La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

vendredi 27 mars 2009

Il faut que l'on vous dise…

Il faut que l'on vous dise…

Nous sommes des femmes, atteintes plus ou moins gravement d'un cancer du sein. Nous n'avons pas les mêmes formes de cancer, nous n'avons pas eu les mêmes traitements, ni connu les mêmes forces, le même courage, les mêmes désespoirs. Nous ne sommes pas les mêmes femmes, chacune a son histoire, mais nous avons quelque chose en commun à vous dire…


Vous nous dites :


"Il faut garder le moral !"

Oui, nous essayons de garder le moral et nous vous étonnons de l'avoir, ce moral. Mais attention, sachez que parfois, on vous ment parce que l'on veut vous protéger ! Alors, quand nous pleurons, même si vous avez mal, laissez-nous pleurer, nous en avons besoin…
Pour évacuer notre peur, notre douleur, notre révolte… Et si vous-mêmes, vous ressentez le besoin de pleurer avec nous, faites-le, nous ne vous en voudrons pas.

Acceptez l'aide des vôtres pour vous aider à nous aider ! Cessez de nous dire qu'il faut tenir le coup et être forte, accordez nous le droit d'être un peu faible, surtout quand nous sommes avec vous… Nous ne vous demandons pas de nous assister, mais de nous ménager… Si nous allons nous allonger, ce n'est pas parce que nous baissons les bras, c'est parce que nous avons un immense besoin de nous reposer… Non, une promenade au grand air, à la place, ne nous fera pas de bien, nous n'en avons pas la force…

Proposez-nous de l'aide concrète. Par exemple : dites : " Laisse, je vais porter ton pack de lait, je vais aller chercher tes enfants " plutôt que de nous lancer " Tu as besoin de quelque chose ? ", ce qui nous met dans une situation de dépendance… Savez-vous que notre moral ne dépend pas uniquement de notre guérison, des bonnes ou des mauvaises nouvelles, mais aussi des conséquences parfois dramatiques de cette maladie sur notre quotidien : baisse des revenus, perte de l'activité professionnelle, coût des prothèses, des transports…

Nous sommes malades et nos traitements sont épuisants. Nous comprenons que votre souhait le plus cher soit que nous ne nous conduisions pas en malades et nous nous efforçons de ne pas le paraître (certaines d'entre nous continuent à travailler, toutes restent des mères et des épouses attentives durant leurs traitements…) C'est auprès de vous, nos familles, nos amis que nous enlevons, parfois, nos masques de femmes fortes et courageuses, nous vous demandons d'accepter ce rôle ingrat, d'accepter notre vrai visage…

Peut être qu'au lieu d'un "ça va ?" qui semble ne pas supporter autre chose qu'une réponse positive, aurions-nous besoin d'un "raconte-moi"…


"De nos jours, "ça" se soigne !"

On le sait, vous nous le dîtes… tellement souvent qu'on se demande qui vous voulez rassurer ! Vous connaissez tous quelqu'un qui s'en est sorti… Il y a eu de gros progrès, c'est vrai, mais " ça " ne se soigne pas toujours ! Notre peur de la récidive, des métastases, de l'atteinte de l'autre sein, d'avoir à se battre à nouveau est permanente et incontrôlable… Et sachez aussi que certaines de nos soeurs sont parties, il y a quelques mois, elles avaient les mêmes traitements que nous et la même volonté de s'en sortir… Chaque contrôle est un supplice, chaque attente de résultats est insupportable, chaque kyste, chaque bouton nous deviennent suspects…


On peut vivre avec un sein, pour moi, tu es comme avant,
la féminité ne s'arrête pas à tes seins !"


