La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

jeudi 11 décembre 2014

Maudit cancer

Je vais devenir superstitieuse et souhaiter que toutes les années soient impaires. Les paires m'apportent trop de mauvaises nouvelles.
2014 a commencé par le décès de mon grand-père, le dernier grand-parent qu'il me restait. En août, ma mère a fait un AVC, heureusement, elle s'en est sortie sans séquelles, un miracle, et depuis hier, douche froide : ma soeur a un kyste dans le sein qui est passé en classification ACR4; biopsie cet après-midi mais sa gynéco est quasi persuadée que c'est cancéreux. Il y a un mois, il n'y avait rien, elle n'avait rien senti en le palpant et là elle le sent bien, il a surgi un peu trop rapidement. Ma petite soeur a fêté ses 40 ans cette année.
J'espérais être un cas isolé dans la famille, être la seule à avoir reçu des gênes mal-en-point mais le cancer hypothétique de ma soeur me désole à un point que vous n'imaginez pas. La peur d'avoir refilé à mes filles des mauvais gênes reprend toute sa place. Mon père, ma soeur, moi et toute une série d'aïeules décédées avant 50 ans d'un cancer me fait redouter le pire pour mes deux princesses. Et pourtant, aucun gêne recensé à ce jour comme pouvant être la cause de cancer du sein n'a muté chez moi. Je dois vraiment en avoir un que la recherche n'a pas encore mis à jour et que nous nous passons de génération en génération.
C'est pour moi le summum de l'horreur, que l'une de mes filles ait un jour un cancer. J'ai peur pour elles. Je n'ai plus qu'à redoubler mes efforts de prévention auprès d'elles, je ne peux rien faire de plus.
Avoir un cancer est une source de souffrance. Il ne peut pas en être autrement, notre vie change, du tri s'opère dans notre entourage, nos projets se modifient. J'en suis ressortie plus forte, je relativise beaucoup plus, mes priorités ne sont plus les mêmes. Je savoure chaque instant, j'essaye de mettre du bonheur dans chacune de mes journées, de leur donner du sens. Le plus dur, c'est tous les renoncements imposés par le cancer, tout ces deuils faits à cause de lui, pour rester en vie.
J'ai eu ma perfusion d'herceptine aujourd'hui, la dernière de 2014. Ca fait 8 ans et demie que je baigne dedans. Ces traitements ne me permettront jamais un retour à une vie sans cancer. La plupart des gens vivent la période des traitements comme une étape pour pouvoir être guéri un jour. Ce n'est pas mon cas. Le maximum que je puisse espérer est de rester en vie. Mon herceptine, c'est 3 semaines supplémentaires de vie normale, rien de plus et à condition que mon organisme tienne toujours le coup.
La guérison est hors d'atteinte pour moi depuis l'âge de 34 ans, j'ai dû faire le deuil d'une vie normale sans bilan, sans médecins, sans matériel médical dans mon appartement, sans peur d'une rechute, sans patch Emla en stock, sans ordonnance de bétadine, sans visite à la pharmacie toutes les trois semaines, sans toute cette énergie déployée pour rester en vie.
Mais pour rien au monde, je ne raterai une perfusion d'herceptine. Je ne vie peut-être pas une vie à 100% de ce qu'elle pourrait m'apporter à cause de la fatigue, du temps gaspillé, de l'énergie perdue mais même encore amoindrie, je continuerai à me battre, à supporter vaillamment toutes les misères imposées par le cancer. J'aime trop la vie pour ne pas serrer les dents et les poings dans les moments difficiles et continuer à vivre, à sourire à mes filles et à mon mari.
Pour ma soeur, j'attends les résultats de cette biopsie et si cancer il y a, je vais me reposer sur le Dr G., celle qui m'a sauvé la vie, en qui j'ai une confiance et une gratitude illimitée. Je vais lui confier ma soeur et sa santé pour qu'elle lui permette de retrouver une vie normale, la guérison qui m'est refusée, qu'elle ne connaisse pas elle aussi ces traitements à vie et qu'elle s'en sorte pour revenir le plus vite possible à sa vie trépidante. Pour que 2015 soit sous le signe de la joie de vivre, de l'espérance et de l'amour.

papanous2Mon père, ma soeur et moi : tous cancéreux ?

Posté par IsabelleDeLyon à 15:55 - Cancer : mes proches - Commentaires [17] - Permalien [#]
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Commentaires

    Je pense très fort à toi, Isabelle! A ta soeur aussi! Et à tes filles!

