Omnia morte à 34 ans d'un cancer du sein
Omnia
Omnia est morte fin janvier 2008, elle avait 34 ans et demi. Elle espérait fonder une famille avec son compagnon, deux garçons de préférence mais la vie ne lui a pas laissé le temps de devenir maman.
Omnia s'appelait Cécile Dumanchin, elle était née le 22 octobre 1973.
Son cancer a été détecté le 3 juin 2006, 1 an et demi auparavant. Elle avait 32 ans. Elle était ingénieur de recherche, son domaine était la recherche génétique, elle habitait Rouen.
Elle avait un cancer du sein triple négatif, une forme héréditaire par mutation du gêne BRCA1. Le cancer du sein avait déjà emporté sa mère à 52 ans d'une récidive, la sœur de sa mère à 60 ans et certainement sa grand-mère maternelle mais d'un cancer des ovaires. Le gêne BRCA1 porteur de cette mutation déclenche des cancers du sein et des ovaires. Elle devait se faire enlever les deux seins et après avoir eu des enfants les ovaires. Sa sœur n'est pas porteuse de cette mutation.
Le cancer ne l'a jamais lâchée. Elle a commencé par de la chimio, sa tumeur a diminué mais il restait toujours un foyer tumoral. Elle a dû subir une mastectomie du sein touché début décembre 2006. L'analyse anapath a trouvé seulement 1 ganglion atteint. Les rayons ont débuté fin janvier 2007.
Début février 2007, 6 mois après la découverte de son cancer, on lui trouve deux métastases cérébrales. Elle avait très mal à la tête. Dans 30% des cancers BRCA1, on trouve des métastases cérébrales et pourtant l'irm cérébral ne fait toujours pas parti du bilan d'extension. On lui a ajouté cette zone à irradier. A la fin des rayons, il ne restait plus rien.
Quand elle pense en avoir fini avec ce cancer, qu'elle commence à envisager à enlever l'autre sein à cause de son BRCA1 mutant et reconstruire celui qu'on lui a enlevé, elle est prise de douleurs dans le dos.
On découvre des nodules leptoméningés fin 2007. Elle retourne faire des rayons.
Ces métastases évolueront rapidement en méningite carcinomateuse. Elle décèdera fin janvier 2008.
Elle a toujours été battante, courageuse. Elle s'était donné tous les moyens pour arriver à combattre ce cancer mais les cancers triple négatifs ne disposent que de très peu d'arsenal thérapeutique.
J'avais échangé avec elle, nous étions jeunes, elle 32, moi 34, nous avions eu notre cancer détecté à peu près en même temps. Peu de temps après la découverte de ses métastases cérébrales, j'avais moi aussi des vertiges, des maux de tête dont je n'arrivais que très difficilement à bout. J'avais eu la chance que ce ne soit pas cancéreux. C'était dû à une accumulation de fatigue et à mes hormones qui se remettaient à faire leur boulot.
J'ai été très triste d'apprendre sa mort, elle est partie trop vite. C'était une jeune femme active, pleine de projets. La vie est tellement injuste. Elle est dans un coin de mon cœur.
Encore une fois, le cancer du sein tue et continue à tuer. La recherche a encore du boulot devant elle.
Je recopie sa fiche sur Impatientes/Essentielles qu'elle avait complétée au fur et à mesure de son parcours. Je mets aussi quelques uns de ses messages qu'elle avait postés sur ce forum et des témoignages d'autres femmes à l'annonce de son départ.
Sa fiche
sa phrase : carpediem
32 ans, jeune et dynamique, sportive, stoppée net le 3 juin 2006 par un carcinome canalaire et lobulaire infiltrant, 3 cm, grade II SBR, récepteurs œstrogène et progestérone négatifs, ErB2 négatif, chimio néoadjuvante 3 FEC100 et 5 taxotère (actuellement à la 6ème) bonne diminution des nodules surtout au taxotère, puis est prévue une mastectomie (autre mauvaise nouvelle...mais bon il n'y a pas le choix si on veut éviter la récidive car deux lobules), prise en compte de la maladie, courageuse car j'ai plein de choses à réaliser dont des bbs avec mon amoureux ;o) qui me soutient tous les jours, traitée à Rouen en clinique et suivi en génétique clinique (test brca en cours) car ma mère est décédée à 52 ans en 1992 après une récidive controlatérale 10 ans après et une de mes tantes maternelle à 60 ans...ainsi que ma grand-mère maternelle, à l'époque on parlait de cancer de l'utérus mais ça devait être de l'ovaire... voilà en quelques phrases mon parcours...
Ces années 2006 et 2007 seront consacrées à ma guérison, c'est un objectif identique à un marathon...ou plutôt un triathlon (un Iron man ;o)) : chimiothérapie, opération et radiothérapie.
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15/10/06 à 24h de ma 4eme cure de taxotère soit déjà 6 de passées (3 fec100 avant), cette troisième semaine est un peu dure, lassitude, fatigue musculaire...alors que normalement elle sert à récupérer, à ressortir la tête de l'eau. Bon, plus que deux mais je les sens mal...Je choisi mon chirurgien cette semaine. J'espère avoir le meilleur. J'ai tellement peur qu'il me laisse des cellules cancéreuses. Et ces accidents de radiothérapies, Épinal après Lyon, ça fait froid dans le dos. Bien sur que de nombreuses personnes ont été soignées et guéries mais aucun sacrifice n'est possible il s'agit de vies humaines...alors quand j'entends que le risque zéro n'existe pas, je frémis, on voit bien que ces gens ne se mettent pas à la place des victimes. Bon, je vais prendre mes corticoïdes ce midi et déjà, je ressentirais l'heure de la chimio approcher...
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25/10/06 forme héréditaire de cancer du sein et de l'ovaire identification de la mutation sur le gène brca1. Ma sœur est prévenue, elle fera l'analyse. J'informerai progressivement toute la famille s'ils le souhaitent mais il faut que je vois avec mon oncogénéticien comment procéder. Prochainement, après le traitement pour le sein on surveillera les ovaires, dur dur...mais avant d'enlever les ovaires, deux beaux enfants s'il vous plait ;o) des garçons de préférence...
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30/10/06 j'ai commencé à parler de brca1 à ma famille...
J'en ai marre 64 kg déjà 7 kg de plus avant je faisais 57 maintenant 64 kg, deux kgs à chaque cure...Toujours pas choisi le chirurgien....ça me stresse...
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07/11/06 Passage au travail pour voir mes collègues. J'ai amené des viennoiseries ... Hier, après avoir donc vu trois chirurgiens avec l'aide de mon chef car je bosse dans un labo de recherche en génétique, j'ai choisi en combinant tous les avis de ma famille et de mes amis. Ils sont tous les trois très bons. Le choix est arrêté et la date attendue avec impatience. Voilà, j'ai hâte d'être opérée. Je remercie mon chef pour tout ce qu'il fait pour moi et mon amoureux qui vit tout ce que je vis au jour le jour. Je pense aussi à ma petite sœur, ma grand-mère de cœur et ma meilleure amie depuis plus de 20 ans ainsi que ma famille et ma belle famille qui me soutiennent fort. IRM prévue le 20 novembre, j'espère que le taxotère a pulvérisé ce qui persiste. C'est en effet la dernière cure, ouf ! enfin...
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09/11/06 Opération-mastectomie prévue le 4 décembre 2006 soit 28 jours après l'arrêt de la chimio. RDV anesthésiste le 16 novembre 2006. Je suis contente.
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14/11/06 lecture du livre de Lance Amstrong pour me remonter le moral, ça marche !
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16/11/06 Visite chez l'anesthésiste avec mon amoureux, ça se précise...oui, je mettrais les bas de contention :o)
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20/11/06 IRM sein gauche rien, sein droit stable par rapport à la dernière irm, j'aurai préféré qu'on observe une diminution de la tumeur mais ils ne savent pas trop si ce sont des cellules en nécrose ou pas "on ne vous opère pas pour rien, c'est bien pour supprimer ce qui reste". Il parle "d'attraction musculaire" sans prise de contraste décelable, je ne sais que penser de ça puisqu'auparavant, les tumeurs étaient "près du muscle pectoral", est-ce la même chose ? dur de savoir, j'ai envoyé un mail à mon chirurgien qui a dit qu'on enlèverait alors une pastille de muscle.
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22/11/06 rdv pris avec ma kiné pour fin décembre. Je vais faire un tour à mon boulot pour me changer les idées et voir mon chef.
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23/11/06 j’ai vu mon chef, il n’avait pas reçu mon mail pour la date de l’opération. Ah ! ce système de protection informatique du chu, ça pose problème. On a fait le point pour la suite des évènements et ça me rassure car j’en ai besoin, j’ai entièrement confiance en lui, je peux compter sur lui et ça c’est génial.
J’ai un soutien monstre de mon labo et notamment de mon deuxième chef avec lequel je bosse tous les jours, je veux parler de Dominique. Mes deux « chefs », je les adore, je les connais depuis 11 ans maintenant, c’est eux qui m’ont formés à la Génétique et c’est un plaisir de bosser ensemble.
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24/11/06 visite chez mon oncologue-radiothérapeute à Saint-Hilaire qui m'a très bien soignée par chimiothérapie durant ces six derniers mois. Pourtant, je suis embarrassée car elle souhaiterait poursuivre mes soins de radiothérapie après l’opération. Le problème, c’est que je préfèrerais que mon dossier soit suivi entièrement au centre Henri Becquerel où je vais me faire opérer. Je souhaiterais maintenant être suivie par l’oncologue du service de Génétique Clinique, que j’ai rencontré cet été, vu que j’ai une mutation Brca1. Je vais réfléchir...
Oui, je me tracasse des fois même si je fais la forte. J’ai, en ce moment, cette angoisse qui survient quand je pense au résultat de l’irm cité plus haut. Je devrais positiver car en fait, sur les deux tumeurs du quadrant inféro-externe et de la trace rétro-aréolaire, après 6 mois de chimio soit 8 cures, il ne reste plus qu’un noyau de 1.2 qui attire le muscle au lieu d’un grosse boule de plus de 3 cm. Donc, on va dire que c’est déjà bien et que ce qui reste est plus difficile à détruire car c’est plus vieux et que mon chirurgien va tout bien nettoyer, je compte sur lui et je sais que c’est un très bon ! bon je vais me reposer et filer chez ma petite sœur que j'adore pour aller dans la famille éventuellement pour discuter de brca1 si l'occasion se présente. J'espère qu'il n'auront pas un choc car ça fait six mois que je ne les ai pas vu sans cheveux.
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01/12/06 l'opération approche, ma petite sœur et mon amoureux m'emmèneront dimanche à l'hôpital. La vie va changer sans ce sein, je m'en doute, j'espère que j'arriverais à le surmonter moi qui me plaisais. J'espère aussi que mon copain ne changera pas et m'aimera toujours comme avant, j'espère qu'il ne se forcera pas pour que je lui plaise. On verra. le plus important pour moi de toutes les façons, c'est guérir, je ne veux pas mourir et même pas dans 10 ans. Je veux vivre, mourir dans la souffrance me fait tellement peur. Pour l'histoire du muscle, je me suis faite une raison, que depuis le début la tumeur restante était près du muscle. Je m'inquiète aussi pour ma petite sœur qui va faire son analyse génétique, j'espère qu'elle n'a pas la mutation, je serais tellement soulagée. Sinon, pour le suivi, je pense tout faire à Becquerel. Je reprends des forces progressivement. J'ai eu un coup de fil de ma cousine Angélique, hier soir de Fréjus, ça m'a fait très plaisir.
J'ai hâte de pouvoir aller nager, ça me manque énormément pour me détendre. J'ai mis les bas de contention pour l'œdème à la cheville mais ils tombent quand je marche beaucoup...pas terrible vu que ça coute 50 euros...je file chez ma meilleure amie me changer les idées. On va papoter entre filles...
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08/12/06 Cécile le RETOUR. C'est clair, ça change la vie. Un peu dur cette semaine en émotions mais quel soutien de la part de tous mes proches famille/amis/collègues et les essentielles bien sur. Ça m'a beaucoup aidé car ça n'a pas été aussi facile que j'aurais pu l'imaginer même si, en vrai, je n'avais de toutes les façons pas essayé d'imaginer mais je m'étais dit on verra bien le temps voulu. Je l'avoue ça été dur quand même...
Là, je reviens de ma séance de kiné, pas de répit faut attaquer, pas s'ankyloser mais bon c'est raide pour l'instant. Bon, je vais me reposer.
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08/12/06 Eline est née, je suis contente pour Anne et Rémy et Léa.
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09/12/06 Je voulais mettre en exergue, ce matin, le soutien, l'AMOUR que j'ai reçu, jamais dans ma vie, ça n’a été aussi fort, je n'en reviens pas et je suis HEUREUSE. Je ne ferais pas de liste, volontairement, car le fait « d'écrire » met tout le monde à la queue « leu leu » alors que pour moi, je ne quantifie pas et donc je ne veux pas de fausse interprétation (c’est pour cela que j’aime bien l’ordre alphabétique…) car j'ai horreur des disputes et des polémiques, je suis balance n'oublions pas...LOL. Je vous remercie, tous, ensemble. La vie est dure, certes, mais je me dis qu'elle a un sens, ce n'est pas juste une question de survie, car sinon à quoi serviraient les sentiments et la recherche médicale. On serait comme les animaux, on mourait seul sans soin. Hier, a débuté le Téléthon, c’est très bien, mais il faut que les religieux changent de ton car, avec leur ignorance, ils vont ralentir la recherche française qui est l’une des nations qui fait le plus de bioéthique, alors qu’ils se taisent et continuent à donner des sous, le pape a bien été soigné, il me semble.
La maison est pleine de fleurs, j’adore la nature car elle est belle. Quelle surprise hier, mon directeur et sa femme m’ont envoyé un beau bouquet de fleurs blanches avec des fleurs spéciales, on aurait dit des perroquets tout verts, j’étais trop contente. Ensuite, ma meilleure amie et ses parents sont passées et m’ont offert un joli bouquet aussi, on a discuté un peu pendant que ma filleule, Charlotte la coquine, gambadait. A ce moment, je me suis fait la réflexion « avec Charlotte, je comprends tout dans son regard».
J’ai commencé, l’un des deux livres que mes collègues m’ont offert, sur les plus beaux sites naturels du monde reconnus par l’Unesco, c’est merveilleux et ça me donne de bonnes idées pour les vacances, la Laponie par exemple en Suède, merveilleux…dès que mon planning sera plus lâche car là, j’ai un planning de ministre, de la santé bien sur...LOL.
Cette nuit, j'ai pris un Atarax, j'ai bien dormi. La lymphe s'accumule , il va falloir ponctionner, je vais appeler le service de chirurgie. Aujourd’hui, le sapin de Noël…avec ma sœur, elle m’aide beaucoup et on s’adore même si je lui parle trop sèchement des fois (alors petite sœur as-tu acheté le Destop ou pas ?).
J'attends les résultats d'anapath du sein et curage, mon chirurgien "celui que tout le monde trouve beau" LOL (faudrait pas qu'il sache que toutes ses patientes le trouvent beau, ...depuis le début on me dit cela mais moi ça n'est pas m'a préoccupation, c'est plutôt de guérir qui m'importe) va m’appeler dès qu’il a les résultats.
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19/12/06 résultats d'anapath envoyés par mon chirurgien "Il persistait un foyer tumoral de GRADE III SBR, de 20mm, à centre nécrotique (efficacité de la chimiothérapie), sans lymphangite tumorale (élément favorable), dont les limites sont toutes saines (y compris au niveau du muscle pectoral), et une atteinte d'un ganglion (4mm)sur les 21 prélevés. " Je suis soulagée.
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22/12/06 pas le moral, j'ai l'impression que mon poignet gonfle, j'ai pas envie d'avoir un lymphoedème, ça me diminuerait physiquement (ça ferait encore un truc qui me ferait penser que je suis malade) et j'ai vu celui de ma mère tout énorme...que des mauvais souvenirs...j'ai donc pris rdv avec le kiné de l'hôpital (celui qui nous suit en post opératoire et qui a pris les mesures de mon bras) pour le 28 décembre. J'aimerai avoir plus de séances de DLM mais ma kiné (celle qui s'occupe de moi depuis l'opération, réeduc et DLM) en ville est surbookée car elle est reconnue dans ce domaine. Je suis triste.
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30/12/06 le moral va mieux, vu le kiné, rien au poignet, je suis rassurée. Les cheveux repoussent. J'ai plus la pêche mais je me sens trop grosse et j'aimerais refaire du sport mais je ne sais pas si je peux avant la radiothérapie. J'aimerais connaître les dates des rayons car je n'ai pas envie que ce soit repoussé à perpette j'ai un combat à mener, faut pas de répit pour le crabe ! ;o)
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02/01/07 Vu le chirurgien en soins externes, prescription d'une prothèse, vérification de la cicatrice ça doit aller...pas de dates de rdv pour la radiothérapie, appel en urgence de l'infirmière ce sera le 26 janvier 2007 soit 8 semaines après l'opération. Le chir ne comprend pas pourquoi je n'ai pas déjà eu une date. Il me dit que la radiothérapie est débordée, que personne ne veut faire ce métier, pas assez payé...mais moi je voulais bien prendre rdv dès l'opération si je savais qu'on allait oublier de le faire pour moi...je sors du centre énervée et surtout déçue, j'appelle mon amoureux qui me dit appelle la secrétaire de la radiothérapie pour en savoir plus...je fais mieux, je rentre dans le centre, fonce au secrétariat et j'obtiens une nouvelle date le 15 janvier, super ! j'ai réussi, j'en déduis "ne compter que sur soi même" ou "faut avoir l'instinct de survie" j'hésite quant au terme. L'après-midi kiné et shopping avec ma meilleure amie, ça fait du bien.
