Le rôle d'Internet dans mon cancer - 3ème partie : l'espoir

Vous pouvez lire ici le début :
la première partie : l'annonce
la seconde partie : l'encyclopédie médicale

Si j'avais mieux cherché sur internet ou mieux retenu ce que j'avais lu, j'aurais su que cette annonce de cancer n'était qu'un début dans mon malheur, qu'on m'avait encore préservée du pire, les métastases.

Lors de cette annonce de cancer, ma gynéco m'a annoncé l'ordre de mes traitements : chimio, chirurgie, rayons. Nous étions le vendredi soir, veille de vacances de Pâques, nous aurions dû partir pour deux semaines en Espagne. Elle m'envoyait en urgence faire un bilan d'extension le lundi, matin scintigraphie osseuse et après-midi scanner TAP (thoraco-abdomino-pelvien) suivi d'un rdv le lendemain, le mardi, avec mon oncologue avec laquelle j'allais faire connaissance. Elle allait me dire quand je commencerais ma chimio, quelle chimio et quand on allait me poser un pac (port à cathéter). Ma gynéco m'envoyait aussi faire une prise de sang pour que j'aille munie des résultats à la rencontre de mon oncologue, y figuraient les marqueurs, ces fameux CA15-3 et ACE qui varient en fonction de l'activité du cancer dans le sang, son voyage en quelque sorte. Ils ne servent évidemment qu'en cas de cancer généralisé, de métastases et n'ont aucune valeur si le cancer est local.

Elle m'a demandé si je souhaitais me faire suivre au Centre Léon Bérard. C'était ce que je voulais éviter. Il était associé au cancer de mon père et surtout je n'avais pas supporté la proximité du service de pédiatrie, tous ces enfants cancéreux, ces parents si malheureux. Je voulais me préserver autant que possible et être dans un centre pour adultes uniquement. Elle m'a proposé la clinique St Jean, devenue depuis l'hôpital Jean Mermoz, celui rasé et reconstruit à cause de malfaçons. J'ai accepté, c'était un petit service de chimio ambulatoire par rapport au CLB, plus humain, où on connaît vite toutes les infirmières, le personnel médical, les secrétaires.
Je n'ai pas cherché pourquoi je faisais une chimio en premier, je n'ai pas cherché ce qu'on voulait me chercher dans les os et dans l'abdomen, je n'ai même pas réfléchi à quoi ça pouvait servir, ni quels organes étaient vraiment concernés. Je ne pensais plus, je flottais dans une dimension parallèle. Je ne me souviens absolument pas de ce week-end, à part qu'il faisait très beau et que nous sommes allés nous promener avec les filles dans Lyon et qu'à partir de ce jour-là, mon mari me mitraillait de photos, chose qu'il n'avait jamais faite avant. Il devait vouloir m'immortaliser. Il était anéanti, il pensait que j'allais mourir. Je me souviens que je flottais dans mon jean, que j'avais les cheveux mi-longs, descendants plus bas que les épaules, je les laissais pousser. Je vous mets une photo.

Nous quatre, le samedi juste après cette annonce.
Vous remarquerez comme j'ai l'air fatigué.
J'étais tout le temps fatiguée, le cancer en était la cause.
Je faisais tellement plus jeune,
le cancer m'a vieillit d'un coup.
Et mes filles si jeunes, la petite dernière avec des couches...
J'ignorais encore que j'avais des métastases.

Lorsqu'une femme a un cancer du sein, en général, elle subit en premier une intervention chirurgicale pour enlever toutes les cellules cancéreuses et empêcher le cancer, tant qu'il en est encore temps, d'envahir d'autres organes.
Lorsqu'on propose à une femme atteinte d'un cancer du sein de commencer par la chimio, c'est qu'il est déjà sorti, il a déjà envahi d'autres organes et l'objectif est de le stabiliser, voir de le faire reculer et dans le meilleur des cas de l'anéantir.
On n'enlève pas la tumeur primaire, celle située dans le sein, car elle permet de vérifier que la chimio agit. Elle sert de baromètre à l'oncologue. L'objectif n'est plus d'empêcher que le cancer se généralise mais de sauver le patient, d'augmenter sa survie.
Je ne le savais pas et apparemment, je ne voulais surtout pas le savoir. Tout était là pour me dire que les médecins pensaient que mon cancer était généralisé mais je ne pouvais pas encaisser davantage que cette annonce de cancer. J'avais besoin de croire que j'avais un cancer qui se soignait bien, que c'était l'affaire de quelques mois et que j'allais m'en sortir.