    Posté par Martine, jeudi 11 décembre 2014 à 16:48
  • Bon courage, mais gardes espoir

    Comme ça fait longtemps que je t'ai lu. Il en est de même pour moi, il y a longtemps que je n'ai pas publié d'article. Je suis avec toi en pensée pour ta soeur. J'ai vécu à l'inverse mon cancer. Ma soeur a eu un cancer du sein 2 mois avant qu'on découvre le mien. Elle a été plus chanceuse que moi, elle est en rémission depuis 6 ans, tandis que moi il a migré sur mes os (métastases osseuses). Je ne guérirai jamais. Malgré des suivis réguliers en faisant des mammographies, ils n'ont jamais détecté la masse que j'avais depuis 6 ans. Je l'ai découverte lors de mon autoexamen. Mon médecin a palpé cette masse également et a prescrit d'emblée la mammographie et l'échographie. Au département de radiologie ont a refusé de faire l'échographie parce qu'à la mammographie ils n'ont rien détecté. J'ai fait confiance au radiologiste et voilà où j'en suis. C'est aberrant.

    Sois courageuse et garde toujours espoir pour ta soeur. Je suis confiante qu'elle s'en sortira parce que le kyste a été découvert à temps.

    Je t'embrasse et je t'envoie des ondes positives xxx

    Posté par France, jeudi 11 décembre 2014 à 19:02
  • Bonjour Isabelle,

    J'ai 32 ans et un bébé de 10 mois. J'ai un cancer du sein métastasé au foie découvert 4 mois après mon accouchement. Comme toi, je ne guérirai jamais. Pour l'instant je m'accroche à mon bébé et je prie chaque jour pour pouvoir avoir la même chance que toi de vivre si longtemps, que mon traitement marche, que je puisse voir mon bébé grandir. J'ai peur de mourir trop tôt pour qu'il puisse se souvenir de moi. C'est fou comme tout d'un coup, 8 ans de vie parait une longue vie, une vrai chance.

    Je suis quelqu'un de positive, j'aime ma vie, je l'aime vraiment beaucoup. Je suis heureuse, je suis aimée, j'aime. J'aurais jamais imaginé qu'une telle chose pourrait m'arriver à moi. Je voulais deux bébés, maintenant je me bats pour rester en vie pour mon seul bébé, mon trésor. Des renoncements imposés, des projets modifiés; je te comprends mot par mot...

    J'espère que le cancer ne sera pas confirmé pour ta soeur. Mais si c'était le cas, j'espère qu'elle pourra guèrir et continuer sa vie et ses projets normalement.

    Je te souhaite encore des nombreuses années en rémission. Ton témoignage est pour moi une grand espoir.

    Posté par Mariana, jeudi 11 décembre 2014 à 23:24
  • Bonjour Isabelle

    Pour moi le cancer m'est tombé dessus en mai dernier..HER2+++...en tapant ce code maléfique sur internet, je suis tombée sur ton témoignage..et j'ai repris espoir! tu m'as été d'un grand secours. Je commence les rayons la semaine prochaine après 6 mois de chimio très durs...avec l'herceptin pour compagne.

    Ma mère a eu un cancer des ovaires il y a 20 ans, ma grand-mère et ma grand-tante ont eu un cancer du sein....donc comme toi j'ai très peur pour mes deux filles qui ont 13 et 15 ans...je me rassure en me disant que la recherche continue et que si elles devaient tomber malades une fois adultes, d'autres traitements auront été découverts, moins pénibles, plus efficaces, moins longs...
    Il ne faut pas culpabiliser des gènes défectueux qu'on aurait pu leur transmettre. C'est comme ça, on n'y peut rien. Et il faut te dire qu'elles feront tous les examens préventifs qui permettront si cela devait malheureusement arriver, de détecter la maladie très tôt.

    Je pense à ta sœur et comprends combien ce doit être douloureux et angoissant pour toi. Je pense aussi à ta mère. Je vous souhaite beaucoup de courage en attendant les résultats de la biopsie. Et je garde espoir que la malédiction ait épargné ta sœur.

    Tu as raison il faut aimer la Vie !! Même si l'on doit vivre avec la maladie. Je me réjouis chaque jour de tout ce que je peux donner à mes enfants et à mon mari, et de de tout ce que je reçois d'eux. Ils sont ma thérapie.

