Ma fiche sur le site Les Impatientes
Je me présente à cette adresse :
http://isabelledelyon.canalblog.com/profile/487082/index.html
Pour mieux connaître tout ce que j'ai pu ressentir, j'ai voulu reprendre et détailler le rôle d'internet dans mon cancer. J'en ai fait plusieurs articles sur ce blog. Voici les liens pour y accéder directement :
- la première partie : l'annonce
- la seconde partie : l'encyclopédie médicale
- la troisième partie : l'espoir
- la quatrième partie : le collaborateur
- le reportage avec mon témoignage
Je suis la maman de deux princesses (fin 2001 et début 2006), elles sont ma motivation inébranlable. J'ai la chance d'avoir un amour de mari à mes côtés dans ce parcours du combattant. Mon père est mort à 55 ans en 2000 d'un cancer au cerveau, un glioblastome, je l'ai accompagné pendant les 10 mois qui se sont écoulés entre la découverte de son cancer et son départ pour rejoindre les étoiles. J'ai donc été accompagnante d'un malade atteint d'un cancer incurable avant de vivre à mon tour tout le périple des cancéreux, chimio, rayons, chirurgie.
Résumé :
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Avril 2006 :j'ai 34 ans, diagnostic d'un cancer du sein gauche HER2+++, le plus agressif, avec 4 métastases au foie.
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Traitement :
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Chimio : 6 cures de taxotère administrées toutes les trois semaines jusqu'à fin août 2006 et Herceptine toutes les semaines à vie.
Disparition complète des cellules cancéreuses dans le sein et d'une méta dans le foie, les trois autres sont nécrosées. -
Opération fin septembre 2006 : tumorectomie du quadrant inféro externe du sein gauche et 13 ganglions enlevés, autrement dit j'ai conservé mon sein mais on m'en a enlevé un quart.
Plus aucune trace de cellules cancéreuses dans les tissus et ganglions enlevés. -
Radiothérapie : 26 séances de fin novembre 2006 à début janvier 2007 avec herceptine en hebdomadaire.
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Début février 2007 : plus aucune métastase dans le foie. Je suis en rémission complète.
J'ai une perfusion d'herceptine toutes les trois semaines à vie mais triple dose à chaque fois. -
Fin octobre 2007 : reprise de mon travail en mi-temps thérapeutique, un an et demi après mon arrêt.
J'ai toujours herceptine toutes les trois semaines et suppression de la prémédication qu'on me donnait avant chaque perfusion. - Mars 2009 : Lors de mon contrôle annuel des deux seins, le sein gauche est classé ACR4, vent de panique. Je subis une cinquantaine de prélèvements dans le sein par mammotome. On ne trouve rien, il repasse ACR3.
- Mai 2009 : dorénavant, j'ai mes perfusions d'herceptine chez moi toutes les trois semaines.
- Mars 2010 : chirurgie, je subis un lipomodelage à ma demande pour reconstruire mon sein biscornu, 3 ans et demi après la tumorectomie. L'intervention porte sur les deux seins pour leur faire retrouver un volume identique.
- Septembre 2010 : chirurgie, je subis un second lipomodelage pour peaufiner la reconstruction de mon sein biscornu. Cette fois, l'intervention ne porte que sur le sein malmené.
- Avril 2011 : Lors de mon contrôle annuel des deux seins, nouveau vent de panique. Le sein gauche est encore classé ACR4. Cette fois la quinzaine de prélèvements est réalisée par biopsie. On trouve 1mm d'hyperplasie canalaire légèrement atypique. Ça peut évoluer en cancer, il faut gratter la zone pour éliminer tout risque.
- 16 juin 2011 : chirurgie, je subis une intervention chirurgicale sur mon beau sein tout refait. On gratte toute la cicatrice sur une profondeur de 5mm.
Et pour les plus courageux et ceux que ça intéresse,
je vous détaille ce périple,
le plus angoissant de toute mon existence.
mi avril 2006, 34 ans, à deux reprises je sens une boule dure dans mon sein gauche de la taille d'une noix alors que j'allaite encore ma plus jeune fille de 14 mois. Je ne suis pas très inquiète, je mets ça sur le compte de l'allaitement. Mon mari la sent aussi et ne trouve pas ça normal du tout. Le 11 avril 2006, je vais consulter mon médecin car elle reste dure, grosse et indolore.
