Mise en place Herceptine à domicile

J'ai eu RDV ce matin au CLB. L'onco qui m'a reçue était très sympathique, il a glissé quelques notes d'humour, le sourire aux lèvres. J'aime bien. Par contre j'ai eu le sentiment d'être expédiée, je n'aime pas mais en même temps, je sais qu'ils ont des journées chargées et que j'étais reçue entre deux RDV puisque pas prévue initialement.
Il a dicté une lettre dans son dictaphone, une infirmière nous a rejoint, il m'a demandé si je n'avais pas de question. J'en avais une : "qui va me faire mes arrêts de travail, lui ou mon onco qui me suit?". Il m'a dit de l'appeler, qu'il s'en chargerait à chaque fois puis il m'a laissée entre les mains de l'infirmière. Elle était disponible et attendait d'autres questions. Elle croyait que j'allais avoir ma 3ème herceptine, ben non, ça fait 3 ans et plus de 70 à mon actif.
Ils viennent de changer de mode de fonctionnement, ils ont mis en place le réseau des sources!!! Amusant comme nom quand on sait que c'est pour nous injecter des chimios à domicile, ça doit être ça leurs sources.
Celui qui trouve la source où jaillit l'herceptine devient très très riche, ça coûte une fortune cette chimio, certainement plus cher que le pétrole.
Un coursier m'amènera le matin de mes chimios ma poche d'herceptine. Mon infirmière passera ensuite me brancher puis me débrancher.
J'aurais droit à des sursis de 4 semaines exceptionnellement comme avant. Surtout que j'ai acheté mes billets d'avion pour l'Ile Maurice pour août en pensant en bénéficier, ça aurait été embêtant s'ils avaient refusé.
On va me livrer du matériel, heureusement pas de fauteuil de chimio, pas envie d'avoir ça dans mon salon même si c'est très confortable mais une perche et les accessoires jetables.
Ils connaissent mon infirmière, ils vont se mettre en relation avec elle pour savoir si elle accepte de faire mes chimios, je lui ai laissé un nouveau message pour la prévenir mais pas encore de réponse.
Et voilà, j'étais dehors avec une feuille et les coordonnées des personnes à joindre 24H/24 en cas de problème, l'onco m'a assurée qu'il y aurait toujours quelqu'un pour me répondre, ça c'est un plus.
Par contre il n'a pas pris le temps de discuter avec moi, de me poser des questions, de m'écouter, il était là uniquement pour mettre en place mes chimios. Je n'ai pas apprécié même si je comprends. C'est super important pour moi et pour eux la routine.
J'ai tenté de demander si je pouvais choisir l'heure de livraison du produit pour être sûre que je l'aurais bien quand l'infirmière passera, ils ne savent pas trop, ils étaient hésitants, le système vient de se mettre en place. Avant il fallait venir prendre d'avance trois poches de produit et comme ça débute, ils ne maîtrisent pas encore tous les rouages de réseau.
Mon onco avait bien précisé sans prémédication, je n'aurais rien, promis, uniquement mon herceptine.
Elle a laissé un résumé à son collègue, lui expliquant que j'avais droit à une dose de 300.
Et là en début d'après-midi, je trouve un message de l'infirmière de ce matin du CLB me demandant mon poids pour calculer la dose d'herceptine à m'attribuer, je l'ai rappelée, je lui ai dit que c'était 300 et que je pesais 53kg (je suis toute petite), le compte est bon, elle est d'accord avec cette dose. C'est dingue la confiance qui règne entre hôpitaux.
J'attends maintenant qu'on m'appelle pour me dire quand on me livrera le matériel, je ne sais pas où je vais la ranger cette perche mais je vais bien trouver et j'attends surtout le coup de fil de l'infirmière, de mon quartier une fois que je saurais qui vient s'occuper de me brancher et débrancher, je serais plus rassurée.
Reste l'incertitude sur la livraison de l'herceptine. Je rappellerai quelques jours avant le jour herceptine pour en savoir plus.

Aujourd'hui je cuve ma chimio, il y a un soleil magnifique dehors, j'ai bien envie d'aller flâner avant de récupérer les filles à l'école. Pour une fois on ne part pas à la montagne ce WE, mon mari bosse, il doit même aller à son bureau dimanche car le réseau sera coupé et pas possible de se connecter depuis chez nous. Demain nous allons faire les courses pour la fête de ses 40 ans, tout ce qui n'est pas frais.
Évidemment ma mère, comme d'habitude, n'est pas disponible pour me garder les filles par contre elle voudrait que je passe pour récupérer des chocolats. C'est donc moi qui dois faire un effort, j'ai eu ma chimio, j'ai une fête à préparer, je bosse, elle est à la retraite et comme elle n'a pas pu, pas eu envie de venir fêter Pâques avec nous, ni même de venir nous voir un ou deux jours à la montagne, je dois aller passer 2-3 heures chez elle. Je n'ai que ça à faire mais jamais elle ne viendrait me tenir compagnie pendant ma perfusion à l'hôpital. Par contre, elle, elle ne peut pas me les garder 3H, le temps de faire des courses pour la fête où elle est invitée. D'ailleurs elle m'a dit qu'elle aurait bien aimé mais qu'elle ne pourra pas m'aider pour préparer, elle part justement en vacances juste avant et ne rentre que la veille de ma fête. La connaissant, je n'avais pas prévue qu'elle vienne m'aider. Elle serait plutôt capable de venir s'installer à côté de nous pendant qu'on prépare et faire un long monologue, un peu contrariée qu'on ne s'occupe pas davantage d'elle, il n'y a qu'elle qui l'intéresse.
Il faudra un de ces jours que je fasse un billet sur elle et nos rapports mais il y aurait de quoi en écrire un livre.
Dimanche j'ai promis aux filles d'aller au ciné, on n'a presque plus le temps avec la montagne le WE, nous irons toutes les trois voir Ponyo. Ma mère je ne sais pas quand je vais la caser, mon temps n'était pas extensible et je n'aurais pas de voiture pour aller chez elle (ça me fournit un bon prétexte même si ça fait longtemps que je ne prends plus de gants avec elle). Si mon mari rentre tôt, j'aurais la voiture et j'ai prévu d'aller avec les filles sur la tombe de mon père mettre un peu d'ordre, ça passera avant ma mère mais je lui proposerai de venir avec nous et comme elle déteste y aller, elle ne viendra pas sauf si elle se sent très seule.

Comments

[IsabelleDeLyon]

J'ai toujours des projets, j'ai toujours plein de choses à faire mais à la montagne, je prends une chaise longue, un bouquin, et dehors, bercée par le bruit des petits oiseaux et de quelques avalanches qui tombent en face, je me plonge dans l'histoire. C'est pour ça que j'aime tant la montagne. Ici, je suis en plein centre ville, monoprix, picard, ciné, fnac à portée de main, à moins de 5mn à pieds alors je marche.
Je viens de recevoir de la musique à ajouter à ma soirée, pause PC, ça va faire du bien. Surtout que je cuve toujours mon herceptine et toujours un peu en baisse de régime.
Merci pour m'avoir mis dans tes liens

[Tili]

Que de courage il te faut pour tout ça !
Prépares des vacances, un repos, quelque chose de joyeux et enthousiasmant...
Tiens d'ailleurs je vais suivre mon propre conseil!

Je t'ai rajoutée dans mes liens au fait.
bises
Tili