Le lundi, je suis allée faire la scintigraphie osseuse. J'étais tel un robot, j'avançais au radar, j'allais là où on m'avait dit d'aller, je ne me posais aucune question, absolument aucune sur l'intérêt et l'objectif de cet examen.
Une fois passée, je devais attendre le compte-rendu. Le radiologue m'a reçue dans une petite pièce. Il m'a dit soulagé :"j'ai des bonnes nouvelles, il n'y a rien dans les os". Je ne pense pas que vous pouvez imaginer ce que j'ai ressenti. J'ai dû avoir l'air de la plus grande demeurée sur Terre. Je l'ai regardé hébétée, répétant ce qu'il venait de me dire et cherchant le sens de ces paroles auxquelles je ne comprenais rien. Je ne voulais plus rien comprendre, je voulais en finir avec tous ces examens.
Je me suis dit que ça devait être la routine, que tout le monde passait ce genre d'examens avant une chimio. N'importe quoi...
L'après-midi, je suis allée passer mon scanner TAP. C'est très rapide par rapport aux IRM, j'en ai tellement eus que je suis une habituée, hélas. Après ce scanner, je suis passée aux IRM. Tous les trois mois, IRM de l'abdomen et IRM des seins, prise de sang toutes les semaines, c'est énorme mais c'est nécessaire pour venir à bout d'un tel cancer. Seul moyen pour s'assurer que les traitements font effet et que le cancer régresse.
En sortant de mon scanner, une fois rhabillée, l'infirmier m'a dit qu'il y avait du retard dans les compte-rendus, qu'il serait remis directement à mon oncologue et qu'elle me le donnerait le lendemain, lors de notre rdv. Je la reconnais bien là. C'était pour me ménager avant même de m'avoir vue. Ma gynéco et elle avaient parlé de moi, elles s'étaient briefées toutes les deux. Elles voulaient tellement me sortir d'affaire, elles savaient que je ne pouvais pas en encaisser plus, qu'il fallait me laisser un peu de temps avant de lâcher le plus gros morceau, le pire, le plus néfaste pour le moral, les métastases.
Je suis rentrée chez moi. Entretemps, dans la journée, j'avais fait ma prise de sang mais je n'avais pas les résultats.
Le lendemain, grand jour, j'allais rencontrer mon oncologue. Je suis allée chercher les résultats de mon analyse de sang. On ne me les a pas donnés. On m'a fait attendre. Je commençais à comprendre que j'étais un cas, plus jamais pareille que les autres, un peu au ban de la société, hors norme...
Le biologiste est arrivé, m'a emmenée dans une pièce à l'abri des oreilles indiscrètes. Petit procédé auquel je suis maintenant habituée!!! Il m'a demandé dans quel cadre on m'avait fait faire cette analyse. Quand il a su que c'était pour un cancer du sein, il m'a donné les résultats, m'a souri, m'a souhaité bonne chance et j'ai pu sortir. J'ai bien vu que mes marqueurs dépassaient largement la norme, je me suis dit que ça devait être le cancer qui en était la cause, pas que des cellules voyageuses exploraient mon corps à la recherche d'un autre organe à coloniser.
J'ai enfin rencontré mon oncologue, le lendemain, elle avait le compte-rendu en main. Elle m'a dit qu'il y a avait quatre tâches dans le foie mais que ça ne signifiait rien, qu'elle n'allait pas faire une biopsie, que ça ne changeait rien à ce qu'elle avait prévu comme chimio pour moi. J'ai aimé son tempérament tout de suite. Elle est assez jeune, très très forte personnalité, un dynamisme terrible, super compétente, super humaine. Je lui confiais ma vie, j'étais heureuse que ça soit elle qui en soit dépositaire et je ne le regrette pas.
