La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

jeudi 26 mars 2009

Arbre généalogique et Ressemblances

Dans ma famille, lorsqu'on meurt, c'est du cancer. Toutes les personnes que je chérissais et qui sont mortes, ont été emportées par un cancer.
Lorsque j'étais enfant, j'étais fière d'avoir mes 4 grands-parents toujours vivants. Autour de moi, la plupart des enfants avaient un grand-père ou une grand-mère décédé(e), moi je ne connaissais pas la mort, à part celle d'animaux domestiques mais ça n'a rien à voir. J'annonçais fièrement "j'ai toujours mes 4 grands-parents", je me sentais privilégiée, ils avaient pourtant connu la guerre, des privations mais ils étaient là, en bonne santé, pouvant profiter d'une retraite bien méritée.

Ma grand-mère maternelle n'avait jamais connu ses parents, père inconnu, mère décédée (suicide??) lorsqu'elle avait un an. Elle a été élevée par ses grands-parents.
Mon grand-père maternel avait perdu son père enfant, il était mort des suites d'une attaque au gaz dans les tranchées pendant la guerre 14-18. Ma mère n'avait connu que sa grand-mère paternelle, morte très âgée. Tous ces morts devaient renforcer ce sentiment de chance d'avoir toujours tout le monde autour de moi.

Du côté de mon père, ses grands-parents maternels étaient morts âgés, son grand-père avait eu une attaque dans son sommeil et ne s'était jamais réveillé. Il en a souvent parlé en souhaitant mourir aussi rapidement et sans douleur comme son grand-père maternel.
Son grand-père paternel était lui aussi décédé à un âge avancé par contre il n'avait pas connu sa grand-mère paternelle, elle était morte d'un cancer lorsque ses enfants atteignaient à peine l'âge adulte. Pas moyen de savoir de quel cancer il s'agissait, mon onco-généticienne qui m'a fait explorer tout mon arbre généalogique à la recherche des cancers a bien demandé son dossier médical à l'hôpital où elle avait été suivie mais rien en retour. Je sais juste qu'on a du tout lui enlever dans le ventre, pas très explicite!!!
Mon père avait eu un peu plus de chance, il avait eu 3 grands-parents sur 4 pendant son enfance autour de lui.

Le premier enterrement auquel j'ai assisté, il s'agissait de l'ami de mon grand-oncle (comprendre son compagnon), j'étais adolescente, j'avais de la sympathie pour lui mais je n'étais pas bouleversée, on ne les voyait qu'une fois par an. Il était âgé, il est mort tout seul d'une attaque pendant que mon grand-oncle était sorti, une belle mort comme aimait le répéter mon père, rapide, à peine le temps de souffrir. Ce n'était hélas pas le sort qui lui serait réservé, lui qui espérait tant partir sans souffrir et le plus vite possible.
C'est après son décès que j'ai réalisé que mon père était le seul à m'avoir parlé de son vivant de son souhait de mourir rapidement et d'être enterré dans un petit cimetière tranquille. Il a fini sa vie endormi par des piqûres pour ne plus sentir la souffrance, les pompes à morphine ne suffisaient plus et nous n'avons pas eu le choix du cimetière, on doit être enterré dans le cimetière de sa ville de résidence, on ne peut pas choisir sa dernière résidence, sauf peut-être si on est prévoyant, il n'avait que 55 ans, il n'avait pas encore prévu de mourir. Comme il habitait depuis peu à Lyon, depuis le début de son cancer, nous avons pu choisir entre deux cimetières gigantesques lyonnais. Il repose maintenant dans le plus vieux cimetière lyonnais, entouré de stèles datant de 2 siècles, dans un coin tranquille.

Donc ce premier enterrement m'a semblé éloigné de moi, c'était à Cannes, il faisait un temps magnifique, c'était la fin de l'hiver, je ne me souviens pas avoir versé une larme. Lui n'est pas mort d'un cancer mais il n'était pas vraiment de ma famille, le pacs n'existait pas en ces temps-là.