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03/01/07 grade III SBR j'espère que je vais m'en sortir. Ça fait flipper quant même, on va dire que je n'aime pas les petits défis...
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15/01/06 j'étais contente de ce rdv 9h30 si difficile à obtenir avec la radiologue. Elle m'annonce "scanner le 24 et pour les rayons, on verra quant il y aura de la place". Pour elle, en effet, j'aurai dû déjà avoir un rdv plus tôt. Je lui dit que je ne suis pas contente que mon dossier soit si mal géré. Je dois tout vérifier. Je pensais commencer cette semaine. Le scanner était, en plus, en panne. Un monsieur, très gentil, me rappelle le midi et me donne un rdv, le 17 janvier, je le remercie. J'ai dû pour cela avec mon copain faire le forcing une fois de plus, ce n'est pas normal. La séance de kiné 12h30 m'a décontractée, un peu. Ce week end, j'ai eu le bras "lourd" et ça aussi ça m'avait tracassé, je me demande ce que j'ai bien pu faire pour l'avoir, je réfléchis et j'en conclu rien de bien extraordinaire...
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16/01/07 réponse à un article de Libé sur la campagne IRCA
"Pourquoi vouloir toujours choquer, provoquer pour se faire entendre ? le but ici, de ce chroniqueur, David Abiker, est de se faire « sa » publicité au mépris du respect des malades. Là, c’est gagné, car le sujet est grave ! Libé en mauvaise passe ? est-ce que cela justifie de publier n’importe quoi, au risque de blesser une grande partie de l’opinion publique car, qui n’est pas touché de près ou de loin, par le cancer. Attention aux poids des mots et là, c’est la responsabilité du journal et non seulement d’un homme.
Pour revenir, à la campagne publicitaire, je ne l’apprécie pas, étant moi même en cours de traitement pour un cancer du sein à 33 ans, je la trouve inutile et à revoir au niveau de la communication : non, nous ne sommes pas des héros !. Nous combattons avec courage, ça c’est vrai ! pour survivre car la vie est belle et la mort fait peur. Aucune campagne de publicité n’est nécessaire pour faire accepter la maladie, c’est une histoire de bon sens, on n’éradiquera pas la bêtise humaine à coup d’affichage publicitaire, encore la preuve avec ce type de chronique en réponse. Je préfère, de loin, les campagnes de communication de la Ligue contre le Cancer ou d’autres organismes de recherche médicale qui souvent présentent notre combat contre le cancer avec dignité avec les chercheurs, les médecins et les proches." C'était mon opinion.
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17/01/07 scanner pour les rayons, 15 min, tatouage, mal aux bras lors de l'examen. Maux de tête dès que je ne me repose pas en fin de matinée, lié au stress. Attente coup de fil pour rdv début radiothérapie. Je vais prendre rdv avec ma nouvelle onco, super gentille comme une mère car j'ai besoin qu'elle me rassure, j'ai l'impression d'être larguée dans le centre anti cancer Henri Becquerel. Le fait d'avoir un cancer triple négatif et d'avoir eu un ganglion d'atteint après une chimio de 6 mois, me fait peur. J'aurai préféré ne pas avoir de ganglions atteints du tout, même si 1 c'est peu. Je cherche des cas comme moi mais je ne vois pas de fiche identique.
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19/01/07 soins externes, durant ces soins, j'apprends que j'ai manqué le rdv simulation pour les rayons de ce matin 8h40 car j'ai su qu'ils avaient mal fait mon numéro de téléphone donc c'est reporté le lundi 22 janvier à 10h20. Que de cafouillage. Sinon, j'ai vu l'oncologue qui me suit dorénavant, c'est la chef de département, qui m'a donné un rdv pour le 30/01/07. Pour les maux de tête, ça ne l'inquiète pas, je suis trop stressée, j'y pense trop et je ne me repose surement pas assez. Je dois encore me ménager alors que j'ai l'impression de ne rien faire. L'après midi, direction le généraliste pour avoir un meilleur médicament que le paracétamol pour ma tête et là, j'en étais certaine qu'il me démoraliserait, il me fait faire des exercices et programme un scanner cérébral pour le 1/02/07 à Saint Hilaire. Super, mon moral est reparti, j'ai pris un atarax dès mon arrivée à la maison. Il craint des métastases cérébrales, la totale...et si ce n'était qu'une sinusite...
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22/01/06 Simulation, 1h30 dans une position difficile mais c'est fait, début des rayons le jeudi 25 à 16h10, on va bombarder ce qui reste, s'il reste encore quelque chose. Journée avec mon amoureux et le soleil...
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23/01/06 Super le soin du visage offert par ma meilleure amie et toujours la kiné qui fait du bien. rdv avec un ami neurologue (je le connais depuis 1995) grâce à mon chef, on va voir pour ces maux de tête qui persistent. Remède laroxyl 5 gouttes le soir pendant une semaine, AUCUN problème neurologique. Scanner maintenu tout de même. Problème autre vasomoteur, à priori, rien de méchant. Merci Didier. Je crois qu'en fait, je suis un peu sur les nerfs, à bout, douteuse, craintive en l'avenir, manque de confiance.
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25/01/06 contrôle radiologique pour le positionnement, la docteresse radiothérapeute qui doit s'occuper de mon dossier est absente donc ce sera un de ces collègues Monsieur X qui validera les calculs des manipulatrices.
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26/01/06 et c'est parti, comme dit la chanson de caro ! en route dans mon petit avion à hélice pour 5 semaines de radiothérapie, c'est un monoplace où je suis toute serrée (ça me fait sourire d'y penser) qui survole Romesnil, le Boulleaume, le château de Saint Cyr, j'alterne avec une soucoupe volante pour oublier le bruit de l'appareil...Et ce soir ma filleule...
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29/01/06 Youpi, j'ai retrouvé un peu de féminité, quelle bonne nouvelle ! ce qui explique les maux de tête depuis trois semaines car mon corps est chamboulé avec tous ces changement hormonaux, il revient à la normal, je suis super contente car j'y pensais depuis longtemps, j'y ai toujours cru car je n'ai que 33 ans. Enfin, une bonne nouvelle ! Sinon, consultation avec la radiothérapeute qui m'a prise de haut avec son air moqueur mais si elle savait comme je m'en fiche ! (sur le coup ça m'a énervée mais maintenant ça va, ça ne vaut pas la peine d'être commenté si elle se sent mal dans ses baskettes) hi hi hi! ;o)
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2/02/07 ces dernières 36 heures ont été un peu rude, là j'avoue que ça se complique, j'avais depuis trois semaines des maux de tête qui s'étaient atténués et j'avais récupéré mes règles après la fin de la chimio ce qui m'avait rassuré, j'étais super contente mais j'ai quand même fait le scanner qui était prévu et là, cauchemar deux tumeurs l'une frontotemporale et l'autre occipitale.
Je suis très entourée à la fois par le corps médical et ma famille et mes amis. J'ai donc fait ensuite une irm pour voir comment cette saleté se présentait et on a prévu deux semaines de radiothérapie sur l'encéphale et puis selon le résultat une radiochirurgie à la pitié salpétrière. On va aussi faire un bilan d'extension, scanner total et scintigraphie osseuse. Tous mes collègues médecins et mon oncologue et ma radiothérapeute sont scotchés. J'en ai marre d'être un cas atypique. Je vais me battre mais je ne pense pas que quiconque ait survécu bien longtemps à des méta cérébrales et de plus pour l'instant je ne sais pas si c'est ailleurs. Enfin, c'est la vie, j'ai demandé à mes amis médecins de toutes les façons de ne pas me faire souffrir si ça se passe mal.
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5/02/07 Bon, je reviens du centre Henri Becquerel de Rouen. J'ai vu la radiothérapeute, on m'a prescrit en plus de la RT du sein trois semaines d'irradiation totale de l'encéphale au lieu de deux semaines pour diminuer les doses, pour éviter que ça m'assomme. J'ai fait donc une séance aujourd'hui pour l'instant ça va. Ensuite, on verra pour paris. J'ai une scinti osseuse de prévue après demain et un pet scan pour le 14 février ou plus tôt. Je vais y aller en vsl maintenant alors qu'avant je faisais tout à pied mais on m'a dit qu'il fallait bien se reposer et pas se fatiguer. La seule bonne nouvelle est que mon CA15.3 est parait-t'il bon. Sinon, je continue la kiné Drainage lymphatique et j'ai pris un rdv avec une sophrologue pour un peu me détendre, ce sera mon deuxième rdv.
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8/02/07 Scintigraphie osseuse nickel, ouf enfin une bonne nouvelle ! à la séance de radiothérapie de l'encéphale, j'ai visualisé la pulvérisation des métastases cérébrales ou autres cellules voulant pousser...
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pour ze zinie
[70344] posté le 13/02/2007 11:58:00
par omnia
bonjour ze ninie,
il n'est pas question que tu te décourages, nous sommes dans le même bateau et on doit se battre. J'ai 33 ans comme toi, je me suis faite soignée chimio, mastectomie et en ce moment rayons et alors que je pensais être sur la bonne voie, patatrac il y a 11 jours, deux métastases dans le cerveau. Je morfle comme on dit mais c'est normal qui ne morflerait pas face à cette nouvelle. Je suis très entourée, j'ai même une garde rapprochée sœur = copain = amis. J'ai commencé en plus de la paroi thoracique, l'irradiation de l'encéphale en entier (in toto) et ensuite j'irai faire de la radiochirurgie à la Pitié salpêtrière si tout se passe comme prévu. Je morfle, nausées et inquiétudes. En parallèle, ne pas maigrir surtout alimentation saine je me force (un peu) à manger car les nausées c'est pas top, positiver éloigner les idées noires par des séances de sophrologie individuelles et psy en génétique clinique. Je visualise lors de l'irradiation, l'éradication, l'écrasement, je suis très violente, des métastases cérébrales et tout autres cellules dans mon corps qui voudraient débloquer. J'ai fait une scinti osseuse elle est ok, demain petscan. Voilà, un peu comment je fonctionne, le cancer il faut vivre avec, jamais de temps mort être sur ses gardes.
courage, on est là bats toi toutes ensemble on sera plus forte encore ! les essentielles m'ont bien remonté le moral quand j'ai su la nouvelle à moi de faire pareil avec toi !
je t'embrasse omnia cecile
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14/02/07 salut les filles, je passe rapidement car je vais diner c'est la saint valentin pour vous dire que ma journée fut longue, pet scan et irradiation paroi thoracique et tête. Eh bien le medecin m'a dit que sur le pet-scan RIEN NADA j'étais contente, elle regardera de plus près pour la région opérée du sein mais elle pense que c'est les rayons...en tous les cas elle m'a dit c'est ok donc je prends. Bilan j'ai deux méta au cerveau à éradiquer et à surveiller de très pres le reste. bisous à toutes omnia
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24/02/07 vomissement ce matin pour la première fois (tout petit) mais je n'avais pas pris le zophren le soir vu que je ne pensais pas avoir de nausées la nuit...ça ira mieux maintenant puisque j'ai terminé mes trois semaines de la tête. OUF ! j'en avais marre ! maintenant j'espère récupérer des forces. Ah oui, les cheveux retombent mais c'est le prix à payer ça gratte et il y en a partout et ça fait mal ...
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13/03/07 belle journée, irm cérébrale pavillon pédiatrie, c'est un signe...les deux méta régressent, l'occipitale passe de 25 à 12 mm avec une diminution de l'œdème et la frontotemporale régresse de 15 à 12 mm et reste nécrosée. Pas de méta ailleurs. C'est sur la bonne voie. Plus qu'à les pulvériser à Paris. Heureuse de cette bonne nouvelle, je suis allée féliciter Olivier, un de nos étudiants à mon travail, qui a été brillant lors de sa soutenance de Thèse es Sciences, j'aurai voulu y aller mais j'avais à la même heure l'irm, j'ai revu tout le labo, ça m'a fait du bien.
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18/03/07 quel bonheur, enfin une précision de taille, 97% de réussite dans le traitement des méta cérébrales par radiochirurgie. Je vois que de plus en plus de personnes ont des méta cérébrales, il faudrait peut être que l'irm soit demandée lors des bilans d'extension, je pense.
Mon parcours, je reviens de ma consultation de la Pitié salpêtrière avec le Professeur Mazeron. j'attends le 2 mai pour une irradiation à haute dose (ou radiochirurgie) juste sur elles au millimètre près à la Pitié. Ce Pr m'a dit que ça se guérie à 97% et que l'on peut même en refaire si ça revient ailleurs ou au même endroit (faut pas trop en avoir). Suivie tous les trois mois après, la première année. Il m'a dit qu'on dit souvent que les méta au cerveau c'est grave (c'est sur) MAIS il dit que la boite crânienne quant on l'a fixée au moins, on peut viser, elle ne bouge pas au contraire du poumon par exemple, très difficile à cibler mais ils sont en train de mettre au point une nouvelle méthode pour prendre en compte la respiration et pouvoir irradier précisément.
De plus, je lui ai posé la question pourquoi ne pas opérer et il m'a dit, nous pensons ici avec notre expérience et notre recul que c'est autant efficace et non invasif d'irradier (par radiochirurgie). Ça m'a rassurée car avant j'ai cru que j'allais mourir.
Je lui ai demandé aussi la différence avec le gamma knife, réponse même efficacité , il y a deux ans, il n'a pas choisi cette machine, qui ne sert que pour le cerveau car eux veulent une machine qui traite aussi d'autres organes comme le poumon.
On ne doit pas se décourager car comme vous voyez lors de ma dernière consultation ce professeur m'a vraiment redonné courage. Comme pour le foie, il parait que maintenant ils opèrent alors qu'avant pas trop. Tous les ans, les recherches progressent et sur le net, on n'a pas encore l'info des fois.
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27/03/07 carence en vitD 11 ng/mL au lieu de 20-50 ng/mL à remédier quand on voit tous les articles sur les effets anti-prolifératif contre les cellules cancéreuses mammaires et autres...
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30/03/07 consultation avec le chirurgien pour enlever l'autre sein, pas avant 6 mois que le problème cérébrale soit réglé car opération fragilise les défenses immunitaires... donc en septembre, je réattaque. Précision mon chirurgie m'a dit que bientôt l'irm cérébrale sera demandé dans le bilan d'extension pour les brca car c'est 30% de méta cérébrale chez nous.
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02/04/07 je suis super heureuse, ça y est ma petite soeur a eu son résultat BRCA1, son gène est normale, sauvage, quel soulagement, un vrai moment de bonheur ! mon chef aussi était content !
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10/04/07 Demande de renseignement à l'IGR par mail sur les traitements des triples négatifs métastasés au cerveau, les docteurs me proposent de passer mon dossier en comité scientifique, j'accepte et je fax mon dossier.
11/04/07 Visite neurochirurgien, prise de contact
13/04/07 Reprise d'un abonnement piscine, super je revis !!
17-19/04/07 Fièvre, frissons, vomissement, Scanner cérébro-thoraco-pelvien et prise de sang CA15.3 tout va bien, une virose probablement, je me remets lentement, je suis exténuée, j'en ai encore bavé, je viens de rentrer à la maison et autre nouvelle meilleure celle là :
24/04/07 Radiochirurgie avancée ce mardi, trois jours
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16/05/07 échographie cardiaque et dosage des D-dimères, RAS essoufflement dû au manque d'activités.
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21/05/07 douleurs au dos depuis trois semaines. Radio classique RAS. Scintigraphie vendredi 11h.
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25/05/07 J'ai enfin une bonne nouvelle, ma scinti osseuse est ok, aucune métastases osseuses. Je suis soulagée, reste ce mal de dos à traiter. Bonne soirée je pars en we l'esprit libre mais je vais analyser les articles de zab74 quant même sur les brca1/taxo et voir quel est le meilleur traitement aujourd'hui. Je vais aller me reposer car je suis claquée par tant de stress, j'en avais la gorge nouée comme si mes amygdale allaient m'étouffer.
PS : j'oubliais, lors du résultat, l'interne me dit
- vous avez un piercing?
- oui
- donc c'est la tache qu'on voit là mais plus bas, il y a quelque chose de suspect
- je réponds "mon bouton de jean, non ?
- je vais demander au doc, il confirme mais refaisons des clichés tout de même
je retourne à la scinti et on refait que sur le bassin sans le piercing et le jean et en tournant autour de moi au lieu de tout en longiligne." Résultat RAS
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31/05/07 Réception la semaine dernière avis de l'IGR, Xeloda/navelbine traitement oral, 1 an au moins, selon tolérance au vue de l'agressivité du cancer (méta cérébrales). Réunion de Becquerel, discussion et sont du même avis. Mon chef revient d'un congrès, il va voir avec mon onco pour la stratégie car j'ai plein de question.