Elle m'a dit que ces tâches pouvaient être des angiomes et qu'on ne le saurait que lors de la prochaine IRM si c'était autre chose ou pas, tout dépendait de la réaction de ces tâches aux chimios, si elles bougeaient c'était cancéreux. C'était évidemment des paroles pour me rassurer. Elle savait parfaitement qu'il s'agissait de métastases.
Nous étions le mardi. Elle m'a pris un rdv le vendredi pour faire poser le pac en anesthésie locale et une semaine après, première chimio. Il fallait laisser 7 jours minimum après la pose du pac pour avoir une chimio. On me posait un pac car la chimio était tellement puissante que si on la passait par les veines, elle me les trouerait, rien que ça... Ma gynéco comme elle ont vraiment réagi le plus rapidement possible, il y avait urgence, elles avaient obtenu tous les rdv partout en usant de leur passe droit pour tenter de me sauver. Je n'en ai pris conscience que plus tard.
J'ai demandé l'autorisation de partir entre la pose du pac et la première chimio en vacances comme prévu, en Espagne avec ma petite famille. Elle me l'a accordée en me demandant de lui donner l'assurance que je serai bien là pour ma chimio.
Je ne comptais vraiment pas m'enfuir, juste ne pas faire supporter davantage mon cancer, les traitements à mes filles qui attendaient tant ces vacances au bord de la mer.
A mon retour, mon oncologue avait reçu les résultats des récepteurs de mon cancer, pas d'œstrogène, pas de progestérone mais le pire HER2+++. Elle changeait aussitôt le cocktail prévu pour moi. J'avais droit à herceptine, le seul produit existant ayant une action sur her2 en hebdomadaire et une chimio lourde, taxotère dose maximale toutes les trois semaines.
Évidemment deux rdv importants m'attendaient 3 semaines après, première irm des seins et première irm de l'abdomen.
Mon oncologue m'avait rendu mes clichés du scanner TAP ainsi que le compte-rendu glissé dedans. Moi qui classe tout, qui lis tout, qui cherche toutes les infos sur le net, je n'y ai pas touché. Je n'ai absolument pas regardé mon foie en photo, je n'ai pas lu ce qu'avait écrit le radiologue. J'ai posé l'enveloppe et je l'ai oubliée.
J'ai commencé ma vie de combattante du cancer, toutes les semaines, prise de sang, résultat, taxi, chimio, taxi, dodo... et j'achetais tous les livres qui pouvaient m'aider, je prenais plein de compléments alimentaires qui m'ont aidée énormément à ne pas être trop HS, j'ai changé complètement notre alimentation. Je prenais du café au lait avec trois sucres, je me suis mise à boire du thé vert sans rien. Je mangeais beaucoup de laitage, je ne mange plus que des fruits ou des compotes. J'adorais les gratins, je ne fais plus que des poêlés de légumes avec des épices. Je me servais beaucoup de mon cuit vapeur, je l'utilise pratiquement tous les jours notamment pour cuire mon poisson. Nous mangeons très peu de viande, par exemple ce soir c'était steak de soja aux légumes avec petite salade verte, tomates, maïs bio non ogm en accompagnement. Ça peut être des raviolis bios aux légumes avec une sauce maison à la tomate, ail, oignons et épices accompagnés d'une salade verte avec des noix, et encore on évite la farine blanche, un autre soir ça sera du saumon avec des haricots-vert revenus avec de l'ail. Nous sommes tous convaincus que notre santé passe par notre assiette, je fais de la prévention, j'ai tellement peur que mes filles aient un cancer.