    Posté par Claire-St Cloud, vendredi 12 décembre 2014 à 00:53
  • Je suis médecin généraliste et travaille depuis 20 ans dans un hôpital de jour d'onco hémato .Je vous remercie pour ces mots et ce ressenti livré .En lisant les témoignages ce dessus , je vois défiler des visages , ceux de certaines patientes pour lesquelles j'ai parfois tant de peine même si nous n'avons aucun lien de parenté , ce sont mes soeurs d'humanité.Chaque rencontre est une nouvelle leçon de vie car vous êtes toutes porteuses d'une formidable pulsion de vie .

    Posté par la fée faribole, vendredi 12 décembre 2014 à 08:11
  • oui ma jolie continue à te battre dans ce combat de Titan , pour toi , pour ta vie et ta famille et maintenant pour ta sœur - en mémoire d'Anne-Sophie qui vient de nous quitter qui s'est battue jusqu'au dernier souffle que cette saloperie a emporté - je t'embrasse

    Posté par Laurence, vendredi 12 décembre 2014 à 11:07
  • Isabelle,
    En te lisant je me disait, que c'est moche de "en plus" porter cette culpabilité que nous avons d'avoir peut être "les mauvais gênes" et vis à vis de nos enfants.
    Et je me disais aussi qu'il n'y a pas si longtemps j'écrivais aussi que j'avais peur pour mes enfants et que je me sentais coupable.
    Et je me disais encore que cette petite hésitation à te répondre, c'est aussi cette étrange "culpabilité" de ne plus être dans cette zone de grand risque, comme tu le dis d'avoir pu "vivre la période des traitements comme une étape pour pouvoir être guéri un jour"... Même si mes chances de passer ces 5 ans étaient de 1/5.

    Mais quelle horreur de penser comme cela me dis je à présent...
    Pourquoi serions nous finalement toujours "coupables" ?

    J'ai inversé l'agressivité, ce besoin de comprendre de chercher un "pourquoi" à l'extérieur de moi. A présent, comme toi, je me méfie de beaucoup de choses dans mon environnement, dans mon alimentation, mais j'ai aussi retourné mon agressivité envers ceux qui, par profit, sachant que des choses sont toxiques, les répandent ou laissent répandre dans l'environnement en se disant que c'est la "biologie" des personnes malades qui est en cause, après tout, eux n'accélèrent la maladie que pour ceux qui sont déjà faibles et d'une façon si peu "prouvable".

    Je ne laisse plus la société me dire que finalement c'est la faute à "pas de chance" à une mauvaise "biologie", je laisse ma colère couler sur ceux qui appuient sur l'accélérateur.

    On peut penser que "ça ne sert à rien" mais au final, ça me fait du bien psychologiquement de penser comme cela, ma colère est bien moins dévastatrice à l'extérieur qu'à l'intérieur.

    J'entends ta peine, comment te consoler ? Je me rappelle à quel point tes mots ont si souvent su me guider.
    Je pense que tu as tout à fait le droit de râler, d'en avoir marre de tout ça,
    oui, c'est vrai, c'est insupportable, oui c'est angoissant, oui c'est moche.
    Tu dis "Le plus dur, c'est tous les renoncements imposés par le cancer, tout ces deuils faits à cause de lui, pour rester en vie".
    Oui, c'est extrèmement éprouvant de devoir toujours être sur un chemin de deuil, cela montre aussi ta force psychologique incroyable. Au final cela t'oblige aussi à vivre ta vie plus intensément, à savourer, à savoir aimer plus fort.
    Et cela, c'est ce qui fait aussi l’extraordinaire richesse de ta personnalité et ta profondeur d'esprit.
    Le chemin de cancer que j'ai fait m'a beaucoup appris, je sais que c'est incroyable de se dire que sans cette saloperie je n'aurai peut être pas fait un tel chemin, mais c'est la vérité, le cancer nous dénude, il nous met face aux vraies questions, et c'est possible seulement parce que nous devons affronter la possibilité de mourir. Je crois que d'autres arrivent à faire ce chemin sans cancer mais je n'en connais pas personnellement qui l'ont fait.

    Ce que toi tu peux faire pour ceux que tu aimes, c'est les guider sur ce chemin avec amour.

    Posté par Tili, vendredi 12 décembre 2014 à 11:47
  • Espoir

    Isabelle coeur de lionne, ne dirait-on pas que ton instinct de survie légendaire trouve encore le moyen de se décupler pour dresser un rempart entre la maladie et ta soeur.

