La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

mardi 22 janvier 2019

Mon témoignage sur CmyNEWme

Fin octobre 2018, j'ai accepté de témoigner pour CmyNEWme, un forum destiné à ceux qui ont, ont eu ou vivent avec le cancer et qui ont reconstruit leur vie après l'annonce de la maladie, l'idée est que ces témoignages de Cancer Bloomers permettent d'inspirer ceux qui sont dans la maladie et de célébrer chaque victoire et chaque petit moment de bonheur.

Il y a 12 ans, on m'a découvert en catastrophe un cancer du sein agressif déjà métastasé au foie, il était bien envahi et mon sein ressemblait à la voie lactée sauf que c'était les cellules cancéreuses qui illuminaient les clichés d'IRM. J'avais 34 ans, deux petites filles de 1 et 4 ans, j'allaitais la plus jeune. Mon père était décédé 5 ans auparavant d'un cancer au cerveau. Je travaillais, j'étais l'adjointe de ma chef de service très près de la retraite, une belle promotion en perspective.

Ça c'était ma vie d'avant qui a été stoppée net par ce cancer et qui fait partie à jamais du passé sur laquelle il a fallu que je tire un trait définitif. Le cancer chamboule tout, votre vie change et c'est à vous de lui donner une nouvelle trajectoire, et d'arriver à tourner la page sur ce qui ne sera plus que des souvenirs, des regrets...

Ma vie était en jeu, mon angoisse la plus forte était de mourir et que mes filles n'aient aucun souvenir de moi car trop jeunes. Il vous reste quoi comme souvenir de votre mère à 1 ou 4 ans ? personnellement le vide pour moi.
J'ai serré les dents et j'ai emprunté ce terrible parcours où l'on espère stopper le cancer et si possible le faire régresser, histoire de repousser la mort qui rode, si proche de vous. J'étais prête à tout affronter pourvu que je gagne quelques années pour mes filles.
J'ai gardé espoir, j'avais trouvé quelques cas très rares sur internet de métastasés du foie toujours en vie 15 ans après. J'espérais tenir 5 ans.
Tout a disparu, métastases et tumeurs dans le sein. Peu à peu, l'obscurité a laissé place au ciel bleu. Je me suis sentie moins oppressée. J'ai des traitements à vie, toutes les 3 semaines, je suis toujours sous surveillance, on ne laisse rien passer dans mes contrôles, je suis allée 8 fois au bloc, j'ai eu 9 biopsies. Ma vie est désormais indissociable du cancer. J'ai fait une récidive dans le sein conservé en 2015. Mais je suis toujours en vie, pleine de projets.

Je travaille à temps partiel, je suis reconnue travailleuse handicapée pour être mieux protégée dans mes droits sur le plan professionnel car le monde du travail n'aime pas les gens quand leur maladie ne rime pas avec passé, ils donneront toujours la préférence à ceux qui sont en bonne santé ou pour qui la maladie est derrière. Je n'ai plus jamais eu de promotion, je ne suis même plus une adjointe, juste une ingénieure mais j'aime mon travail même si j'ai dû tout reprendre à zéro en changeant de service pour quitter le placard doré où on m'avait mis. On a tenté de m'y remettre en janvier de cette année, mais je suis corriace et je n'ai pas grand chose à perdre, j'ai tenu bon.

Mes filles ont 16 et 13 ans. Elles passent avant toute chose, je profite de leur présence, de partager tout ce qui est possible avec elles, de les couvrir de cadeaux, d'être là à toutes leurs représentations, sorties.... Elles auront des milliers de souvenirs avec moi et ont au moins une certitude, c'est mon amour pour elles et ma fierté sans limite.

Je pleure à chaque évènement important, si heureuse, si bouleversée d'avoir la chance de les vivre.

Comme le cancer fait partie intégrante de ma vie, mon objectif quotidien est de lui donner le moins de place possible pour en laisser un max à la VIE. Je saisis tous les petits plaisirs quotidiens. Je m'arrête partout pour prendre des photos. Je suis cigale à défaut d'être fourmi pour voyager le plus possible et toujours en famille.

