La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

mardi 28 avril 2009

Le cancer et Dieu : ma foi malmenée

J'ai été élevée dans la religion catholique. Mes parents n'étaient pas pratiquants, nous n'avions pas à nous lever le dimanche matin pour aller à la messe. Ils n'ont pas eu 4 enfants par idéologie, au contraire mon plus jeune frère, le dernier de la fratrie est arrivé par accident, ma mère avait enlevé son stérilet qui la gênait et il a réussi à profiter de l'occasion.

Par contre, nous avons tous été baptisés. Enfants, lorsque nous sommes arrivés à Nice, l'école dont on dépendait était critiquée par tous nos voisins et elle n'avait pas plu à mes parents. J'ai été scolarisée dans une école catholique privée tenue par des sœurs comme tous les autres enfants de notre résidence. Une seule institutrice était une religieuse. Nous disions une prière avant de commencer les cours, l'école était remplie d'objets religieux, des tableaux, des statues de saints, nous avions une chapelle et le catéchisme était enseigné pendant les heures d'école. Nous avons quitté Nice alors que je terminais mon CE2 pour atterrir dans un petit village provençal avec une seule école, l'école publique. J'ai été inscrite au catéchisme et mon instruction religieuse a continué mais à la maison, on ne me faisait pas réciter une prière le soir avant de me coucher, pas de bénédicité avant de manger.

En CM2, j'ai fait des pieds et des mains pour rejoindre un groupe de guide de France, les scouts pour les filles. Mon grand-père maternel avait été scout, il habitait aussi ce petit village provençal depuis le début de sa retraite, il me racontait des histoires passionnantes et un jour un groupe de scouts s'est arrêté devant son portail, j'étais dans le jardin. Ils étaient perdus, ils nous ont demandé leur chemin. Nous habitions au milieu des bois. J'étais complètement admirative devant ce groupe de jeunes, sans adulte, autonomes.

Comme je suis très tenace (tiens donc je commence à comprendre de qui tient ma fille aînée, quoique la seconde n'est pas mal non plus), je n'ai plus lâché mes parents et j'ai appelé à la rescousse mon grand-père. Ils ont dû se renseigner pour connaître le groupe le plus proche, à un quart d'heure de route, à Draguignan, les frais d'inscription étaient dérisoires, il n'y avait plus d'objection. J'ai pu intégrer un groupe de Guides de France en tant que Jeannette, avoir ma chemise bleue, mes insignes en fonction de mes mérites et adhérer à un groupe. Je pense que c'est ce sentiment d'appartenance qui était le plus fort dans ma motivation. En deuxième position venait l'idée d'autonomie, d'indépendance, de faire des choses sans mes parents.

Les Guides sont un mouvement catholique, j'ai donc eu droit de temps à autre à une messe, nous vendions les gâteaux à la sortie. J'ai eu droit aussi à des messes pendant nos week-end champêtres, une fois par mois en général et la plupart de nos chants sont des chants religieux. On exalte notre amour de Dieu, Marie...

Nous avons déménagé pour Toulouse cette fois, et la question ne s'est même pas posée, dans la petite commune de la banlieue de Toulouse où nous avions emménagé en cours d'année, il y avait le caté et les guides. J'ai intégré les deux. J'aimais beaucoup aller au caté, en fait je m'embêtais un peu chez moi, je lisais beaucoup (ça n'a pas changé au grand dam de mon mari) mais je n'ai jamais eu une vie sociale super active. Avec le caté et les guides, je retrouvais des copines le mercredi et le samedi.

Ma mère est devenue catéchèse, elle faisait le caté à la maison., c'était aussi plus pour  tisser des  liens avec les autres mamans, elle était parent déléguée, élue dans les écoles (tiens donc,  je tiens quand même pas mal de ma mère). Elle avait aussi perdu ses repères, rien de mieux pour s'intégrer quand on est une maman à la maison de rejoindre le groupe de mamans impliquées dans la vie de l'école, du caté, des scouts. Elle s'est vite fait des amies qu'elle retrouvait dans ces trois liens sociaux.

Nous étions bons pour un dimanche par mois à l'église. Ma sœur et mes frères n'ont pas eu le choix, ils ont été inscrit d'office aux scouts. Ma foi était solide. Lorsque j'avais quelque chose qui n'allait pas ou une demande, je priais Dieu de m'exhausser. C'était un peu mon confident invisible, je pouvais vider mes peines, lui confier tout ce qui n'allait pas.