    Mais n'oublies pas que tes petites n'ont pas que tes gênes ! Et puis, pour ta soeur, si le diagnostic s'avère et qu'il est précoce, les traitements sauront probablement empêcher la migration de la tumeur, chance dont tu n'as pas bénéficié.

    Je tente maladroitement de rassembler les miettes d'information qui me viennent spontanément, et qui pourraient te rassurer un peu. Ta soeur, bien que jeune, aurait tout de même quelques années de plus que toi lors du diagnostic, autant de chance de ralentir la vitesse de la progression.

    Tu reviens partager ce choc et ces craintes sur ton blogue et aussitôt plusieurs témoignent de l'aide qu'il leur a procurée. J'ajoute ma voix aux leurs et te remercie encore une fois. Si je n'étais si loin, j'aimerais bien te faire un gros câlin en ces heures d'inquiétude.

    Johanne

    Posté par princesserebelle, vendredi 12 décembre 2014 à 16:08
  • depuis 2009 l'année de la découverte de mon cancer , je t'ai toujours lu et ta volonté et ton courage ont donné beaucoup de sens à mon propre combat, quant en 2011 on m'a découvert le BRCA1 je me suis dit ça continue......mais comme mon cancer n'avait apparemment pas les caractéristiques d'un cancer génétique, et que ma maman apres un 3 eme cancer du sein était partie à 86 ansde vieillesse je me suis dit, je suis comme maman, je m'en sortirai , mais le pire était devant moi, quant ma fille unique a fait la recherche génétique et qu'elle m'a annoncée qu'elle était porteuse du gène, ce fut une douleur immense, et chaque année, apres avoir fait retirer ses ovaires par précaution à 42 ans, lorsqu'elle va à Curie ou elle est suivie, je n'ose imaginer que ma fille pourrait elle aussi subir ce nous subissons.....Nous en parlons tres peu, je la laisse vivre aussi légérement que possible, mais toujours en alerte , je la couve avec amour et essaie de lui faire un chemin de vie aussi heureux que possible
    je t'embrasse et j'embrasse tes filles de tout mon coeur de maman

    Posté par fanfan fafaz, vendredi 12 décembre 2014 à 22:22
  • Bonjour
    Je suis dans le même cas que toi ça fait plus de 5 ans que je vis avec la bête. Je suis en stabilisation et je reçois dpouis un an et demi l'arrêt de la chimio du Falsodex et de l'Xgeva? Pour l'instant je supporte et ça a l'air stabilisé. Mon père est décédé d'un cancer un de mes frères décédé aussi après avoir eu un cancer mais pas mort de cela et mon autre frère affronte en ce moment un deuxième cancer! Moi aussi je trouve que c'est de ne plus avoir la même vie j'ai encore des inconvénients de la chimio particulièrement dans les pieds et cheville qui gonflent. Lorsque qu'on m'a découvert le cancer j'ai eu un an de cachets avant de m'enlever le sein puis un an et demi de tranquilité puis métastases au foie, de l'eau dans un plèvre et des métastases osseuses aux vertèbres au bassin et la chimio ne m'a rien enlevé j'ai encore tout ça et il y a un an métastase au fémur j'ai maintenant une prothèse. Mais je suis comme toi je n'ai pas envie de mourir j'ai envie de voir grandir mas petits enfants et j'ai la photo mon activité favorite et ma famille mes amis, pas toujours facile avec le mal de dos mais bon je te met mon blog ; http://damdiaporamas.canalblog.com/ qui m'occupe bien.
    Accroche toi et nous sommes la preuve qu'l faut toujours garder l'espoir.
    Bises et merci de ton témoignage.

    Posté par dam72, dimanche 14 décembre 2014 à 15:52
  • Courage.

    comme je suis triste de lire ce dernier commentaire sur votre page,je comprens cette colère revolte que j'ai connu en perdant ma petite soeur,en 2012 alors que je suis moi la grande soeur ,metastasée , brca2, toujours vivante .mon frere ainé aussi nous aquitté cette année touché lui au pancreas...maudit cancer en effet dont on voudrait preserver nos descendants (je n'ai aps d'enfants mais ma soeur a eu 2 filles) Courage et plein d'ondes energiques pour cette année 2015.....

