La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

lundi 10 mai 2010

Regard fuyant

Suite à mon message précédent, je voulais compléter...

Les regards fuyants n'osant pas croiser mes yeux se rencontrent partout. D'une manière générale, ce sont les gens qui viennent d'apprendre ce que j'ai ou qui imaginent ce que j'ai et qui ne sont pas à l'aise avec moi, avec le cancer, avec la mort. J'ai eu affaire à ces regards fuyants aussi bien avec des soignants qu'avec des connaissances ou des inconnus.
Lorsque mon cancer était affiché sur mon visage avec mes foulards sur la tête, le teint jaune, les yeux vitreux cachés par des lunettes de soleil, l'air fatigué, j'en croisais en permanence des regards fuyants dans la rue, à l'école de mes filles.
Les gens que je côtoyais ont osé me poser des questions ou à des tiers et enfin à moi. Une fois ces personnes sachant ce que j'avais et surtout comment je le prenais, étaient beaucoup plus à l'aise avec moi. Certaines ont préféré me sortir de leur vie et se contentent de me dire juste bonjour si je les croise. Elles sont trop mal à l'aise, c'est tout entier qu'elles me fuient. D'autres au contraire, ont toujours pris le temps de me demander comment j'allais, de m'écouter, de me donner un coup de main. Je sentais de l'empathie de leur part, j'étais à l'aise avec elles jusqu'à un certain point. Celles qui me sont trop proches ne peuvent pas tout entendre, elles ont trop d'affection pour moi et je ne peux pas les accabler davantage excepté mon mari et mes meilleures amies.

Au départ, je pensais que des pharmaciens, des médecins sauraient gérer leurs émotions. Et puis j'ai eu affaire à un radiologue, à un homéopathe, à une psy, à des pharmaciens mal à l'aise, manifestant trop d'émotion, n'arrivant pas à rester à leur place de soignant.
Pour les pharmaciens, j'ai fait ma sélection et puis à force de me voir, ils me connaissent et je fais partie du paysage, ça ne les bouleverse plus sauf si j'ai affaire à un nouveau.
Pour les autres soignants, j'ai décidé de ne rencontrer que des personnes habituées au cancer, qui ne se laisseront pas débordées par leurs émotions. Je n'allais qu'au centre anti-cancer de Lyon, le centre Léon Bérard pour rencontrer un psychiatre et un sophrologue. C'est aussi là que j'ai amené mes filles à des groupes de parole. Ces personnes côtoient la mort, le cancer, tous les jours. Elles ont fait un travail sur elles-mêmes et restent ainsi complètement disponibles pour m'écouter moi, me traiter comme une personne ayant besoin d'elles.
J'allais voir un homéopathe en hôpital muni d'un service de chimio. Pour le cardiologue qui me suit puisque mes chimios sont cardio-toxiques et nécessitent un suivi du cœur, je vais dans un hôpital, le même que celui de l'homéopathe, en face de mon travail. Pour mon oncologue, ma gynécologue, ce sont des cancérologues, le cancer ne leur fait plus peur depuis longtemps. Pour mes radiologues, je fais tous mes scanner et irm dans l'hôpital où je suis suivie, celui où se trouvent mon oncologue et ma gynécologue. Ces radiologues tournent aussi sur le centre Léon Bérard suivant les jours de la semaine. Ils sont spécialisés dans le cancer. Ils annoncent des métastases tous les jours, des récidives, voient le cancer sans cesse, ça fait longtemps qu'ils ne sont plus bouleversés de voir des cellules cancéreuses réagir lors de l'injection du produit ou de voir une patiente avec un sein en moins, un sein atrophié ou un foulard sur la tête. Malgré tout, lorsque je prends rdv, je choisis le radiologue avec lequel je vais avoir mon contrôle des seins et pareil pour l'abdomen. Ils sont tous spécialisés dans une zone du corps, c'est ce qui les rend si exceptionnels, ils ne laissent rien passer.
Les deux qui ont ma préférence ne me laissent pas attendre lorsqu'il n'y a rien, dès qu'ils le savent, ils me le disent. Celui pour les seins, je le vois avant l'irm, pour l'échographie, il me dit déjà à haute voix que tout semble ok, il me rassure. Celui pour l'abdomen, lorsqu'il vient vers moi, en même temps qu'il me serre la main, il me dit tout de suite, RAS. Ils savent combien nous sommes angoissés. J'apprécie énormément qu'ils restent aussi humains tout en étant capables de ne pas être bouleversés.
De la même manière, les infirmières ne réagissent pas en voyant mon pac, en voyant mes cicatrices et lorsque j'avais un foulard, elles ne le remarquaient même plus. C'était beaucoup plus confortable pour moi.
Lorsqu'on a un cancer, on a besoin d'être choyé par le personnel soignant, on a besoin de se sentir entourée. Il faut ressentir du positif, des sourires, du professionnalisme. C'est un des rares moments où nous pouvons baisser la garde et être une malade. C'est impossible de se retrouver à réconforter ces personnes.

