelle encore pour s'assurer que je suis bien rentrée à mon domicile. Et ensuite, plus beaucoup de nouvelles, j'ai repris ma vie, ils reprennent la leur. Sauf que ce n'est pas ma vie habituelle, c'est une course d'obstacle et j'ai bien du mal à la franchir sans aide. Me laver, m'habiller, faire mon lit, refaire peu à peu des gestes quotidiens me coûte.
Je me vois enfin dans un miroir, quelle que soit l'opération, il n'y a qu'un médecin pour trouver ça réussi. C'est moche, sanguinolent, douloureux et c'est un nouveau soi à accepter, à appréhender. Ca demande du temps, de l'énergie, des pleurs de temps en temps, et c'est à ce moment-là qu'on se sent vraiment seul face à soi-même. L'entourage est retourné à sa vie, rassuré de savoir qu'on a repris la notre, incapable de mesurer les épreuves qu'on vit que ce soit par inexpérience, par manque d'empathie ou par déni.
Plus les opérations sont nombreuses, plus les épreuves reviennent fréquemment, plus les proches s'habituent et plus je ressens la solitude du vécu de la maladie et de tous ses effets délétères.
J'ai le sentiment d'un grand passage à vide où je dois fournir le plus d'énergie au moment où j'en ai le moins. Je le vis mal, de plus en plus mal et je ressens l'incompréhension de mes proches. Nous sommes trop déconnectés à ce passage.
Quand je recommence à vivre presque normalement, la connexion se rétablie. Mais c'est au moment où j'aurais le plus besoin d'être entourée, que je me sens la plus seule.
Je ne suis pas seule réellement, ma famille est là, mon mari a même pris deux semaines de congé d'aidant familial pour être à mes côtés, c'est psychologiquement que je me sens si seule pour affronter ces changements.

La notion du temps aussi creuse un fossé. Lorsqu'on est pris dans le tumulte de la vie quotidienne, une semaine, c'est un claquement de doigts. Lorsqu'on est convalescent, tout demande du temps, tout est long, on vit à un autre rythme, au ralenti.
On se dit "il faudrait que je l'appelle ou que je passe la voir" et puis l'occasion est passée et reportée. Pendant ce temps, moi, la malade, je mets 2h pour me laver le corps par morceaux à cause des pansements et de mon manque d'énergie. je me déplace doucement en faisant bien attention à ne pas me faire mal, je passe des heures sur mon canapé ou dans un fauteuil à lire, regarder un film, jouer à des jeux sur ma tablette, à parcourir les réseaux sociaux, bref à passer le temps le plus agréablement possible en dépensant le moins d'énergie puisque je n'en ai pas ou si peu.

La répétition de mes épreuves a aussi un effet d'usure et d'habitude sur mon entourage à mon désavantage. L'anormal devient la norme, les réactions sont érodées. La surprise et l'inconnu de la première fois ne fonctionnent plus, moins de crainte de me perdre et donc moins d'énergie et de temps consacrés à me soutenir. Pourtant ces épreuves sont toujours aussi éprouvantes à vivre, je pense même qu'elles sont plus rudes, je sais à quoi m'attendre et je sens que mon corps est fatigué de tous ces coups reçus.

Concernant ma convalescence, la première semaine j'ai eu mal au ventre à cause de la morphine injectée pendant l'opération. La seconde semaine j'ai eu un gros rhume qui a dégénéré, mon généraliste m'a mise sous antibiotiques et cortisone, les premiers m'ont bousillé l'estomac, la seconde a suscité de nombreuses insomnies. La sensibilité est revenue à ce moment-là et j'avais mal. J'ai pu mesurer combien la douleur avait un effet néfaste sur le moral. Le mien était au fin fond de mes chaussettes.
La troisième semaine, la fatigue m'a assommée et ne m'a pas quittée. J'ai mis une journée entière avec un peu de fièvre pour me remettre de 20mn de marche et deux jours pour avoir fait les courses au monop de mon quartier avec livraison à domicile.
En parallèle, des croûtes noires sont tombées autour du mamelon reconstruit et ça suintait, c'était moche, le résultat semblait si loin encore. Conduire m'était impossible, je ressentais tous les cahots de la route, ça tirait sur mes cicatrices et passer les vitesses m'était douloureux.
La quatrième semaine, je suis partie en vacances à la montagne et la forme, toute relative, est peu à peu revenue.