Le surlendemain, je passe une écho et une mammographie prescrites par mon généraliste : panique dans le cabinet de radiologie, clichés supplémentaires puis après m'avoir annoncé que j'avais des micro calcifications et que 34 ans, c'est jeune, il se rue sur ses secrétaires, fax des résultats à mon généraliste ainsi qu'à ma gynéco, de plus il les appelle tous les deux. Je ne me sens pas bien, il me transmet son angoisse sans prononcer le mot cancer, je pressens que c'est très mauvais mais je n'y crois pas encore.
Suite à l'appel du radiologue, mon généraliste m'attend dans son cabinet, c'est inhabituel, je sens que mes craintes sont fondées. Pendant que je patiente, je jette un œil sur le compte rendu du radiologue : ACR5.
Il me reçoit et me demande si j'ai lu le compte-rendu. Hé oui! pour lui c'est chose entendue, j'ai tout compris mais lui non plus ne prononce pas le mot fatidique qui sonne comme un couperet, il me dit seulement "34 ans, c'est jeune..." "Vous allez devoir arrêter l'allaitement, vous devez aller voir votre gynéco dès demain, il faut faire une biopsie".
Je ressors de là, sonnée, je fonce sur mon PC et je tape ACR5 dans google, la page de résultats ne se fait pas attendre "CANCER DU SEIN" sur toute la page, je pleure, je viens d'appendre le verdict par mon ordinateur.
Le lendemain, ma gynéco ne peut pas me recevoir pour cause de planning complet. Je ne peux pas rester avec cette angoisse qui s'est emparée de moi. Je vais donc aux urgences, je veux avoir une biopsie. Je suis dans un état pas possible en ayant toujours l'espoir que ce n'est pas cancéreux. Je ne peux pas aller travailler, il faut qu'on me fasse cette biopsie. Les urgences appellent ma gynéco pour lui passer un savon, elle me reçoit aussitôt.
Elle tente de me rassurer et m'envoie chez une gynéco spécialisée dans la chirurgie du sein et du cancer. Elle me reçoit 2H après dans la même journée sur sa pause déjeuner. Cette gynéco mesure ma tumeur : "5cm, quand même..." "Il va falloir arrêter d'allaiter". Elle ne transmet pas d'angoisse, elle dit les bons mots et surtout au lieu de s'affoler, propose des traitements. Elle commence à me conter tout ce qui pourrait être mon futur proche et moins proche pour me préparer. Je plane, je suis arrivée sur une nouvelle planète. Mes priorités, mes projets viennent d'être complètement chamboulés en 2 jours, plus rien ne sera comme avant.
Le lendemain, biopsie. Le radiologue très motivé en fait plus et pique aussi le ganglion qui semble inflammé, ça fait super mal car ce n'est pas endormi à cet endroit.
Je dois attendre une semaine les résultats. une longue attente très très très angoissante commence avec Internet pour commencer à me documenter.
Verdict le vendredi 24 avril 2006 :
cancer du sein gauche : carcinome in situ et canalaire invasif HER2+++, pas hormono dépendant. Enfin pour HER2+++ et pas hormono dépendant, on ne le saura qu'une semaine plus tard.
Les cancers du sein HER +++ sont les plus agressifs. 5 ans auparavant, on n'avait rien pour les combattre, avec un tel diagnostic, cancer HER2+++ métastasé, j'aurais eu 3 ans d'espérance de survie. Entre-temps, heureusement, la recherche a progressé et mis au point un traitement ciblé pour les cancers Her2+++, herceptine, une chimio mais tellement ciblée, qu'elle détruit peu de cellules saines, peu d'effets secondaires. Ça fait 5 ans qu'herceptine est donnée en protocole d'essai et semble prometteuse, elle double l'espérance de survie avant que le patient manifeste une résistance au traitement et que le cancer reprenne de plus beau.
L'analyse du ganglion ne donne rien mais elle ne s'étend pas là-dessus, elle devait se douter qu'il avait piqué à côté.
Moi je suis super contente (je suis comme ça, on ne se refait pas, je cherche toujours le positif même quand on m'annonce mon cancer) je n'arrête pas de répéter :"il n'y a rien dans le ganglion, ça a été pris à temps", avec un grand sourire! Comme si une tumeur de 5 cm pouvait laisser espérer des ganglions sains...
