La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

vendredi 18 décembre 2015

Héritage

Noël approche et malheureusement décembre n'est pas synonyme que de bonheur et joie. Le cancer aime bien faire les invités surprises. C'est un rôle qu'il endosse à merveille pour notre plus grand malheur.

Mon père décédait d'un cancer au cerveau voici 15 ans, un 19 décembre. L'an dernier ma soeur apprenait qu'elle avait un cancer du sein, toujours en décembre, juste avant les fêtes.
Cette année a été marquée par les traitements de ma soeur, chimio et rayons, mais aussi par ma récidive du cancer du sein avec une opération très lourde de mastectomie/reconstruction immédiate par lambeau du grand dorsal.
On espérait qu'avec 2016, le cancer serait un peu moins présent dans nos vies même si deux autres opérations m'attendent pour tenter de retrouver un aspect physique plus agréable à supporter. De toute façon, j'ai fait le deuil depuis longtemps d'une vie sans cancer mais je nourrissais l'espoir d'une année stable, sans nouvelle annonce coup de poing.

Ma cousine germaine a 32 ans, une petite fille d'un an et demi et est enceinte de son deuxième enfant; elle en est à quatre mois de grossesse. Mais elle a aussi une boule dure dans le sein. Elle a eu droit à une biopsie hier. Elle aura les résultats juste après Noël.
Pour une fois on change de côté dans mon arbre généalogique. Sa mère est la soeur de ma mère. D'ailleurs sa mère, tout comme notre grand-mère maternelle commune à toutes les deux ont eu un cancer du sein. Ma grand-mère avait plus de 80 ans lors du diagnostic; sa mère, ma tante, était à la retraite et son cancer a été pris tôt, elle n'a eu que des rayons comme traitement.

Je crie peut-être au loup trop tôt. Je le souhaite de tout mon coeur. Mais avec notre histoire familiale, cernée de toute part par ce fléau qu'est le cancer, comment pourrais-je ne pas craindre le pire ?
J'ai déjà pris conscience avec ma récidive et le cancer de ma soeur que le cancer faisait partie de notre héritage et que malheureusement, on ne pourrait pas faire sans. Je vais mettre en temps et en heure mes deux filles entre les mains de très bons médecins pour surveiller tout signe suspect du cancer. Je ne pourrai jamais accepter que mes filles se retrouvent un jour confrontées à toutes ces angoisses, ces traitements éprouvants mais je sais qu'elles vivront elles aussi leur lot de galères cancéreuses. Elles ont commencé dès leur plus tendre enfance avec un grand-père inconnu décédé et une mère avec des traitements à vie. Leur vie ne peut pas être épargnée par le cancer. Il fait partie de notre histoire bien malgré nous.

Du côté de mon chantier en cours, je vais bien physiquement mais psychologiquement ce n'est pas encore ça.
Le trou de mon sein a fini par se refermer début septembre. Le chirurgien m'a autorisée les derniers jours de la cicatrisation à me doucher entièrement avec un petit pansement et à le changer toute seule. J'ai aussi eu droit à un soutien-gorge avec une prothèse externe. Je suis retournée travailler le jeudi 3 septembre. Je peux m'habiller sans qu'on remarque une différence de volume entre mes seins. On ne voit rien.
J'ai retrouvé une mobilité normale dans mon bras gauche. Je peux faire les mêmes mouvements qu'avant. Par contre ça tire facilement si je porte des poids trop lourds de ce côté. Je change de main aussitôt.
Je suis toujours horrifiée par la cicatrice de mon dos. Elle n'est pas rectiligne, elle fait une vague et surtout elle est large, genre frankeistein, en plus d'être longue. Je ne sais pas comment je vais faire en maillot. Elle dépassera légèrement à condition de mettre des bandeaux assez large. Je ne pourrai mettre que des maillots couvrant cette partie du dos, c'est vraiment trop moche pour être montré. Les salles de sport avec vestiaire commun ne sont plus pour moi.
Pour ce nouveau vrai faux sein, le problème majeur est le volume. Sans la prothèse externe, je ne peux pas m'habiller sans qu'on voit que ça cloche.
Par contre à part parfois comme des petits picotements, je n'ai aucune douleur. Je peux même dormir à nouveau sur le ventre.
Je sens toujours le dos tiraillé mais je ne peux pas y faire grand chose, ça restera.
J'ai conscience qu'il me manque quelque chose, que j'ai été amputée, c'est ce qui est le plus dur à vivre. Je dois faire le deuil de mon corps d'avant, de mon sein disparu, de ce corps sans ces nouvelles cicatrices.