J'ai enfin repris le travail ainsi qu'une petite perfusion d'herceptine, mon quotidien, ma course d'endurance, l'obstacle est franchi jusqu'au prochain qui se présentera. Je suis revenue dans la même dimension temporelle que mes proches. Le cancer se fait moins présent, je me reconnecte à la vraie vie, à son rythme trépidant, à mes proches. L'écart qui s'était creusé entre ma vie et les leurs, mes difficultés face à la maladie et les leurs, se comble en partie, pas totalement car ma course d'endurance continue et elle ne peut être que solitaire. Mon expérience a banni la tranquillité de ma vie et l'a remplacée par la vigilance. Les décès d'Hélène et de Manuela ne peuvent qu'illustrer cruellement que le cancer est fourbe et qu'il ne faut jamais le sous-estimer. Elles me manquent, cette injustice me bouleverse.

Le mois prochain, ça fera 11 ans que le cancer s'est invité dans mon corps, 6 passages au bloc depuis. Si c'était à refaire, je le referais sans hésitation malgré ce que j'ai enduré. J'ai retrouvé avec joie un vrai faux sein. Je refais attention à moi, je suis repartie faire les boutiques. Je peux porter des vêtements que j'avais remisés depuis 2015 dans mes placards pour cause d'incompatibilité avec ce sein mutilé. Je me sens mieux. Le printemps arrive et me transmet un peu de sa vitalité. Je revois le chirurgien le jour de mon anniversaire, en mai. Il planifiera la prochaine opération, certainement en juin. Il rééquilibrera les volumes entre les deux seins en prélevant de la graisse, il procédera aussi à l'ajustement de la longueur du téton reconstruit et au tatouage de l'aréole. On devrait en avoir terminé avec cette reconstruction. Il restera la cicatrice façon Frankestein de mon dos à reprendre.

Et pour conclure une petite citation de Bob Marley :

"Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour où être fort reste la seule option".



Commentaires

    Bonjour,
    Je ne sais exactement quels mots employer pour vous exprimer ma reconnaissance.

    L'existence de ce blog, la maladie que vous partagez et que je partage avec mon mari depuis maintenant 5 ans, les similitudes de pensées, les hauts et les bas, les réactions des proches, le cerveau qui fonctionne du matin au soir, la peur, mais la vie aussi....C'est définitivement un autre monde.
    Nos curseurs sont déplacés, on ne peut comprendre qu'en étant directement concernés.

    Mais je suis heureuse de vous savoir présente.
    Je traverse chacune de vos émotions comme lors d'un scanner. Je les vis et je les comprends....
    Alors merci, et puis surtout, à bientôt pour de bonnes nouvelles.

    Sandra de Strasbourg

    Posté par Sandra, mardi 14 mars 2017 à 19:14
  • Bonjour Isabelle,
    Comme je comprends votre ressenti, j'ai l'impression que j'aurais pu écrire certains passages tellement la description de certaines expériences sont similaires à celles que j'ai vécues, en particulier celles concernant l'entourage. Moi aussi 12 ans avec ce foutu cancer du sein et quatrième passage au bloc la semaine prochaine, moi aussi très affectée par le départ d'Hélène, notre crabahuteuse et celui de Manuela, Moi aussi bien entourée et souvent si seule. Je me dis que seules les malades sont en mesure de comprendre ce cheminement fait de de hauts et de bas, parsemé d'espoir, mais aussi parfois de cette envie de renoncement, de tout arrêter Ça en prend du courage pour ne pas lui laisser toute la place à cette maladie et ce courage vous l'avez. Merci pour ce témoignage.

    Marie-Aimée, Montréal

    Posté par Marie-Aimée, mardi 14 mars 2017 à 20:49
  • Bonjour Isabelle
    Je découvre ton message ce soir. Tu as mis des mots sur ce que je ressens pour chaque intervention ; envie d'y aller, réveil horrible, suites longues et difficiles puis la vie petit à petit revient. J'ai eu 7 interventions pour traiter mon cancer (avec la reconstruction) et chaque fois c'était plus difficile. Comme je suis courageuse, jamais une plainte, mon mari ne comprends pas que je sois obligée de dormir, dormir pendant la convalescence.
    Merci pour ton témoignage.