Je m'étais déjà préparée à cette annonce. L'après-midi qui précédait, j'avais vidé mon PC au boulot de mes données personnelles. Je pensais bien que je n'allais pas y revenir avant longtemps, ACR5 hélas ça signifie à 99% que c'est cancer à la clé et donc longs traitements!
Le soir je donne la dernière tétée à ma fille les larmes aux yeux, première concession à cause du cancer.
Je devais partir avec ma petite famille pour 2 semaines en Espagne, je dois attendre le mardi mon RDV avec l'oncologue pour savoir si je pourrais quand même partir un tout petit peu.
Avant la visite chez l'oncologue, le lundi, je dois faire un bilan d'extension, scintigraphie osseuse et scanner thoraco-abdomino-pelvien mais elle ne m'a pas dit pourquoi je dois passer ces deux examens. Je pense que c'est pour la chimio, naïve que je suis.... ou pas envie de savoir moi qui veux toujours tout connaître.
La scintigraphie ne montre rien dans les os. Le radiologue est tout content de me l'annoncer, je tombe de haut. C'était donc pour ça, pour chercher si j'avais des métastases?!!! mais et mon ganglion intact alors!!!
Là je commence à me faire du soucis pour le scanner à passer, pourquoi je dois passer un scanner???
Je n'attends pas les résultats du scanner,trop long, l'oncologue me les communiquera le lendemain. C'est la seule et unique fois où je suis repartie sans vouloir les résultats.
Hélas, le scanner n'est pas bon, il montre 4 tâches suspectes dans le foie. Elle me rassure et me dit que c'est juste suspect et je m'en contente. Je n'ai pas encore digérer le premier coup de massue : CANCER, pas encore capable d'en digérer un autre
Mon marqueur, le CA 15-3 est à 78, au-dessus de la norme, signe que les cellules cancéreuses se ballade dans mon corps.
Le lendemain, pose du site implantable. Il est vraiment petit, de la taille d'une pièce de 10 centimes, sous la peau, dans le pli de l'aine. Ensuite je peux partir une semaine en Espagne avant d'attaquer les traitements, la chimio. Dès ma sortie de la clinique, je saute dans la voiture pleine à craquer.
Les IRM passés finmai 2006, 1 mois après montreront : métastases dans le foie, 4 lésions de 12mm, rien dans les autres organes.
A l'IRM du sein : la tumeur fait 6cm sur 4 cm sur 3 cm, un mastodonte quoi!
Le radiologue au lieu de me faire un compte-rendu de l'état de mon sein, m'a demandé de le rejoindre devant son ordinateur. Il m'a montré mon sein en 3D, une nébuleuse de cellules cancéreuses, il n'était plus que cancer. Ça valait tous les discours. J'ai bien compris qu'il allait falloir que je me batte et que la bataille n'allait pas être facile à gagner.
Inutile de dire que l'annonce des métastases au foie m'a encore plus anéantie que le cancer, là je me suis déjà vue entre 4 planches, le radiologue n'a pas pris des pincettes, il pensait que je savais. Il était tout content de m'annoncer que je n'en avais que 4, quelle chance! J'ai pleuré en répétant en boucle "je ne veux pas mourir" et puis je me suis dit mais je vis alors autant en profiter et j'en profite.
J'ai cherché tout ce qui était possible sur les métas au foie sur Internet, j'ai lu que jusqu'à 4 c'est opérable. C'est déjà positif dans ce qui m'arrive. Sur Internet, cancer avec métas, les stats m'ont plombée encore plus le moral et heureusement les témoignages sur le site essentielles devenu depuis impatientes m'ont permis de croire que chaque essentielle est unique et son parcours aussi et peut faire mentir les stats et aller à leur encontre. Je me dis que je serais toujours là dans 5 ans, peut-être pas 10 mais j'espère quand même que ces infimes pourcentages de plus 10 ans de survie avec métas me concernent, on peut rêver!
Et puis ces stats ne prennent pas en compte herceptine, on va les refaire ces stats...
J'espère juste que je ne vais pas être résistante au seul traitement capable de me sauver, herceptine et que mon cœur va le supporter car cette chimio est cardio-toxique. Je serai sous surveillance cardiaque toute ma vie.
