La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

mercredi 22 juillet 2015

Chantier en construction : retard dans la livraison

J'ai été opérée le lundi 15 juin 2015. Un bon mois s'est écoulé, j'ai toujours des pansements et pour encore plusieurs semaines. La reconstruction de mon sein a pris du retard.

attention-travaux

Pour rappel, on m'a enlevé le sein gauche tout en conservant l'enveloppe cutanée sans le mamelon et l'aréole et en supprimant la partie de peau sous le sein qui était couverte de cicatrices. On a aussi découpé une bande de la taille d'un décimètre dans mon muscle dorsal, du même côté que le sein, décollé la peau du dos dans toute cette partie et ramené cette "règle" de muscle dans la peau conservée avec ses veines et ses artères et la graisse du dos, recousu le tout en prélevant un peu de peau au dos pour refabriquer une aréole au sein.

L'opération s'est très bien passée, 4H au bloc, 3H en salle de réveil et 24H dans les vaps. C'est ensuite que c'est devenu plus difficile.

Je suis restée hospitalisée jusqu'au samedi, ce qui m'a semblé une éternité, certainement la semaine la pire de mon existence au niveau physique. Je n'ai pas utilisée de pompe à morphine, je n'en ressentais pas la nécessité, je n'avais pas vraiment mal, je souffrais d'inconfort. J'avais 4 drains (des tubes en plastique) reliés à 4 redons (petits bidons en plastique). Deux sortaient de devant, du sein, deux sortaient de derrière, du dos. Les 4 se rejoignaient sur le côté par des coutures sur mon flanc qui tiraillaient un peu plus chaque jour. J'étais couverte de pansements, je ne pouvais pas me mettre ni sur le ventre, ni sur le dos, ni sur le côté gauche. J'avais aussi eu droit à la petite aiguille insupportable enfoncée sur le dessus de ma main droite qui me faisait mal et me gênait terriblement. J'avais tenté de négocier pour qu'on pique mon pac, je me suis endormie avec une aiguille dans le pac mais réveillée avec celle dans la main, l'autre était dans le champ opératoire et gênait. A force de supplications, on me l'a enlevée le mercredi matin.

Deux jours après l'intervention, on m'a libérée d'un drain et de son redon mais j'ai dû enfiler le magnifique body compressif, avec ceinture de renfort abdominal à scratch, fait sur mesure. Tout le devant se ferme par des petites agrafes pour qu'il soit bien plaqué et ensuite on scratche la ceinture pour qu'elle renforce la compression. Il sert à exercer une pression sur le dos pour aider la peau à se recoller. Le chirurgien Dr D. m'avait aussi fait des points comme une toile d'araignée dans le dos pour favoriser ce recollement. Comme on m'a laissé les trois autres drains et redons jusqu'au samedi, le body passait au-dessus des tuyaux et me les comprimait bien dans la peau, un vrai plaisir !

Le mercredi, craignant d'avoir mal et puisqu'on me le proposait, j'ai pris un anti-douleur, quelle erreur ! Les effets n'ont pas tardé à se faire sentir, comme je réagis toujours fortement à tout médicament, je n'y ai pas échappé. J'ai perdu totalement l'appétit, la nourriture me répugnait. J'ai aussi totalement perdu le sommeil, j'ai pu voir chaque heure passer, de jour comme de nuit. J'ai eu droit à des douleurs abdominales accompagnées de nausées. J'ai mis un certain temps à comprendre que c'était ce médicament qui en était la cause. J'ai donc passé plusieurs jours dans cet état, sans manger, ni dormir et craignant de devenir trop faible pour sortir rapidement. Au final, je ne souffrais pas à cause des ablations diverses. J'ai fini par refuser ce médicament et 24H après, tout est rentré dans l'ordre. Juste à temps pour aller, le jeudi, de l'autre côté de l'hôpital recevoir ma perfusion d'herceptine avec mon petit panier en osier contenant les 3 redons avec les 3 horribles tuyaux où circulait un mélange de lymphe et de sang, un plaisir pour le regard.

Inutile de vous détailler la toilette du matin avec cet attirail et les pansements. Au moins j'allais me recoucher pendant 2 bonnes heures pour m'en remettre.