Question à Bruce G. Haffty, MD
Professor and Chairman
"I am not sure about clinical trials in france. Parp inhibitors are being investigated and would be reasonable. Alkylating agents such as platinum with or without EGFR inhibitors also would be reasonable as would mitomycin type drugs. I think this is an evolving area, therefore a trial using Parp inhibitors or platinum like drugs would be the most reasonable course of action.
Outside a trial, the navelbine xeloda or platinum regimen seems reasonable."
Dear Cecile
I am sorry to hear of your illness. It sounds like your treatment so far has been of the very best kind.
At present the proven treatments for triple negative breast cancer that has returned (outside the brain) are chemotherapy based. Platinum based chemotherapy (Cisplatin or Carboplatin) drugs seem promising particularly in BRCA1 breast cancer. We have trials testing carboplatin in this situation in women with advanced Breast Cancer in the UK. They may be able to start the same trial in several centres in Germany and at the NKI in Holland later this year.
The PARP inhibitors are currently in the early stages of clinical trials. Phase II trials are starting in Europe this summer. There are no centres in France that I am aware of. I think that having had brain metastasis may make you ineligible for such a trial. Your nearest centre for a PARPi trial at present would be the NKI in Amsterdam with Professor Jan Schellens.
There has been some discussion of the combination of paclitaxel and avastin in triple negative disease. If you have disease that has recurred outside the brain shortly after docetaxel (also a taxane) then this would not be appropriate. The combination of gemcitabine (known to be active in breast cancer) and carboplatin or cisplatin, while not supported yet by clinical trials may also be a pragmatic option. Other options usually considered in all types of breast cancer include the oral chemotherapy drug Capacitebine (Xeloda) or Vinorelbine (Navelbine).
If you have not had any disease relapse outside the brain then systemic therapy may not be appropriate at present. Radiation therapy, as you have had, is the gold standard.
It is difficult to give more advice via email.
If you would like an appointment to see me in London for an opinion, that might be arranged.
with best wishes
Andrew Tutt
Dr Andrew Tutt, London SW3 6JB
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15/06/07 Rdv oncologue pas de chimio car pas de cibles. "Mais on peut vous la faire si vous en étiez demandeuse". Je ne savais pas qu'on choisissait à la place de médecins. Pour enlever l'autre sein, elle me dit que l'IGR ne le préconisait pas. Je réponds oui puisqu'ils conseillaient une chimio et j'imagine que ce serait un peu lourd de faire les deux. Je veux l'enlever. Pour la chimio, "si vous récidiviez par exemple en novemble, on demarrerait tout de suite et vous auriez eu une vie quasi normale sans chimio jusque là" quelle psychologie ! ça m'a foutu un coup au moral, sous entendu, je vais récidiver. J'ai répondu, l'autre scénario étant qu'on ne fait pas de chimio préventive et que je ne récidive pas. C'est dur des fois de prendre sur soi. Je la revois en septembre pour les contrôles irm mammaire, pet scan.
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18/07/07 echo pelvienne ok pour les ovaires. Sport 1h marche par jour ou vélo. déjà 3 semaines de traitements contre l'ostéosporose. Ski d'été à Tignes sur le glacier dans deux semaines donc je veux mes os maousse costauds.
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05/08/07 Adoption d'un chaton nommée César, c'est son nom de baptème, c'est un chartreux, déjà très peau de colle, on va le chercher après les vacances, il est trop mignon
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7/08/07 IRM mammaire ok, sciatique début d'effet des antalgiques. Faut que je sois en forme pour les vacances à Tignes et à crozon...;o) avec mon amoureux et ma petite soeur chérie. Syndrome des jambes sans repos...corticoides remontés car trop fatiguée à 10 mg/mL.
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27/08/07 Mon chef a eu les résultats de l'Institut Curie, pas de chimio de prévention comme préconisée par l'IGR (même avis que le staff de Rouen). OUF car la chimio c'est dure même si on m'a dit en blaguant "finies les vacances" lorsque une amie m'a demandé la date de reprise du boulot. no comment...
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30/08/07 IRM cérébrale ok, ça diminue toujours. A la fin de l'examen, on m'annonce une baisse de moitié de la taille des deux méta mais les secrétaires avaient donné celle du 13 mars donc l'avant dernière..no comment, je m'en suis aperçue en prenant le compte rendu et les clichés le lendemain...comme ceux de la Pitié sont d'un grand format et ceux de rouen A4, ils n'ont pas fait attention...sinon écho et mammo de l'autre sein ok.
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03/09/07 retour de la Pitié Salpétrière, le Pr est content, les métas sont sous son contrôle. Après demain, petscan et toujours cette sciatique, faites que je n'ai rien ailleurs, que mes bataillons de globules blancs me surveillent bien.
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5/09/07 petscan passsé mais résultat seulement lundi pffff, l'interne m'a dit "ça pas l'air trop mauvais" un truc de ce genre...quoi penser ? imaginer ? moi j'imagine tout bon, j'y crois, l'espoir fait vivre parait-il...et je veux en être l'exemple. Je le veux et je le peux. A lundi...
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07/09/07 j'ai des news, mon onco m'a rappelée ce qui est super gentil de sa part pour me dire que le petscan est ok, je suis trop contente et surtout soulagée. C'est éprouvant. Donc plus qu'à régler ce problème de dos/jambe et corticoides...
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19/09/07 visite chez l'onco, RAS on se revoit dans trois mois pour une prise de sang. Consultation avec endocrinologue en ville pour le sevrage des corticoides, une personne antipathique, je n'y retournerai pas 66 euros les 10 min et on se demande pourquoi la sécu est endettée mais parce que certains s'enrichissent sur son dos...ma pensée du jour...
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21/09/07 bon, je reviens du chirurgien...alors, je prendrais le chirurgien qui m'a opérée. Il me conseille vu ma petite poitrine en deux temps 1/enlever le sein sain et metre un expandeur sous le pectoral pour le gonfler et puis le remplacer par une prothèse et 2/ pour le sein mammectomié prendre une partie du muscle-peau du dos. Pour le second temps, je ne peux pas mettre d'expandeur car la peau a été irradiée. voilà certains prennent beaucoup de peau et muscle du dos (cicatrice droite verticale) entrainant des séquelles importants (des creux dans le dos) mais le mien ne fait pas ça, il en a besoin de beaucoup moins (cicatrice bretelle soutien gorge horizontale). Pour ce qui est du ventre, il ne fait pas car trop de complications. Il reconstruit depuis 1994. Pour me montrer le résultat, je rencontre une jeune femme la semaine prochaine qui a récemment été opérée et viendra en soins externes. Je trouve la démarche très sécurisante.
CA15.3 à 9 ok, précédent 7 donc c'est pareil !
vitD3 53 ng/ml ok plus de déficit...
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11/10/07 14h00 nodule près de la racine gauche pour sciatique par irm, cancer ? ponction à faire. no comment...18.30 mon chef a demandé un second avis à un collègue radiologue qui pense que ce n'est pas cancéreux mais qu'il ne sait pas ce que c'est tout de même et que ça n'explique aucunement mes douleurs dans la jambe et la hanche" je suis rassurée, je vois demain pour la suite, plusieurs possibilités, ponction ou suivi dans trois mois du nodule. Il faut tout de même que je sache pourquoi j'ai mal. Un peu de réconfort. Merci mon chef qui est toujours là et si réactif.
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15/10/07 rdv rhumatologue, nodule leptoméningé développé au dépens d'une racine de la queue de cheval en regard de la vertébre L2 de 4 mm, à droite. Bon, j'ai rdv avec le neurochir lundi ils ne savent pas vraiment si c'est cancéreux ou un méningiome car l'image est difficile à interpréter, ils sont mitigés mais ne perdent pas à l'esprit mon cancer. J'espère que ce n'est pas une complication mais juste un méningiome bénin, de toutes les façons va falloir l'enlever rapidement car il me fait souffrir en fin de nuit en faisant une compression médullaire. A quant un peu de répit...
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22/10/07 Que d'appels, de sms ou de mails pour mon anniversaire mes 34 ans ! je suis contente.
J'ai eu un super GPS pour la mini de la part de mon amoureux...on l'a testé jusqu'à carrefour hi hi hi ! trève de plaisanterie la matinée a été infructueuse, 2h d'attente pour s'entendre dire nodule très petit, peut être cancéreux, pas un méningiome, il veut qu'on attende trois mois pour refaire une irm et si évolution, on avisera car cela concluera à une métastase...et si ça bouge pas, c'est quoi ? savent pas...mais moi je n'ai pas envie d'attendre trois mois ! je reprends rdv avec l'onco et je vais lui demander ce qu'elle en pense et peut être consulter à Paris. Mon chef va demander à un autre neurochir qui est son ami. Sinon, j'ai acheté le livre anticancer de David Servan Schreiber et ça refroidit, il est super ce bouquin. Le problème, c'est qu'en france le bio coute trop cher, on n'a pas les moyens. Je vais suivre au max ses conseils tout de même.
Mauvaise nouvelle ma grand mère m'annonce avoir un nodule sur sa cicatrice du sein opéré il y a dix ans. J'espère que ce n'est rien.
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25/10/07 rdv anesthésiste ok. rdv chirurgien, à cause du nodule, suspension opération de reconstruction car il faut éviter l'anesthésie si c'est cancéreux ça pourrait faire flamber le cancer...je l'ai remercié de son efficacité car il a demandé un nouveau petscan pour le 2/11/07 soit deux mois après le précédent. Il s'est déplacé en imagerie nucléaire pour demander une seconde lecture des clichés à une collègue spécialisée et elle confirme à l'endroit du nodule actuel qu'il y a deux mois, il n'y avait rien. Le petscan est très sensible et plus qu'une taille c'est la quantité de cellules qu'il différencie. On croise les doigts que ce ne soit rien.
Résultat du synacthène, insuffisance surrénalienne, on continue l'hydrocortisone 20 mg, d'où ma fatigue.
Ma kiné s'est fait opérer de son sein, elle revient bientôt tout s'est bien passé. J'ai fait la connaissance de sa jeune remplacante, très bien qui n'avait pas remarqué ma perruque hihihi ! Pour ma grand mère ce n'était rien sur sa cicatrice, je suis rassurée et elle rentre fin nov chez elle, super .
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30/10/07 rdv oncologue, controle irm rachis moelle comparative fin nov et non janvier. petscan vendredi tout de même et prise de sang.
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02/11/07 pet scan à ce jour normalement ok mais doit comparer l'irm au petscan à suivre rien de flagrant d'apparent. Rdv 14.50, arrivée 14.00 ressortie à 19.00, dure journée, j'étais claquée bien que très patiente, là j'ai eu mal la nuit aux jambes et reins. Ah! j'oubliais CA15.3 à 8 ! génial ! maintenant faut continuer aussil le sevrage corti pour remonter les lymphocytes sinon tout le reste est ok sur la prise de sang.
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19/11/07 rdv gynéco pour enlever le stérilet. Depuis hier, je suis en meilleur forme pourquoi ? nourriture, surrénale qui se remettent en route ...au fait, quant je vois la tête que j'ai choisi avec une crête et bien, en vrai, mes cheveux repoussent à l'inverse d'un punk et tout crépu d'où nos origines africaines hi hi hi ! je blague...ça devient pénible que ça ne repousse pas au milieu à cause des rayons en double à ce niveau grrrrr !
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20/11/07 j'ai bien fais d'arrêter Protelos, l'affsapp rapporte deux morts par allergie...ils pourraient tester plus longuement leur produit, on n'est pas des cobayes...et je ne veux pas entendre "oui, ça peut arriver..."
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29/11/07 la veille concert de Calogero super bien mais douleurs atroces d'être restée assise et en voiture, ça m'a fait pleurer tellement j'avais mal...
10.00 irm 1 mois après le précédent et évolution du nodule sur la leptoméninge en L2 donc on se dirige vers une nature cancéreuse tant redouté d'apres le radiologue et une irradiation, je reste zen...
13.30 bon, bon, je reste super zen...j'ai reçu le compte rendu du petscan ce jour par courrier quelle coincidence ! qui dit "madame, je viens de revoir le résultat de votre petscan avec ma collègue le Dr X. Celle ci confirme l'absence de fixation en regard de la zone décrite à l'IRM. Cela plaide plutot en faveur d'une lésion BENIGNE, justifiant donc comme cela avait été évoqué par le neurochirurgien le DR X un contrôle dans trois mois. Je propose de vous voir en consultation après son avis pour rediscuter de votre mammectomie prophylactique" c'est pas beau ça ??? et donc la vérité ?
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03/12/07 visite chez le neurochirurgien. Le nodule est cancéreux, il y a un nodule et deux autour récemment apparus. Ca ne laisse plus de doute. Traitement, réponse claire demain surement pontion lombaire pour voir si moelle entiière atteinte et irradiation locale ou totale et/ou chimio...Avec mon amoureux, nous sommes allés discuter au labo avec mon chef de la situation, il gère. Anecdote : j'ai été obligé moi même d'aller dans le service de l'irm chercher mes clichés pour la consultation, ensuite le neurochir a visualisé les nodules en L2 et la tête et m'annonce au vu de taches dans la tête, un LYMPHOME, oui vous avez bien lu. Je lui rappelle que ce sont des métastases cérébrales, il revient sur son diagnostique en disant "on oublie". Comment pouvais-je avoir un cancer du sein et un lymphome, je me contenterai de nouvelles métastases méningées en L2 que je vais anéantir...
Sinon, week-end idilique avec mon amoureux à Cancale au Chateau Richeux, chambre Gimgembre, déjeuner au restaurant du chateau "le Coquillage" et diner chez Roellinger dans sa malouine, que du plaisir pour les yeux et la bouche...un régal, merci Anne et mon amoureux.
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06/12/07 rdv radiotherapeute, irradiation L1-L5, simulation et début prévu mercredi 12 décembre. Je trouve que mes douleurs sont beaucoup plus basses que L2 qui se trouve tout en haut. Enfin, c'est eux les pros...effets secondaires maux de ventre, nausées etc c'est pas super focalisé à vrai dire, ça traverse tous le corps...pfff. Lors de ma sophro, j'ai réfléchi en me disant que mes espoirs et mon positivisme avaient peut être compter car la métastase est restée petite même si elle veut me rouler, je vais avec les rayons l'éradiquer.
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17/12/07 sidérant, consulation à la pitié avec le Pr Mazeron le radiothérapeute puis le Dr valéry le neurochirurgien, la méta occipitale s'est étendue donc je refait une radiochirurgie le 28 janvier pour compléter. Les docteurs me disent que ça arrive et qu'on peut intervenir plusieurs fois. Le Dr Valéry me dit que tous les cancers sont uniques, que le bon moral joue sur le système immunitaire pour exterminer les cellules cancéreuses et que c'est un 3000 steaple c'est-à-dire une course de haie, on en saute une et une autre se profile...les traitements sont curatifs"
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18/12/07 dernière séance de radiothérapie pour les nodules leptoméningés. Rdv oncologue, je lui ai fait part de mon mécontentement concernant les interprétations pour les clichés de la tête. Finallement, le radiologue qui a fait l'irm avait raison. Les autres avait parlé d'une diminution ou stabilisation, tous mirros ! même moi, à l'oeil nu, j'ai vu la progression de la prise de contraste. Au centre, j'ai croisé le chirurgien qui m'a opéré le sein et il m'a fait un grand sourire, ça remonte le moral. J'ai passé la demie journée au labo réunion et restau.
Centres d'intérêt : sport, cinéma, musique et la nature
Renseignement sur mammectomie le 03/10/2006 par omnia
Bonjour, j'ai 32 ans, j'aurai voulu savoir :
- si des femmes jeunes ayant subi une mammectomie d'un sein atteint ont pris la décision de faire une mammectomie préventive de l'autre sein (femmes ayant une histoire familiale avec un cancer canalaire et lobulaire, triple négatif hormono et proge indépendant, herceptine neg, grade 2, chimio néoadjuvante 3 fec100 et 5 taxotère) ?
- si des femmes ayant subi une mammectomie ont pu refaire du sport assez rapidement, si oui lequel et quel a été le mode de reconstruction différé préconisé dans ce cas.
- si la vie sexuelle n'a pas été trop perturbée.
Merci beaucoup pour ces renseignements.
Omnia
pour Byllie le 03/10/2006 par omnia
Bonjour Billye,
Merci pour ta réponse.
Pour ma part, je ne sais pas encore, je me dis que la mammectomie et le curetage axillaire vont déjà me fragiliser un bras alors si on découvre un deuxième cancer dans l'autre sein (le gauche) par la suite, ça me fera deux bras fragilisés car rebelote pour une mammectomie et un curetage. Je ne veux pas être handicapée, j'adore le sport et je compte avoir des enfants et il faut bien les porter.
En plus, dans le cas où je décide de garder ce sein gauche, il faudrait le surveiller de près. Ccomme je l'ai mis dans ma fiche, déjà qu'à 1 cm, le nodule n'avait pas été diagnostiqué comme cancereux dans le sein droit (il leur a fallu 5 mois pour le savoir...) alors j'ai un doute quand à la fiabilité des techniques par échographie ou IRM.