Je suis arrivée à l'âge adulte en n'ayant que cette mort à déplorer dans ma famille très élargie. J'avais toujours mes parents et mes 4 grands-parents. Tout semblait aller pour le mieux dans le meilleur des mondes. Et puis pendant ma première année en tant qu'étudiante volant de ses propres ailes (pas financièrement) à Toulouse, j'habitais toute seule, sans mes parents dans mon palace de 30m2, ils étaient partis dans la région d'Aix-en-Provence, j'ai fini par apprendre que ma grand-mère maternelle adorée avait un cancer du sein.
Ma mère a toujours pensé qu'il fallait nous épargner, nous protéger, je crois surtout qu'elle a très peur de la maladie et de la mort et qu'elle fait l'autruche, en n'en parlant pas, elle pense l'éviter. Nous étions fin 1991 ou début 1992, ma grand-mère avait 82 ans. J'ai toujours eu un lien privilégié avec elle, c'était notre grand-mère adorée, notre grand-mère gâteau, celle qu'on préférait entre les 4 grands-parents. Je l'aimais sincèrement de tout mon cœur. Comme ses deux filles ont voulu nous épargner, nous avons eu le minimum d'informations et toujours rassurantes. Nous étions à un âge où la vie s'offrait à nous et les études, les sorties avec les copains et les garçons emplissaient en grande partie nos esprits. J'englobe surtout ma sœur et moi, mes frères et mes trois cousines étaient plus jeunes, encore des enfants. Nous n'avons pas réalisé la gravité de ce que vivait ma grand-mère. Je me reproche maintenant de ne pas l'avoir accompagnée comme elle le méritait mais je sais qu'elle ne m'en veut pas, nous étions la prunelle de ses yeux. Je ferai un jour un billet rien que pour elle.
Elle faisait partie d'une génération qui n'allait pas chez le gynéco, elle allait seulement voir de temps à autre son médecin généraliste dans un petit village provençal où ils s'étaient retirés pour leurs vieux jours. Ma tante, sa fille cadette, habitait aussi dans ce village. Elle ne se déshabillait pas, elle n'aurait jamais parlé de son sein qui se fissurait. Elle a fini à force d'attendre par avoir des problèmes de constipation et a atterri dans un hôpital, on lui a fait des examens et on lui a trouvé des tâches noires sur une radio. En cherchant un peu plus, on lui a diagnostiqué un cancer du sein. Elle était âgée, elle avait trop attendu, elle a tenu deux ans  en assez bonne condition, à son domicile, vaquant à ses occupations quotidiennes et puis elle est morte à 84 ans.
Comme on m'avait dit qu'elle était guérie, je n'avais pas été plus présente à ses côtés, entre temps j'habitais à 1H de chez elle et je venais lui rendre visite régulièrement. Je ne savais pas que ses jours étaient comptés, je ne connaissais rien au cancer. Ce n'est qu'à la fin que j'ai vu sa faiblesse mais toujours pas réalisée qu'il ne lui restait plus beaucoup de temps. Ma mère m'a  réveillée en me téléphonant, un matin de juillet 1994, pour m'annoncer qu'elle n'était plus de ce monde. J'étais déjà avec mon mari à l'époque, j'étais en larmes, c'était ma première grande perte irréversible, inconsolable. Elle était âgée mais les gens qu'on aime partent toujours trop tôt. Mon onco-généticienne m'a dit que c'était un cancer imputable aux cancers des personnes âgées, pas héréditaire. N'empêche que c'était un cancer. Elle a passé ses deux derniers mois à l'hôpital, son mari a lui aussi été hospitalisé un mois avant sa mort, on venait de lui trouver un cancer, apparemment un lymphome. Ma jeunesse préservée de la mort s'en prenait un coup.