Mes proches étaient extrêmement présents, fort heureusement. Le temps ne passait pas, je n'en voyais pas le bout et j'étais vraiment mal avec ces fameuses douleurs au ventre et ces plateaux repas qui repartaient sans que j'y touche. Les deux dernières nuits, j'ai accepté les cachets roses pour dormir et faire accélérer ces nuits sans fin. C'est terrible une nuit sans sommeil dans un hôpital, la fenêtre fait miroir et on se retrouve face à soi-même et à sa maladie. Idéal pour se sentir bien malade.

Mes deux chirurgiens passaient me voir tous les jours, très prévenants. Ma gynécologue prenait le temps de discuter avec moi, de feuilleter ma pile de livres. Le chirurgien plasticien surveillait de près l'évolution de la reconstruction et du placage de dos.

La meilleure journée a été celle de ma perfusion, accompagnée de ma mère et de ma soeur, j'ai enfin pu quitter cette aîle de l'hôpital et changer d'air. Je n'ai jamais autant apprécié une chimio !

Le samedi, j'ai pu sortir sans drains, ni redons, une première renaissance. On devait me changer les pansements tous les deux jours. Je portais toujours le body jour et nuit. J'ai tout de même fait une éruption cutanée partout sur le haut du corps, entre les épaules. Ça grattait terriblement, une autre nuit sans dormir ! Le chirurgien pense que c'est une allergie au champ opératoire. Pendant deux semaines, cette zone a été rugueuse. A ma sortie, je devais retourner voir le chirurgien une fois par semaine.

La première visite, il m'a fait une petite ponction dans le dos.

La seconde fois, il a constaté qu'une partie de la peau de mon sein reconstruit était nécrosée et définitivement perdue. C'était dû aux rayons, 9 ans auparavant. Il a taillé dans le vif et m'a fait un beau trou béant dans le sein de 3 cm de diamètre environ. Il a pressé et purgé le sein, du liquide en quantité en est sorti. L'avantage est que la sensibilité n'était pas encore revenue et que je n'ai rien senti. Il m'a prévenue que la peau allait se refaire toute seule, il ne restait plus qu'à être patient, les cellules apportées par le muscle dorsal allait aider à cette régénération. J'avais été prévenue avant l'opération que c'était un risque fort probable. Cette nécrose de peau retardait la fin de cette première étape. Il m'a annoncé qu'il faudrait un bon mois pour que le trou se referme et au moins deux mois de pansements supplémentaires sur le sein. Rien de bien encourageant et l'impression d'un grand retour en arrière. J'ai ainsi découvert la technique de méchages dont je me serais bien passée. On enfonce en partie un pansement éponge dans le trou béant du sein pour aider la cicatrisation, on met toutes sortes de pansements par dessus et on doit changer ce colmatage tous les jours, une infirmière doit passer quotidiennement chez moi. A peine contraignant !

Je suis tout de même partie à Sète, quelques jours chez ma mère avec mes filles et mon body. Ma soeur a fait le taxi, nous avions un bagage de pansements. Une infirmière allait passer tous les jours. Je perdais du sang tous les jours par ce trou mais les pansements absorbaient bien le tout, rien de visible sur le body blanc et sur mes vêtements.

A mon retour, la semaine dernière, un mois après l'opération, le chirurgien a supprimé tout pansement dans le dos et le port du body. Je ne dois le mettre que pour des longs trajets mais interdiction de porter des soutiens-gorge pendant encore au moins 15 jours. Très pratique pour s'habiller avec un petit sein porté haut et un gros sein qui pend. Il était content de l'évolution de la peau autour du trou du sein. Il a refait un petit coup de nettoyage avec son scalpel et s'est mis à la couture. Il n'a pas refermé le trou, il a juste rapproché la peau de chaque côté pour que ça cicatrise plus vite mais toujours un petit trou au milieu. Comme après chaque visite, j'avais droit à une nouvelle sorte de pansement. J'en suis maintenant à 6 types de pansements différents. Les derniers sont au top, 50€ la boîte de 10 mais super confortables, tout doux, ne laissant sortir aucun liquide, super absorbants et même quasi étanches. Heureusement que je suis en ALD et qu'ils sont remboursés. Avec toutes les boîtes que je me suis procurée, je pense que le prochain remboursement qui ne sera pas en ALD me passera sous le nez avec toutes les franchises en attente, 50 centimes par boîte, c'est dire...

