Désabusée - désillusions

Je vous avais laissés sur un article chargé en amertume en début d'année 2018. D'ailleurs je pense que c'est une des raisons pour lesquelles j'écris de moins en moins souvent. Je me sens pleine de révolte face à ma vie forcée avec le cancer et je n'ai pas envie de m'épancher dessus car je vis très mal au quotidien toutes les répercussions. Pour certaines j'en prends pleinement conscience seulement maintenant, je croyais trop au monde des bisounours, les désillusions sont rudes.

En janvier dernier, on m'a bien diagnostiqué un cancer de la peau, un carcinome basocelullaire, conséquence des rayons reçus dans cette zone 11 ans auparavant. Ce cancer n'est pas agressif, il ne fait pas de métastases, il se contente de rester sur la peau. En enlevant toute la zone cancéreuse, sa progression est stoppée. Ma dermato a semble t'il tout enlevé et dans cette zone qui était encore sans cicatrice, maintenant j'ai une espèce de cercle de la taille d'une pièce très moche.

Au boulot, devant mes protestations face à une discrimination liée à mon handicap, on m'a laissée tranquille. J'ai pu reprendre ma vie professionnelle là où elle en était. C'est à dire à peu près nulle part.

Je vous avais prévenus, je suis de plus en plus remontée.

Le combat contre mon cancer, la récidive, l'enchaînement des opérations avait au moins un mérite, ne pas me laisser le temps de trop réfléchir. Là à force de me prendre des coups, je suis aux aguets, je scrute tout et mes constats sont très amers.

Mon travail me plaît, mais à cause de mes absences répétées pour mes traitements et pour mes opérations en 2015 et 2017, presque tous mes collègues ont l'impression que je viens en dilettante, mes supérieurs aussi apparemment et seul compte le constat de mes absences, pas d'empathie, pas de bienveillance, je suis un fardeau, j'occupe un poste sans fournir le travail qui devrait aller avec. Je ne m'étais pas rendue compte de cette perception négative à mon égard, je suis une vraie gentille pleine d'optimisme qui voit toujours le bon côté des choses et ça m'a fait occulter le côté mauvais des gens.
Ca m'est tombé dessus très violemment d'ailleurs.
Je pensais que mes qualités pourraient au moins compenser mais elles ne sont que normales dans le monde du travail, pas mes absences.

Un exemple concret assez perfide même si heureusement tous n'ont pas des réactions aussi négatives à mon égard.
La secrétaire de mon service était tellement minée de devoir saisir sur un outil qui la rebute mes arrêts maladie toutes les trois semaines, tâche trop ingrate pour ses illustres compétences, qu'elle m'a prise en grippe et a commencé à me dénigrer, sympa non ?
Surtout que je n'ai rien vu venir encore une fois.
Pour vous dresser le tableau de ma gentillesse crétinité : à son arrivée voici quelques années, 5-6 ans, j'avais lancé une collecte auprès de ma division pour qu'on lui offre des fleurs afin de la remercier de si bien s'occuper du service.
Donc à cause de la charge de travail que je lui causais à moi toute seule, elle a décidé qu'il fallait sévir. Elle a comptabilisé tous mes arrêts, a relancé la hiérarchie pour qu'on me supprime des jours de congés. J'ai découvert au passage qu'avec le temps de travail anualisé, on avait un nombre de jours fériés, un nombre de jours de congés d'office appelés ARTT (attention à ne pas confondre avec les RTT) mais qu'à partir d'un certain nombre de jours d'arrêts maladie sur l'année écoulée, on pouvait me réduire mon nombre de jours de congés. Elle a tenté ainsi de me supprimer une semaine de congés fin août. C'était son cadeau d'adieu, elle partait à la retraite. Elle a invité tout le service à son pot de départ sauf moi (je n'y serais pas allée de toute façon), ainsi que deux autres collègues, des boulets pour elle, elles ont le malheur de ne pas avoir une bonne santé et d'avoir des arrêts maladie à saisir trop fréquemment. J'ai tenté de faire passer le message que nous étions évincées à cause de notre santé défaillante. J'ai remarqué l'indifférence totale des autres et leur promptitude à venir signer la carte pour la plus maternelle des secrétaires. Déjà que je manque trop, tire-au-flanc potentielle, en plus je dénigre notre formidable secrétaire qui se tue à la tache. Personne ne voyait de discrimination, et moi maintenant je la vois partout et ça me révolte quotidiennement.