Mon aînée va s'envoler l'année prochaine pour ses études supérieures, je suis tellement heureuse de pouvoir assister à ce tournant de sa vie. Je suis allée sur tous les salons avec elle pour l'accompagner dans son orientation.

La vie est courte, il faut saisir toutes les occasions qui s'offrent à nous d'être heureux et d'être conscient que ces moments sont du bonheur à l'état pur qu'il faut savourer.
Ma vie depuis 12 ans n'est pas celle que j'espérais, mais j'ai encore quelques levers de soleil devant moi pour profiter de ceux que j'aime. Et mes filles auront un suivi dès 18 ans pour ne pas connaître un cancer à vie.
Le plus important à retenir est que même si le pronostic médical est très sombre, tant que vous êtes en vie et que vous pouvez vous offrir un petit plaisir, faites-le, ça vaut le coup.

On peut retrouver le site web ici en lien avec cette page facebook

ski

 

Posté par IsabelleDeLyon à 20:15 - Cancer : ma Bataille - Commentaires [5] - Permalien [#]
Tags : , , , , , , , ,

Commentaires

  • Bonjour Isabelle,
    Cela fait longtemps que je veux t’ecrire Pour te remercier. C’est le bon moment je suppose.
    Merci pour ce blog, merci pour ton témoignage.
    Quand j’ai été diagnostiquée il y a 3 ans, à 37 ans, d’un Her2 avec métastases hépatiques tu as été mon espoir, la lumière par rapport aux visages tendus des médecins.
    Aujourd’hui en rémission complète et toujours sous herceptin, perjeta etc... cela me fait toujours du bien de te relire sans les moments de doute et parfois de solitude.
    Je crois que je suis prête a aussi partager maintenant mon expérience pour aider d’autres nouvellement diagnostiquées à garder l’espoir.
    Merci donc !!
    Bonne chance avec tes soucis professionnels et je te souhaite beaucoup de bonheur en famille.
    Amicalement,
    Adeline

    Posté par Adeline, jeudi 24 janvier 2019 à 19:26
  • bonjour Hélène
    Je vous lis depuis longtemps ADMIRATIVE vraiment et révoltée devant cette société d'individualistes qui oublient combien la maladie est une épreuve et qui devraient faire preuve de bienveillance (juste cela finalement).
    L'essentiel est que vous soyez en vie avec vos filles mais le quotidien reste une épreuve à cause des autres, de leur indifférence et de leur mesquinerie. Quelle tristesse! Comment faire changer leur regard, leur comportement ?
    Bravo pour votre blog et pour tout ce que vous faites, votre "gniaque" finalement J'aime beaucoup vous lire.

    Posté par buik, lundi 28 janvier 2019 à 09:26
  • A suivre

    Ça fait au moins 8 ans que je te lis et je suis heureuse de pouvoir continuer de le faire. Heureuse que tes filles grandissent si bien, heureuse que tu conserves ton goût de la vie et j'espère que tu continueras de déjouer les pronostics encore longtemps dans un beau ciel bleu. Que la joie soit avec toi ! Bisous

    Posté par nevrosia, lundi 28 janvier 2019 à 15:58
  • Isabelle,,

    ça me fait plaisir de te lire ce matin car je m'inquiétais pour toi...Mais je comprends que tu aies envie de prendre du recul et de ne pas venir sur ton blog!
    De mon côté je fais comme toi: je profite de chaque instant! J'ai une sorte de boulimie de sorties, de voyages, de rencontres, de bricolages, d'écriture...
    Porte toi bien!
    bises amicales, Biquette.

    Posté par Biquette, jeudi 28 février 2019 à 09:57
  • Mère courage !

    Votre témoignage est bouleversant. Je fais aussi partie de la sororote des CmyNewMe et j'encourage toutes celles et ceux qui ont besoin de communiquer d'aller visiter le site et où la page FB. Continuez, vous êtes sur le bon chemin.

    Posté par Bigmammy, samedi 30 mars 2019 à 11:36

Poster un commentaire