Et puis cette irm de l'abdomen est arrivée. Je venais de passer dans la semaine, l'irm des seins et le radiologue m'avait fait venir devant son écran d'ordinateur pour que je me rende compte que mon sein n'était que cellules cancéreuses, en 3D. J'avais réalisé pourquoi ma gynéco et mon oncologue ne me laissaient aucun espoir sur la mastectomie qui m'attendait en septembre qui finalement n'a pas eu lieu, elles en ont été les premières surprises et ravies...
Le radiologue est venu me rejoindre dans mon petit box où je m'étais rhabillée et où j'attendais depuis 20mn. Je pensais que c'était la routine, qu'il fallait un cliché de référence. Je ne me faisais pas de souci en particulier ou alors je me le cachais bien. Il s'agissait d'un professionnel du cancer. Je n'avais pas eu entre les mains l'ordonnance qui lui avait été adressée par mon oncologue. Elle avait trouvé un prétexte bidon, elle lui avait faxée directement pour que je ne lise pas les mots "recherche de tumeur secondaire" ou quelque chose d'approchant.
Il m'a annoncé d'emblée "Vous n'avez que quatre métastases" et il m'a vu me décomposer sous le choc de l'annonce. Il s'est décomposé à son tour. Comme j'étais venue avec le scanner, le compte-rendu de ce fameux scanner indiquant que j'avais des tumeurs secondaires dans le foie avec tumeur primaire dans le sein, il était persuadé que je savais, que j'avais lu ce compte-rendu. Il a essayé de se reprendre, de dire que rien ne prouvait que c'était des métastases mais j'avais entendu la vérité, il ne pouvait plus rien y changer.
J'ai pris mes affaires, je n'ai appelé personne, nous devions être fin mai, il faisait un temps estival, une petite brise légère, un soleil bien chaud. Je me suis assise sur un muret à côté, j'étais effondrée. J'ai dû rester une heure prostrée à pleurer, à répéter en boucle "je ne veux pas mourir". J'étais anéantie et je devais annoncer ça à mon tour à mes proches. Je ressentais une telle culpabilité de leur faire vivre tout ça.
Le téléphone a fini par sonner, je ne sais plus à qui je l'ai dit en premier. Ils ont fini par tous le savoir. J'ai pris beaucoup de temps pour rentrer, retrouver mes filles chez moi. Mon espoir de m'en sortir venait d'être balayé. J'étais à ramasser à la petite cuillère, je n'étais plus forte, je n'étais plus rien qu'une pauvre mortelle proche de sa fin et bien désespérée que sa vie soit si courte.
Mon beau-père était chez moi avec mes filles. Pour une fois, c'est moi qui avait le regard fuyant, je ne pouvais pas leur montrer la peur, l'angoisse que je sentais en moi.
Il a voulu rester quand il a vu dans quel état j'étais. On a bu un café, il m'avait fait à manger. Je voyais qu'il était très inquiet, il évitait lui aussi le sujet puisque je n'en parlais pas. Mes filles m'ont changé les idées. Elles m'ont ramenée dans l'instant présent. J'ai dû m'occuper d'elles, j'ai pensé un peu moins à la mort si proche.