Je me suis mise à ne plus supporter certains de mes collègues, heureusement minoritaires. C'est épidermique. Est-ce qu'ils ont changé seulement maintenant de comportement à mon égard ou est-ce que j'ai enfin ouvert les yeux et réalisé qu'ils étaient à vomir ? je ne sais pas mais je ne leur parle plus, le pire c'est que ce sont des anciens collègues, des vieux de la vieille comme moi avec qui j'ai eu blagué fut un temps. Je leur dis bonjour du bout des lèvres et pas un mot de plus. Je deviens aigrie, l'âge doit y être pour quelque chose, dans tous les cas, les désillusions sont nombreuses et me sautent à la figure.

Comme je suis encore trop naïve, devant cette insupportable réalité, je me suis dit qu'il était temps de partir vers de nouveaux horizons et de faire table rase, de repartir à zéro. Je me suis intéressée aux mutations. J'habite une grande ville, des postes sont offerts aux mutations dans les universités, les écoles publiques d'ingénieurs. Le problème est que ce processus n'est pas informatisé, en fait il faut postuler poste par poste et je me retrouve en concurrence avec des gens en bonne santé. Je n'ai aucune chance d'être choisie avec un temps partiel de droit et ma santé défaillante. Si je cache mon cancer, on me le reprochera ensuite, si je le dévoile, on ne me choisit pas. Pour les enseignants de mon ministère, ceux reconnus handicapés ont des points de majoration pour combler ce risque et deviennent prioritaires. Rien de prévu pour mon corps de métier. Il semblerait que je sois condamnée à rester dans mon service jusqu'à la retraite et à côtoyer certains perfides. Et puis nous fonctionnaires n'avons pas de médecine du travail. Nous devrions avoir une médecine de prévention mais nous n'avons plus de médecin et n'arrivons pas à recruter ou nous ne nous donnons pas les moyens avec le salaire dérisoire que nous leur proposons. Aucun conseil ou dossier ou quoi que ce soit à attendre de ce côté.
Je me méfie désormais de tout le monde dans mon univers professionnel, histoire de ne plus être prise au dépouvu comme en janvier dernier quand on a tenté de me mettre au placard. En même temps, nous sommes en pleine fusion avec deux autres académies, tout doit être réorganisé mais rien ne filtre pour qu'on se retrouve devant le fait accompli.

Déjà que mon regard sur les médecins en a pris un coup depuis qu'on m'a laissée en rade avec mon sein à moitié refait en plein changement de la réglementation des mutuelles qui n'avaient plus le droit de me rembourser.

Je vous recopie un extrait du serment médical que prêtent tous les nouveaux médecins :

"Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l’humanité.
J’informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance et n’exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences.
Je donnerai mes soins à l’indigent et à quiconque me les demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire."

J'ai bien compris que ce serment n'avait pas la moindre valeur pour certains.
J'ai tenté d'assurer mes arrières pour les prochaines misères cancéreuses à venir. J'ai commencé à être suivie par une gynéco en hôpital public. Je suis la seule à vivre ce changement comme un immense bouleversement et encore une fois à prendre sur moi.
Mais suite à mon abandon par le chirurgien plasticien, j'ai traversé une mauvaise passe. Déjà que je n'acceptais pas mon corps. J'ai accusé les coups psychologiquement. Ça n'a vraiment pas été facile. En tant que patient, on a un lien de dépendance avec nos soignants.
Maintenant que la reconstruction est terminée, je me suis à nouveau acceptée physiquement et je vais mieux mais le mal est fait, je me méfie des médecins et je les vois sous un autre oeil, appâtés par le gain. J'ai conscience que je ne suis pas grand chose pour eux alors qu'ils sont tout pour moi. Je dois travailler ce sentiment de dépendance à leur égard. La vie à ce sujet m'a fait rire jaune, le fils de mon chirurgien est dans la classe de ma fille, je l'ai retrouvé à la réunion de rentrée. La vie est une grande farceuse.