    Posté par Karenelle, mardi 14 mars 2017 à 23:06
  • Lassitude d'une marathonienne

    Oui, chacun de tes mots, chacune des émotions si justement décrites et partagées reflètent un vécu si connu de tant de patientes que finalement, Isabelle, tu n'es pas seule, mais seule parmi les tiens, seule devant l'incompréhension de l'entourage immédiat et des êtres aimés. Et heureusement que nous disposons de cet outil qui nous permet de faire partie d'une communauté, certes virtuelle la plupart du temps, mais réconfortante, porteuse d'un langage commun. Merci de nommer l'innommable.

    Posté par Princesserebelle, mercredi 15 mars 2017 à 12:11
  • Oui, une épreuve en solitaire

    Nous "partageons" 2 cancers et 1 reconstruction....la mienne a raté pour le moment mais aussi nécessité 3 opérations. J'ai senti comme toi la même solitude en dépit de toutes les bonnes volonté, ce même décalage aussi entre les moments d'inquiétude des autres et nos lourds moments à nous... les douleurs et les handicaps qu'on sait provisoires mais qui plombent de plus en plus... la lassitude de l'entourage et l'incompréhension au fond.
    Me re-reconstruire, j'y pense et puis j'appréhende, j'y repense et ne me supporte plus. Et puis repartir ds les rendez-vous, les attentes, l'agenda à bouleverser, je mûris ce projet de diep barbare mais qui me redonnerait ma spontanéité /mon corps et me ferait, comme à toi, un peu "oublier" le cancer, un peu...
    Heureuse de savoir que tu avances, belle Isa. Que tu retrouves ton corps et surmontes ces étapes, encore ! Grand merci de venir nous le dire avec ces mots si justes... qui nous font du bien😊

    Posté par Isasuisse, mercredi 15 mars 2017 à 22:09
  • La solitude

    Je suis heureuse pour toi qu'enfin ta reconstruction soit faite, et même si tout n'est pas parfait dis toi que ça va aller mieux de jour en jour!

    Je partage complètement ton ressenti sur la solitude que nous vivons nous les combattants du cancer (mais je pense que c'est la même chose pour des tas d'autres pathologies...).

    J'ai tjs dit à mes proches que j'étais heureuse de leur soutien, que je savais qu'ils pensaient à moi, qu'ils partageaient mes inquiétudes et ma douleur...MAIS que j'étais seule à vraiment affronter les examens, les soins douloureux, l'angoisse de mort. Face à la maladie on est vraiment SEUL.

    Je n'ai pas pu tout dire lors du cancer du sein, ni lors de la leucémie aiguë. Il y a des choses insupportables. J'ai écrit un témoignage (planqué dans mon ordi pour l'instant!) et je me rends compte que je me suis censurée même si à priori j'aurais pu tout écrire!

    Hélène et Manuela me manquent aussi comme toi, ça me rassurait de les lire, là je me sens perdue, Je me dis qu'on ne s'en sort pas, que la prochaine ce sera peut-être moi, que ce foutu ganglion apparu 14 ans après mon CS est un mauvais signe... A qui à quoi se raccrocher pour espérer?

    Le soleil brille je vais aller jardiner et je penserai moins à tout ça...

    Porte toi bien belle isabelle!

    Posté par Biquette, jeudi 16 mars 2017 à 14:16
  • idem

    bonjour je ressent , ou ai ressenti la même chose et j'aurais pu écrire les mêmes mots , je suis ... pardon ..j'ai été artiste peintre , car je n'arrives plus a rien faire .. j'ai perdu mes amies les plus chères de cette maladie mon seul rêve ? car pour l'instant ce n'est qu'un rêve, c'est de posséder un jardin ...... mais par ici c'est trop cher !! m'en aller ? non j'ai mes enfants a proximité .... bref !! je te dis courage et je te fais pleins de câlins ! en tout cas bonne journée a toi ma belle

    Posté par anne, vendredi 17 mars 2017 à 10:17
  • Bonjour, un témoignage humain bouleversant dans son authenticité et une leçon de courage et de persévérance ! Le sentiment de solitude, pour l'une ou l'autre raison est en chacune de nous un jour, mais le combattre est déjà une audace qui permet un pas précieux vers des forces nouvelles.
    je vous souhaite le meilleur très vite et pour très longtemps.
    Que votre avenir soit serein, et lumineux ! oceandefleurs

    Posté par oceandefleurs, samedi 18 mars 2017 à 07:25
  • jacques martel

    le grand dictionnaire des malaises et des maladies peut aider à comprendre le sens de la maladie.
    Se programmer pour guérir livre de Yann Rougier
    Des lectures pour comprendre

    Posté par cocococo, mardi 21 mars 2017 à 11:21

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