Deux mois après, nous étions en vacances, mon mari était à l'Ile Maurice, j'étais dans les Landes avec ma mère, ma sœur et mes frères, nous faisions du camping, un messager est arrivé tôt le matin pour nous demander de rappeler de toute urgence ma tante. Mon grand-père maternel venait de décéder des suites de son cancer. Ma mère est partie en catastrophe à son enterrement à l'autre bout de la France et je suis restée pour m'occuper de ma fratrie. J'étais triste mais rien de comparable avec ma grand-mère, une page de mon enfance se tournait, je n'irais plus jamais passer mes vacances chez mes grands-parents. Je devenais adulte, je perdais coup sur coup mes deux grands-parents qui m'étaient les plus chers. Pour son cancer, l'onco-généticienne l'a aussi attribué aux cancers des personnes âgées, rien d'héréditaire là-dedans.
Toujours est-il que mes grands-parents sont morts à cause du cancer. En 1994, il m'avait volé deux être chers.

Le décès suivant a été celui de mon grand-oncle, début 1999. Depuis la mort de son compagnon, on ne le voyait plus. Il fumait énormément, il a commencé par un cancer des poumons et a eu ensuite un cancer de la vessie, l'onco-généticienne m'a dit que c'était deux cancers dûs au tabac mais c'était encore le cancer, c'est celui de la vessie qui a eu raison de lui.
Je ne suis même pas allée à son enterrement, ça faisait longtemps qu'il vivait avec son cancer,. Mon grand-père paternel, son frère, me donnait de ses nouvelles. J'étais adulte quand il est mort, j'étais en couple avec mon mari, pas encore mariée mais en plein préparatifs de mariage. Toute la famille ressentait ce décès comme une délivrance pour lui à part mon grand-père. Il semblerait qu'il n'avait plus envie de vivre, il se laisser vivre, il était devenu énorme, il vivait avec ses deux cancers. Ce n'est que maintenant que j'imagine ce qu'il pouvait vivre, ressentir, il devait se sentir bien seul avec tous ses traitements, avec ses saletés de cancer. Je sais qu'heureusement il avait quelques amis fidèles.

Et de trois, tous partis à cause du cancer. Je ne faisais plus la fanfaronne.