Et puis même mon généraliste ne mesure pas les ravages sur ma vie quotidienne de cette cohabitation avec le cancer, il a fallu une fois de plus faire un dossier pour renouveler RQTH et tenter de récupérer les cartes de stationnement et de priorité. Il avait l'intention de cocher que je n'avais aucune incidence fonctionnelle, sociale etc... Je n'ai même pas eu à coeur de lui dire que même socialement, le cancer a des répercussions. Je dois gérer ma fatigue et je ne peux pas inviter comme j'aimerais en soirée ou accepter des invitations, je crains d'être trop fatiguée. A ce sujet même la maison du département n'avait plus de médecin, c'est beau la diminution des moyens aux services publics, et depuis qu'ils en ont récupéré un, ils rattrapent leur retard dans le traitement des dossiers, j'ai un avis favorable pour mes trois demandes. Il ne reste qu'à patienter pour recevoir les documents. Ceux qui étaient en attente de pension, n'ont eu qu'à prendre leur handicap en patience.

Côté famille, ils sont tellement habitués à la chronicité de mes traitements, que je me sens bien seule face aux bilans, aux effets secondaires, à la fatigue. Et puis ma mère et mon beau-père ont déménagé définitivement pour leur retraite, à Sète, fin octobre, un peu orpheline depuis.

J'ai plus que jamais le sentiment que cette vie avec le cancer est une succession de coups qui pleuvent et qu'on les encaisse dans la solitude.

Mes derniers bilans sont bons. Mais cette année 2018 a été marquée par de trop nombreuses copines de galère et un copain de galère qui s'en prennent plein le corps de ce cancer.

Didier, Natacha, Catherine, Béatrice, Martine, Floriane et maintenant Florence.

Deux d'entre elles ont dû recourir à des grilleurs de métastases cérébrales.
Deux patientes au long terme d'herceptine ont récidivé.
Isabelle après 8 ans d'herceptine sans récidive est repartie dans les chimios.
Florence me devançait avec 15 ans d'herceptine mais on vient de lui trouver des cellules cancéreuses dans le sein intact et il est Her2++ et hormono-dépendant, chirurgie, rayons, chimios. C'est arrivé juste quand elle attaquait un nouveau poste avec plein de responsabilités et qu'on lui avait enlevé le pac au bout de tant d'années comme elle reçoit désormais Herceptine en sous-cutanée. Je vous le dis, la vie est une grande farceuse.

Ce qui ne fait que confirmer ce que je sais déjà, le cancer n'en aura jamais fini avec moi. Il ne me laissera jamais tranquille longtemps. Ce ne sont que des pauses à savourer. Ai-je raison de vouloir batailler pour obtenir une mutation ? ai-je raison de m'obstiner à vouloir donner un sens à ma vie comme si elle pouvait suivre un fil normal ?
Je me suis aussi mise en tête de vouloir déménager, quitter mon appartement du centre-ville pour une maison. Est-ce raisonnable ? est-ce que je ne fuis pas la réalité ?

Et puis une autre idée me taraude. Ma fille aînée est en terminale. Elle rêve du GIGN, elle se voit dans une profession physique. Et moi je rumine. Et si elle a le cancer, comment pourra t-elle vivre avec un métier physique ? est-ce que j'ai le droit de lui briser ses rêves à cause de ma triste expérience ?
Alors je ne fais rien, je la pousse dans la concrétisation de ses rêves, je savoure ses illusions si rafraîchissantes à côté de mes désillusions de routarde du cancer et je me dis que je deviens une vieille mégère aigrie qui voit le mal partout, la faute au cancer, c'est certain. Il ne bousillera pas que mes projets de vie. Il m'aura à l'usure.