J'ai continué les scouts et le caté jusqu'en seconde, c'est moi qui ai voulu continuer à tout prix. A partir du lycée, je n'allais plus à la messe de temps à autre, excepté pour les communions de ma fratrie mais Dieu était dans mon cœur. J'étais croyante.

J'ai rencontré mon mari pendant nos études. Il est originaire de l'Ile Maurice. Comme souvent dans les îles, l'esprit communautaire est très fort. Tous les mauriciens sont croyants, soit bouddhistes, soit hindous, soit musulmans, soit catholiques, ils ont aussi quelques pratiques de magie, ils croient aux mauvais esprits mais ils croient tous en quelque chose.

Mon mari C. a toujours été à l'église tous les dimanches comme tous les mauriciens catholiques de l'île. C'est aussi un lieu de rencontre, comme avant dans nos campagnes françaises, ça permet de connaître tous les derniers potins, de voir tous les autres membres de sa famille, ses amis. Je sais que cette présentation n'est pas du goût de C. mais moi je le ressens comme ça.

Lorsque nous nous sommes rencontrés, nous avons aussitôt vécu ensemble, sans nous mettre d'accord sur le pays où nous voudrions vivre après les études. Je l'ai accompagné à la messe tous les samedis soirs, nous habitions à Aix-en-Provence. A part un grand nombre de personnes âgées, il y retrouvait son frère, ses cousines, tous les mauriciens venus vivre à Aix-en-Provence. Ils n'avaient pas perdu leurs habitudes de culte. J'ai pris moi aussi cette habitude, ça m'apportait de la sérénité, assister à une messe permet de faire le vide en soi, je pourrais comparer ça maintenant à une pause de méditation.

Nous avons continué à aller à la messe tous les week-end jusqu'à notre emménagement à Lyon en 1999. Nous avions alors une vie assez prenante et un grand besoin de souffler le week-end. Plus le courage d'aller à la messe. Mais Dieu m'accompagnait, il était à mes côtés et je lui parlais, je le priais pour mes proches et pour moi.

Nous nous sommes mariés en 1999, à la mairie et bien évidemment à l'église, une première fois en France, en Provence puis à la fin de l'année, nous sommes allés à l'Ile Maurice et nous avons eu un deuxième "mariage" avec une simple bénédiction à l'église, avec une chorale, une messe.

C'était important pour nous que notre mariage soit un engagement vis à vis de Dieu.

Et puis ma foi a été mise en question avec le cancer de mon père. C'est souvent les épreuves qui témoignent de la solidité de notre foi.
Au départ, je priais pour que l'opération se passe bien, puis pour qu'il ait une rémission longue, puis pour qu'il ne souffre pas et à la fin, ce n'était que des suppliques pour qu'il meure, qu'on abrège ses souffrances puisque l'issue était inéluctable.
C'est là que j'ai commencé à penser que Dieu devait avoir d'autres chats à fouetter et même que je m'étais faite avoir, que je croyais à des chimères et que c'était à nous de  nous débrouiller tout seul et qu'il n'y avait rien d'autre à espérer.

Mon père n'était que souffrance, c'était terrifiant. La pompe à morphine ne suffisait plus, il étouffait plusieurs fois par jour. Toute une équipe entrait en courant et nous sortions au pas de course, ils se jetaient sur lui avec leur appareil pour le faire respirer. J'entendais mon père crier. Je l'entends toujours quand je repense à cette scène, on n'oublie jamais la douleur d'un proche.
Je ne priais même plus pour qu'il ait du sursis, pour qu'il ne souffre plus mais uniquement pour qu'il meure et le plus vite possible. Ses parents, mes frères, ma sœur, ma mère nous voulions tous que ses souffrances soient abrégées, nous étions tous là tous les jours dans sa chambre à nous relayer, à ses cotés pendant les dernières semaines.
Seul le médecin a dû m'entendre, et nous écouter, il l'a plongé dans un sommeil permanent et une nuit il ne s'est pas réveillé. Je pense qu'ils ont forcé la dose pour le faire partir plus vite, je les remercie, il n'y avait que ça à faire, car mon père était souffrance mais toujours conscient. Lui qui avait toujours émis le souhait de son vivant de mourir d'une mort rapide sans souffrance.