Nous savons que vous êtes sincères en nous disant cela… Nous savons que vous nous aimez malgré tout et que vous nous acceptez telles que nous sommes (bien que certains époux, certains compagnons aient profité de cette épreuve pour résilier les bons et loyaux services de leur compagne depuis 25 ans… Ils n'ont pas supporté et sont allés consoler leur immense chagrin dans les bras d'une plus jeune qui avait, elle, ses deux seins…)

Mais nous, nous savons que nous ne sommes plus comme avant… Plus question de jeter un regard au miroir avant d'avoir habillé notre corps mutilé, avant d'avoir bien tout camouflé, vérifié que "ça ne se voit pas". On ne s'attarde plus sous la douche, les rayons et les vitrines de lingerie nous font mal, les photos dans les magazines nous mettent les larmes aux yeux… Pardonnez-nous de devenir pudiques à l'extrême, de ne plus avoir envie de vous séduire… Il ne nous reste qu'un sein … Acceptez de nous entendre parler de ce que l'on ressent, de ce que l'on souffre… Bien sûr on peut vivre sans, mais ce serait mieux avec !


"La chimio, ils ont fait des progrès !"

Et heureusement ! Elle nous laisse à terre, sans cheveux, vomissant, perdant nos dents et nos ongles, elle nous affaiblit et chaque séance, chaque cure est une torture… Prenez le temps de nous accompagner pour nous distraire et nous tenir la main lors des injections… Les brûlures, les douleurs, l'insensibilité, tout cela est invisible (nous dépensons une énergie folle à les cacher) mais permanent… Les sautes d'humeur, nos appels au secours, nos colères, nos révoltes ne sont pas contre vous, ils sont l'expression de notre détresse, de notre douleur…

L'hormonothérapie ménopause la plupart d'entre nous. Savez-vous ce que cela représente pour une jeune feme ? Pas d'espoir de maternité, baisse de la libido, prise de poids, bouffées de chaleur… Oui, nous sommes en vie… Mais que de bouleversements !


"La chirurgie esthétique fait des miracles !"

Ce n'est pas de la chirurgie esthétique, c'est de la chirurgie reconstructrice : les chirurgiens dont certains vont jusqu'à demander des dessous de table, pour des résultats parfois très décevants, font ce qu'ils peuvent, avec des cas très difficiles à " rattraper ", c'est souvent très douloureux et mutilant ! Malgré tout, nous en avons besoin et cette chirurgie fait partie de notre traitement. Or nous entendons : " As-tu vraiment besoin de ça ? N'as-tu pas eu assez de soucis comme ça ? "

Accompagnez-nous, encouragez-nous dans cette démarche qui est difficile ! Il nous est difficile de rencontrer à nouveau le corps médical, nous allons encore changer d'image corporelle et comme nos cicatrices, nous n'avons pas toujours envie de la montrer, ni de la partager !

Quelle belle poitrine nous avons et comme vous en êtes fiers… Sauf que nous, nous aurions préféré garder nos deux seins … même moins " jolis " mais les nôtres…!

Certaines d'entre nous n'envisagent pas cette reconstruction : elle leur fait peur, elles ne sont pas prêtes ou n'en voient pas la nécessité. Merci de respecter ce choix, de ne pas essayer de les persuader du contraire…


"C'est fini, maintenant, tu es guérie !"

Les traitements sont finis, la vie reprend son cours … Vous voilà rassurés… et tout est comme avant… Tout sauf nous !

Vous retournez à votre vie après nous avoir tant entourées et vous nous laissez à la nôtre qui ne sera plus jamais comme avant… Nous restons là avec le corps meurtri, la peur, le calme après la tempête, sans force… Et là, le sujet devient tabou… Nous nous sentons abandonnées…
Nous n'osons plus vous en parler de peur de vous choquer, vous n'osez plus nous en parler de peur de nous déranger, d'éveiller de mauvais souvenirs… Pourtant, osez nous poser la question : " Et toi, comment ça va dans ta tête ? " Nous en avons encore besoin,acceptez que l'on vous parle encore et que l'on pleure encore…


Osez dire : " ton cancer " et non " tes ennuis, tes soucis, tes problèmes "

Le mot n'est ni tabou ni contagieux… Oui, nous avons eu ou nous avons un cancer du sein et nous voulions vous le dire…


Nous voulions aussi vous dire...