Voilà mon ressenti en ce moment.
Omnia
PS : je suis surprise que cela fasse rire ton entourage.
mon expérience le 03/10/2006 par omnia
Bonjour à toutes,
Je vous raconte mes cures de taxotère :
- j1-3 normal tout va bien, on pète la forme même !
-j4 début des problèmes : fatigue, mal être général difficile à décrire au niveau digestif (estomac-foie-instestin), perte de l'appétit à force d'être mal, aucun gout dans la bouche, bouche détruite, déprime qui s'installe et insomnie, douleur aux ongles qui s'accentue
- j8 ça commence à aller mieux, ouf ! on sent tout de suite la différence...
-jusqu'à la fin, vie quasi normal sans trop forcer, un peu de vélo tout de même...
Traitement :
- la veille et le surlendemain de la cure solupred 20 mg, 2 comprimés et demi matin et soir et vernis à ongle
- ehmend 3 j contre les nausées (mais j'en ai pas contrairement au fec100)
- j4-j7 piqure de neupogen pour faire remonter les globules blancs
- j-1 à j15 bain de bouche fungizone et thymoline (très important)
A côté : repos, bien dormir, bonne cuisine équilibrée, surveiller son poids (j'ai pris 5 kgs et perdu 1.5)
reponse le 03/10/2006 par omnia
Personnellement, d'apres mes antécédants, je m'inscris dans les formes familiales avec mutation de l'un des deux gènes de réparation de l'ADN brca1 ou brca2, l'analyse moléculaire est en cours donc la question se pose car les récidives sont fréquentes. Je pense qu'en France effectivement personne n'a vraiment la réponse quant à la mammectmie bilatérale préventive sur l'autre sein. pas assez de recul encore.
pour ninie le 04/10/2006 par omnia
Bonjour Ninie, j'ai encore 2 cures de taxo soit 5 au total. dans la glace alors qu'avant je me trouvais belle maintenant on dirait un lapin qui a la micsomatose...je ne ressemble à rien mais ça va passer...aujourd'hui, j'ai du mal à sortir de chez moi car ça implique de se maquiller pour cacher la misère et je manque de courage, ça ira mieux plus tard.
Omnia 32 ans
pour Ninie le 04/10/2006 par omnia
Merci pour le courage ninie, je te souhaite la même chose, 9 cures de taxo c'est beaucoup mais il existe tellement de protocoles différents, les dosages de taxotère peuvent aussi être différents par exemple. En tous les cas, tu as bien fait de partir en vacances à Chypre, il faut profiter. Pour ma part, j'attends d'être opéré puis rayons et ensuite vacances en amoureux. Hier, j'ai fait du vélo pour retrouver un peu de ma vie d'avant juin avec mon chéri qui coure, histoire de garder les bonnes habitudes.
Très grand courage
Omnia
aide le 04/10/2006 par omnia
bonjour,
j'ai surement une mutation brca2 (car pas de cancer de l'ovaire pour l'instant dans la famille), analyse en cours depuis juillet. Je me fais opérer (mammectomie du sein droit) après une chimio néadjuvante (3 fec100 et 5 taxo) fin novembre début décembre (j'ai encore 2 cures à faire) et je me demande si on doit enlever l'autre ?
Merci pour cette réponse
Omnia 32 ans
pour caro59 le 05/10/2006 par omnia
Merci pour votre réponse. C'est vrai que cela fait beaucoup de choses à murir. J'envisage à priori une reconstruction différée. Avoir ce faux sein en plastique inerte, insensible ça me tue ! j'exagère mais je le ressens comme ça, du faux sur moi mutilée, moi qui me plaisait, c'est vrai qu'on ne doit pas se vanter mais je n'avais pas vraiment de complexe alors que maintenant, je me demande comment je vais réagir. Mon copain est super mignon alors il faut que je sois à la hauteur, pas le droit de moins lui plaire physiquement. Je me ferais forte. C'est comme si on avait honte, en fait.
La réponse pour la génétique, je l'ai faite accélérer car je travaille dans un labo. C'est vraiment cette réponse que j'attends tout en sachant que je peux faire partie d'une famille où la mutation pour l'instant est introuvable par les moyens actuels mais c'est un faible pourcentage, on devrait tomber dessus. C'est le cordonnier le moins bien chaussé, c'est vrai, je suis chercheur en génétique...Enfin, heureusement que mes collègues me soutiennent beaucoup et que mon chef a pris le dossier en main, je ne le remercierais jamais assez. Je l'adore.
Comme mes parents sont partis à cause de cette maladie (ma mère, ma tante pour le sein et mon père pour le poumon à cause là du tabac, le sort s'acharne sur notre famille), je me suis dis, il faut que je surveille mon cas à fond, pas d'erreur de traitements, de chirurgie, tout doit se dérouler comme il faut. Malheureusement, si vous lisez ma fiche vous verrez que le début lors du diagnostique a été un échec mais bon c'est la vie !
Je vous embête avec tout ça...
Merci pour votre réponse encore et très bonne journée.
Omnia
demande de renseignements le 12/12/2006 par omnia
Bonjour à toutes,
Bravo pour ce site où l'on apprend beaucoup de choses pour surpasser la maladie. Je voudrais savoir qu'est-ce-qu'un bon centre de radiothérapie ? en effet, je ne veux pas être irradiée de partout car j'ai probablement une mutation brca et c'est un gène codant pour une protéine impliquée dans la réparation de lADN donc ...et puis c'est toujours mieux d'irradier uniquement la zone où se trouvait la tumeur apres mammectomie. Quelqu'un pourrait-il me donner des renseignements soit de Curie ou de l'IGR, sites de référence en France. Merci beaucoup de votre aide et bon courage à toutes et à tous.
faiblesse musculaire et raideur le 14/10/2006 par omnia
bonjour, je suis à ma 3eme cure de taxotère et ma 4eme lundi. J'ai constaté une nette différence, cette semaine alors que je devrais avoir récupéré, je suis plus fatiguée, j'ai les muscles faiblent comme si une fois contracté ils avaient du mal à se décontracter. Quelqu'un a t'il déjà eu une telle faiblesse et raideur musculaires et quel est le remède SVP ?. J'ai peur que lundi ça s'aggrave, qu'en pensez vous ? merci de votre avis.
Omnia
question à Gisou69 le 15/10/2006 par omnia
Bonjour, je voudrais savoir si la chimio que vous avez eu, avait répondue ? et comment après une mammectomie, constate t'on une récidive ? on a enlevé la glande mammmaire, reste l'enveloppe, on irradie le thorax pour griller les cellules restantes alors je ne comprends pas. Je vous remercie de m'en parler si c'est possible . N'hésitez pas à regarder ma fiche aussi. J'ai 32 ans et je me demande d'ailleurs si après je ne ferais pas enlever l'autre sein car j'ai une forme brca probablement. Je vous souhaite bon courage.
Omnia
résultat génétique le 25/10/2006 par omnia
Bonjour les essentielles,
Ça y est, je fais parti du clan des brca1 !
Enfin, j'ai l'explication, je regrette juste que pour ma mère tout ça ne se savait pas. Donc, je me fais mammectomiser (un ou deux seins, on verra), puis irradier (ça c'est sur) et ensuite je reprends ma vie normale avec une reconstruction entre deux.
Bien sur, j'attends avec impatience le jour où on me donne l'autorisation de faire un bébé, je ne sais pas si je pourrais attendre deux ans, c'est long...Ah ! il y a aussi le problème des ovaires auquel je n'avais pas pensé avant, vu que dans ma famille, personne n'avait de cancer des ovaires, que du sein c'est déjà pas mal. Il faut donc surveiller mes ovaires, c'est la deuxième nouvelle de la journée, c'est dans le pack brca1. Sinon, je fais deux beaux enfants et on enlève tout. Ça va quand même être lourd tout ça, quand j'y réfléchie. J'espère que tous ces efforts en valent la peine et que je vivrais longtemps pour en profiter de cette belle vie.
A toutes les porteuses de mutation brca1 faites moi part de votre expérience, ma situation se rapproche t'elle de la votre ?
Je remercie toutes les essentielles qui m'ont envoyé des mails de soutien. Gros bisous.
Omnia
mammectomie bilatérale ? le 30/10/2006 par omnia
bonjour, est-ce que certaines personnes porteuses d'une mutation brca1 ont eu une ablation de leur sein malade et de leur sein sain le même jour ou après le jour de la reconstruction par mesure de précaution ? quel effet psychologique cela fait-il par rapport à enlever un seul sein ? merci
omnia
pour claire14 le 02/11/2006 par omnia
Bonjour claire,
Je suis porteuse d'une mutation sur brca1, j'ai 33 ans en chimio et je vais me faire opérer fin novembre début décembre (mammectomie) puis irradiée en janvier. Ma mère est décédée de son deuxième cancer 10 ans après sur l'autre sein en 1992, il y a maintenant 14 ans. Crois-tu que lors de l'opération, je devrais demander d'enlever l'autre aussi par mesure de précaution ? Merci de ta réponse
Omnia
pour nini le 04/11/2006 par omnia
salut nini,
pas le moral, faut pas, je suis comme toi toute enflée et sans poils moi qui était chatain et poilu, des grands et épais sourcils. J'ai grossi aussi presque 7 kg, c'est horrible mais je compte bien les perdre après en reprenant le sport. Je ne met plus que des jeans taille basse ;o) Tu dis que ton mari ne te regarde plus, ça se trouve c'est une impression que tu as car des fois on a du mal à croire que les autres nous voient comme avant. Je t'embrasse et te souhaite de reprendre courage, à plusieurs on est plus fort !
omnia
aménorrhée persistante ? le 04/11/2006 par omnia
bonsoir,
est ce que les jeunes femmes traitées avec fec 100 puis taxotère ou juste taxotère ne sont pas restées en aménhorée, je pose la question car un chirurgien m'a dit "ça se trouve vous ne pourrez pas avoir d'enfants ..."
Omnia
participation à la discussion le 08/11/2006 par omnia
bonjour, pour participer à la discussion, c'est vrai que j'ai eu des questions comme "c'est vraiment dure la chimio ?" et j'ai eu du mal à répondre car dans l'auditoire il y a avait quelqu'un que je connais mal donc je me suis senti génée car mes malheurs je les trouve intimes et j'ai comme eu l'impression en fait de me justifier. C'est vrai aussi que des fois on en a marre d'en parler et de raconter toujours la même chose.
Omnia
billye et léa le 1411/2006 par omnia
Bonjour à toutes,
- Merci Billye pour ta réponse, je suis comme toi 4 semaines car mon chir a dit qu'il fallait que les globules blancs remontent bien avant l'opération, faut être gonflée à bloc ! je me tiens donc au chaud encore trois semaines avant l'opération. Pas question d'attrapper un rhume.
- J'ai bien aimé l'image de la vague déferlante de Lea, c'est bien dit !
En ce moment, je lis le livre de lance amstrong c'est pas mal ça redonne la pêche !!!!
Bon courage à toutes
Omnia
je suis Billye le 14/11/2006 par omnia
Salut à toutes,
Mais Billye tu vas dire que je te suis....;o) moi aussi, j'ai fait ma dernière chimio lundi de la semaine dernière, quel soulagement, j'ai le même avis que toi, 6 mois de cures se sont écoulées et c'est vrai qu'au début, je me disais 6 mois c'est long, trop long mais ça y est c'est réalisé ! première étape du triathlon la plus dure je crois.
Bisous
Omnia
tabac le 15/11/2006 par omnia
bonjour So,
Pour pleins de raisons quand on a le cancer, il est préférable d'arrêter de fumer. Pour ta santé fais le si je peux me permettre. Des travaux suggèrent que la nicotine a un effet sur les traitements (e ne parle même pas du cancer des poumons).
Pour le poids, j'ai commencé à faire attention car j'ai pris 7.5 kg et je ne rentre plus dans mes habits. J'ai finit la chimio, il y a 9 jours, j'attends la mammectomie début décembre. J'ai 33 ans.
Bonne journée.
pour so le 15/11/2006 par omnia
je dis cela So car j'ai un proche qui est parti à cause du tabac donc j'ai la haine... c'est juste un conseil bienveillant. omnia
pour mandolinne TIENS BON le 17/11/2006 par omnia
bonsoir Mandolinne,
On ne se connait pas mais je suis de tout coeur avec toi, il faut t'accrocher, c'est vrai que le combat est très très dur mais il faut y croire encore et encore, il arrive que la volonté soit plus forte que le crabe. Tiens bon et beaucoup de courage
omnia
pour cabs le 18/11/2006 par omnia
bonjour Cabs et merci pour ton joli poême, j'ai bien apprécié, c'est très joli et oui il faut penser qu'on a la vie et tampis pour un sein en moins par exemple, ce qui est important c'est de se sentir bien dans sa tête. Même si on est plus comme avant car ça c'est sur, on est juste différente, avec une plus grande force en soi, fier de combattre et d'avancer.
Omnia
tu es un exemple pour moi le 18/11/2006 par omnia
Bonjour,
En tous les cas, Mamounette, tu es un exemple pour moi.
Omnia
question le 21/11/2006 par omnia
bonjour à toutes,
j'ai toujours 33 ans mais je suis très fatiguée, un vrai mollusque, cela fait deux semaines que j'ai fait ma dernière cure de taxo (3 fec 100 et 5 taxo), combien de temps pour retrouver la pêche ? merci de me répondre Omnia
PS : Dominique 3357 beaucoup d'effets secondaire en taxo et une grosse fatigue même quand on avait une pêche d'enfer avant, cette chimio use...
pour Byllie le 22/11/2006 par omnia
bonjour, contente d'avoir de tes nouvelles. Moi, pour l'instant, je ne stress pas trop c'est dans 13 jours, ça approche mais je suis contente qu'on me l'enlève, j'en veux plus...j'espère juste bien récupérer mon bras et ne pas trop souffrir. J'ai pris rdv avec la kiné de ville, c'est le 19 pui le 27 et 29 décembre. Je pense qu'à l'hopital, on m'en fera aussi. As-tu choisi ta prothèse et si oui quel type ? bon courage et donne moi de tes nouvelles.
Omnia
mammectomie j-4 le 30/11/2006 par omnia
bonjour,
je me fais enlever le sein lundi matin, pourriez vous me dire ce que j'aurai du préparer, comme par exemple prothèse externe ou pas etc ...j'ai juste pris mon traitement anti allergie et commander des bas de contention pour aller à l'opération en position allongé. Merci de votre aide
Omnia
pour scorpionne et vesna le 30/11/2006 par omnia
merci les filles, je vais donc atendre dimanche soir 16.30 l'hospitalisation. Pour les visites, j'espère ne pas être trop fatiguée mais pour l'instant je n'ai pas mis de limites. Bisous à toutes les deux
huile de foie de morue le 01/12/2006 par omnia
j'ai acheté de l'huile de foie de morue et j'essaie d'en boire deux cuillères à café chaque jour, dur dur car c'est dégoutant, je fais vite et mange du boursin par exemple après...je me dis que de toutes les façons, ça ne peut pas faire de mal car c'est un produit naturel et je n'en n'abuse pas.
Omnia
retour mammectomie le 08/12/2006 par omnia
Bonjour à toutes et merci pour les soutiens, c'était vraiment nécessaire. Ca n'a pas été du gateau. Un redon qui touche un nerf à deux reprises, je me demandais ce qui m'arrivait...j'ai failli grimper au palfond. Et à la fin, un redon soit disant non accroché (au dire du chir contacté en urgence vu que ça faisait trois fois que la pauvre infirmière tirait et qu'il restait 2 cm de coincés) qui en le tournant et le retirant, c'est décroché, et là surprise une agrafe qui le maintenait, j'ai failli m'évanouir de douleur et de stress surtout. Chapeau aux infirmières, elles ont un sang froid et j'ai toujours eu confiance aucun problème. Elles ont découpé le morceau de redon pour le montrer à mon chirurgien.
J'ai commencé la kiné, hier, tout doucement. J'ai pas trop apprécié le résultat de l'opération ;o) c'est vraiment horrible mais bon, ça va me sauver j'espère. Faut le temps pour s'habituer. Première nuit à la maison, ça aurait pu être pire. Le moral a pris un coup mais ça va remonter, je le sais. Voilà, un peu les news. Faut être bien entourée ma soeur arrive. Cure de jus d'orange en vue à poursuivre sans restriction.
Omnia
question le 10/12/2006 par omnia
bonsoir, je viens d'être opérée lundi 4 décembre (mammectomie) et je me prépare pour les rayons, j'ai deux questions SVP :
- délai ente opération et radiothérapie
- peut on reprendre la natation pendant les rayons pour se décontracter?
Merci
Omnia
taxotère et gonflement le 11/12/2006 par omnia
bonjours à toutes
J'avais expliqué que j'avais gonflé des chevilles à la dernière cure de taxotère (5 au total) eh bien c'est parti donc il a fallu, 5 semaines (après l'arrêt du traitement). J'ai perdu 3 kg aussi, ça c'est eut-être l'hopital et l'opération...je me sens mieux.