J'ai demandé au chirurgien d'attendre fin mars pour la seconde opération. Je voulais qu'on me laisse un peu tranquille pour récupérer. Il préférait lui aussi qu'on donne du temps à ma peau pour qu'elle soit en meilleur état.
Il va diminuer mon sein sain et le remonter. Il va prélever de la graisse dans mes hanches et peut-être un peu dans le ventre et la réinjecter dans le vrai faux petit sein reconstruit pour qu'il ait le même volume que l'autre.
Il doit aussi recoller la peau à ma chair sous l'aisselle, là où on a fait glisser le lambeau du dos. La peau s'est bien recollée dans le dos mais pas là, ça fait comme un bourrelet.
La peau du dos qu'il a déjà greffée sur le sein reconstruit, comme un cercle en son centre va servir à faire un mamelon car cette peau est plus épaisse.
Je pourrais ensuite arrêter de porter une prothèse et je devrais me retrouver avec des seins de même volume, enfin à peu près.
J'aurais une troisième opération ultérieurement pour peaufiner le résultat.
On a déjà fixé la date de la numéro deux, le mercredi 30 mars. Comme ça j'aurais les vacances scolaires pendant ma convalescence.  C'est plus reposant pour moi de ne pas gérer en plus le rythme scolaire.
Cette fois mon hospitalisation ne devrait durer que 2-3 jours. Je le revois en février, j'aurais plus de détails à ce moment-là.

Au moins, ce soir je suis en vacances et je file en direction des montagnes pour décompresser un peu et profiter du bon air pur sur les pistes de ski.
Reste plus qu'à espérer que ma cousine n'aura eu qu'une grosse frayeur et que la tumeur sera bénigne mais j'ai tellement de mal à y croire,
reste plus qu'à souhaiter que ma soeur bouleversée va retrouver le moral et arriver à reprendre son travail en mi-temps thérapeutique en janvier,
reste plus qu'à profiter de ces fêtes de famille pour atténuer la douleur de l'anniversaire du décès de mon père,
reste plus qu'à espérer que la prochaine séance de psy aidera ma fille à dégonfler son angoisse de MA mort,
reste plus qu'à prendre mon mal en patience pour accepter ce corps amputé, cette diminution physique,
reste plus qu'à craindre le prochain diagnostic de cancer dans ma famille...
Grande
Je vais avoir du mal à souhaiter bonne année, bonne santé. Je vais tout de même continuer à me raccrocher à tous ces petits riens qui rendent la vie si heureuse et lui donne du sens. Je pense fort à vous, vous tous qui côtoyiez la maladie en cette période de fête et je vous souhaite d'aller mieux si c'est possible, d'être entourés, de recevoir de l'affection, de l'attention. L'amour de nos proches est un bon remède à nos grosses souffrances.

amoureux3

Posté par IsabelleDeLyon à 17:19 - Commentaires [13] - Permalien [#]
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Commentaires

    Merci de ces nouvelles, bonne ou mauvaise je suis toujours preneuse des tiennes. Et que la montagne te soit profitable, qu'elle enveloppe ta fille inquiète d'un peu d'insouciance et qu'elle vous procure à tous un répit très mérité au présent. Car après tout, c'est le secret non? Amitiés outratlantiques.

    Posté par princesse rebell, samedi 19 décembre 2015 à 00:12
  • Merci de ces nouvelles, bonne ou mauvaise je suis toujours preneuse des tiennes. Et que la montagne te soit profitable, qu'elle enveloppe ta fille inquiète d'un peu d'insouciance et qu'elle vous procure à tous un répit très mérité au présent. Car après tout, c'est le secret non? Amitiés outratlantiques.