Ma foi en a pris un sacré coup, je ne voulais plus aller à l'église, je ne voulais plus prier, je ne parlais plus à Dieu. Je l'ai dit à ma belle-mère qui a tout essayé pour me faire retrouver la voie de l'amour de Dieu mais cette expérience avait été trop douloureuse pour que je fasse marche arrière et puis peut-être qu'en fait j'en voulais à Dieu. Je ne sais toujours pas d'ailleurs si je ne crois plus ou si j'ai du ressentiment, comme s'il n'avait pas respecté sa part de marché. Mon mari était à mes côtés mais lui sa foi est restée intacte.

Mes filles sont nées en 2001 puis en 2005, nous les avons baptisées. C'était prévu dès le départ que nous baptiserions nos enfants, et puis je voulais qu'il y ait une fête chez nous pour fêter l'arrivée de ces êtres qui sont ce que j'ai de plus précieux au monde.

Et puis mon cancer métastasé m'est tombé dessus. C. s'en est remis à la prière, à Dieu, à Marie. Ma belle-mère lui a envoyé une médaille bénie pour moi, un capular (un peu plus gros qu'un timbre mais en feutre épais sur lequel est imprimé une image d'un saint) béni lui aussi. Comme C. était effondré, angoissé, terrorisé à l'idée de me perdre, pour lui, pour le rassurer, j'ai accepté de porter la médaille mais accrochée à un bracelet et le capular coincé dans mon soutien-gorge.

Ma belle-mère fait partie d'un groupe de prières, elle a organisé des après-midis prières qui m'étaient consacrées. Elle a fait dire des messes pour moi. Elle aussi se sentait impuissante et c'était la seule action qu'elle pouvait entreprendre pour essayer de me sauver. Je l'aime pour ça, je sais combien elle tient à moi, elle m'a déjà dit qu'elle faisait pour moi comme elle aurait fait pour sa fille, que j'étais comme une fille pour elle. Je suis tellement désolée de leur avoir causé tant d'angoisses mais on ne choisit pas.

Toutes ces prières pour moi, toutes ces demandes à Dieu, ça m'a agacé, j'en ai parlé avec C. Il voulait que j'aille à la messe et ça c'était hors de question. La maladie s'acharnait. Je ne pouvais pas croire qu'un Dieu accepte de voir des jeunes mamans mourir et laisser leurs enfants orphelins. Je ne pouvais pas tolérer qu'on meurt dans de telles souffrances. Je ne pouvais pas croire que Dieu reste insensible à des prières dites avec son âme. La seule conclusion qui s'imposait à moi était que Dieu n'existait pas.

Ma fille aînée m'a appris qu'ils allaient tous les deux en cachette, bruler des cierges à l'église d'à côté, prier pour moi, pour ma guérison. Je les imagine tous les deux rassemblés par le même désir devant la flamme de la bougie se consumant, je les vois si plein d'amour pour moi, si beaux. Je les aime.

bougie3

Je n'arrêtais pas de répéter à C. que je ne comprenais pas pourquoi sa mère, sa sœur, enfin plein de proches catholiques priaient pour moi, que c'était contraire à la religion catholique, c'était s'opposer à la volonté de Dieu, qu'on n'est que de passage sur terre, que le but ultime du catholique c'est de mourir pour ressusciter, pour la vie éternelle, que ça ne servait à rien. Il est allé me chercher un prêtre, celui qui venait de baptiser notre petite dernière, très jeune, très dynamique, très sympathique. Il est venu un samedi après-midi à notre domicile. Il m'a dit qu'il allait prier pour moi. Je lui ai demandé pourquoi tout le monde veut prier pour moi si la volonté de Dieu est de me rappeler auprès de lui, ça ne sert à rien de prier puisque nous devrions être heureux en tant que catholique de rejoindre Dieu.
Il a éludé ma question, il n'avait pas de réponse à ça. Je restais sur ma faim, s'il avait su me répondre, peut-être qu'il aurait pu me réconcilier avec Dieu.
C'est tout le paradoxe qui est en moi, suis-je une athée ou fâchée avec Dieu?
En tout cas, je n'ai jamais prié pour moi, pour mon salut, je n'ai jamais dialogué avec Dieu.

resurrection

Ma fille est arrivée à l'âge où elle pouvait aller au catéchisme. Je n'ai même pas dû me demander très longtemps si j'allais l'inscrire, ça coulait de source. Je n'arrive pas à déterminer si c'est pas mimétisme, pour faire plaisir à mon mari, pour poursuivre la route que je m'étais fixée au départ avant. Je me suis dit que de toute façon, nous vivions dans un pays catholique, cette religion expliquait une bonne partie de notre histoire, de nos paysages et puis mes filles seraient libres plus tard de choisir, d'être croyante ou pas. Et je crois aussi qu'il y a cette peur de les laisser orpheline de moi, je me dis qu'au moins si je meurs, elles auront leur foi pour essayer de surmonter cette tempête dans leur vie.