Qu'on ne vienne jamais me dire que le cancer est une chance. Je ne peux pas avaler cette couleuvre.

Désolée pour ce billet dépourvu de gaieté mais le cancer n'a rien de gai, de glorieux et encore moins de girly, le rose est beaucoup trop doux pour ce fléau.

C'était mon coup de gueule de fin d'année 2018 et ça me fait du bien. Vous êtes dans mes pensées quotidiennes mes soeurs de galère, je suivrais de toute façon votre chemin. Mais comme je le dis à mes filles, on meurt tous un jour, le tout est d'écrire des belles pages bien remplies dans le livre de notre vie quelle que soit l'épaisseur du livre. Dans tous les cas, le mien sera plein d'amour pour elles mais j'ai bien du mal à écrire mes pages en conservant la maîtrise de la direction que je veux donner à ma vie et ce n'est pas faute de batailler.

Comments

[Chartres]

Je suis ce blog en" sous marin "le plus souvent. Merci pour ce long post, ancien certes mais toujours d'actualité. Après 10 ans de lutte, je me retrouve pleinement dans ce ressenti Notre entourage à besoin de sortir de ce vécu.... Nos supérieurs pensent que nous sommes aptes à "produire" puisque nous avons repris le travail mais nous, nous n'evoluons plus au même rythme. Plusieurs de mes "sœurs d'arme"ont replongé dans la maladie, sous une forme où une autre. Moi aussi, je me sens seule et garde tout cela au fond de moi. Je ne partage plus. Cela ennuie et je comprends ! J'étais enseignante. J'ai pris ma retraite pour ne plus avoir à affronter ces regards, ces propos compatissantw en salle des profs. Oui, Isabelle, changez de lieu de vie, demandez une mutation... Essayez !

[AGNES]

Passant par hasard chez toi je lis ton billet : tu as bien raison de te revolter. La cruauté de l'entourage professionnel ne peut que blesser ta sensibilite et les rapports humains sont devenus inexistants encore plus en cas de problème grave comme si les gens essayaient de se prémunir. Profite essaie de faire ce qui te plaît et libère toi en disant ce que tu as a dire ! Bon courage a toi

[Danyber]

Bonjour Isabelle, Je vous suis en silence depuis de nombreuses années mails là, votre désespoir me touche . Ne lâchez rien, ne perdez pas de temps avec les mauvaises personnes qui vous nuisent et vous détruisent, laissez-les à leur étroitesse d’esprIt et à leur méchanceté, un jour peut-être, la maladie les touchera ..... vivez pour ceux qui vous sont chers , pour vos filles qui ont la chance de grandir avec leur maman ( notre Céline est partie après un cancer du sein qui a récidivé avec métastases au foie puis au cerveau et nous a laissé une petite fille de 11mois), comme vous , elle s’est battue pour survivre et accompagner sa fille mais malgré des traitements inhumains, elle est partie . Alors, je vous le demande, ne perdez pas confiance , prenez tous les bons moments , fuyez toutes personnes négatives et aigries..... riez, souriez, pleurez , criez mais surtout vivez pour tous ceux ou celles à qui vous avez donné de l’espoir et qui nous ont quittés. La vie est belle malgré la souffrance et la maladie, n’en doutez pas . Permettez moi de vous embrasser comme j’aimserais embrasser ma fille. Une nouvelle année va bientôt commencer , je vous la souhaite moins douloureuse et plus sereine. A bientôt. Danielle

[Wan]