Je ne le reverrai que fin août, il est en vacances et moi je pars dans 2 semaines à l'Ile Maurice (avec mes pansements). En attendant, l'infirmière continue à venir tous les jours et depuis qu'il est retourné bricoler sur le trou, des petites poches ont dû se rompre à l'intérieur et du liquide franchement immonde déborde des pansements la nuit. J'en perds en grande quantité. L'infirmière a augmenté les couches et  s'est servie des plus grands pansements de l'étape d'avant, j'ai échappé depuis deux jours à ce liquide gluant au réveil. Berk...

J'ai la chance d'avoir la carte prioritaire, comme je vais au moins deux fois par semaine à la pharmacie, je grille la queue même si certains me lancent des regards franchement hostiles mais avec les bouts de pansements qui dépassent de mes décolletés, je fais un peu moins en bonne santé. On m'a tout de même demandé comment j'avais fait pour obtenir cette carte d'un air suspicieux.

Je peux reconduire depuis deux semaines, avant ça sollicitait trop mon côté gauche et c'était douloureux. En voiture, je n'ai plus besoin d'un gros oreiller dans mon dos mais d'un petit coussin.

A l'Ile Maurice, il n'y a pas d'infirmière en libéral et pas certaine du tout que la sécu accepte de me rembourser des soins infirmiers là-bas. Ma belle-mère, infirmière au bloc à la retraite, va se charger de me changer les pansements au quotidien, mon mari aussi. Il regarde sans broncher ce sein qui ne ressemble à rien. Même moi, j'ai refusé de voir le trou pour de vrai, l'imaginer et le sentir partiellement me suffit amplement (tous les jours, on me tripote ce trou). Pour le moment, libérée des pansements du dos, je tente de me familiariser avec la cicatrice du dos et j'ai beaucoup de mal. Je la trouve monstrueuse avec des boursouflures aux deux extrémités. Mon mari me la pommade matin et soir avec cicalfate, crème recommandée par le chirurgien et non remboursée. J'ai gagné un peu de temps au niveau de la toilette, je peux doucher tout le dos et ne me servir du gant que pour la partie autour du sein sous pansements. Je rêve d'une douche de la tête au pied sans devoir faire attention à ne pas mouiller des pansements.

J'ai commencé à retrouver de la sensibilité dans le dos et dans le sein. Maintenant j'ai mal à certains moments sauf si je reste immobile. Je me sens saucissonnée avec tous ces points, ces cicatrices qui serrent. J'ai du mal à atténuer la différence de volume entre mes deux seins puisque je ne peux pas porter de soutien-gorge, j'ai opté pour des petites brassières qui compensent un peu. J'ai surtout du mal à déterminer quand ce trou sera complètement refermé et quand, enfin, je n'aurai plus de pansements du tout. Je miserai pour courant septembre. Je devais reprendre mon travail le 1er septembre, je pressens qu'il me faudra reporter la date de ma reprise d'au moins une quinzaine. Je vous passe les complications administratives et les choix proposés pour qualifier mon arrêt au niveau boulot avec les conséquences de ces choix. J'ai décidé pour le moment de faire de simples arrêts maladie.

Bref, vous comprenez en me lisant qu'actuellement, je suis plutôt contrariée de tous ces contretemps sans savoir quand j'en verrai la fin. Je sais qu'il me faut être patiente, mais que c'est long et ce n'est pas près d'être fini...

Et dire que je devais aller faire de la natation pour rééduquer l'ensemble, ça sera aussi pour plus tard. Je voulais aussi acheter des soutiens-gorge avec une petite prothèse pour dissimuler la différence de volume en attendant la prochaine opération, encore patience...

Le chantier de reconstruction de mon sein gauche a pris du retard, il va me falloir être patiente avant de retrouver mes seins de jeune fille promis par le chirurgien (même si je n'en demande pas tant). Je me console avec du jus de carotte, du melon, des abricots, tout ce qui contient de la vitamine A, elle aide les tissus à se réparer et à Maurice, je pourrais prendre de la papaye à la place même si je n'en raffole pas.