C'est donc moi qui amène ma fille aînée à ses cours de catéchisme tous les 15 jours le mercredi matin. Je ne la fais pas prier, je ne lui parle pas de Dieu, je ne lui lis pas la Bible. C. s'en occupe, elle a une bible illustrée pour enfants, ma belle-mère l'a abonnée à une revue catholique Patapon qu'elle affectionne particulièrement en ce moment.
C. prie avec elle souvent le soir après les lectures du soir, il lui lit sa bible, il lui parle de Dieu, Marie, des saints. Il lui parle du mal et du bien, de la religion. Je ne sais pas s'il lui a expliqué pourquoi je ne voulais pas entendre parler de Dieu.
Ma fille m'a demandé parfois de lui lire un passage de sa bible, je refuse, je lui dis que c'est le rôle de son Papa.
J'accepte d'aller à la messe de Noël, c'est la seule fois de l'année où je mets les pieds dans une église.

Tout aurait pu en rester là, continuer à me déclarer non croyante mais il s'est passé quelques évènements qui m'ont interloqués.

Tout d'abord la suppression de ma prémédication. Ça faisait un an et demi que je demandais à mon oncologue de supprimer la prémédication de l'herceptine mais elle ne voulait pas, elle craignait trop un choc allergique. Et en octobre 2007, j'ai réussi à lui faire appeler un collègue qui ne donnait plus de prémédication à au moins une de ses patientes. Et pour la première fois, elle a accepté de m'envoyer à ma cure d'herceptine sans la polaramine. Elle était persuadée que c'était elle qui était responsable de mon endormissement que je ne supportais plus.
Hélas, ça n'a rien changé, j'étais aussi endormie. A la cure d'après, elle a accepté de me supprimer le primpéran et pour la première fois, je suis ressortie en pleine forme, pas du tout anesthésiée. C'était le 8 décembre 2007. Cette date est parlante pour un lyonnais. C'est la fête des Lumières, c'est la fête de Marie. On la remercie pour avoir sauver Lyon de la Peste.
Je n'ai pas fait de lien à part que j'allais pouvoir chercher mes filles à l'école et revenir en profitant des bâtiments illuminés. J'étais euphorique, cette ambiance de fête amplifiait mon bonheur. J'étais HEUREUSE, c'était devenu invivable pour moi cet état de zombie, je m'en rendais malade rien que d'y penser avant alors qu'herceptine, je le supporte bien. Je n'avais pas ressenti ce sentiment d'allégresse depuis l'annonce de ma rémission complète. J'étais légère, heureuse de vivre.
Le 8 décembre 2008, nous marchions en parlant de la fête des lumières. Ma fille aînée venait de comprendre pourquoi on faisait cette fête, pourquoi on voyait AVE MARIA allumé sur la colline de Fourvière. Et puis j'ai dit à mes filles : "ça fait un an aujourd'hui que je n'ai plus de prémédication, que je ne suis plus endormie lorsque je reviens de l'hôpital", je devais lutter pour garder les yeux ouverts pour m'occuper de mes filles en attendant que C. rentre du boulot et alors là, sans manger, je fonçais me coucher et mes deux filles inquiètes venaient me faire un bisou alors que j'étais sous ma couette.
Et ma fille m'a répondu "mais Maman, c'est parce que c'est la fête de Marie, le 8 décembre, c'est parce qu'on l'a priée Papa et moi".