Bises à toutes
Omnia
merci le 11/12/2006 par omnia
merci les filles. la piscine ça sera pour plus tard alors ;o) j'ai hate.
omnia
question à michel le 14/12/2006 par omnia
bonjour, je suis à j11 de ma mammectomie + curage axillaire à droite et mon bras commence à se raidir, dans le haut en dessous ma kiné parle de brides qui s'installent et aujourd'hui elle a commencé à déraidir, j'avoue ça m'a fait hyper mal, c'est avec ses doigts. elle a fait ça apres le dlm. il faut que ça cède dit t'elle, est ce bien ? je précise que ma kiné est réputée pour le dlm et déteste être obligée de faire ça. merci pour votre aide
pour vesna le 15/12/2006 par omnia
bonsoir,
a moins que j'ai mal compris mais je ne vois pas pourquoi si jeune les médecins veulent enlever les ovaires. J'ai une mut brca1 et on les enlèvera (apres avoir eu les enfants) à 40 ans ou avant si j'ai eu mes deux enfants. Bonne soirée et ne déprime pas, courage.
Omnia
pour cocoto le 15/12/2006 par omnia
j'ai lu ton message et je comprends. Je me dis que mon tour viendra, que ce n'est que partie remise. Faut juste attendre deux ans et on se lance et à nous le bonheur. omnia
Le 21/12/2006 par omnia
Mon copain est très proche et à la hauteur, il est toujours positif sans en faire de trop c'est-à-dire réaliste. Il est normal, comme avant et on s'aime toujours plus fort. Il me rassure à chaque nouvelle par ses mots justes, il a la tête sur les épaules. Même si je n'ai plus qu'un sein (pour le momment), il n'est pas choqué, c'est le traitement pour que je reste en vie et c'est ce qui compte et uniquement ce qui compte pour lui.
Si tu veux d'autres renseignements n'hésite pas.
Omnia
aide gonflement poignet le 22/12/2006 par omnia
bonsoir,
là, j'ai pas le moral, J'ai toujours les brides dans le bras (ma kiné en a fait sauter une, j'ai gagné en amplitude dans l'exercice du trapèze). Cette apres-midi, j'ai trouvé que mon poignet avait pris du volume car je ne vois pas le tendon comme sur l'autre poignée. J'ai trop peur de faire un lymphoedeme, j'ai vu ma mère avant son départ avec le gros bras, je ne pense qu'à ça. Pourtant, je fais attention à tout. Hier, une épine toute petite s'était coincée dans mon gant de vaisselle, la vilaine, à croire que je n'ai pas de chance, je l'ai enlevée à la pince à épiler sur mon doigt et j'ai désinfecté à l'alcool, toute petite 1.5 mm. Bon, je vais bien surelever le bras, le passer à l'eau froide mais franchement je n'ai pas l'impression de forcer, je ne fais rien. Bonne soirée
omnia
pour isa le 04/01/2007 par omnia
bonjour isabelle, voilà ce que je me dis : "de toutes les façons, même s'il m'arrive quelquechose, pour l'instant, ça va, donc je dois vivre comme si de rien n'était, rien ne sert de penser aux malheurs qui pourraient éventuellement arrivés pour me gâcher les moments présents. En plus, ils n'arriveront peut être pas et même s'ils arrivent, j'en aurais bien profité avant..."
bilan : profites de faire tout ce qu'il te plait, et pour ne pas déprimer, s'occuper.
courage
omnia
pour agnes le 08/01/2007 par omnia
salut, oui biensur j'ai l'intention de refaire des activités. Nous revenons à l'instant de chez décathlon pour voir les vélos, je voulais changer mon vtt contre un vélo avec un guidon surélevé, je n'ai pas trouvé grand chose...tu vas changer de vélo ? je reprendrai également le sport en salle, rpm (tu vois ce que c'est, c'est génial) et je me remettrai à la course à pied (avec mon copain il marathone) et la natation que j'affectionnne tout particulièrement. Voilà un peu mes envies, je commence à la fin de mes rayons donc dans deux mois. Je fais du vélo d'appart chez moi, 20 min tous les deux jours. bonne soirée
omnia
ablation préventive du sein sain le 10/01/2007 par omnia
bonjour, je ferais la mienne sans aucun état d'âme lors de la reconstruction dans moins d'un an car les récidives contralatérales chez les patients brca1 sont fréquentes, ma mère en est décédée en 1992.
omnia
migraines le 16/01/2007 par omnia
bonjour, alors que je ne suis pas migraineuse du tout, depuis 3 jours j'ai mal à la tête avec des éblouissements aux yeux quant c'est trop fort, je me dis que ça doit être le stress du à la radiothérapie qui approche et à mon bras ce week end qui était lourd. Qu'en pensez vous ?, je ne vais quand même pas imaginer que c'est une métastase. merci
omnia
sport recourir et velo le 17/01/2007 par omnia
bonjour caroulet,
j'ai arreté la chimio il y a 12 semaines debut novembre, j'ai été opéré il y a 5 semaines début decembre et j'ai refait du vélo il y a quelques jours. Le probleme c'est que mon bras m'a fait mal ce week end et que j'ai eu des maux de tete aussi. J'attends le début de la radiothérapie. Combien de temps après l'arrêt des traitements t'es tu bien senti pour recourir car c'est mon but et plaisir.
omnia
mal de tête besoin d'aide les filles le 19/01/2007 par omnia
bonsoir, j'ai mal à la tête depuis dimanche et je suis fatiguée par rapport à la semaine passée, j'en ai peut être fait un peu trop et samedi j'ai eu le bras lourd. L'oncologue m'a dit ce n'est rien, reposez vous et changez vous les idées. Mon généraliste lui m'a prescrit un scanner cérébral, j'y allais juste pour avoir un médoc plus fort que le paracétamol. Il m'a super remonté le moral, maintenant j'ai la trouille. Des métastases alors que j'ai 33 ans, je sors de 8 cures de fec100 et taxotere, une mammectomie, 1 ganglion décapsulé/20 et je vais bientôt commencer les rayons jeudi prochain (certes cancer SBR3, triple neg). Là, j'en ai pris au moral, j'ai pris un atarax.
Qu'en pensez vous ? quelqu'un a t'il déjà eu ces symptomes sans que ce ne soit des méta ? merci pour votre aide.
omnia
peur le 24/01/2007 par omnia
bonjour, moi aussi j'ai peur, en ce moment j'ai tellement eu un mal de tête qui ne part pas que je me suis posé plein de questions (métastases...) et je pense à des choses tristes comme mes parents, je crois que j'ai peur d'etre trop malade, je panique face à la mort, j'ai pas envie de souffrir, je voudrais m'endormir à tout jamais si je me savais condammnée, j'ai trop vu mes parents souffrir. Aujourd'hui, je me dis tout est possible, ma mère est morte d'une récidive, mon père 10 ans après d'un cancer des poumons, son frère du poumon aussi et une tante maternelle du sein aussi et une tante maternelle actuellemennt à un cancer anal...le fait que mes deux parents soient morts je me dis tout est possible, je manque de confiance en moi. En suisse, ils endorment parait il...Avant, je ne réfléchissais pas autant. Une chose est vrai dans ce qu'à écrit David Abiker, j'ai peur, la peur nous envahit et nous fait perdre pieds, on panique . Je me demande si la peur n'est pas un élément de la survie qu'on doit maitriser pour survivre.
Pour la tête, on m'a prescrit laroxyl qui a l'air de marcher 5 gouttes seulement le soir.
Je suis entourée et aimée mais je me sens seule des fois face à ce qui pourrait m'arriver. Quand je pose une question aux docs pour être rassurée, ils ne répondent pas vraiment, ils sont évasifs car ils ne prennent pas de risque d'asséner des vérités qui trop souvent ne se vérifient pas, ils ne peuvent pas trop savoir et je les comprends mais je n'accepte pas car je n'aime pas les incertitudes. Le crabe en fait est imprévisible. J'ai lu beaucoup de fiches d'essentielles et je n'ai pas trouvé de rationnel c'est-à-dire que tout est possible au niveau du diagnostique, certaines n'avaient pas les ganglions atteints et récidivent...ou sont tranquilles 10 ans et ça revient....mais je constate qu'il y a peu de fiches où les femmes s'en sortent en rémission. Souvent, il y a récidive et ensuite, on vit combien de temps ? dans les stats, ils calculent sur 5 ans mais c'est rien 5 ans moi j'ai envie de vivre au moins 40-50 ans et je me dis c'est surement illusoire. Enfin, voilà j'ai pas le moral au top mais je sais qu'il remontera si l'horizon s'éclairci. bonne journée à toutes et ça me fait du bien d'écrire et departager avec vous
omnia
merci louise le 28/01/2007 par omnia
car j'espère reprendre l'avion pour profiter de la vie, tant de choses à voir, j'aimerai retourner à new york et faire les grands parcs aussi nord ouest des Etats UNis. Avant l'annonce du cancer nous devions allés en amoureux en Afrique du sud 15 j et avec ma soeur aux USA mais tout fut chamboulé alors j'espère me réattrapper mais peut être pas dans un pays trop chaud à moustique, le bresile ça doit être magnifique aussi. Bon dimanche.
PS : est ce qu'au changement de temps votre bras peut s'alourdir sans prévenir, comme s'il se transformait en fer ? lorsque la pression atmosphérique change ?
omnia
un truc tout bête mais .... le 29/01/2007 par omnia
bonjour à toutes,
début novembre je finiassais ma chimio 3 fec100 et 5 taxotère et aujourdh'hui j'ai mes reugneugneu à comprendre mon cycle est revenu :o) je suis super contente de revenir normale moi qui avait si peur de rester en pré-ménopause à 33 ans et de ne pas pouvoir avoir d'enfants...d'autre part, cela explique mon mal de tête peut être de ces trois dernière semaines, j'en suis quasiment sure car en plus du stress, les changements hormonaux peuvent jouer puisque les cycles étaient bloqués...
voilà je voulais jsute partager cette bonne petite nouvelle avec vous toutes les essentielles.
bonne semaine
Omnia
analyse moléculaire le 29/01/2007 par omnia
bonsoir, moi c'est ma soeur qui se rendait aujourd'hui à Curie pour faire sa prise de sang et lancer son analyse génétique puisque j'ai la mutation brca1. J'attends de ces nouvelles, j'espère qu'elle ne l'aura pas cette satanée mutation.
Omnia
question délai le 31/01/2007 par omnia
bonjour, j'ai 33 ans et je voulais savoir les délais pour pouvoir avoir un bb si tout se passe sans récidive, est-ce deux ans apres la fin de tous les traitements ou trois ans à partir du début des traitements et est-ce-que les 9 mois de grossesse sont comptés dedans ? merci de me donner votre avis
omnia
eh oui c'était des métastases cérébrales ! le 02/02/2007 par omnia
bonsoir,
ces dernières 36 heures ont été un peu rude, là j'avoue que ça se complique, j'avais depuis trois semaines des maux de tête qui s'étaient atténués et j'avais récupéré mes règles après la fin de la chimio ce qui m'avait rassuré, j'étais super contente mais j'ai quand même fait le scanner qui était prévu et là, cauchemar deux tumeurs l'une frontotemporale et l'autre occipitale.
Je suis très entourée à la fois par le corps médical et ma famille et mes amis. J'ai donc fait ensuite une irm pour voir comment cette saleté se présentait et on a prévu deux semaines de radiothérapie sur l'encéphale et puis selon le résultat une radiochirurgie à la pitié salpétrière. On va aussi faire un bilan d'extension, scanner total et scintigraphie osseuse. Tous mes collègues médecins et mon oncologue et ma radiothérapeute sont scotchés. J'en ai marre d'être un cas atypique. Je vais me battre mais je ne pense pas que quiconque est survécu bien longtemps à des méta cérébrales et de plus pour l'instant je ne sais pas si c'est ailleurs. Enfin, c'est la vie, j'ai demandé à mes amis médecins de toutes les façons de ne pas me faire souffrir si ça se passe mal. Bonne soirée à toutes
omnia
merci le 02/02/2007 par omnia
merci les filles, j'espère m'en sortir "espoir attitude", je vais me battre et surtout bien profiter de mes proches. Il y a quelques jours, j'ai revu les invasions barbares bizarre...je sais que je peux mourir mais j'ai du mal à y croire, j'ai tant de choses à faire : des bb, reprendre mon boulot et faire du sport et des voyages et aimer mes proches.
omnia
j'ai du mal à remonter la pente le 03/02/2007 par omnia
merci pour votre soutien, j'en ai besoin car là, je suis descendu en enfer d'un coup en l'espace de 5 min de scanner cérébral, à chaque fois je descend plus bas. Là, ma soeur est là, solide comme un roque, elle ressemble à mon père partit d'un cancer du poumon en 2003. Mon copain, je crois en a pris un coup, il voit bien que là, ça se corse et que ça ne se passe pas vraiment comme prévu, on avait dit que c'était un triathlon et là il y a une épreuve de plus, pas de repos. J'espère qu'il va remonter la pente car je lui ai dit que j'avais besoin de lui. Il est triste je le vois en le regardant. Demain, on va à la mer à veules les roses tous les trois pour profiter du beau temps. Lundi, on se prépare pour irradier l'encéphale et dans 10 jours, on voit, si on fait de la radiochirurgie. Mes méta font 2 cm je pense.
J'ai vraiment peur en ce moment, car là, je vois la mort qui approche et ça me fait flipper. Je n'arrive pas à me retenir de pleurer alors qu'avant, j'ai toujours été forte mais là, je me sens trahis et comme si cette saleté voulait ma peau. J'essaie de me raisonner mais c'est dur. J'ai comme l'impression que même si je reste solide, cette saleté aura ma peau.
Gros bisous à toutes et je vais réarmer comme lara croft d'ailleurs j'ai le même manteau...;o)
omnia
merci le 04/02/2007 par omnia
merci à toutes pour votre soutien, je vais m'acrocher, je vous tiens au courant. Elles ne m'auront pas facilement, je risque d'être coriace. Ces grosses merdes dans mon cerveau, elles en ont profité le temps de la chimio pour partir à l'abris là haut mais moi j'en veux pas, elles vont dégager de là. Avant, on n'était pas au courant mais là c'est pas pareil, elles vont morfler.
omnia
des nouvelles d'omnia le 05/02/2007 par omnia
bonsoir mes amies essentielles,
Bon, je reviens du centre Henri Becquerel de Rouen. J'ai vu la radiothérapeute, on m'a prescrit en plus de la RT du sein trois semaine d'irradiation totale de l'encéphale au lieu de deux semaines pour diminuer les doses, pour éviter que ça m'assome. J'ai fait donc une séance aujourd'hui pour l'instant ça va. Ensuite, on verra pour paris. J'ai une scinti osseuse de prévue après demain et un pet scan pour le 14 février ou plus tôt. Je vais y aller en vsl maintenant alors qu'avant je faisais tout à pied mais on m'a dit qu'il fallait bien se reposer et pas se fatiguer. La seule bonne nouvelle est que mon CA15.3 est pareil t'il bon. Sinon, je continue la kiné Drainage lymphatique et j'ai pris un rdv avec une sophrologue pour un peu me détendre, ce sera mon deuxième rdv. Je vous tiens au courant et je vous souhaite à toutes bon courage.
omnia
céphalées inhabituelles le 07/02/2007 par omnia
salut, je les ai détecté à cause de céphalées inhabituelles. J'ai cru que cétait mon retour de régles apres chimio. J'ai donc fait un scanner comme ça car ça s'atténuait et je ne voulais pas annuler le rdv car je me disais toujours ça de fait comme controle de bon. J'avais vu mon ami neurologue avant aucun trouble neurologique et trois jours avant j'ai vu mon oncologue qui m'a dit ce n'est rien, le stress voir les regles qui sont revenues.