Et puis l'année d'après, en 2000, ce fut le tour de mon père, de loin la perte la plus lourde à mon cœur.
Ma mère avait occulté qu'il perdait la mémoire, qu'il était devenu incontinent la nuit, il n'avait que 54 ans, ce n'était pas normal, il avait tout le temps mal à la tête et rien ne faisait passer ce mal de tête.  Ils étaient accablés de dettes, ils ont toujours dépensé plus qu'ils ne gagnaient, mon père ne savait plus comment faire pour s'en sortir. Il avait d'autres préoccupations que sa santé. Ils habitaient dans la région d'Aix-en-Provence, à 2H30 de chez nous, Lyon où nous vivions mon mari et moi. Comme il était commercial, il venait une semaine sur deux à Lyon et résidait chez nous, je le voyais souvent pour mon plus grand bonheur. J'étais très proche de mon père, enfin pas tant que ça à cette époque puisque j'ignorais ces détails si importants. Je lui avais conseillé de voir un médecin pour ces maux de tête persistants.
Il a fini par aller consulter son médecin, qui l'a expédié faire une irm du cerveau. Il a passé son IRM cérébrale, le radiologue lui a trouvé une tumeur de 5cm de diamètre. Mon père était déjà déconnecté, son sens des réalités très altéré, il n'était plus en bonne santé. Il est ressorti comme si de rien n'était avec son compte-rendu, l'a montré à ma mère qui a décrété qu'ils s'étaient trompés, ça devait être des millimètres, pas des centimètres, impossible!!
Après coup en discutant avec lui, le médecin pensait qu'il avait fait son boulot puisqu'il l'avait envoyé à l'hôpital, il s'imaginait qu'ils allaient le garder et le soigner. Le radiologue avait fait son boulot. c'était au médecin de l'envoyer voir un neurologue. Toujours est-il que mon père est reparti voir ses clients, son compte-rendu dans la voiture et sa tumeur proliférant sous sa boîte crânienne.
Il est arrivé le surlendemain chez moi, cette fois accompagné par ma mère. Elle était venue car elle craignait qu'il ne soit plus en état de conduire, c'est pathétique, je ne suis même pas en colère, triste. De toute façon ça n'aurait rien changé à l'issue, seulement peut-être gagné un peu de temps si on l'avait traité plus tôt et surtout il aurait été en meilleur état général.
J'ai vu que ça n'allait pas, il est allé garer la voiture dans un garage public à côté de chez moi et comme il ne revenait pas, mon mari est parti à sa recherche, il s'était endormi dans la voiture, dans le garage, il était à bout, il n'en pouvait plus.
Il est passé à table pour faire plaisir à ma mère alors qu'il voulait absolument dormir. Quand il mangeait son yaourt, il visait mal, la cuillère tapait à côté de la bouche.
Le lendemain, ma mère l'a fait lever pour aller voir les clients, j'allais bosser. Quand je suis revenue le midi pour déjeuner avec eux, je l'ai trouvé sur le trottoir devant mon immeuble vacillant sur ses pieds, il penchait d'un côté puis hop se redressait et ainsi de suite, je l'ai vu de loin en marchant vers chez moi. Il attendait ma mère partie garer la voiture.
Je l'ai forcé à remonter chez moi, je voulais appeler le samu, rien à faire, ils étaient aussi têtus ma mère et lui. Il est allé au lit, il ne pouvait plus se relever, trop fatigué, plus de forces. J'ai demandé à voir le compte-rendu de son irm, j'ai cherché sur le la Larousse médical, on n'avait pas encore internet en 2000 chez nous. Ce que j'ai lu m'a fait très peur et j'étais sûre que le radiologue ne s'était pas trompé d'unité de mesure.
Le soir, mon mari et moi, nous leur avons imposés d'aller aux urgences. Ils ont accepté, mais ils ne voulaient pas le samu, on l'a chargé tant bien que mal dans notre voiture et tous les 4, nous sommes allés aux urgences du plus grand hôpital lyonnais. Ce n'est pas rapide d'accès depuis chez nous, on a mis 20mn, nous nous sommes arrêtés aux urgences, quand ils l'ont vu, ils nous ont expédiés vers un autre bâtiment pour d'autres urgences, plein de gens attendaient, ils ont lu son compte-rendu, dans les 10mn qui suivaient, il était sur un brancard, dans un box et programmé pour des examens complémentaires. A la façon dont ils parlaient à ma mère et comme ils la regardaient, j'ai senti que c'était grave et que le temps perdu était du grand n'importe quoi, ils faisaient comprendre à ma mère qu'elle avait mal agi en traînant de la sorte.