Alors là je suis restée bête. Après tout pourquoi pas, c'est vrai, pourquoi ma prémédication s'est arrêtée le jour de la fête de Marie ?
Je me suis demandée si ça ne pouvait pas être autre chose qu'une coïncidence, peut-être que j'avais envie d'y croire.

colombe

Autre évènement, le 25 décembre 2008, nous étions à la montagne tous les 4. Nous sommes allés à la messe de Noël dans un tout petit village. Nous n'étions pas nombreux, l'église était chaleureuse, la crèche très belle.
Le prêtre d'un certain âge a fait participer presque tout le monde aux lectures, à la quête. Et il a choisi de parler du cancer. Pourquoi dans ce coin perdu dans les montagnes, avec des familles essentiellement comme auditoires, a-t'il décidé de parler du cancer?
J'ai été comme saisie par un choc électrique quand j'ai entendu le mot cancer. J'étais extrêmement surprise. La seule fois de l'année où je vais à l'église, on me parle de cancer.
Il nous a parlé d'une famille qui venait d'apprendre que leur enfant avait le cancer. Il nous a parlé de la maladie, de l'importance d'être entourée, de l'amour.
J'étais abasourdie, émue, je me sentais inclue dans ses mots.
Et puis il a distribué le bulletin de la paroisse. Je ne l'ai pas lu tout de suite mais un peu plus tard en rentrant dans notre petit chalet et devinez ce qu'il y avait à la fin, sur la dernière page?
Un long article consacré à une conférence prochaine à l'Alpe d'Huez, à côté, dans l'Isère, pendant les vacances de février présentée par Bruno-Marie Duffé, l'aumônier du Centre Léon Bérard de Lyon, et dont le sujet est "La foi malmenée par la maladie". En-dessous est précisé : "Parce qu'elle est toujours injuste, la souffrance sous toutes ses formes blesse profondément notre foi".
Alors là, je me dis que ça en rajoute une couche. J'ai l'impression irréaliste qu'on veut me réconcilier avec Dieu. Forcément je repense à cette histoire de 8 décembre, de cancer, de foi malmenée. Je me demande si Dieu n'essaierait pas de me tendre la main pour qu'on fasse la paix.
Je n'ai pas pu aller assister à cette conférence et pourtant j'aurais vraiment aimé mais j'étais à Lyon ce jour-là.

Pour le moment je cogite toujours, j'ai du mal à y voir clair peut-être jusqu'au prochain signe mystique. J'ai le sentiment que ça ne va pas s'arrêter là.

croixcoeur
 


Commentaires

    Droit au coeur

    Isabelle, merci de ta visite sur mon site, je suis emballée de rencontrer une consoeur blogueuse et si talentueuse! Ton texte sur Dieu m'a touchée, en particulier le passage sur ton père. Comme nous aimerions effacer ces images de souffrance en effet, qui reviennent nous hanter de temps à autre de manière inattendue. La condition humaine comporte son lot de moments cruels.

    Quant à ta foi je te souhaite de la retrouver, comme je me souhaite d'y accéder un jour. Chose certaine, si une parcelle de potentiel de foi subsiste en moi, il prendrait le visage de Marie, je la trouve plus crédible et serais plus tentée de remettre mon sort en ses mains parce qu'elle fut mère et que la mienne me manque énormément (elle s'appelait incidemment Gabrielle...)

    J'ai plein de questions à te poser sur comment tu t'y prends pour intégrer certaines rubriques dans ton blog. Je vais y revenir et te lire plus longuement très bientôt.

    Merci!

    Posté par princesserebelle, samedi 9 mai 2009 à 01:40
  • J'ai une croyance très particulière, baptisée évidemment puisqu'à l'époque si l'on était de confession catholique on l'était dans les toutes premières semaines de vie, j'avoue que cela ne me travaille pas beaucoup. Des coïncidences étonnantes, j'en ai aussi vécues, mais je n'ai pas mis cela sur le compte d'un dieu quelconque, plus sur notre capacité à provoquer inconsciemment des choses positives ou négatives (d'où ma propension a l'optimisme à tout prix).
    Ce qui m'a le plus touché dans ton billet, c'est que ton mari ait tellement peur pour toi. Je ne pense pas que ce serait le cas pour le mien, mais juste par pur égoïsme de sa part je crois

    Posté par Valérie de Hte S, mardi 12 mai 2009 à 07:31
  • Merci

    Pricesserebelle, n'hésite pas à m'envoyer un mail pour me poser toutes les questions techniques que tu souhaites, je suis informaticienne, ça aide!

    Valérie, je dois dire que j'ai un mari en or, cette épreuve a renforcé notre amour, notre relation même si ce n'était pas facile de le voir autant angoissé à l'idée de me perdre et qu'il a mis plus de temps que moi pour arriver à croire à un avenir ensemble.

    Posté par IsabelleDeLyon, mardi 12 mai 2009 à 14:43

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