La chimio ne passe pas la barrière hématoencéphalique. Pour plus d'infos lis ma fiche. Mais pas de panique ça a l'air rare.
omnia
scinti osseuse le 09/02/2007 par omnia
bonjour, j'ai passé ma scinti osseuse et tout est ok, j'espère que ça va durer. Les séances de radio de la tete sont dures car ça me fatigue et surtout ça me donne des nausées mais il parait que ça ne va pas s'accentuer, on m'a donné du primpéran mais bon, je ne vois pas beaucoup de différence, c'est lié au stress en plus je suppose et ça me pourri la vie. Bonne journée à toutes.
omnia
amorphe à 33 ans le 10/02/2007 par omnia
je suis amorphe, j'ai deux jours de repos apres 5 sénaces d'encéphale in toto et la zone mammectomisée que j'avais commencé avant encore trois semaiens, je me demande si je vais tenir, je n'ai pas le moral, y a des moments oui et d'auters je redescend je susi amorphe aujourdh'hui, pas gaie du tout, je m'ennuie...la force de rien...pourtant ma soaeur est avec moi, mon copain bosse le samedi jusqu'à 19h il me manque, j'ia souvent envie de pleureer, bon on va faire une petite balade sur les quais de rouen comme il y a du soleil, pas rester tout le temps dans la maison. Bon samedi à toutes et gardons l'espoir et la force de se battre toutes ensemble.
omnia
merci laure et so Le 11/02/2007 par omnia
merci de me remonter le moral, j'essaie de profiter de ce we mais c'est les nausées le plus invivables, je prends du coca ça a l'air de faire un peu de bien et jai stoppé le café lait. J'ai fait ma balade 45 min sur les quais de rouen et aujourd'hui aussi pendant que mon copain courait. Je ne t'ai pas vu So ? ;o)
Bon dimanche à toutes et courage on va l'éradiquer ce monstre.
omnia
produits laitiers le 13/02/2007 par omnia
moi aussi je suis intéressée par cela car ma sophrologue m'a dit que les produits laiters étaient tres mauvais pour le cancer du sein et qu'il fallait les bannire et les remplacer par des amandes ou du lait d'amande contenant beaucoup de calcium, qu'en pensez vous ?
omnia
pet scan ok ouf ! le 14/02/2007 par omnia
salut les filles, je passe rapidement car je vais diner c'est la saint valentin pour vous dire que ma journée fut longue, pet scan et irradiation paroi thoracique et tete. Eh bien le medecin m'a dit que sur le pet scan RIEN NADA j'étais contente, elle regardera de plus près pour la région opérée du sein mais elle pense que c'est les rayons...en tous les cas elle m'a dit c'est ok donc je prends. Bilan j'ai deux méta au cerveau à éradiquer et à surveiller de très pres le reste. bisous à toutes
omnia
noas le 18/02/2007 par omnia
bonjour Noas, j'ai 33 ans comme toi et je viens de découvrir comme toi la présence de méta cérébrales (2). Il faut se battre, le moral c'est super important même si des fois ça flanche, ça va repartir de plus belle après. Il faut être optimiste car ça permet de mieux affronter la vie et ses problèmes, à la découverte du diagnostique, on est ébranlé, c'est normal et après on décide d'un plan de bataille, là pour toi c'est la chirurgie et les médecins réagissent super vite donc c'est bien. Tiens nous au courant et élimine toutes personnes pessimistes de ton entourage, ressert les rangs c'est très important (par exemple dans ma famille, j'ai des personnes hyper pessismistes et souvent en train de se plaindre et de voir la vie en noir, je ne les appellel plus ou sinon à la moindre remarques de travers je me fache un peu pour dire ça suffit). Tu te fais opérer ou ?
PS : j'ai encore une semaine de irradiation in toto de l'encéphale, c'est dur à cause des nausées mais là je suis passée au sophren et c'est un peu mieux, je suis au 2/3. En même temps, je fais le thorax encore deux semaines mais ça c'est du gâteau à coté de la tête à Toto. Ensuite, on va faire un scanner pour voir comment ça a réagit et je partirais à la pitié salpétriere pour faire de l'irradiation focalisée (radiochirurgie).
Bon courage et à bientot
omnia
pas de cadeau du cancer le 23/02/2007 par omnia
mon avis : cancer = catastrophe, pas cadeau du tout...
omnia
somnolence et fatigue le 25/02/2007 par omnia
bonjour, j'ai finis trois semaines d'irradiation in toto de l'encéphale et là je suis très fatiguée depuis une journée, je somnole est ce normal ? je vous remercie si certaines ont vécu la meme chose de me dire combien de temps ça peut durer.
Omnia
bonne nouvelle journalière le 01/03/2007 par omnia
j'ai répondu dans cette rubrique mais je sais qu'on n'est pas dans la bonne là ! donc je vais y remédier :
j'ai finis mes rayons du thorax aujourd'hui (et vendredi dernier j'avais finis la tête à toto car c'était de l'iradiation dite in toto).
C'est un plaisir de partager cela avec vous car comme vous le savez surement même si c'est une bonne nouvelle, on ne sait pas ce qui nous attend, espérons que du bien.
Bonne soirée à toutes
pour celby le 07/03/2007 par omnia
bonjour celby,
Jespère que tu vas mieux. Le psy c'est bien, ça permet de parler et il donne de bons conseils. Les traitements sont fatigants et c'est ça qui mine le moral. Le cancer s'est super long à traiter, c'est épuisant mais saches que nous sommes toutes là dans le même bateau (même si des cas sont plus sévères que d'autres) mais je suis là pour te soutenir. Le maître mot, je crois, c'est PATIENCE. Il y a des moments durs, de peur, d'angoisse et de doutes (c'est humain, normal) mais quand ça va mieux, je les oublie et je FONCE vers l'avenir. Je me dis que seul notre tête nous dicte nos ressentis donc à nous de les maitriser.
Quant j'ai vu l'émission de Delarue, je me suis remis à l'esprit que les enfants ont une force énorme car ils ont une soif de vie et ne pense pas à la mort comme nous, ce qui fait qu'ils se surpassent en se concentrant uniquement sur la bataille. Je sais cependant que les batailles, le cancer peut aussi les gagner, je ne suis pas naive mais je me dit que s'il devait gagné (conditionnel) il ne m'aura pas facilement. bonne journée
omnia
méta qui régressent ! le 13/03/2007 par omnia
bonjour à toutes,
belle journée, irm cérébrale pavillon pédiatrie, c'est un signe...les deux méta régressent, l'occipitale passe de 25 à 12 mm avec une diminution de l'oedème et la frontotemporale régresse de 15 à 12 mm et reste nécrosée. Pas de méta ailleurs. C'est sur la bonne voie. Plus qu'à les pulvériser à Paris. Heureuse de cette bonne nouvelle, je suis allée féliciter Olivier, un de nos étudiants à mon travail, qui a été brillant lors de sa soutenance de Thèse es Sciences, j'aurai voulu y aller mais j'avais à la même heure l'irm, j'ai revu tout le labo, ça m'a fait du bien.
bonne apres midi
omnia
merci à toutes ! le 14/03/2007 par omnia
merci à toutes de vos messages, ça fait chaud au coeur. Je voulais savoir si c'est mormal que ça ne disparaisse pas tout d'un coup, ça prend du temps j'imagine l'effet des rayons ? est-ce-que forcément, elles doivent complètement disparaitre ? si quelqu'un sait et est-ce que elles peuvent diminuer et regrossir apres ?
omnia
super bonne nouvelle ! brca1 sauvage le 03/04/2007 par omnia
bonjour les héréditaires,
je suis super heureuse, ça y est ma petite soeur a eu son résultat BRCA1, son gène est normale, sauvage, quel soulagement, un vrai moment de bonheur ! je vous embrasse toutes
omnia
baisse de moral le 21/04/2007 par omnia
bonjour pritsch,
moi aussi j'ai le
moral dans les chaussettes car je viens de me faire une frayeur, j'ai eu des frissons, fièvre et vomissement alors hopital, toute la batterie d'examen, rien pas d'infection surement une virose mais j'ai eu droit aux scanner cérébro thoraco pelvien et ca15.3 et tout est ok, en prime il me disent ok mais un truc sur le foie, je leur rétorque j'ai un angiome bénin diagnostiqué lors de mon bilan d'extension en juin 2006, ils veulent vérifier, écho et c'est ok angiome...
durant l'hospitalisation, j'ai jamais ressentie ça, un mal être et un manque de patience, je ne suppportais rien et encore mantenant c'est pas terrible, je suis exténuée obligée de me reposer dans mon lit toutes les deux, trois heures. Je n'ai pas de chimio, j'ai finis ainsi que les rayons, il y a deux mois maintenant. Mardi, je vais à la Pitié pour irradier, pulvériser mes méta cérébrales de 1 cm. Courage, il nous faut être patient mais c'est dur, visualise toi guérie dans ton lit dans une ambiance, un lieu agréable.
omnia
douleur dos le 14/05/2007 par omnia
bonsoir, je m'inquiète, j'ai des crises d'angoisse car j'ai mal depuis une semaine pas très fort mais un pincement du coté gauche dans le dos entre les lombaires et les dorsales près de la moelle surtout en étant assise.
Est-ce du à un mauvais posture adoptée depuis la mammectomie, du port de la prothèse, l'arrêt du sport et le fait d'avoir grossi, la chimio...je n'imagine pas une méta osseuse évidemment puisque mon petscan et la scinti osseuse de fin avril étaient RAS. Qu'en pensez-vous ? ça va passer ? merci de votre aide et soutien.
omnia
question métastases osseuses le 19/05/2007 par omnia
j'ai passé une scinti le 9 février et un pet scan le 14 février 2007, pensez vosu que mes douleurs dans le milieu du dos au dessous des reins je crois petit pincement (à un point précis pres de la colonne) pourrait être attribué à des méta osseuse, j'ai mal un peu assise moi debout et ce n'est pas tout le temps. J'ai ressenti cela dans les 2.5 mois suivant l'exam. je vous remercie de me donner votre ressentie SVP. Je vois le docteur généraliste lundi pour me mettre en mitemps thérapeutique car sinon je diminue le salaire par deux au bout d'un an de plein traitement et ça c'est pas possible vu mes charges. Je lui demande uen scinti ou ça n'apparaitrait pas si rapidement ?
omnia
ouiais surement une ou des méta...pfff le 19/05/2007 par omnia
pour ma douleur au dos, le petscan du 14 février et la scinti sont, ça se trouvent trop vieilles déjà, je me fais à l'idée de plus en plus que c'est une méta dans le rachis...je suis triple négative, ça récidive souvent....et en plus depuis le début (dec 2005) je n'ai pas de chance, je trouve, j'en ai marre, après la tête, les os, ça se trouve, d'ailleurs je ne me cherche plus d'excuse poids du sein en moins, le fait d'avoir grossie...c'est juste une méta tout simplement...pourquoi cherchez une autre explication....de toutes les façons, on en meurt de ce K et le mien est méchant, on dirait, et surtout pris peut être en retard à cause de radiologues peu alertes face à des antécédants aussi forts de K dans ma famille...enfin, c'est la vie, faut bien mourrir un jour, je m'y prépare.
omnia
peut-être une explication aux douleurs lombaires le 20/05/2007 par omnia
bonsoir, j'ai un peu d'espoir je suis sous corticoides depuis maintenant plus de 4 mois (pour diminuer les oedemes des méta de ma tête après irradiation totale et radiochir) ce qui peut entraîner une ostéopénie (fragilisation des os, déminéralisation, destruction de l'os) c'est-à-dire l'étape avant l'ostéosporose ceci pouvant être aggravé par la chimio et notamment l'absence de règles d'une année (histoire d'hormones manquantes nécessaires pour la formation de l'os) chez la femme de moins de 40 ans. En plus, je prends de la vitD + calcium depuis deux mois car j'ai un gros déficit mais est-ce-que le calcium est bien incorporé ?
je me rassure comme je peux, si ça pouvait être cela. Je demande demain une ostéodensitométrie à mon généraliste ainsi qu'un dosage de la vitD et du calcium, il me prescrira je pense une scinti aussi.
bonne soirée à toutes.
omnia
merci les filles vous êtes là le 21/05/2007 par omnia
bonjour, merci les filles ça va un peu mieux même si j'attends avec impatience ce qu'on va faire avec mon généraliste. Pourtant, physiquement je me sens mieux, un tout petit peu moins de fatigue. Vous êtes vraiment un très gros soutien car la peur c'est horrible, ça vous prend les tripes la panique mais ça passe. Je vous embrasse très fort et surtout je vais pensais à Suzzz très fort encore.
omnia
aujourd'hui scinti osseuse le 25/05/2007 par omnia
Recoucou, bon, je vais tout savoir cette après-midi si j'ai des méta ou pas pour mes douleurs lombaires. Je suis piquée à 11h et je passe donc trois heures après donc résultats, ce soir. Je vous tiens au courant, pourvu qu'il n'y ait rien sinon je crois bien que je replongerais dans la chimio pour un an et mon petit corps va en prendre un coup et puis franchement, ce ne serait pas bon signe pour uen triple negative. Mais bon, on n'en ai pas là, je positive, il n'y aura rien. Ca fait baliser cette crotte de K. omnia
pas de métastases osseuses le 25/05/2007 par omnia
bonsoir à toutes,
J'ai enfin ue bonne nouvelle ma scinti osseuse est ok, aucune métastases osseuses. Je suis soulager, reste ce mal de dos à traiter. Bonne soirée je pars en we l'esprit libre mais je vais analyser les articles de zab74 quant même sur les brca1/taxo et voir qu'elle est le meilleur traitement aujourd'hui. bises à vous toutes. Je vais aller me reposer car je suis claquée par tant de stress, j'en avais la gorge nouillée comme si mes amygdale allaient m'étouffer. Omnia
PS : j'oubliais, lors du résultat, l'interne me dit
- vous avez un piercing?
- oui
- donc c'est la tache qu'on voit là mais plus bas, il y a quelquechose de suspect
- je réponds "mon bouton de jean, non ?
- je vais demander au doc, il confirme mais refaisons des clichés tout de même
je retourne à la scinti et on refait que sur le bassin sans le piercing et le jean et en tournant autour de moi au lieu de tout en longiligne." Résultat RAS
news omnia le 30/05/2007 par omnia
bon, comme vous le savez ma scinti est ok mais j'attends de savoir si je vais ou non avoir un traitement complémentaire. J'ai donné les infos de l'IGR à mon onco, hier, ils vont se réunir. D'autre part, mon chef revient d'Angleterre où il a passé plusieurs jours dans un congrès et il va faire le point avec mon onco. Il m'a dit : "pas mal de choses intéressantes, beaucoup d'études préliminaires qui sont sur le point d'être publiées". Je vous tiens au courant. omnia
renseignement URGENT le 31/05/2007 par omnia
bonjour,
Je vois mon onco le 15 juin qui va me proposer xeloda navelbine en traitement oral pour éviter une récidive ailleurs que dans le cerveau car j'ai métastasé trop vite. Tous mes bilans sont ok. Des jeunes femmes brca1 ont-elles reçu ce type de chimio après 3fec100 et 5 taxotère, j'ai 33 ans, merci de votre aide car je vais replonger dans la chimio pour un an, j'espère que ce n'est pas équivalent à mes précédentes par rapport aux nausées (et autres effets secondaires...), pas de chance ! mais si ça permet de me guérir...omnia
méta écraboullées super ! le 11/06/2007 par omnia
Bonsoir, je reviens de la pitié, le traitement de radiochirurgie a bien marché , les méta cérébrales ont bien diminué tous mes proches sont contents. Sinon contrôles dans trois mois par irm et ceci pendant 3 ans. Je vois mon onco le vendredi 15, peut être que je n'aurai pas de chimio car à priori, comme mes bilans sont ok on va voir...elle revient de l'asco...bonne soirée omnia
OSTEODENSITOMETRIE le 13/06/2007 par omnia
Recoucou, comme vous le savez j'ai 33 ans et j'ai une frayeur à cause d'un mal de dos mais pas de méta. J'ai donc fait aussi une radio classique, rien et une ostéodensitométrie. Bingo ! j'ai les os d'une femme de 65 ans. Les raisons : chimiothérapie qui bloque la production des hormones puisque pendant 10 mois je n'ai eu mes règles qu'une seule fois (c'est revenu aujourd'hui quelle coincidence), le traitement à base de corticoides (4 mois, je commence à baisser pour ne plus en prendre, au revoir le Hamster !), la déficience en vitD qui permet la fixation du calcium dans les os (je l'avais dosé dans mon sang). Donc, je vous conseille de faire attention à vos os. Cet examen n'est remboursé que si l'on a suivi un traitement à base de corticoides plus de trois mois et chez les femmes ménauposées.
omnia
news le 15/06/2007 par omnia
Bonjour, j'espère que vous allez bien. je reviens de l'oncologue, "pas de chimio car pas de cible". En plus si quelquechose apparaissait durant la chimio, on serait obligé d'en faire une autre...un peu compliqué comme raisonnement. "Mais on peut quant même vous la faire si vous le souhaitez" . J'ai pensé, ce n'est pas à moi de choisir, il me semble.
Elle me dit si vous récidivez dans quelques mois , vous aurez vécu une vie quasi normal sans chimio avant de vous y replonger...très très psychologue, j'ai trouvé. J'ai répondu que j'avais un autre scénario : que je ne récidive pas. Elle a dit oui c'est possible biensur, ah je suis rassurée ;o) Enfin, elle est comme ça mais très compétente donc c'est l'essentiel. Je voulais vous raconter cette anecdocte.
a bientôt omnia
fatigue bizarre le 21/06/2007 par omnia
bonjour, j'allais mieux et là, une extrème fatigue depuis deux trois semaines, j'ai même du mal à monter les escaliers, je suis exténuée pas essouflée. J4ai un peu le moral dans les chaussettes. Je baisse les corticoides depuis deux seamines par 10 mg/semaine. C'est comme si je n'avais plus de muscle. On va mieux un moment et puis on régresse, moiça m'ennerve. Je me dis que ça doit être les corticoides àforce et là en les baissant c'est encore une épreuve pour le corps. bonne jouréne à toutes si quelqu'un vit ça qu'il me le dise omnia
mamette le 27/06/2007 par omnia
coucou, la baisse de courage, je l'ai aussi et je me dis, faut se remuer, là ! faudrait pas tomber dans ue dépression !! je pense que c'est du au fait que je suis arrêtée depuis un an maintenant et j'espère pouvoir reprendre le boulot en septembre si je ne suis pas trop fatiguée. Ce qui me surprend c'est d'être un peu en forme et puis patatrac crevée...toute l'énergie s'en va. omnia bon courage
récidives le 09/07/2007 par omnia
bonjour, je suis un peu démoralisée des fois car j'ai l'impression que tout le monde récidive plus ou moins tôt (j'ai moi même des méta cerveau). Seulement, je me dis bizarre cette impression, il doit bien y avoir des gens sans récidive, avec une récidive mais qui s'en sont sortis après traitement...les stats parlent de 80% de guérison pour tous cancers du sein et 70% pour les triple nagatifs alors où sont les femmes en rémission/guérison. Peu de témoignages qui me remonteraient le moral...enfin, j'y crois à ma guérison même si en lisant essentielles des fois ça me bouffe le moral...je me dis que ces femmes ne viennent plus sur le site . Bonne semaine omnia
écho pelvienne ovaires ok ! le 17/07/2007 par omnia
bonjour, je reviens du centre pour une écho pelvienne pour, à ma demande, contrôler les ovaires car je suis brca1, je n'en avais jamais fait. Eh bien, tout nickel, encore heureux ! Bisous à toutes. omnia
pret le 19/07/2007 par omnia
bonsoir, je n'ai pas réussi à être assurée donc 100% pour mon copain et 0% pour moi pour l'achat d'un petit studio. Je te conseille de dire la vérité car ce serait trop de problème, tu aurais tous les tords pour fausse déclaration. La convention AERAS c'est du pipo. omnia
coucou douleur cuisse fesse le 07/08/2007 par omnia
bonjour les filles,
je reviens de chez le généraliste, 9 de tension...j'ai diminué les corticoides pour passer de 60 à 5 en diminuant toutes les semaines de 10 mg/j. Mais le doc généraliste m'a dit "c'est trop rapide" "on remonte à 10 et on redescendra super lentement". C'était à Paris que le Pr m'avait pourtant dit de faire comme cela (la descente de 10 en 10).