Depuis ce jour, je suis contente d'attendre aux urgences, je sais que lorsque c'est vraiment grave, vital, on est pris en charge immédiatement et je sais par expérience maintenant que lorsqu'il y a urgence, lorsqu'on ne peut plus attendre, lorsque le temps est compté, ce n'est jamais bon.
Nous l'avons laissé entre leurs mains, il a été transféré pendant la nuit à l'hôpital neurologique de Lyon et dès le lendemain, le chef de service nous a reçues, ma mère et moi, dans une salle et nous a demandé de nous asseoir (ça aussi je sais maintenant que c'est le pire scénario) pour nous annoncer qu'il n'en avait plus pour longtemps à vivre, dans le meilleur des cas : 2 ans. Seule option proposée, la chirurgie. Il a donné le diagnostic avant même de faire analyser les tissus, il le savait par expérience. Il avait un cancer incurable, un glioblastome. L'oncologue allait m'apprendre dans les semaines qui suivaient que c'était au stade 4 et qu'il ne passerait pas l'année. Nous étions en février 2000. Il est décédé le 19 décembre 2000.
J'aime mon père d'un amour profond, je ne sais pas si vous vous souvenez du film "Papa Poule", ça aurait pu être mon père. Il était plein d'amour pour ses 4 enfants, il était trop gentil, trop fier de nous. Il ne se passe pas un jour sans que je pense à lui. Rien que de l'écrire, des larmes montent dans mes yeux, ma gorge se serre.
C'est moi qui ai pris en charge son cancer, c'est moi qui ai rencontré l'oncologue, géré les transferts entre les hôpitaux, lavé son linge sale, coupé ses ongles. J'ai tout fait pour être le maximum avec lui, je le faisais sortir le WE chez nous en préparant les visites de l'infirmière, les médicaments, les ambulances quand il ne pouvait plus venir dans ma voiture. C'est mon mari qui le portait sur les WC, quand ses forces déclinaient, qui m'aidait à le mettre dans la baignoire, je le lavais, je lui donnais à manger mais rien ne pouvait diminuer ma souffrance morale, j'allais le perdre pour toujours et ça rien ne pouvait y changer et rien ne pouvait être pire. Parfois quand j'étais seule j'hurlais mon désespoir, je pleurais toutes les larmes de mon corps et je me disais que ce n'était pas possible et je repartais affronter le quotidien. Le midi je le rejoignais pendant ma pause déjeuner au CLB, le soir en sortant du travail je filais pour être à l'heure du dîner. Si je n'étais pas là, il ne mangeait presque rien, j'égayais ses soirées, je le buvais des yeux, j'essayais de faire le plein de mon papa. Je découvrais le cancer dans toute son horreur. J'allais tous les jours au CLB, le centre anticancer de Lyon, c'est là qu'il a passé de nombreux mois après son opération du cerveau. pour tenter le protocole d'essai de la dernière chance. Il avait un cancer du cerveau, ce cancer touche surtout les enfants, sa chambre était dans le couloir qui jouxtait le service pédiatrique. Je voyais tous les jours les petits enfants chauves, avec leur perfusion, certains dans des poussettes, les parents avaient la tactique pour pousser en même temps la poussette et l'arbre à perfusion. Je voyais des parents en pleurs, une cabine téléphonique se trouvait au bout du couloir où j'étais obligée de passer, j'ai entendu des parents annoncer des choses terribles ou partager leurs angoisses avec un proche. Je souffre d'empathie, je me mets toujours à la place des autres, c'était terrible pour moi. D'ailleurs c'est à cause de ce service pédiatrique que j'ai demandé à ne pas être suivie au CLB mais dans un hôpital privé qui ne gère que les adultes. Depuis ils ont mis les enfants dans des bâtiments à part.
Le cancer était devenu très concret, la mort qu'il engendrait aussi. Avant que je gobe que le cancer ça se soigne bien de nos jours, il pleuvra des vaches...