Merci

A vous nos maris, nos compagnons, notre amour,

A vous tous, famille, amis, collègues, relations proches ou lointaines qui nous avez entourées, qui avez voulu et su être présents :

Merci à vous qui gardez au plus profond de votre peau, de votre coeur, les marques de nos griffes, celles de notre souffrance physique et morale, de notre rejet, de notre désespoir, de nos angoisses, de nos peurs et de nos appels au secours, c'est à vous que nous avons hurlé, parfois en silence, ce ras-le-bol des traitements, des examens...

Merci d'avoir compris qu'il s'agissait de NOTRE cancer, de l'avoir reconnu et pris en compte dans votre attitude, d'avoir accepté notre agressivité (non désirée par nous mais présente tout de même) en la dissociant de nous : c'est le cancer qui parlait...

Merci de n'avoir jamais oublié malgré notre physique, notre image dégradée, que nous étions toujours des femmes.

Merci d'avoir compris que, malgré toute votre affection, vous ne pourriez pas ETRE A NOTRE PLACE et au lieu de dire " je suis là " d'avoir agi en ce sens sans prononcer ces mots.

Merci d'avoir senti que nous étions " entre parenthèses " et d'y être entré avec nous sans rien demander en retour.

Nous vivons ensemble ou côte à côte "pour le meilleur et pour le pire" et depuis quelques mois ou quelques années, nous vous offrons le pire et vous le meilleur. Mais vous savez très bien que si les rôles s'inversaient, il en serait de même...

Merci d'avoir lutté et de combattre toujours avec nous, à nous aider à redessiner et à recolorer nos lèvres d'un sourire, de nous avoir permis de ne jamais quitter des yeux la lumière de l'espérance.

Merci d'avoir été et d'être vous pour nous. Merci de nous avoir laissée être nous pour vous.

Merci enfin de nous avoir permis d'être nous pour nous.

Notre reconnaissance est à la mesure de notre amour : immense


Texte publié par les impatientes :
http://www.lesimpatientes.com/img/pdf/ilfautquelonvousdise.pdf


Commentaires

    Bravo Isabelle pour cette mise au poing
    Je suis de celle qui parlent du cancer et de la mort à ceux qui en sont touché, parce que je le peux d'abord, et aussi parce qu'il n'y a pas d'aide plus précieuse que de pouvoir avec l'autre regarder en face.
    Je t'envoie mon sourire

    Posté par Miss Rainette, dimanche 29 mars 2009 à 14:51
  • Pas toujours facile de savoir comment se comporter face à une personne atteinte d'un cancer. Bien sûr qu'on ne comprend pas, car on ne le vit pas. On a pourtant envie de vous soulager, de vous aider le mieux possible. Alors souvent nous sommes maladroits, parfois provocateurs si on considère qu'on doit vous aider à rire de cela aussi : http://nevrosia.blogspot.com/2007/10/pourquoi-elle-trop-de-la-chance-de.html

    Personnellement je préfèrerais que l'on me dise comment faire, ce qui soulage et ce qu'il ne faut pas faire, je me sentirais plus utile et j'aurais moins peur de faire et dire des âneries.

    Posté par Névrosia, dimanche 29 mars 2009 à 21:55
  • Merci miss Rainette, se sentir entourer est le plus important.

    Névrosia, je viens seulement de comprendre que c'est toi qui a posté. Ton billet est plein d'humour, j'adore. Voilà exactement ce qu'il nous faut : de la bonne humeur, retrouver le sourire et se sentir entourer.