Sinon, j'y allais pour une douleur diffuse dans la fesse irradiant la cuisse et allant même jusqu'au bout de la jambe. Douleur déclenchée la nuit au repos ou assise mais qui empire. Donc repos repos encore repos, car il suspecte une sciatique, j'ai déjà l'impression de ne rien faire...j'oubliais j'ai une ostéopénie à 33 ans à cause des corticoides et de la chimio...
bises à vous toutes omnia
PS1 je pars en vacances à tignes dimanche je voulais skier mais là je ne sais plus.
PS2 nous avons adopté un chartreux "César" ça promet ! qu'on va chercher après les vacances dans le 28...
irm mammaire le 09/08/2007 par omnia
bonjour, hier irm mammaire et tout ok, ouf, prochain contrôle fin aout petscan et écho mammaire et mammographie et irm cérébrale, je les avais oubliées celles là (les métas de toto). bises à toutes omnia
suzzz le 10/08/2007 par omnia
bonsoir Suzzz, je suis scotchée de la nouvelle, ça me fait de la peine et ça me décourage mais je sais qu'il ne faut pas. Bon, pour mon triple neg et mes méta céré l'igr m'avait dit navelbine xeloda en traitement préventif si ça peut t'aider.
l'irradiation des méta cervicales pourraient être envisagées ? pas sur le gamma knife car il me semble qu'il est utilisé que pour le cerveau mais un accélérateur linéaire type linac.
Moi, j'ai une sciatique soi disant, j'espère que c'est ça et pas une méta dans le bassin ou le fémur car je vais avoir du mal à m'en remettre sinon psychologiquement. j'ai fait une scinti le 25 mai mais bon des fois c'est si rapide ou pas visible...tu avais tous tes contrôles de bon depuis juin non ? je te souhaite bon courage et ça me fout un coup cette nouvelle mais je suis avec toi dans le combat. omnia
anne56 le 10/08/2007 par omnia
bonsoir et merci de ta réponse, j'ose espérer que ce n'est pas une méta mais je suis un peu effrayée et triste, envie de pleurer. Suzzz qui est comme moi triple negative et qui est un modèle de résistance pour moi, vient d'apprendre une récidive dans les cervicales alors que tous ces contrôles étaient ok en juin et ça ça me dégoute, je suis ecoeurée....on se bat pour ne pas récidiver et pourtant cette merde revient. bises omnia
métastases osseuses le 28/08/2007 par omnia
bonjour à toutes,
comment se traduisent les méta osseuses en terme de douleur ?
J'ai mal la nuit à certains moments, la journée non car je bouge beaucoup, je marche au moins une heure par jour avec un bon rythme. Je n'ai pas de fractures. Le lendemain d'un long trajet en voiture, la douleur dure plus longtemps la nuit. Elle me dérange mais ne me réveille pas mais j'y pense.
La douleur est diffuse ou irradiante dans toute la jambe droite en partant des fesses mais des fois ce n'est que dans la partie inférieure des jambes. ça dure depuis 1 mois.
J'ai fait mettre un stérilet en cuivre depuis mes douleurs, un rapport ? normalement, à l'écho des ovaires, il était bien posé. Je n'ai pas eu d'enfants encore alors c'est un short N380.
Je suis toujours sous corticoides 10 mg/mL car je n'arrive pas à descendre plus bas. Je revois bientôt le généraliste pour faire un test et savoir si mes surrénales reprennent la production physiologique des corticoides. Je suis sous protelos depuis 5 semaines pour ostéosporose débutante ostéopénie pour l'instant. Normalement faut être ménopausée...sur la notice....Voilà, un peu en ce moment ce qui m'intérroge. ça ressemble au syndrome des jambes sans repos ? Quelqu'un peut-il me dire ce qu'il en pense ? merci omnia
caro27 le 29/08/2007 par omnia
bonjour caro, je te comprends d'autant plus que j'ai perdu ma mère 52 ans d'un cancer du sein (second sein, premier sein bien traité 10 ans avant) quant j'en avais 19 et c'est là que j'ai compris qu'on n'était pas immortel car je n'aurai jamais cru que ma mère allait mourir, l'idée de mort m'était inconnue je n'y croyais pas car j'étais jeune et dans un cocon familial le paradis. Aujourd'hui, je sais que je suis brca1. je te souhaite beaucoup de courage omnia
mamounette le 29/08/2007 par omnia
merci mamounette tu es toujours là. ouais on flip je vais aller voir un rhumato et un endocrinologue car je n'arrive pas à baisser les corticoides à zero. Prends bien soin de toi et à bientôt omnia
PS César notre chartreux est arrivé...
les fameux contrôles le 30/08/2007 par omnia
bonjour les filles, j'ai fait une irm du cerveau et une mammographie et échographie du sein restant et tout va bien. Les méta du cerveau ont réduit de moitié et deviennent infracentimétriques, génial ! mercredi prochain gros contrôle encore, le fameux petscan...sinon,hier soir j'ai dormi avec mon oreiller sous les genoux et fait 45 min de marche le soir et j'ai bien dormi, à n'y rien comprendre...douleur nocturne style sciatique qui se résoud comme un problème veineux...à bientôt omnia
ce que m'a apporté ce site... le 09/09/2007 par omnia
Bonsoir à toutes, pourquoi j'aime venir vous lire ? car contrairement à d'autres sites, il est structuré avec des rubriques et si des fois, il y a un peu de conversations perso ou hors sujet, ça ne me dérange pas car c'est limité, c'est la pause pub...on fait attention de ne pas abuser et ça permet de faire vivre le forum aussi...on est des filles quant même...;o) je tiens à dire que les forums comme doctossimo, je n'aime pas, trop de discu sans rapport avec le sujet de départ...réponses imprécises...
Ici, j'y viens depuis plus d'un an, plus ou moins régulièrement, je viens y chercher des réponses pour mieux comprendre mon cancer. Je lis les interrogations des autres membres et quant je pense pouvoir aider soit techniquement ou moralement, je le fais avec précision, sinon je m'abstiens. Je crois que tous les détails de nos parcours peuvent servir à quelqu'un dans le même cas, même si chaque cancer est unique.
J'aime ce forum car je n'ai pas observé d'agressivité dans les échanges, que j'ai pu dire ce que je voulais sans être censurée ou contredite sans raison, que je n'ai pas observé "oui, oui, tout va aller bien, ne t'en fais pas" comme un discours de curé...(ce sont les deux raisons qui m'ont fait fuir un autre forum sur le cancer (EEV, car les filles se gargarisaient), que les réponses que j'ai lues étaient justes et sincères. Je suis scientifique donc donc très curieuse et avide de précision ;o).
Comme il y a beaucoup de membres, si jamais une réponse était fausse (par rapport à une question technique précise) quelqu'un interviendrait gentillement pour corriger.
Maintenant, du point de vue autre que technique, je me nourri de l'énergie de certaines qui ont un parcours comme le mien ou plus compliqué, ces filles qui me remontent toujours le moral quant j'ai le bluz et j'admire cette combativité.
Lire le forum "à nos étoiles" ne me plait pas car ça me rend triste pour ces femmes qui comme ma mère et ma tante et mon père (poumon) se sont battus mais n'ont pas réussi à guérir. Mais, je le lis car c'est leur rendre hommage et ne pas se voiler la face, regarder le cancer en face.
Enfin, les infos dans la presse sont intéressantes pour celles qui veulent rester à la dernière page.
Mon dernier mot "sur ce forum on se sent bien ! merci à toutes d'y participer et à l'association biensur de l'avoir créer et de le gérer".
Bises omnia
crane dégarni que faire ? le 11/09/2007 par omnia
bonjour, j'ai perdu une fois mes cheveux pour la chimio puis alors qu'ils n'avaient qu'un cm, je les ai reperdu à l'irradiation de ma petite tête durant trois semaines. Aujourd'hui à 6 mois post radiothérapie, il me manque des cheveux, comme ils irradient à droite puis à gauche (le milieu du crâne doit l'être deux fois irradié), le milieu de devant à l'arrière a du mal à pousser (l'inverse d'une crete). Comme je ne veux pas stimuler la croissance des cellules... que puis-je mettre d'innoffensif sur mon joli crane pour favoriser un peu la repousse et espérer en finir avec la perruque ? merci les filles. omnia
déboires.... le 20/09/2007 par omnia
Bonjour, avant cette maladie j'étais inscrite dans une salle de sport et j'ai suspendu mon abonnement un an car je pensais vite revenir...seulement j'ai eu les métas à la tête alors j'ai pris du retard pour mon grand retour. Un jour, je regarde mon compte et constate que la salle a relancé le prélèvement pile poil un an après. J'appele et je leur dis ça risque de durer quelques mois encore. Ils ont accepté de prolonger mais ne veulent en aucun cas me rembourser les 54 euros de cotisations. Je leur explique que s'ils m'avaient envoyé un courrier au lieu de leur pub pour me rappeler la date de l'échéance (comme pour les assurances)j'aurai pu les avertir et ne pas être prélever. Enfin, ils persistent et ne veulent rien savoir, si je ne suis pas contente je résilie...dur dur ça m'a tellement énnervé que j'ai pleuré, après biensur même si j'avais la voix toute tremblante...car j'étais ennervée aussi de voir des essentielles avec des récidives qui se battent battent battent...alors comme j'ai mal à une jambe au petit matin mais que tous mes controles sont ok (dont le fameux petscan) je cherche la cause de cette douleur et je fais des parallèles avec d'autres cas, des trucs à pas faire pour se remonter le moral mais je suis comme ça. Du style, une femme dit avoir des méta méningées non visibles au petscan incroyable (et elle est décédée) non je pensais que le petscan était infaillible... J'ai rdv avec le rhumato lundi. Arrêtons d'avoir les idées noires...bises à tutes omnia
sterilet le 26/09/2007 par omnia
bonjour, je voulais savoir si à la suite de la pose d'un stérilet NT380 short, une personne aurait eu des douleurs dans l'une des hanches, sa cuisse surtout la nuit au petit matin. JE me pose de plus en plus la question de savoir pourquoi j'ai mal. Je n'ai aps d'enfants et à la suite d'un rapport je lendemain j'ai un peu mal dans la région du bas ventre je crois que c'est l'utérus. Merci omnia
je suis abasourdie... le 11/10/2007 par omnia
bonjour les filles, bon je réfléchis à la rubrique... "métastases"ou "récidives" et je choisis "inquiétudes" pour me donner un peu de chance...j'ai passé cette fameuse irm pour ma sciatique et là présence d'un nodule sur un méninge et non un os de 4 mm mais le radiologue ne sait pas si c'est cancéreux, peut être que oui, peut être que non...je rappelle que j'ai un bilan totalement nickel, ca15.3 à 9, petscan d'il y a trois semaines ok et écho mammo nickel. Branlebas de combat, j'attends qu'on m'appelle pour une ponction lombaire pour savoir si c'est bénin ou cancéreux, j'ai un peu d'espoir encore...si jamais c'est cancéreux quel est le traitement pour les méninges radiothérapie chimio ? j'ai vraiment pas de chance, mes cheveux qui venaient jsute de repousser pour la deuxième fois. omnia
merci les filles le 11/10/2007 par omnia
oui merci car je suis de plus en plus réactive/émotive face aux contrôles...j'ai eu un second avis, en fait mon chef a contacter un radiologue qui s'est déplacé dans le service d'irm pour regarder les résultats et il conclue "je ne sais pas ce que c'est mais ce n'est pas cancéreux". Je suis soulagée et je remercie mon chef qui est toujours là. Le radiologue préconise de revoir l'oncologue et de prévoir une ponction lombaire tout de même et un suivi dans trois mois par imagerie. Le doc a ajouté que mes douleurs ne proviennent pas de ce nodule. J'espère qu'on va éclaircire la situation car je souffre beaucoup la nuit. merci de m'avoir répondu, je vous suis reconnaissante. omnia
cancer ou méningiome bénin... le 16/10/2007 par omnia
bonjour à toutes, toujours dans le forum "inquiétude" à quant le "bonnes nouvelles" ! j'ai passé une irm et il y a un nodule leptoméningé développé au
dépens d'une racine de la queue de cheval en regard de la vertébre L2 de 4 mm, à
droite. Bon, j'ai rdv avec le neurochir lundi ils ne savent pas vraiment si
c'est cancéreux ou un méningiome car l'image est difficile à interpréter, ils
sont mitigés mais ne perdent pas à l'esprit mon cancer. J'espère que ce n'est pas une complication mais juste un méningiome bénin, de toutes les façons va falloir l'enlever rapidement car il me fait souffrir en fin de nuit en faisant une compression médullaire. Si quelqu'un a vécu ça ? omnia
c'est comme... le 19/10/2007 par omnia
celui qui fume comme un pompier et qui n'a pas de cancer des poumons, ce sont des exceptions...oui, ce bouquin a du vrai et l'auteur est prudent et ne garantit rien mais propose d'essayer ce qui l'a aidé à combatre et à être en rémission depuis 15 ans. Lance amstrong a vaincu aussi la maladie avec des métas aux poumons et au cerveau et franchement, je suis persuadée que son mental de sportif à jouer. Son cancer était super avancé et à sa découverte, il a flippé, j'ai lu son livre, super bien pour se rebooster.
J'étais sportive, je mangeais bien, j'ai beaucoup bosser, j'ai eu beaucoup de tracas perso et c'est donc de ce coté que je travaille, en faisant de la sophro pour augmenter mon optimiste/positivisme.
Cependant, je suis réaliste et j'ai bien vu aussi des gens super battants qui n'ont pas eu cette chance malgrès leur mental, de vaincre cette saleté de maladie. Je pense à toutes nos essentielles et à cette marathonienne anglaise qui a combattu une 10aine d'années.
bonne journée omnia
DSS le 24/10/2007 par omnia
bonsoir, son livre est intéressant et ne m'a pas culpabilisée du tout mais m'a convaincue qu'une bonne hygiène de vie pouvait avoir un effet. Cependant, les produits bio sont hors de prix donc impossible d'en acheter pour tout. DSS ne dit pas qu'il est guéri mais en rémission depuis plusieurs années. Il dit bien de suivre les traitements de chimio, radio et chirurgie avant tout. Il dit bien que malgré tout ce qu'il propose en plus des traitements conventionnels, ça ne garantit pas la guérison. Ce livre m'a bien plu, il me reste quelques pages encore sur le mental, plus dur à lire...bonne soirée omnia
suite le 27/10/2007 par omnia
j'ai trouvé que ce livre était instructif car je n'avais pas entièrement conscience de notre si mauvaise alimentation. Il m'a ouvert les yeux car on a l'impression d'être dans un monde où l'on nous ment avec toutes ces pubs..La farine blanche, les omégas 6, le sucre, le gras hydrogénés etc...je me suis même dit que mon enfance à la campagne avait pu être néfaste puisqu'ils pulvérisent sans arrêt les champs à l'aide d'insecticides et de pesticides et que notre potager et nos arbres fruitiers étaient juste à côté. D'ailleurs il y a beaucoup de cancers chez les agriculteurs.
omnia
news le 29/11/2007 par omnia
Je te souhaite beaucoup de courage Mamounette et je suis sure que tu vas te battre à fond comme tu sais le faire. De mon coté, hier, concert de Calogero super bien mais douleurs atroces d'être restée assise et en voiture, ça m'a fait pleurer tellement j'avais mal...irm 1 mois après le précédent et évolution du nodule sur la leptoméninge en L2 donc on se dirige vers une nature cancéreuse tant redoutée et une irradiation, je reste zen...
omnia
ah m'y voici ! le 03/12/2007 par omnia
bonsoir, je voici dans cette rubrique à nouveau pourquoi elle ne me manquait pas...visite chez le neurochirurgien. Le nodule est cancéreux, il y a un nodule et deux autour récemment apparus. Ca ne laisse plus de doute. Traitement, réponse claire demain surement pontion lombaire pour voir si moelle entiière atteinte et irradiation locale ou totale et/ou chimio...Avec mon amoureux, nous sommes allés discuter au labo avec mon chef de la situation, il gère. Anecdote : j'ai été obligé moi même d'aller dans le service de l'irm chercher mes clichés pour la consultation, ensuite le neurochir a visualisé les nodules en L2 et la tête et m'annonce au vu de taches dans la tête, un LYMPHOME, oui vous avez bien lu. Je lui rappelle que ce sont des métastases cérébrales, il revient sur son diagnostique en disant "on oublie". Comment pouvais-je avoir un cancer du sein et un lymphome, je me contenterai de nouvelles métastases méningées en L2 que je vais anéantir...