Traitement débuté par herceptine toutes les semaines le 5 mai 2006 c'est une chimio très ciblée qui a peu d'effets secondaires, je l'aurais à vie, tant que je ne serais pas résistante, et chimio lourde en plus toutes les trois semaines pour 6 cures : taxotère et piqûre de neulasta pour doper les globules blancs le lendemain.
Elle prévoit ensuite mastectomie (ablation du sein) avec curage, puis rayons.
J'ai 35 ans, je suis maman de deux petites filles de 4ans et demi et 15 mois, j'espère qu'herceptine va m'aider à avoir cette saleté ou en tout cas arrêter sa progression. Comme j'ignore combien de temps il me reste, j'ai décidé de passer le maximum de mon temps avec mes filles. J'ai retiré ma plus jeune fille de sa nounou, c'est moi qui la garde. Je récupère mon aînée tous les midis pour le déjeuner. J'espère pouvoir profiter d'elles encore quelques années, il me faudrait 15 ans pour les accompagner jusqu'à 19 et 16 ans. C'est énorme 15 ans, j'ai du mal à croire que je pourrais vivre aussi longtemps.
Je prospecte du côté des médecines alternatives, j'ai supprimé le lait et les produits laitiers de mon alimentation, je prends des compléments alimentaires, du jus de noni, des gellules d'huile de foie de requin, de la gelée royale.
Je suis allée voir une psy, j'ai pleuré pendant 1H30 mais je ne ressens pas le besoin d'y retourner, je suis aussi allée voir une homéopathe.
La psy m'a dit que mon cancer du sein gauche était lié à un problème lié à la relation mère-enfant et les métastases signifiaient que mon conflit était en voie de résolution, et j'ai payé 75 euros pour entendre ça, enfin j'ai pu vider mon sac à marres comme le nomment les essentielles.
Nous sommes fin mai 2006, j'ai fait couper très court mes cheveux, je n'ai eu qu'une chimio il y a moins de 2 semaines, j'attends avec un peu d'appréhension la semaine prochaine. Mes marqueurs ont baissé à 41, toujours au-dessus de la norme mais cette diminution est le seul point positif depuis le début de ce cauchemar.
02/06/2006 : Je viens de passer la 2nde chimio et je suis faible pendant les jours qui suivent. Avec les cachets, je ne ressens pas le mal de tête. Mais bon faut que je continue à assurer pour mes filles.
La tumeur a diminué et est devenue souple, l'oncologue était ravie, pas autant que moi!
Mes cheveux tombent depuis une semaine, j'en ai encore mais ça commence à se clairsemer, je mets des foulards en bandeau. Je n'ose plus laver mes cheveux de peur d'en perdre encore plus!
Ce n'est vraiment pas de gaieté de cœur, je ne pensais pas que ça serait aussi dur à vivre.
En plus avec les métastases, je ne sais pas pour combien de temps je suis partie pour les chimios, peut-être que je ne les reverrai plus mes cheveux ou quand? et dire que mes cheveux sont ce que j'ai de mieux, ils sont magnifiques mes cheveux, j'en ai à profusion, avec des reflets cuivrés et je suis aux petits soins avec eux, ils vont me manquer.
dimanche 11 juin 2006: je me suis décidée à dire adieu à mes cheveux, je suis entrée dans le bain le soir, et avec la douche au-dessus de ma tête, j'ai frotté longtemps, mon bain en était rempli.
Ensuite mon mari est venu et m'a coupée à ras avec la tondeuse ce qu'il me restait. Je suis horrible!
Je porte maintenant des foulards. Dur dur cette étape! bien loin de ce que je m'étais imaginée.
Alors pour le sein, ça va être terrible....
jeudi 22 juin 2006: 3ème test de mes marqueurs, je pleure de joie, ils sont redevenus normaux : 25, enfin une bonne nouvelle
Personne ne peux imaginer à part les essentielles ce qu'est cette boule au ventre au moment de lire ou d'entendre le chiffre du CA 15-3.
Lundi 7 juillet 2006 : IRM du foie et encore une bonne nouvelle, une métastase a disparu complètement, il en reste 3 et elles ont diminué de 50% une de 6 mm et deux de 7mm et en plus elles sont en évolution nécrotiques : elles sont en train de CREVER.
YEH! je vais les avoir ces saletés.
J'ai le moral, je profite de chaque jour qui passe avec mes filles. Je recommence à faire les boutiques pour m'acheter des vêtements, j'étais passée par une étape "à quoi bon si je meurs bientôt".