Au fait une merveilleuse nouvelle, le prélèvement du sein n'est fait que de cellules in-situ, ce cancer est considéré comme soigné par la chirurgie, rien d'autre à faire. Évidemment, je continue herceptine toutes les trois semaines pour les cellules du premier cancer généralisé qui peuvent sommeiller dans mon corps.

sois patiente


Commentaires

    Sacré parcours

    Un sacré été pour toi. Pas de baignades avant un moment Je retrouve pas mal de similitudes dans ton billet avec mon parcours, avec ce que nous devons accepter d'endurer. On croit qu'on passera peut-être entre les gouttes des complications, mais les complications semblent faire partie intégrante d'une reconstruction. On avance à l'aveuglette, sans savoir où sera le bout du tunnel, tout en se disant que ce n'est pas du même ordre qu'un cancer, et qu'il faut juste du temps. Ton allergie, je l'ai eu aussi. Un inconfort parmi d'autres, biensûr, mais ça + tout le reste : body, la petite aiguille dans la main, les antidouleurs qu'on supporte pas - au fait c'était quoi ? -, l'incertitude quant à la reprise du travail, les paperasses administratives, ça finit par faire beaucoup. Avec toujours l'espoir d'un beau résultat final. Ce que je te souhaite belle Isabelle Pour les pansements, moi aussi j'ai découvert l'immense gamme qui existe ! Certains coûtaient 105 € les 10 ! De véritables petits coussins moelleux, pour protéger (et cacher !). Sauf qu'un sein est par essence rond et concave, donc en général, ça plaque moyen, et ça fuit très vite ! Et les mèches : c'est fou la longueur que les infirmières sont capables de mettre ! Le liquide gluant, chez moi, ça avait l'apparence du "beurre fondu" (mon chir dixit), et c'était des rejets de graisse. Hummm. Bref, bonne convalescence à toi, ça va le faire, je t'embrasse fort.

    Posté par Mélilotus, mercredi 22 juillet 2015 à 12:02
  • Courage Isabelle j'apprends au jour le jour depuis 1à1/2 que nous sommes plus fortes que nous le pensions. Et nous sommes solidaires car nous vivons toutes la même galère dans notre chair
    Je t'embrasse. Bonnes vacances!!

    Posté par Dominique de lyo, jeudi 23 juillet 2015 à 02:06
  • Gros câlin, heureusement virtuel (je n'oserais surtout pas avec tous ces appendices qui te torturent). Merci de partager tout cela. J,'avoue que cela me fera réfléchir si je dois envisager la reconstruction. Y-a-t-il des femmes pour qui cela s'est bien passé?

    Posté par princesse rebell, vendredi 24 juillet 2015 à 16:03
  • Comme tu es courageuse. À mon âge avancé on ne m'a pas reconstruite et en te lisant, je m'en félicite ne croyant pas avoir autant de courage!
    Bonne convalescence. Je pense à toi Isa.

    Posté par Sheeba, vendredi 24 juillet 2015 à 19:14
  • Plein de voeux à vous! Merci de votre témoignage.

    Posté par Buik, mercredi 29 juillet 2015 à 08:19
  • Bonjour, quel témoignage ! Lucide, courageux et criant de vérité ! Belles vacances à vous et tous mes souhaits de vrai et total rétablissement. "Le meilleur est à venir" ! oceandefleurs

    Posté par oceandefleurs, vendredi 31 juillet 2015 à 06:38
  • Courage isabelle.....ça en vaut la peine....mon operation s est déroulée en octobre 2014 et cet été c est avec fierté que je peux à nouveau porter de beaux décolletés.....jamais je n y aurai cru....j ai enirmément souffert mais j y suis.....pas contre la reconstruction s est faite en 1 op bilatérale et avec juste silicone sans aucune autre cicatrice.....mais bonjour les douleurs pour la peau du à son étirement ....bref c est fini et je croque la vie comme jamais....on y arrive mais c est un périple....courage....je vous embrasse ....

    Rose

    Posté par Rose, vendredi 31 juillet 2015 à 17:27
  • Un pas à la fois!

    Chaque jour qui passe te rapproche du moment où enfin tu pourras enfin prendre cette douche tant attendue et te regarder dans la glace sans appréhension.
    J'ai connu cela en 2004 avec une reconstruction par le grand dorsal. Je m'accommode de ce nouveau sein et des dizaines de cm de cicatrice, je n'ai pas le choix! Je ne me souviens plus trop comment j'étais "avant"!

    J'en suis à deux ans de rémission de la leucémie aiguë, je n'ai plus de chimio, un contrôle tous les 3 mois et une prise de sang toutes les 6 semaines, presque plus rien à subir..une vraie renaissance!