Bonjour,

J'ai appris en octobre dernier que j'avais un cancer du sein localisé sans atteinte apparente des ganglions la tumeur avec HER 2++, ER et PR 100% cependant des emboles ce qui m'a fait peur car je suis dans la recherche et si je sais une chose c'est qu'on ne sait détecté le cancer que lorsque c'est trop tard c'est à dire que si des céllules se baladent...on ne les vois pas. Je voulais que l'on sorte le bazuka : chimio + radio + hormono therapie et voire mastectomie (tumeurs trop proche des pectoraux) si nécéssaire. Her ++ = refaire un Fish car c'est mi figues mi raisins. Bien que dans mon cas le protocole du référentiel indiquait une chimio si embole. En RCP l'oncologue que je n'ai jamais vu décide de me dirigé au cas où le test fish est négatif vers un examen genomique l'oncotype DX qui en gros indique la probabilité du risque de récidive et de celà va dépendre si je vais avoir une chimio ou pas. Encore une fois je suis chercheur dans le domaine de la santé et je sais ce que c'est qu'un algorithm, une étude clinique, des statistiques et comment est la course aux carriéres dans le milieu... cette encotype en gros fini par donner un score sur le risque de récidive classé en 3 catégories faible, intermédiaire et haut risque bien sûr le cas le plus chiant est le mien cád intermediaire et donc je ne voulais pas ce test mais au vu de ce qui m'a été annoncé j'avais l'impression de ne pas avoir le choix, dieu (oncologue) a décidé ainsi et comme je ne suis pas croyante...bref je ne l'aurai eu que si le Fish était negatif dans le cas contraire chimio + herceptine+ radio + hormono (sachant qu'il y aussi des histoires de sous derrière ce type de tests pour alléger la SS et ne plus recourir systématiquement à la chimio) sauf c'est que je ne suis pas débile, je peux encore comprendre des pourcentages et surtout il faut qu'on puisse laisser le patient décider dans ces cas là quel côté des stats il souhaite être il s'agit de sa vie et donner plus tôt le choix du traitement et non seulement du refus du traitement. Je m'étais préparé articles à l'appui et me suis renseignée auprès de collègues en france et ailleurs pour connaitre les statistiques et avoir des arguments pour discuter et faire un choix éclairé...j'ai passé un mois d'angoisse (lá si la cause de mon cancer était le stress je m'en suis fait un autre pendant ce mois là) à l'idée que je devais me battre contre les médecins pour avoir cette foutue chimio...j'en suis arrivée à souhaiter que le test fish soit positif = tumeur agressive pour ne pas avoir à gérer ce conflit...ce qui fut le cas à mon grand soulagement...( pourtant je ne devrais pas) mais je me sens plus légère car je n'ai plus maintenant qu'à me concentrer sur ce foutu cancer. Je débute tout ce bazard en Janvier.

Je n'en suis qu'aux balbutiements loin de votre parcours mais je sais ce qui m'attends entre autres grâce à vos témoignages (même si en en écrivant "grâce à" je penses que vous vous en seriez bien passé )...je comprends votre coup de gueule envers tout...le boulot, les médecins, les soit disant amis...vous avez le droit de hurler à la face du monde...je ne sais pas ou habitez vous à votre place j'irai dans un endroit ( montagne, plage, forêt...et je pousserai des hurlements jusqu'à ce que toute cette colère et amertume sorte) comme disais Brel j'en crève d'en crever...c'est la première fois que j'écris tout ça parce que vous m'avez touché et cela fait trois mois que j'écume les forums... je comprends les "oh maintenant on le soigne comme un rhume"..."beaucoup s'en sortent"..."c'est pas sûr que tu perde tes cheveux..." des mots pour se rassurer soi même plus que celui qui est malade... même si ça vient d'une bonne intention... je vous souhaite de bonnes fêtes je penses à vous, profitez de votre famille, oubliez la mesquinerie humaine...l'essentiel est juste devant vos yeux il me reste à l'annoncer à mes patents maintenant.

[Hélène]

Merci de TOUT dire ainsi ! j'admire ...je n'ai pas de cancer mais d'autres pbs de santé difficiles à gérer , donc je compatis à vos souffrances physiques et psychologiques ,.

J'ai une voisine bien touchée et je l'entoure de mon mieux , mais seulement à sa demande par respect , elle ne veut être un "poids "

pour personne et je la comprends !

Par l'humour nous nous comprenons bien et tout doucement , elle accepte mes instants d'amitié sincère .

Carpe diem à toutes , belles fêtes et fuyons la " bêtise humaine " !