Internet et mon ordinateur sont revenus en force. Internet m'a redonné espoir.
J'ai décidé d'ouvrir les yeux. J'ai cherché tout ce qui était relatif au cancer her2+++, à herceptine, aux métastases, à celles localisées dans le foie, aux taux de survie. J'en avais les yeux qui piquaient à force de chercher sur le net jusqu'à pas d'heure.
De toute façon à chaque chimio lourde de taxotère, on me donnait tellement de cortisone que j'étais debout à 4h le lendemain de la perfusion. J'en avais du temps pour traîner sur le net.
J'ai lu des choses terribles et puis peu à peu, je me suis ressaisie. J'ai vu qu'il existait des cas infimes de gens qui vivaient toujours 15 ans après un diagnostic de cancer avec métas au foie. J'ai commencé à reprendre espoir.
Et surtout, je suis allée assidument, plusieurs fois par jour sur le forum qui m'a tant aidée : Les Essentielles. Depuis à cause de brouilles internes, il est devenu Les Impatientes.

Ce site est dédié au cancer du sein. Toutes les femmes et les très rares hommes qui le fréquentent sont concernés par le cancer du sein. Le plus souvent ce sont les patientes, celles qui vivent avec leur cancer du sein, parfois ce sont des femmes qui viennent se renseigner pour leur mère, leur sœur, une amie.
J'ai l'habitude d'y aller en cliquant sur la rubrique forum puis je demande à ce que ce soit classé par date. Mon pseudo est aussi IsabelleDeLyon, d'ailleurs c'est pour ce forum que j'ai eu l'idée de ce pseudo, le site internet puis le blog ne sont venus qu'après.
J'allais dans tous les forums, forcément ceux qui me concernent le plus sont dans "Traitements ciblés", herceptine et dans "Métastases et récidives", Métastases. J'allais aussi très souvent dans les marqueurs que je surveillais comme l'huile sur le feu. Je les surveille toujours mais en les testant deux fois par an, je n'ai plus le même rapport que j'entretenais avec ces chiffres lorsque mes prises de sang étaient hebdomadaires.
Je suis tombée sur le témoignage de Mamounette, une femme extraordinaire, décédée il y a un an. Elle avait fait partie des premières à tester herceptine. Elle était en phase critique lorsqu'on avait commencé à lui administrer cette nouvelle chimio miracle pour les her2+++. Elle avait des métastases osseuses, dans le foie il me semble et des métastases cérébrales, la tumeur secondaire devait dépasser les 5cm, je crois même qu'elle faisait dans les 8-9cm. Herceptine avait tout fait fondre. On lui avait mis une prothèse dans la hanche pour combler les trous qu'avaient fait les métastases osseuses. On lui avait fait de la neurochirurgie pour lui enlever la tumeur cérébrale qui n'était pas revenue. Ça faisait quatre ans qu'elle avait eu herceptine et la disparition de toutes ces métas mais pas de rémission complète. Elle a vécu trois ans encore. Elle venait donner son témoignage sur le forum métastase et herceptine. Elle a été ma bouffée d'oxygène alors que j'étouffais. J'ai lu d'autres témoignages, j'ai trouvé d'autres femmes qui comme moi avaient eu un cancer her2+++ avec des métas d'emblée et qui étaient toujours bien vivantes plusieurs années après. Bien sûr, elles ne sont pas nombreuses du tout, elles sont même rares celles en rémission complète, très rares mais elles sont vivantes. J'ai repris espoir.
Mon oncologue et ma gynécologue n'avaient réussi à en sauver aucune des comme moi, cancer her2+++ métastasé d'emblée, elles s'étaient bien gardé de me le dire mais elles avaient entendu certains de leur confrère ayant une de leur patiente sauvée comme ça. Depuis je leur ai tiré les vers du nez. Elles ont bien cru en sauver une seconde, il y a deux ans et demi mais elle a récidivé un an après. Je suis toujours la seule de leur patiente en rémission complète avec ce tableau clinique au départ.
Je sais que cet espoir je l'ai retrouvé grâce à internet, grâce aux témoignages de femmes qui reviennent pour le dire, pour aider celles qui viennent de se faire ratatiner par ces nouvelles accablantes. Je ne les remercierai jamais assez. Lorsque j'ai enfin retrouvé l'espoir, je me suis remise à vivre, à espérer, à profiter de la vie. J'ai recommencé à rire, à sourire. Ça n'a pas de prix ce qu'elles m'ont offert.

Merci Florence... Toutes les deux nous avons notre herceptine toutes les trois semaines à domicile. Nous avions un cancer her2+++ avec métas hépatiques. Nous sommes en rémission complète, ça va faire 7 ans pour Florence, ça fait 4 ans pour moi. L'oncologue de Florence a la plus ancienne patiente en rémission complète avec herceptine, 10 ans je crois maintenant. On y croit, pas facile tous les jours mais après tout, personne ne peut être certain qu'il sera vivant à la fin de l'année. La différence, c'est que nous en avons conscience et que ça nous pousse à réaliser nos projets, à donner un sens à notre vie maintenant.
Et puis maintenant, c'est moi qui redonne espoir à mon oncologue et à ma gynéco, elles me demandent des nouvelles de mes copines du net, elles se renseignent et surtout, elles ont compris que je suis hors statistique. Elles naviguent à vue avec moi, elles ne s'en cachent plus. Je suis heureuse d'être leur guide et je leur dis que j'espère avoir herceptine encore très très longtemps et continuer à venir les voir dans 20 ans. Ça amuse bien mon oncologue, elle n'est pas habituée à avoir des patientes souhaiter recevoir des chimios à vie et s'en porter aussi bien que moi...