    Alors je sais que toi aussi, pas à pas, tu vas vers de meilleurs moments, tu a la gniaque nécessaire, tu es bien entourée, la médecine réparatrice fait des miracles, tu es sur le bon chemin!

    Profite bien de tes vacances, ça t'aidera à supporter toutes ces "contrariétés" comme tu dis. J'en connais qui sont "contrariés" pour des broutilles et qui font toute une histoire pour un "bobo", toi tu supportes vaillamment des soins et des douleurs, je sais à quel point c'est dur et je suis vraiment de tout coeur avec toi dans ce combat.

    je t'embrasse affectueusement!

    Posté par Biquette, samedi 1 août 2015 à 13:55
  • Merci Rose et Biquette

    Alors je vois que cela peut mener à un résultat qui en valait la peine. Je dois avouer que je n'en connais pas dans mon entourage... Merci.

    Posté par princesse rebell, samedi 1 août 2015 à 16:46
  • Bonsoir isabelle......les semaines passent et du fond du cœur j espère que votre corps cicatrise ces douleurs physiques et accepte sa nouvelle forme....je pense fort a vous et vous encourage....les résultats sont magnifiques de nos jours et on se ressent pleinement femme mais il faut du temps.....donnez vous ce temps....courage et en pensées....

    Posté par Rose, vendredi 11 septembre 2015 à 22:48
  • Coucou Isabelle,
    Alors, tu en es où ?
    Bises
    Tili

    Posté par Tili, mardi 15 septembre 2015 à 00:23
  • Bonjour isabelle
    J'espère que vous allez mieux et attends de vos nouvelles. Tous mes vœux.

    Posté par Buil, vendredi 18 septembre 2015 à 03:00
  • Votre..opération..

    Bonsoir Madame.
    Je suis tombé par hasard sur votre blog.
    Je vous comprend et je vous soutiens de tout coeur.
    Mon épouse avait contractée, fin 2003, un cancer de l'endomètre (périphérie de la matrice..), et a du être opérée très rapidement. Fort heureusement, ce n'était que le début en stade; de plus, le professeur qui l'a opéré et qui avait effectué auparavant un prélèvement à vif en biopsie, pour analyse à Villejuif, nous a dit que c'était (cancer..) celui qui se soignait le mieux et sinon qui guérissait...Après son opération, elle a eu des séances de radiothérapie durant trois mois et demi, avec des aller et retour journalier en V.S.L. en direction de Strasbourg et retour à la maison.
    Fort heureusement, elle n'a pas du avoir recours à de la chimiothérapie (normale ou dure..)..Chaque fois qu'elle rentrait, elle montait péniblement les escaliers (j'étais au travail..je ne l'ai su qu'après..), et arrivée sur le pas de la porte..luttait pour mettre la clef dans la serrure et la tourner pour ouvrir la porte. Une fois à l'intérieur, elle se mettait parterre couchée, puis dos au mur, et après une demi-heure à trois quart-d'heure, elle se relevait pour fermer la porte derrière elle. Lorsque je rentrais, je la retrouvais allongée sur le canapé au salon..c'était dur.Puis, elle se faisait suivre tous les mois, puis tous les deux mois, puis deux fois par an, puis une seule fois par an et ce durant cinq ans.A présent elle est guérie, bel et bien..guérie. Aussi, je pense à vous et vous prie de garder espoir, malgré cette difficulté à surmonter et je vous assure que l'important c'est l'espoir, l'entourage, la famille, les amis aussi et..la volonté et rage de vivre. Une bonne fin de soirée à vous, à plus..peut-être..Denis.

    Posté par janus157, dimanche 11 octobre 2015 à 21:21
  • Bonjour Isabelle
    J'ai été opérée fin août d'une mastectomie avec reconstruction par grand lambeau dorsal puis en novembre pour une symétrisation avec lipomodelage avec le m^me chirurgien que le votre. Aujourd'hui je peux nager presque normalement et je retrouve peu à peu mes capacités physiques et psychiques. C'est une épreuve. Merci pour votre blog qui décrit bien ce qui se passe à la clinique. Je suis ouverte à un échange avec vous si vous le souhaitez. J'espère que vous allez bien. Je vous prend dans mes bras et vous envoie toute mon affection.
    Bien à vous.
    Christine

    Posté par Christine, jeudi 3 décembre 2015 à 14:37

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