Herceptine en sous-cutanée

Voici 2 ans, j'ai appris que les laboratoires Roche travaillaient sur un autre mode d'administration d'herceptine. Ils souhaitaient pouvoir proposer des injections sous-cutanées, autrement dit, une petite piqûre de 5mn au lieu d'une perfusion classique avec la préparation de la poche de produit, le goutte à goutte, l'arbre à perf...

Herceptine c'est une chimio, un traitement ciblé. J'en reçois toutes les trois semaines depuis 6 ans. Depuis 3 ans, ces perfusions se déroulent à domicile, dans mon salon. Elles durent 30mn.

Depuis quelques mois, l'herceptine en sous-cutanée est en essai sur des patientes. Une première étude HannaH a déterminé que les effets secondaires étaient identiques quel que soit le moyen utilisé pour injecter le produit, piqûre ou goutte à goutte. Enfin il est à noter tout de même que les effets indésirables sévères EIs étaient plus fréquents chez les femmes recevant les piqûres. 11% présentaient une réaction autour de la zone d'injection, douleur le plus souvent. Une seconde étude, PrefHer, est en cours pour déterminer lequel de ces deux modes d'administration est préféré par les femmes qui y ont recours. Je ne sais pas comment elles vont pouvoir comparer à moins d'essayer les deux en alternance. Roche a publié un communiqué de presse sur les résultats de l'étude HannaH ici.

J'avoue être très réticente à un changement dans l'administration d'herceptine. Tout d'abord, j'ai eu trop de piqûres en tout genre, beaucoup trop et j'ai beaucoup de mal maintenant à supporter qu'on me pique à part dans mon pac pour mes perfusions. Peut-être parce que je mets un patch Emla, peut-être parce qu'on ne me pique pas dans une veine.

Si on devait me piquer toutes les trois semaines, comment mon corps réagirait ? Est-ce que je n'aurais pas des hématomes un peu partout qui mettraient du temps à disparaître ? Je ne suis pas du tout certaine que je supporterais aussi bien ces piqûres que l'introduction de l'aiguille dans mon pac. Je me trompe peut-être.

J'ai aussi une autre inquiétude. Actuellement, mes perfusions reviennent moins chères, à la sécu, à domicile plutôt que de monopoliser un fauteuil en chimio ambulatoire. Je ne suis pas du tout certaine que ça sera toujours le cas avec ces piqûres prêtes à l'emploi. Si une infirmière ne doit prendre que 5 mn de son temps pour me l'injecter, plus de pac à piquer avec un champ stérile, plus de dépiquage, plus de poche à préparer, plus d'attente interminable dans un fauteuil. Est-ce que j'aurais toujours droit à mes perfusions à domicile ? Je n'en suis pas du tout certaine. Payer un livreur pour qu'il m'amène ma piqûre, payer l'infirmière pour qu'elle vienne me piquer. Est-ce que l'intérêt économique ne m'obligera pas à retourner à l'hôpital toutes les trois semaines ? Et là ce qui est certain, c'est que seule l'infirmière y trouvera un gain de temps mais certainement pas moi. Je devrais faire l'aller-retour, me signaler, m'enregistrer, attendre mon tour. Cette injection se fera peut-être en 5mn mais au bout du compte, ça sera comme pour les rayons, une perte de temps d'au moins 1H30 pour moi. J'y perdrais en confort et en temps. Sans parler du fait que je n'ai plus du tout envie de me retrouver confrontée à l'ambiance de ces grandes salles remplies de fauteuils et de perfusions. C'est assez déprimant dans l'ensemble, surtout lorsqu'on fréquente ce genre d'endroit pendant des années, toutes les trois semaines. On voit malheureusement des personnes se dégrader, on assiste à des crises de désespoir d'autres patients. On se retrouve à gérer en plus de ses émotions, celles de parfaits inconnus mais qui ne nous laissent pas du tout indifférents.

Et puis Florence, sous herceptine depuis 9 ans, a attiré mon attention sur un détail qui est tout sauf anodin. Il est même ENORME de conséquences pour nous.

Actuellement, à part la première cure, on injecte aux femmes, une dose en fonction de leur poids. Si les perfusions sont hebdomadaires, elle est de 2mg/kg, si elles sont toutes les trois semaines, elle est de 6mg/kg. Je fais autour de 50kg, ce qui me fait 300mg d'herceptine.

La piqûre est normalisée, dose unique quelle que soit la personne à qui on injecte herceptine. On ne tient plus compte de son poids. Plus de préparation. Idéal pour attirer des avis positifs du personnel médical qui a tout à y gagner. Si une personne ne se présente pas, pas de perte, pas besoin de jeter la poche préparée spécialement pour elle. La piqûre servira à la personne suivante. Gain de temps, Dose réutilisable pour une autre personne, que des bonnes motivations économiques pour faire préférer ce mode d'administration.

Mais pour nous qu'en est-il ?

En effet, la dose d'herceptine dans la piqûre est tout simplement doublée en ce qui me concerne. Elle est de 600mg. Incroyable mais vrai !!!