Et de quatre, les seuls membres de ma famille à être morts, l'étaient tous à cause du cancer. Maudit cancer, je ne te pardonnerai jamais de me les avoir pris et surtout d'avoir fait mourir mon père à 55 ans après l'avoir diminué chaque jour un peu plus jusqu'à ce qu'il ne bouge plus, ne voit plus, ne puisse plus parler, ne puisse plus s'alimenter, ni même boire, se retrouve avec des couches, des escarres mais il entendait toujours, il était toujours conscient, il n'était plus que souffrance assommée à coup de morphine et puis par un sommeil provoqué. Mon plus jeune frère avait 18 ans. J'avais 29 ans.
J'ai mis deux ans à faire le deuil, j'entends par là à ne plus sentir une absence à chaque repas de famille, à ne pas avoir l'impression qu'il allait arriver, qu'il manquait, que sa place était vide. Maintenant, il me manque toujours autant, je me suis juste habituée à l'idée qu'il ne viendra plus, que notre famille vit sans lui, qu'il appartient au passé, c'est douloureux.

J'ai eu le temps d'avoir mes deux filles, le cancer m'a laissé tranquille 5 ans et cette fois c'est à moi qu'il s'en est pris à 34 ans. J'avais beau savoir ce qu'était le cancer, qu'il pouvait toucher n'importe qui, je devais encore me croire à l'abri avec la mort de mon père, on se dit qu'on a eu notre dose, que cette fois-ci il va changer de cible, il va aller voir ailleurs mais le cancer est injuste et inégal, il n'y a pas de morale, de règles du jeu.
Quand j'ai compris que j'avais un cancer, évidemment c'est à mon père que j'ai pensé en premier, à la mort forcément. Je ne voulais pas faire vivre ça à mes filles et à mon mari.
Et puis j'ai essayé de me raisonner, le cancer du sein n'est pas un glioblastome, ce n'est pas aussi grave, ça se soigne mieux. Ça doit être pour cette raison que la gynéco et l'oncologue ont essayé de me préserver en ne m'annonçant que le cancer du sein, elles ont essayé d'omettre les métastases, comme je n'avais pas de preuve formelle, pas de biopsie du foie, je n'avais pas un papier où était écrit noir sur blanc, cancer secondaire. J'ai boosté mon moral, essayé de me persuader que tout allait se passer pour le mieux et puis j'ai appris mes métastases un mois après l'annonce du cancer et là, je me suis vue rejoindre mon père au cimetière de Loyasse, dans sa tombe qu'il occupe seul alors qu'il y a trois places. Un cancer du sein peut se soigner correctement mais partout il est écrit "s'il est pris à temps" et les métastases ne font pas parti de la précocité du diagnostic, un cancer qui commence à métastaser est le pire qui puisse arriver et en plus je les avais dans un organe vital, difficile d'encaisser un verdict aussi sombre. Mon cancer n'est pas incurable comme celui de mon père, je peux garder espoir et effectivement c'est une chance immense même si j'ai eu droit à l'un des cancers du sein les plus agressifs et avec des métastases.

Mon oncologue m'a recommandé de rencontrer un onco-généticien du CLB pour tester mes gênes, des fois que je serais porteuse d'un gêne mutant. C'est conseillé à toutes les femmes ayant développé un cancer du sein avant 40 ans.
Avec ma triste expérience du cancer, j'ai vite pris RDV, l'onco-généticienne m'a proposée de tester deux gênes BRCA1 et BRCA2, les deux seuls identifiés comme pouvant déclencher des cancers du sein si on a hérédité d'une mutation d'un des deux. Je l'ai fait pour mes filles avant tout, pour ma sœur aussi, pour mes cousines, ça n'allait pas changer grand chose pour moi, à part l'ablation des deux seins s'il s'avérait que j'étais porteuse de l'un des deux.
J'ai eu le verdict un an et demi après, mes BRCA1 et BRCA2 étaient parfaitement normaux.
Elle m'a proposé aussi de tester le P53 car je pouvais correspondre au syndrome de Li Frauméni. J'ai aussitôt acceptée, nous avons demandé l'accord du professeur qui gère ce test en France, il a estimé que je répondais aux critères pour souffrir d'une mutation du P53. J'ai eu les résultats trois mois après, mon P53 était normal lui aussi.
Le syndrome de Li Frauméni est une pure saleté, le P53 protège des tumeurs, des cancers. S'il a muté, notre organisme n'a plus de protection contre les cancers, on peut développer n'importe quel cancer dans n'importe quelle partie de notre corps et plusieurs à la fois. Ils n'ont aucun antidote, seule solution, surveiller tout et gérer chaque cancer. Quand je pense que des gens souffrent de ce syndrôme. J'ai une copine qui a eu deux sœurs avec un cancer du sein avant 40 ans, un frère avec un cancer des testicules puis du pancréas jeune lui aussi. Je me dis que sa famille correspond bien aux caractéristiques mais personne n'a fait de test génétique.
Les tests génétiques je les ai fait pour mes enfants. Déjà je culpabilise à cause de tout ce que mon cancer leur fait vivre, si en plus je leur avais donné un gêne porteur du cancer, mon fardeau aurait été encore plus lourd à porter, je suis submergée par l'angoisse à l'idée que l'une de mes filles puisse avoir à son tour un cancer et continuer l'histoire familiale. Pourvu que cette maladie infernale s'arrête là.
En faisant les recherches dans ma famille, j'ai été amené à prendre contact avec des cousins, seuls survivants de la famille de ma grand-mère paternel, elle est décédée après la mort de mon père, son fils, son cœur a lâché. J'ai découvert que dans sa famille nombreuse, elle avait 10 frères et sœurs, aucun n'est décédé du cancer, pas un seul.
J'ai beau me dire que mon cancer ne serait pas génétique, j'ai d'énormes doutes. Je ressemble physiquement beaucoup à mon père, je suis empathique comme lui et le cancer nous a touché lui et moi. Peut-être que nos cancers ont une origine génétique inconnue ?
Peut-être avons-nous des gênes défaillants nous protégeant mal des agressions du cancer ?
J'ai du mal à croire que notre patrimoine génétique n'entre pas en jeu. Forcément ça me pose problème. Si c'est bien le cas, ça signifierait que l'une de mes filles a pu recevoir ce patrimoine génétique déficient et qu'elle pourrait avoir un cancer un de ces jours.
Ça tourne à la folie, à la persécution mais je ne peux pas m'enlever cette idée de la tête.