Sinon, week-end idilique avec mon amoureux à Cancale au Chateau Richeux, chambre Gimgembre, déjeuner au restaurant du chateau "le Coquillage" et diner chez Roellinger dans sa malouine, que du plaisir pour les yeux et la bouche...un régal
bises à toutes omnia
rayons moelle le 04/12/2007 par omnia
bonjour, quelqu'un a déjà eu de la radiothérapie sur la moelle épinière ? merci de me donner ces renseigments. omnia
à vous toutes le 07/12/2007 par omnia
bonjour, je commence les rayons de la moelle L1 à L5 mercredi. Ce week end salon du cheval génial. bises omnia
ca15.3 le 08/12/2007 par omnia
bonjour, je ne me fie pas trop au marqueur ca15.3 pour la tete et la moelle car je suis toujours à 8 et rien ailleurs pour l'instant. omnia
zab74 le 08/12/2007 par omnia
salut zab, je n'ai pas de lymphome mais des métastases du sein sur une leptoméninge de la moelle épinière en L2. C'est le neurochir qui a raconté n'importe quoi, je vais en changer, je l'élimine. je commence mercredi les rayons .omnia
libido le 10/12/2007 par omnia
bonjour, avec tout ce qui nous arrive, je perd la libido aussi et j'ai peur du retentissement sur mon couple. j'espère que ça va s'améliorer mais ça ne se commande pas...omnia 34 ans
merci laure le 13/12/2007 par omnia
bonjour, la séance s'est bien passée, pas trop de nausées hier, une très mauvaise nuit en revanche et ce matin pleine forme surement du aux corticoides, j'ai du en reprendre de synthese cortancyl 10 mg/j (une semaine puis je reprends mon hydrocortisone hormone biologique). bises et bonne journée omnia
kalou le 19/12/2007 par omnia
trop contente pour toi, ça me remonte le moral. j'ai fini les rayons pour le leptoméninge en L2 hier j'espère que ça va marcher aussi et je me fais réirradier en janvier pour la tete car c'est en progression omnia
Pour Omnia le 09/01/2008 par omnia
bonjour,
j'ecris à la place de ma soeur, Omnia, qui est actuellement hospitalisée, pour vous demander si vous avez des informations à lui communiquer sur les traitements par Methotrexate pour lutter contre des metastases presentes dans le liquide cephalorachidien.
sa cancerologue vient de diagnostiquer la présence de cellules cancereuses dans sa moelle epiniere suite à une ponction.
je sais qu'elle aime tout particulierement discuter avec vous et je lui transmettrai tous les messages que vous lui enverrez. parce qu'elle en a bien besoin en ce moment...
Anne
Cécile... le 05/02/2008 par Caro59
Ma chère Cécile
Mes larmes vont bientôt recouvrir mon clavier... Toi qui était si vivante... Si jeune... Je viens de t'appeler sur ton portable (avant d'avoir ton ami)... Je viens d'entendre encore ta voix sur ton répondeur... Tu devais m'aider à comprendre les méandres de la génétique... C'était ton boulot...
Ma petite soeur BRCA, te voilà partie rejoindre ta maman...
Je n'aime pas voir remonter ce forum et je ne pensais pas un jour, j'espérais ne jamais devoir vous annoncer le départ d'une dès nôtres...
Omnia (Cécile) nous a quitté dans la nuit de mercredi à jeudi. Après un mois de janvier pénible au niveau douleur, les derniers jours ont été plus doux et tu t'es juste endormie...
Une méningite carcinomateuse...
Au revoir ma belle. Dis bonjour à toutes celles qui sont déjà là-haut.
Omnia le 05/02/2008 par DOMINO
Je suis anéantie par la nouvelle, je cherchais encore la semaine dernière si quelqu'un avait de tes nouvelles.
Je me rappelle que tu m'avais que ton pseudo était le nom de ton parfum, car je trouvais cela joli.
Je ne sais que dire, sinon ma peine et ma colère, tu cherchais, tu y croyais.
Je pense très fort à toi Omnia ainsi qu'à ta famille.
Domino
omnia le 05/02/2008 par edelweiss
je ne veux pas y croire
je ne peux pas y croire
je me rappelle encore nos echanges des sms, de ton courage, de tes derniers mots, c'etait le 9 janvier et je ne peux pas penser que tu n'est plus là, que t ne me repondras plus...
c'est trop injuste, tu etais une battante
c'est trop cruel, tu etais si jeune
à toute le familles mes condoleances plus sinceres, je vous serre bien fort.
ilaria
Omnia le 05/02/2008 par mafalda
je suis sous le choc...je guettais tes messages et je ne me doutais pas....ton énergie, ta lucidité, ta rage de vaincre étaient si grandes, si puissantes....j'y croyais, oui j'y croyais...
le cancer t'a emportée, comme toutes celles qui ont rejoint ce forum.....c'est tellement violent, tellement injuste quand on se bat comme tu t'es battue....
je pense à tous ceux qui t'ont accompagnée, soutenue, aimée et dont tu parlais avec tant de tendresse et de reconnaissance... j'aimerais pouvoir leur exprimer combien tu as marqué ce site et chacune d'entre nous de ta présence....combien tu nous manques déjà et pour toujours....
je pense à eux et au vide immense que tu dois laisser dans leur vie...je les embrasse avec toute ma tendresse.....
ton pseudo était magnifique : "omnia" veut dire "toutes" en latin : aujourd'hui, c'est nous toutes qui sommes atteintes....
Omnia, envole toi, petite étoile.....la trainée lumineuse que tu laisses parmi nous ne s'éteindra jamais....
mafalda
Omnia encore une toute jeune partie beaucoup trop tot !!! le 05/02/2008 par Bribri
Omnia quelle injustice, quelle colère ce cancer peut déclencher quand on lit le message de Caro59
Quel souffrance passe dans tes mots Caro dans la perte de ton amie.
OUI c'est injuste, oui il y en a marre, on doit se battre encore et encore contre cette M.....
On voudrait tellement ne pas être si impuissantes...
Toute mon affection à la famille de Cécile
Bribri
Omnia... le 05/02/2008 par grive
Omnia.....Je n'ai que mes larmes à t'offrir...
Une bougie..sera notre lien ce soir...
Une pensée toute particulière à tous ceux qui te sont proches, à Caro..
une Cécile à une autre...
OMNIA le 05/02/2008 par NADE
Tu étais partout, de tous les combats, de toutes les peines, de toutes les joies. Tes mots nous touchaient, nous expliquaient, nous consolaient. Quelle profonde tristesse de te perdre. Nous continuerons de lutter, mais sans toi tout sera plus difficile.
Omnia le 05/02/2008 par Mexique
Je craignais cette nouvelle, parceque Cécile étaita si jeune, si lucide et si pleine de force. Et pourtant, elle est parti. C´est si injuste et si triste!
Repose en paix Cécile, tu t´es battue comme une lionne.
OMNIA le 05/02/2008 par automne55
J'aimais sa force , sa combativité , sa foi en l'avenir . C'est vraiment trop cruel , elle méritait tant de vivre .Je suis atterrée.
Pour elle, qui aimait tant la vie .Je lui dédie cette chanson de Céline Dion
Vole vole petite aile
Ma douce, mon hirondelle
Va t'en loin, va t'en sereine
Qu'ici rien ne te retienne
Rejoins le ciel et l'éther
Laisse-nous laisse la terre
Quitte manteau de misère
Change d'univers
Vole vole petite sœur
Vole mon ange, ma douleur
Quitte ton corps et nous laisse
Qu'enfin ta souffrance cesse
Va rejoindre l'autre rive
Celle des fleurs et des rires
Celle que tu voulais tant
Ta vie d'enfant
Vole vole mon amour
Puisque le nôtre est trop lourd
Puisque rien ne te soulage
Vole à ton dernier voyage
Lâche tes heures épuisées
Vole, tu l'as pas volé
Deviens souffle, sois colombe
Pour t'envoler
Vole, vole petite flamme
Vole mon ange, mon âme
Quitte ta peau de misère
Va retrouver la lumière
Et toutes nos étoiles trop vite envolées .
OMNIA le 05/02/2008 par carole94
Plusieurs fois, j'ai posté pour savoir si qq avait des nouvelles, je lisais de temps en temps ta fiche pour savoir si il y avait du nouveau, j'avais peur au fond de moi même mais je voulais croire que tu avais décidé de prendre un peu de recul peut être...
Omnia tu avais toute mon admiration, car en plus du courage, de la tenacité, de la volonté, de ton combat contre cette saloperie de maladie tu es généreuse, tu partageais sans compter ton savoir, tes recherches, tes connaissances, tu es et tu resteras à mes yeux, une jeune femme formidable et généreuse....
On a failli se rencontrer un jour sur Paris, lors de l'une de tes visites à la Pitié, mais un contretemps de dernière minute en a décidé autrement....comme je le regrette
Je pense très fort à toi, à ton ami et à toute ta famille,
Je vous embrasse
Carole 94
omnia le 05/02/2008 par simusette
et moi qui fait la maligne avec mon slogan de m....e qui dit qu'on aura la peau de ce sale crabus, pendant que lui continue de faire son malin .
ma bougie est allumée .
ma douce, j'adresse mes condoléances sincères à toute ta famille et tes proches .
je ne sait que dire .
je voudrais crier .
nos étoiles vont s'occuper de toi .
simusette
omnia, nininene le 05/02/2008 par mimolette
révolte sous un ciel trop étoilé, révolte que le forum qui rassemble nos chagrins ne cesse de s'accrôitre, révolte que ce soient tant de jeunes qui devraient vivre encore longtemps et créer leur sillage d'amitiés et de joies créatricesqui se soient envolées et laissent tant de gens dans la peine, révolte que le crédit temps soit si mal distribué ; j'en suis la preuve, et pourtant je me bats , tout en ayant le sentiment que tout cela n'est pas juste ; alors j'ai une dette envers vous les étoiles que depuis deux ans , je vois partir sans cesse et je pense à vous avec l'intensité d'une prière . Celui qui croyait au ciel, celui qui n'y croyait pas. Comme on voudrait être des premiers et savoir que vous avez trouvé la paix et que tous ceux qui s'aimaient se rejoindront
Un ciel bien lourd d'étoiles pour t'accueillir, OMNIA le 06/02/2008 par Isasuisse
Encore une fois ce forum remonte
Encore une Essentielle qui s'en va
Encore des larmes, encore des souffrances
Comme vous toutes, je ne viens sur ce forum qu'à reculons
Omnia, repose en paix, loin des tourments, loin des douleurs, loin des angoisses
Il pleut dans mon coeur comme dans celui de tant d'Essentielles
Mimolette, merci de ton si beau message
Bises à toutes mes Essentielles
Isabelle
AU REVOIR OMNIA le 06/02/2008 par camelia
JE N'ARRIVE PAS A ECRIRE CAR DES LARMES BROUILLENT MES YEUX.
J'ai mal pour ta famille, tes proches, tes amis...
tu as été tellement forte et courageuse que tu étais un exemple pour moi.
Je déteste venir sur ce forum et appréhendais d'y lire ton nom.
Je n'avais plus de tes nouvelles sur le forum mais je ne pensais pas que c'était aussi grave.
Je prie Dieu le Tout Puissant de t'acceuillir près de lui.
ADIEU CECILE
Adieu Omnia le 07/02/2008 par IsabelleDeLyon
Je suis en larmes, j'avais échangée quelques mails avec toi, ne te voyant plus sur le site, je t'avais envoyé un petit message et puis j'avais lu le message de ta soeur nous informant que tu étais hospitalisée. A chaque fois je regardais s'il n'y avait pas de nouvelles de toi et je redoutais le pire et voilà, ce soir j'ai vu ce forum tant détesté en haut de la liste et ton pseudo a surgit.
Je suis très très en colère, pleine de haine contre ce cancer, je pleure, ta vie, ton bonheur ont été coupé en plein vol. Je pense à tes proches, à ton compagnon, à leur peine et au vide que tu laisses.
Je ne pourrais jamais me résigner, ton nom et ton combat comme celui de mandoline restent graver en moi.
Adieu Omnia,morte beaucoup trop jeune.
Ce soir il y a la guerre contre le cancer à 23H sur France 2 qui justement dit que la guerre est loin d'être gagnée contrairement à ce que les médias aimeraient faire croire.
Omnia le 08/02/2008 par zab74
Cécile, j'ai eu envie de hurler lorsque je t'ai retrouvée dans ces pages. Seigneur, pourtant tu avais la volonté de te battre et tu étais forte. Saleté de maladie...
Sois heureuse là-haut et veille sur ta famille et sur nous.
Bisous
au revoir Omnia le 20/02/2008 par Titi
Tu t'es battue comme une lionne et te voilà maintenant aux côtés de nos chères étoiles.
Repose en paix ma belle, toi dont la vie a été fauchée bien trop tôt.
Beaucoup de courage à toutes les personnes qui t'ont entourée et aimée.
Nous ne t'oublierons pas.
Titi
omnia le 21/02/2008 par shalimar
Bonjour à tous,
Cécile, donc Omnia, pour beaucoup d'entre vous me parlait de ce site (essentielles). Elle allait également sur le forum "à nos étoiles", combien de fois lui ais-je dis d'arreter d'aller sur ce forum, car cela lui donnait le cafard!
Depuis plusieurs jours grâce à Anne, j'ai pu lire vos messages, Mardi dernier, je suis allée auprès de Cécile, j'ai lu à haute voix une partie des messages, je continuerais chaque mardi.
J'aimerais vous dire beaucoup de chose mais mes mains tremblent et je vais m'arreter.
MERCI POUR VOS MOTS POUR CECILE.
Shalimar (Caroline) sa meilleure amie depuis nos 10 ans.
Tu me manque Cécile le 07/04/2008 par shalimar
Ma chère Cécile... (Omnia),
Tu me manque tant, la vie ici sans toi, ce n'est pas une vie!
Je tourne dans les rues de Rouen, j'ai le reflexe d'aller chez toi, j'ai envie de t'entendre me raconter ce que tu fais ce que tu lis ce que tu recherche, j'ai envie de te parler.
J'ai le reflexe de t'apeller au teléphone.
J'ai le reflexe de prendre des photos de mes filles, des travaux de ma rénovation de maison pour te les montrer.
Il a fallu expliquer à Charlotte, ta filleule ou tu étais et pourquoi elle ne pouvait pas te voir.
Comme je vais auprès de toi régulièrement, elle est venue avec moi, nous t'avons déposé des jonquilles avec un petit lapin et des oeufs de Pa^ques avec un dessin, son dessin plein de couleurs pour que tu saches "qu'elle te porte dans son coeur". Voilà ce que mon petit bout de chou de 3 ans 1/2 me répète à longueur de journée, elle sait que tu es sous la terre mais dans notre coeur et que l'on ne t'oublie pas.
Ma décision est prise, je vais t'écrire... ou que tu sois je t'aime, tu n'es pas seule j'imagine qu'Alice ma petite soeur t'a bien acceuillie, dis lui aussi que la vie ici sans elle depuis 8 ans ce n'est pas la vie, dis lui que cet accident de voiture me pourrie la vie, que je lui avais dis de ne pas partir!!
Je ne vous ais plus auprès de moi toutes les 2, mes petites filles sont là et ce sont elles qui me tiennent, pour ne pas dire me retiennent de vous rejoindre.
Je vais vous écrire cela me fais du bien (c'est de l'égoisme!!!)
Je vous aime .
Caro
omnia le 24/07/2008 par shalimar
Ma chère Cécile,
Je viens sur ce forum demandé de l'aide à tes essentielles.
Tu me manque terriblement, ma mémoire est truffée de nos moments et je les repasse en boucle, les coins de Rouen regorgent de tes sourires de tes rires... mal au ventre, mal à la gorge car trop serrée, plus envie de faire quoique ce soit, envie de tout stopper, seules mes filles me retiennent . Je t'aime tant ,fais moi un signe que je serais capable de reconnaitre, afin de me dire que tu es là près de moi toujours.
jE T'aime, je t'aime.
Caro
50 et 35... le 22/10/2008 par Caro59
Aujourd'hui Omnia aurait eu 35 ans... Ofthelife 50...
Omnia, je pense si souvent à toi... après zab74, accueille donc cette autre petite soeur BRCA...
Une grande pensée pour vous là-haut.
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