    Posté par princesse rebell, samedi 19 décembre 2015 à 00:12
  • Profite à fond plus que jamais de ceux que tu aime, de tes moments montagnards , de tes poupettes ... Tu es si courageuse depuis longtemps ... Je te fais plein de hugs et t'envoie plein d'ondes positives - nous partons demain 15 jours au Vietnam avec notre dernier fils - bises 💪🏻😘

    Posté par Laurence, samedi 19 décembre 2015 à 00:18
  • Trop flippant, je croise le doigts pour ta cousine. Enceinte moi aussi lors de la découverte d'une boule au sein, j'ai pu avoir les résultats de la biopsie 48h après. Traitement de faveur c'est clair, mais la situation le valait. J'espère qu'elle aura vite ses résultats et que les nouvelles seront bonnes. Je t'embrasse et te souhaite malgré la tourmente un beau noël auprès des tiens.

    Posté par Mélilotus, samedi 19 décembre 2015 à 10:09
  • Bonjour, cette "saleté" a emporté mon mari il y a un peu plus de 4 ans ... je compatis sincèrement aux épreuves de votre famille mais je vous sens combattive et voux vaincrez. Les progrès avancent malgré tout et surtout dans le domaine de la prise en charge des soins ....
    je ne peux que vous souhaiter bon courage ... "Bonnes fêtes de fin d'année" ? Oui bien sûr pour que vous profitiez pleinement des vôtres et que vous ayez toujours en vous cette force de vaincre ... Et vous vaincrez ! oceandefleurs

    Posté par oceandefleurs, lundi 21 décembre 2015 à 06:57
  • Ah toi aussi?

    Te lire m'a fait du bien... c'est horrible et con à dire...
    J'avais l'impression qu'autour de moi j'étais seule à avoir cette poisse.
    Voilà, la semaine derniere la nouvelle m'a été livrée comme un gros cadeau de Noel... cancer du sein droit.
    Comme m'a dit le médecin, vous avez un avantage, vous connaissez déjà le parcours.. marrant non?
    Il y a 7 ans ce fut un autre cancer. Là ce n'est pas une récidive,c'est la faute à pas de chance ou bien la faute à la génétique, je ne sais pas encore.
    Mon frère est décédé d'un cancer au poumon en 2011.
    Le combat recommence.
    Le plus dur a été de l'annoncer à mes enfants, les pauvres..Même si ils sont grands, c'est difficile d'avoir peur pour sa maman.
    Je suis forte... on me l'a toujours dit. Mais bon parfois, on peut avoir des petites faiblesses
    Qu'est ce que je crains aujourd'hui? Que l'on me dise qu'il n'y a pas que le sein, que l'on me dise qu'il faut retirer tout le sein...
    J'hésite à en parler sur mon blog, je sais que cela me ferait du bien, mais j'ai peur de faire peur à mes lectrices.

    Posté par Tribulations, lundi 21 décembre 2015 à 10:02
  • Chères soeurs de combat.....voilà deux ans que j étais diagnostiquée avec une grosse tumeur au sein droit.....6cm....ai eu droit à toute l'artillerie.....masectomie côté droit,chimio, rayons, 12 mois herceptin masectomie côté gauche, ablation de l amatrice et reconstruction bilatérale......c est fini...je fête mes 2 ans le 20 janvier et mes 40 ans le 5 février......je revis normalement et vous encourage à y croire et défier la fatalité......je viens également d une famille a cancer héréditaire meme si le mien ne l est pas....tout ne s explique pas.....la vie est ainsi mais profitons en car on sera plus longtemps mort que vivant.....alors tête haute et au combat....on ne sera plus comme avant mais on est la et on se réjouit de demain.....courage isabelle.....courage à toutes.....

    Posté par Rose, lundi 21 décembre 2015 à 22:31
  • Profondément émue par ton message, si poignant, et admirative devant ta force de caractère, je ne peux que te souhaiter, malgré tout, de bonnes fêtes de fin d'année. Je souhaite que l'espoir que tu gardes en toi rejaillisse sur ta santé et celle de tes proches ainsi que sur le moral de ta fille.