Je suis petite, brune, yeux marrons, teint mat.
J'ai une fille brune, yeux marrons, teint mat, la peau sèche comme moi, même dentition, même cheveux mais de taille moyenne. Tout le monde me dit qu'elle me ressemble beaucoup.
J'ai une autre fille blonde, aux yeux bleus, même front, même bouche que moi, petite de taille. Tout le monde dit qu'elle ressemble beaucoup à son père.
Et je ne peux pas m'empêcher de craindre leurs ressemblances avec moi, je ne peux pas m'empêcher de penser que j'ai pu aussi leur passer une propension à développer le cancer.
Je n'ai pas d'autres solutions à mon problème que de leur faire de la prévention, de les sensibiliser déjà au cancer, en même temps, elles sont dedans, depuis leur naissance, elles m'accompagnent sur la tombe de mon père une ou deux fois par an et leur vie est rythmée par mes chimios, mes bilans, mes angoisses.
J'essaye aussi de me raisonner mais dans ce domaine, c'est difficile avec ma triste expérience et ma frayeur du cancer. Je lis partout qu'il y a 4 facteurs qui jouent dans le déclenchement d'un cancer :

  • le patrimoine génétique
  • l'environnement
  • son mode de vie
  • des virus ou des bactéries

Pour le patrimoine génétique, je ne peux rien faire.
Pour les vaccins, je fais tout ce qui existe, je trouve le risque de développer une maladie mortelle supérieur aux effets secondaires des vaccins. L'hépatite B peut provoquer un cancer et dès qu'elles seront adolescentes, elles auront droit au vaccin contre le cancer de la paroi de l'utérus. La question ne se pose même pas pour moi.

Il ne me reste plus qu'à essayer d'influer au maximum sur notre environnement et sur notre mode de vie.

Elles font du sport, je surveille qu'elles ne soient pas en surpoids. Elles sont tartinées de crème solaire lorsqu'elles vont au soleil, même en hiver à la montagne, jamais un coup de soleil. Nous ne fumons pas et personne n'a jamais eu le droit de fumer chez nous, je n'ai pas bu une goutte d'alcool pendant mes grossesses et pendant que je les allaitais.