Maintenant que j'ai figure humaine, que le cancer n'est plus visible. Je n'ai plus besoin de rassurer les gens si je ne leur parle pas de cancer. Les personnes que je rencontre et qui ignorent tout de cette tragédie n'ont pas besoin de savoir sauf si je décide de m'en faire des amis. Le problème se pose dans plusieurs circonstances.
Concernant des amis de mon mari que je ne connais pas. Il aime exposer crument mon cancer,. Forcément ces amis m'imaginent à l'article de la mort, ce qui est très loin d'être le cas. Il m'a encore ramené l'autre jour un pain bio qu'on lui avait donné comme présent pour moi. Je suis touchée par cette empathie, par ces petits gestes mais je ne veux pas qu'on s'apitoie sur moi. Je déteste la pitié et là je sais qu'ils n'ont pas toute l'info, qu'ils ne m'ont pas vue et qu'ils me croient foutue.
Pour du personnel médical qui ne me connaît pas, la réaction est imprévisible. Soit cette personne est familière avec le cancer et réagira convenablement, soit elle va paniquer, se laisser déborder par ses émotions. Pourtant je vous assure que je n'ai pas la larme à l'œil, je déborde d'énergie, je suis toujours bien habillée, maquillée, je fais attention à moi. Je n'ai pas une attitude qui devrait engendrer de la pitié ou de la peur. C'est vraiment mon cancer qui leur fait peur, pas moi.
J'ai remarqué que les enfants avaient des réactions très saines. Ils sont vrais, directs. Ils n'ont pas peur mais souvent ils avaient ressenti la peur de leurs parents à mon égard. Certains sont venus directement me poser des questions pour comprendre. J'aime cette attitude.

Ce que j'apprécie énormément dans toute cette histoire pas très réjouissante, c'est qu'elle m'a permis de me rendre compte de la valeur de certaines personnes. J'ai pu mesurer combien j'avais de la chance d'avoir de telles amies et un mari formidable. Ils sont là pour moi quoi que je fasse, quel que soit l'état dans lequel je me trouve. Je peux me confier, ils savent qui je suis vraiment. Je ne m'en séparerais pour rien au monde, ils sont bien trop précieux.

Posté par IsabelleDeLyon à 10:59 - A parcourir : ma Pensine - Commentaires [1] - Permalien [#]
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Commentaires

    Moi aussi le cancer a agit comme un révélateur.
    Mais en même temps j'ai aussi moi même plus d'empathie pour les autres au point de leur pardonner de ne pas avoir la bonne attitude car ils sont envahis par leur peur de leur propre mort.
    Mais au moment où j'étais dans le feu, dans le combat permanent, même si je les comprenais, je les fuyais quand même car ceux là me prenaient trop d'énergie et que mon énergie j'en avais besoin pour survivre...

    Avec du recul, je me rends compte que ma maladie à fait évoluer aussi certaines personnes, qui ont dû affronter en partie leurs peurs.
    C'est bien, nous avons tous la chance de progresser, je pense cependant que tu as raison de garder ton énergie pour toi et tes proches.

    Dans l'état actuel de la recherche, tu es considérée comme "incurable" avec une chimio à vie, mais tu sais que les choses évoluent et ce temps qui passe donne aussi le temps de trouver des nouveaux médicaments. Il y en a régulièrement qui sortent. Je t'ai déjà dit, je crois, que j'ai eu cette expérience de soigner des Sidéens "condamnés" et les trithérapies les ont sauvé...
    C'est pour cela que je ne te vois pas, moi, comme "incurable", parce que je n'ai pas de livre ouvert sur l'avenir.
    D'autre part, comme toi, cette expérience m'a permit de sentir au plus profond de ma chair que "condamnés", nous les sommes tous...

    Posté par Tili, lundi 10 mai 2010 à 19:47

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