    Posté par Kaouenn, mardi 22 décembre 2015 à 20:43
  • Je t'embrasse et ne suis pas loin pour prendre un thé et s'évader quelques minutes.

    Posté par Névrosia, samedi 2 janvier 2016 à 10:36
  • Je guettais de tes nouvelles et m'inquiétais pour toi, Je suis rassurée de lire que tu fais front et que finalement les choses évoluent plutôt bien pour toi.
    Pour avoir subi une reconstruction avec lambeau du grand dorsal, je comprends ce que tu éprouves au niveau sensations physiques et mentales.Il faut du temps, beaucoup de temps pour que les cicatrices évoluent et que notre tête, nos yeux, acceptent ce nouveau corps.

    Encore aujourd'hui, 11 ans après, je continue à sentir ces tiraillements, j'évite de porter avec mon bras gauche. Mais c'est devenu une sorte de réflexe, je n'y pense pas vraiment. La très grande cicatrice du dos s'est estompée, mais bien sûr elle est toujours là! Cela ne m'empêche pas d'aller à la piscine, nager est un besoin et un plaisir pour moi, On voit mes cicatrices, mais "je m'en fiche", vraiment.

    Ma peau est abîmée dans le décolleté et ça me saute aux yeux dès que j'essaie un nouveau vêtement, je ne vois plus que ça! Mon chéri me rassure en disant que ce n'est pas grave, qu'il m'aime...

    Depuis, il y a eu la leucémie aiguë, qui est venue bouleverser nos vies, alors le cancer du sein a pris moins de place. Je me sens comme une guerrière, avec mes cicatrices qui témoignent de la rudesse du combat mené!

    Tu sais, le cancer frappe toutes les familles. Quand on en parle, on mesure l'étendue de ce désastre. Il frappe les enfants, les adultes, les aînés, les femmes, les hommes. Il mutile et il tue sans distinction. Mais il faut garder espoir, toujours!


    J'espère que cette nouvelle année qui commence sera plus sereine pour toi, tes filles, ton mari et toute ta famille, notamment ta cousine.
    Je t'embrasse amicalement.

    Posté par Biquette, samedi 2 janvier 2016 à 17:26
  • Pas de nouvelle depuis plusieurs semaines... Je pense à toi et à tes proches très souvent, en croisant les doigts pour que la vie soit plus douce pour vous!

    Posté par Biquette, lundi 1 février 2016 à 09:09
  • Plein de voeux et de pensées! Vous êtes très courageuse et pour moi, un modèle de ténacité. Vos filles le sentent certainement. Plein de courage! A bientôt.

    Posté par ben, mardi 15 mars 2016 à 14:58
  • Bonsoir à toutes.
    Je souhaite apporter mon temoignage.
    Ma maman a eu un cancer du sein (lobulaire) à l'âge de 38 ans. Et pour être plus precise c'etait en 1985.
    Elle a dû affronter comme certaines d'entre vous une mastectomie.
    Son long combat a ete ponctué de recidives cicatricielles, osseuses et une cerebrale (traitee au gammaknife)
    Aujourd'hui elle a 69 ans. Ça fait donc 31 ans qu'elle vit avec ce fichu cancer et ses 4 recidives (16 ans de repos avant la derniere). Ayant recidivé il y a 4 ans, elle vient de terminer une cure de 6 mois de chimio et les resultats n'annoncent aucune evolution des lesions secondaires voire leur diminution.
    Alors certes, le combat est difficile mais il en vaut la peine: 31 ans pour ma maman!
    Vos temoignages m'encouragent puisque les filles de ma famille et moi meme sommes egalement sous haute surveillance.
    Et je souhaite que ma maman soit un modèle, une note d'espoir pour vous egalement.
    Courage et ne baissons jamais les bras. On peut vivre avec le cancer et le vaincre!

    Claire

    Posté par rosalie, jeudi 31 mars 2016 à 21:39

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