Elles mangent comme moi, beaucoup de poisson, beaucoup de légumes, surtout dans la famille des crucifères (brocolis, choux de Bruxelles, choux fleur, choux vert, radis, choux romanesco), beaucoup de fruits, jamais de gratins. Elles consomment des produits laitiers mais uniquement bio.
Elles connaissent le logo AB ou Bio, même celle de 4 ans, n'ont que des biscuits bio au goûter, même leur nutella est bio, hors de question qu'elles avalent de l'hydrogéné, c'est prouvé ça augmente le risque d'avoir un cancer du sein. Leur jus de fruit est bio, le fromage est bio, le pain est cuit dans ma machine à pain, la confiture est bio. Pour certains mon obsession d'une alimentation saine pourrait s'apparenter à une névrose, je pense surtout que j'ai très très peur du cancer et je veux tout faire pour préserver mes filles, mon mari et moi-même de cette saleté. Elles se lavent avec des produits bio, que ce soit leur corps, leurs cheveux ou leurs mains. Je leur mets de la crème bio à part la biafine après une journée de ski.
Elles savent que fumer peut provoquer le cancer, je serais dingue si l'une d'elle fumait, je suis tellement persuadée que nous sommes plus à risque que d'autres que je ne veux pas augmenter un autre facteur aggravant notre risque de développer un cancer.
Elles savent que la santé passe par aussi par notre alimentation, qu'il faut manger des fruits et des légumes, qu'il faut faire attention aux étiquettes, que le bio est meilleur pour la santé.
Depuis mon cancer, l'institutrice de Justine est décédée d'un cancer au cerveau, comme mon père, elle est partie aussi en quelques mois, le grand frère d'enfants de l'école est mort aussi de ce cancer, il était souvent dans la cour, elles le connaissaient et moi aussi. Et pour finir, le cousin germain de mon mari dont on était très proche est mort aussi peu après d'un cancer du pancréas, il est parti en trois mois.
Ça fait beaucoup de morts autour d'elles et toutes à cause du cancer, pas facile non plus de les rassurer et de leur dire que moi je ne vais pas mourir, surtout que rien n'est moins sûr.

Elles savent aussi qu'on ne mange pas des fruits non bio s'ils n'ont pas été lavés : pesticides qui peuvent donner le cancer.
Elles savent aussi qu'il faut faire attention aux ondes et si elles ont quelque chose à dire dans un téléphone portable c'est à travers le haut parleur et loin de leur tête et très très rapidement.
Elles savent aussi que je ne leur achèterai pas de portable avant très très longtemps et qu'il ne faut pas s'en servir tant qu'on est petite pour ne pas attraper la maladie de leur grand-père qu'elles n'ont jamais connu.
Elles savent aussi qu'on n'a pas de wifi chez nous pour les mêmes raisons et que la DS en wifi, ça ne sera jamais chez nous, ni la WII.

J'ai tellement peur qu'elles connaissent un jour ce que je vis et un cancer d'une de mes filles serait bien pire que mon cancer, je me sentirais tellement impuissante. Comme maintenant j'ai appris qu'il n'y a pas de quota de souffrance ou de mort par famille mais uniquement de la malchance et que chez nous on est bien servi de ce côté-là, j'ai peur et j'espère qu'elles disposent d'un patrimoine génétique plus solide que le mien, moins altéré, plus résistant aux agressions. Il faut entre 3 et 6 gênes altérés pour que le cancer arrive à se développer, sans parler d'hérédité.

Mon choix d'aller à la montagne tous les week-end et toutes les vacances va dans ce sens, là-bas nous avons un environnement sain, elles sont dehors toute la journée, elles se dépensent, rien que du bon pour leur santé.

Je ne sais plus vivre sans penser au cancer et chercher à m'en prémunir au quotidien, pourvu que ma prévention soit efficace, l'adversaire est de taille.

Pour savoir si vous entrez dans le cadre d'un test génétique
BRCA 1 ou 2 :
http://www.brca.fr/


Commentaires

Poster un commentaire