Je retourne moi aussi, de temps en temps, sur le site, témoigner dans les forums, pour leur dire que je m'en suis sortie, qu'il faut y croire.
Et puis surtout j'ai fait ce blog pour témoigner. Vous êtes de plus en plus nombreux à me lire et lorsque je vois les mots clés qui ont amené certains d'entre vous sur mon blog, je suis tellement heureuse que vous ayez pu trouver un peu d'espérance ici.
Ce blog est un témoignage pour redonner espoir à ceux qui sont dans la tourmente. C'est aussi un témoignage que je laisse pour mes filles. Pour que quoi qu'il m'arrive un jour, elles pourront venir me lire et mieux connaître tout ce que j'ai vécu et certainement mieux me connaître tout simplement.

Je vous le répète, ne perdez jamais espoir, tant qu'on continue à gagner du temps, la recherche avance. Lorsque j'ai eu ce cancer, il n'y avait qu'herceptine qui existait. Depuis il y a tyverb encore plus efficace et dernièrement, deux autres molécules sont testées pour les cancers her2+++.
Je vous mets un lien vers un texte que j'avais envoyé à Celby, peu avant qu'elle décède de son cancer inflammatoire.

La Petite Espérance

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Vous pouvez lire ici la suite :
la quatrième partie, le collaborateur

Comments

[manou20]

Bonjour,

Tout d'abord j'aimerais savoir comment vous allez aujourd'hui ?

cancer hormonodépendant 1992 - récidive et mastectomie en 2009 - métastases osseuses découvertes en 2019 - suis très inquiète - suis sous Xgeva Faslodox et thérapie ciblée Kisqali (ribociclib)

J'aimerai avoir des témoignages de personnes en rémission et depuis combien de temps

Merci à toutes par avance

[MariaDeLyon]

Je puise du courage dans vos écrits pour accompagner mon amie. Je dois absolument connaître votre oncologue car L. souffre d'indifférence. Et n'a plus confiance. Mon tel 0699555252. Merci de tout cœur.

[yakitri]

très intéréssant! cet article!!

[kirnette]

Et malheureusement les cancers her2+++ ne sont les seuls très agressifs et c'est tout ce qui fait la difficulté de cette maladie, chaque cas est presque individuel.
Que dire de cancers hormonodépendants her2- qui ne répondent pas aux anti-hormones, peu aux chimios et anti-angiogénique.
Pas d'explications des oncologues, à part ça fonctionne bien en général dans des cas similaires aux vôtres...
Des cancers de bons pronostics tournent mal et inversement...
L'avenir se trouve dans les traitements individuels en fonction du génome de chacun...mais si la science en parle beaucoup ce n'est pas encore pour demain.

[Mélilotus]

j'en sais maintenant un peu plus sur toi. 4 ans, c'est génial, ça doit être flippant d'être hors-statistique, mais en même temps, ça prouve que c'est possible.
Au sujet de l'ordre 'chimio-opération-rayons', je voudrais corriger. Cela peut être flippant pour celles qui lisent d'apprendre que quand on t'opère pas en premier, c'est que c'est grave, et avec des métas. Faux, on m'a opéré illico, juste d'après les résultats d'une écho et d'une biopsie. L'ordre a été immédiatement 'opération (mastectomie)-chimio-rayons'. Et c'est après avoir été opérée qu'ils m'ont fait IRM, scinti et écho de l'abdomen.
Pourtant, je suis sous protocole de Lyon Bérard puisque je suis en Rhône-Alpes. C'est pas mon onco toute seule qui a décidé. Donc voilà, je voulais réajuster. Il y a plein de sortes de cancers, plein de réponses différentes en fait, et c'est aussi les limites d'internet, chaque cas est différent.
Pour les marqueurs CA 15-3, on me les a fait un an après mon opération, et c'est ma généraliste qui l'a voulu, et a été fort étonnée de ne pas pouvoir obtenir ce chiffre de l'hosto. Ils l'avaient jamais mesuré. C'est dingue, non ?
Bisous Isa :o)