    Posté par IsabelleDeLyon, lundi 30 mars 2009 à 11:00
  • 13 ans avec le cancer du sein

    je me retrouve Bien à travers ces mots sur ces meaux, ces lignes.... Je me bat encore et encore pour ne pas quitter mon Ange avant encore quelques années... Il avait à peine 8 ans, et il en aura 21 le jour de l'été, c'est le plus beau cadeau que la vie m'est donné, c'est un don du ciel, il est toute ma raison de vivre....
    1ER CANCER DU SEIN EN 1997 CCI 12/15 ganglions retirés et touchés, mammectomie radiothérapie avec chimio plus douce et consolidation avec chimiothérapie... Traitement de cheval qui m'a laissée en rémission jusqu'en 2004, même période, et rebelotte : CLI, plusieurs foyers au sein droit,Hormonodépendant et HER 2 +++.... mammectomie, chimio, radiothérapie, rééducation pour lympheodème .... Eté 2007 métastases ossEuses, puis nodules au foie, donc retraitement de chimio avec taxotère et herceptine, qui m'a fait prendre + de 10 kg, mais que j'ai reperdus courant 2009 avec différentes chimio : xeloda - lapatinib, navelbine, gemzar , puis caelys que je viens d'arrêter, trop fatiguée.... 4 Nodules cérébrales, je commence les rayons lundi sur 2 semaines à raison de 10 séances.... Marre de tout ça ! envie de vivre vivre vivre mais depuis ¨+ de 6 mois je vivotte et terrible douleurs dans les hanches, le bas du dos, .... Pourtant je ne veux pas mourrir encore, je veux rester auprès de mon Ange, encore quelques années, je n'ose pas dire encore très longtemps....je prie mon Dieu de me garder encore sur cette terre, et de protéger mon fils. Mon fils qui garde tout pour lui, et qui malgré qu'il ne me ménage pas toujours, s'inquiète beaucoup pour moi, il sait tout je ne lui cache rien et je parle librement de ma maladie à mes collègues, c'est important ! pour moi ça fait partie de ma thérapie.... J'ai 3 sauveuses, merveilleuses, qui sont des amies fidèles, fortes, et sinçères, je les aime : JO - BABETTE et LAURENCE.

    Posté par amazonette, jeudi 22 avril 2010 à 23:58
  • bravo pour l'article!

    Posté par foloanare, lundi 16 août 2010 à 18:24
  • Je sens encore les larmes soulées suite à la lecture ce touchant écrit.
    Sincèrement je ne sais ce que j'aurais vécu face à un cancer du sein, désolé je n'ai pas ce tumeur.
    Je sais que chaque cancer apporte son lot d'angoisse, d'incertitudes, de stress, de pleurs, de larmes, de cris de révolte..... et j,en passe
    Je suis à la veille de commencer des traitements, radio, chimio, curiethérapie pour un cancer qui va toucher ma féminité, mon intérieur intime. à la première consultation l'on m'a offert une opération que je considérai comme une boucherie, x'cusez le terme mais c'est ce que j'ai ressenti.
    Je sais dans quoi je m'embarque, je sais à peu près le temps des traitements mais ce que je ne sais pas est comment je vais ensortir.

    Mon moral est au plus bas, et le APRÈS m'inquiète plus qu'autre chose

    Merci d'avoir partagé votre vécut

    Amitié T.

    Posté par Thérèse, lundi 10 janvier 2011 à 01:04
  • Merci beaucoup pour votre sincerite cela va m'aider pour ma soeur qui commencera sa première chimio dans une semaine, que Dieu le tout puissant soit avec tous nos malades et qu'ils apaise leur douleur, leur angoisse et leur inquietude
    je suis de tout coeur avec vous et encore merci pour ces eclairages

    Posté par ameli, mercredi 25 avril 2012 à 18:12
  • merci pour cet article
    il va me servir maintenant
    bon courage à Isabelle ❤️💋

    Posté par Fanny B, lundi 14 novembre 2016 à 08:45

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