    Posté par Anyri, lundi 15 décembre 2014 à 12:56
  • bonjour , je suis en colère contre ce cancer qui attaque partout, j'espère que pour ta soeur ce sera pris suffisamment tôt pour qu'elle guérisse assez rapidement , je vois que tu es aussi sous herceptine et que tu t'inquiètes pour tes filles,
    pour ma fille c'est pareil que pour toi herceptin et 2 filles , elle est passée par de durs moments depuis 13 mois , hospitalisée à plusieurs reprises , elle est métastasée hélas de plus en plus - elle a eu un traitement nouveau à Strasbourg , qui n'a pas été si bénéfique que ça , sa moelle osseuse ne fonctionne plus ,elle est transfusée toutes les 6 semaines , elle est avec des patchs de morphine en permanence - et souvent très fatiguée , mais elle est là , et cette petite phrase est importante , être là ,vivre avec son entourage, la famille , on espère toujours un nouveau traitement , il en est sorti 2 aux USA , qui arriveront j'espère en 2015 en France et que vous pourrez toutes bénéficiez -
    je te souhait bon courage, il vous en faut pour tenir le coup face à cette maladie - bonnes fêtes de fin d'année en famille , joyeux Noël tout proche - je t'embrasse ainsi que ta famille et merci d'avoir donné de tes nouvelles , bien que pour ce genre tu aurais préféré t'en passer

    Posté par Eve, samedi 20 décembre 2014 à 13:43
  • Je viens de voir votre blog sur " Blogs à suivre " et viens de lire votre billet .
    Bien que je n'ai pas eu de traitement lourd , je retrouve des sentiments dans votre récit ... Effectivement on vit différemment puis on espère et souhaite que nos enfants soient épargnés .
    Pour votre soeur , Dites vous que les traitements ont changé .
    Je suis de tout ♥ avec vous .
    Evelyne

    Posté par mamievine, mardi 6 janvier 2015 à 15:17
  • bonjour
    vous avez raison d 'aimer la vie, vous avez beaucoup de courage et de volonté , je suis sur que vous allez vous en sortir
    à bientôt

    Posté par michel, lundi 19 janvier 2015 à 15:37
  • Courage, blogueuse

    Moi aussi j'ai un cancer et moi aussi, j'ai créé un blog : http://crabesansmayo.canalblog.com/ pour m'aider à lutter contre le crabe.
    Pour savoir pourquoi je l'ai appelé "le crabe sans la mayo", il suffit de cliquer sur la page "pourquoi ce blog". Je traite le crabe par l'humour et l'ironie mais j'y partage aussi mes passions : la musique et les polars. Le réseau des blogueurs est là pour soutenir celles et ceux qui traversent des passes (parfois longues) difficiles. C'est vrai qu'on n'est jamais guéri du cancer, simplement en rémission et c'est pourquoi il convient de prendre chaque moment comme un cadeau, un fruit qu'il faut déguster avec gourmandise. Si mon blog te plait, mets le en lien sur le tien. Je suis prèt à faire la même chose pour toi si tu le désires. En fin de séance de radiothérapie (terminée depuis dix jours), les manipulateurs avaient l'habitude de me dire : "Vous pouvez baisser les bras", chose à quoi je répondais invariablement "C'est pas le moment de baisser les bras, mais celui de retrousser les manches!!!" Le conseil est valable pour toi car je devine une grande fatigue au travers de ton texte qui se veut pourtant optimiste. @ + de te lire par messagerie ou sur mon blog ......

    Posté par JPloveblues, vendredi 23 janvier 2015 à 13:16
  • Sur mon blog

    Isabelle, Tu vas souvent sur mon blog : ce serait sympa de me dire par "Contacter l'auteur" ce que tu y trouves. En retour je pourrai te donner les derniers développements de mon traitement, dans mon style et cela te donnera peut être un peu de baume au coeur.
    A plus et courage

    Posté par JPloveblues, mardi 17 février 2015 à 19:56
  • guérir le cancer

    Je suis un Grand marabout initié auprès des vénérables grands maitres hindou du bénin, maître en Travaux occultes, grand voyant, grand sorcier,
    PARA PSYCHOLOGUE-VOYANT,DIPLÔMÉ EN SCIENCES OCCULTES, PRATICIEN DE LA HAUTE MAGIE,
    grand prête vaudou avec action rapide dans tous domaines occultes, chance, enfant, argent, travail, prospérité, retour affectif, maladie tout genre confondu je peux vous guérir. Email: maitrezoe@yahoo.fr ; Tel: +22995190669

    Posté par maitrezoe, mardi 24 février 2015 à 16:48

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