J'ai cherché l'explication et en fait, leurs études ont porté uniquement sur des femmes qui reçoivent herceptine pendant 18 cures espacées de 3 semaines chacune. 8 cures avant la chirurgie combinées avec une autre chimio lourde puis 10 cures d'herceptine seule après la chirurgie. Un groupe de femmes a reçu herceptin IV (perfusion classique), un autre a reçu Herceptin SC (piqûre). Comme ils voulaient arriver à déterminer une dose fixe, ils ont cherché quelle dose initiale il faudrait injecter en sous-cutanée à ces patientes pour arriver au moment de la chirurgie avec un même taux d'herceptine dans le sang que les patientes ayant reçu une dose adaptée à leur poids en intra-veineuse. Et voilà comment ils ont conclu que 600mg était nécessaire pour baigner le corps dans la même concentration au bout de 8 cures.

Leurs études n'ont porté que sur des femmes ayant un cancer précoce et absolument pas celles qui reçoivent herceptine pendant des années. En doublant la dose, la première question qui me vient à l'esprit concerne mon coeur. Herceptine est cardio-toxique. Je suis obligée de faire des échographies cardiaques tous les 6 mois maintenant mais mon petit coeur n'est plus aussi performant sur le long terme qu'avant les traitements. Il tient le coup ou plutôt il accuse les perfusions. Doubler la dose dans mon sang ne va certainement pas être la même chose pour mon coeur. Peut-être que pour 18 injections, ça ne change pas grand chose. En effet, dès qu'on arrête herceptine, le coeur retrouve son activité d'avant. Mais pour nous, celles qui ont des années d'herceptine derrière elles et devant elles. Comment notre corps va accuser une double dose d'herceptine ?

Personnellement, je n'ai pas du tout envie de passer aux piqûres. Je connais parfaitement les effets secondaires d'herceptine qui sont très loin d'être anodins. Je vis avec depuis 6 ans et je n'ai aucune envie qu'ils soient amplifiés.

En attendant, ils font une autre étude SafeHer. Ils ont mis aussi au point une installation ne nécessitant même plus l'infirmière. On s'auto-administre herceptine toute seule comme une grande. Ça me fait encore moins envie...

Dans cette histoire de piqûre de 5mn, ce que j'aime le moins, c'est la simplification à outrance d'un geste très lourd de conséquences. Déjà que l'entourage y compris médical a tendance à minimiser les effets d'herceptin. En mettant en place ce mode d'administration, ça tend à le rendre encore plus banal, encore plus anodin. Comment va t'on arriver à être reconnue comme une patiente de chimio ? Je crois que nous aurons encore plus de mal à être reconnue comme des patientes, des malades. Je crains qu'on ait encore moins de considération envers nous, qu'on soit davantage poussée à ne pas se plaindre, à mener une vie normale.

A force de vouloir simplifier le geste médical, on risque de compliquer la reconnaissance de notre statut de malade. J'espère juste qu'on nous laissera le choix en toute connaissance de cause sans mauvaise surprise après coup.

Pour plus d'informations concernant les études sur Herceptin, la liste se trouve ici.

Comments

[vv bleue]

Je ne vois pas l'interêt pour les patients .........

Tant qu'il est possible de ne pas passer aux piqûres il faut sans doutes rester ainsi .

Tu démontres bien que le dosage n'est plus approprié en piqûres .

C'est juste effectivement une simplification du geste apparemment.

[mutuelle forum]

Très intéressant cet article

[princesserebelle]

Chère Isabelle,



Chacune de tes phrases vient me chercher! Je me suis souvent fait la réflexion du dosage, autant pour Herceptin que pour Tamoxifène...



Le Herceptin, dans mon cas, a abaissé ma capacité cardiaque au point où l'oncologue l'a cessé définitivement au 5e traitement!



Pour le Tamoxifène, je ne le tolérais pas à la dose uniforme prescrite à toutes, nonobstant le poids. Je l'ai cessé par choix (déchirant) pour conserver ma qualité de vie mais sans savoir l'impact à long terme de cet arrêt. Comment une femme de 5 pieds 9 - 200 livres (pardon pour les mesures anglaises) peut-elle recevoir la même dose de Tamo que moi, 5 pieds 4 - 130 livres???



Et l'onco me disait que non, on ne peut faire l'essai d'une demie-dose, parce que les études n'ont pas été faites ainsi...



Quant au coeur qui redevient comme avant lorsqu'on cesse Herceptin? Mon onco a remesuré une seule fois après l'arrêt du traitement, m'a dit que j'avais récupéré la moitié de la fonction caridaque perdue depuis le début, et que cela suffisait. Pas d'autre examen requis selon elle... Pourtant, je n'ai jamais récupéré mes capacités d'avant et tente de vivre une vie normale avec une fatigue anormale depuis... Bien sûr d'autres facteurs peuvent expliquer le tout, mais pourquoi ne pas objectiver l'aspect cardiaque?



Merci de partager ces questions qui nous turlupinent toutes. Nous nous sentons si seules à nous tourmenter dans nos coins!



XX Johanne

[Jeanne Orient]

Chère Isabelle,

Combien tes questions interpellent...C'est incroyable que les "usagers" ne soient pas consultés avant. Ce genre d'économie avec slogan "un geste plus simple" me terrorise. Je souhaite également te dire combien la clarté de tes explications est importante. Tu "déroules" comme une simple information. Sauf qu'elle est très documentée et surtout à échelle humaine !