Je suis sûre qu'herceptine va les faire changer ces stats et qu'on est en train de les modifier, nous les patientes sous ce traitement.
Et puis Tyverb va sortir bientôt et avastin, ça me fait des traitements alternatifs pour quand herceptine ne fonctionnera plus sur mon organisme.
Je m'aime bien avec ma coupe à la Zidane. Ils repoussent enfin il n'y a que moi qui voit ça car on voit plus le crane que les cheveux et à vrai dire, on n'en voit pas beaucoup des cheveux!
Avantage, ma fille a ramené des poux de l'école, tout le monde y a eu droit sauf moi, de toute façon je suis sûre qu'avec les chimio, après ingestion de mon sang, ils seraient tombés raides morts.
jeudi 13 juillet 2006 : 11ème herceptine, ça fait déjà 11 semaines que je viens ici toutes les semaines et 4ème Taxotère, routine.
J'ai un peu discuté avec l'oncologue de mon opération à venir, même s'il n'y a plus rien dans le sein, elle est partisane d'une mastectomie. Ma plus grosse crainte est l'invalidité du bras concerné, je n'arrête pas de m'en servir avec des enfants en bas âge, elle me dit que je pourrais reprendre une activité normale, quelques douleurs parfois c'est tout, ça m'a un peu rassurée.
J'attends mon IRM du sein du lundi 17 juillet, premier bilan.
La semaine prochaine, après herceptine, on part 2 semaines en vacances à la montagne mais je devrais revenir au milieu pour herceptine, ça va nous faire du bien à tous les 4 de quitter un peu Lyon et son atmosphère cancéreuse.
Plus que 2 cures de Taxotère pour cette série, je ne me fais pas d'illusion, je sais bien que je vais récidiver un de ces jours et que ce n'est pas la dernière série mais bon j'aimerais bien retrouver assez de cheveux sur mon crâne pour sortir sans foulard dans la rue. Avec cette canicule, c'est pénible et puis c'est juste pour ne pas choquer, les foulards, car à la maison je suis crâne à l'air.
L'IRM du sein de juillet, après 3 cures de Taxotère, ne montrent plus que des nodules dans le sein, une dizaine qui font 1cm chacun.
On continue herceptine et taxotère, je mets de plus en plus de temps pour me remettre des chimios.
Après la 5ème taxotère, j'ai eu des bouffées de chaleur pendant une semaine, peut-être une ménopause précoce?
J'ai les yeux qui pleurent pendant une semaine, la goutte au nez, les doigts qui se fendillent après chaque taxotère et ça saigne, la langue pâteuse, les doigts comme s'ils venaient d'être coincés dans une porte, enfin que des petites choses mais cumulées, ça fait beaucoup.
Le pire c'est la fatigue comme une chape de plomb sur moi mais j'ai le moral et je me bouge quand même.
Je profite de l'été, de mes filles, on se baigne, on joue, le bonheur quoi malgré tout, je suis vivante, je compte bien en profiter et puis on nous a prêté une villa avec piscine pendant 3 semaines à côté de Lyon et sans vis à vis, je peux traîner dehors et me baigner crâne à l'air tout en étant proche de la clinique pour mes perfusions hebdomadaires.
fin août 2006, 6ème cure et dernière de cette série de Taxotère. Je dois passer l'échographie du sein pour l'amener à la chirurgienne, elle doit m'opérer 4 semaines après cette 6ème chimio. Dur dur de me dire que je vais vivre sans ce sein, je le vis comme une amputation même si je sais que c'est le mieux, c'est pour me faire vivre plus longtemps, j'en suis bien consciente.
A l'écho, la radiologue cherche, recherche, je la sens un peu nerveuse et là elle me dit comme si ce n'était pas possible qu'elle ne trouve plus rien dans mon sein, je lui demande jusqu'à quelle taille l'écho peut voir quelque chose : 3mm.
La chirurgienne m'envoie passer une Irm du sein et pour la 1ère fois elle émet l'hypothèse de me laisser le sein. J'étais tellement sûre que de toute façon on me l'enlèverait que je n'en reviens pas.
A l'irm du sein : rien, on ne voit rien, je suis HEUREUSE et ce mot est bien en dessous de la réalité.
L'oncologue et la chirurgienne décide de m'enlever uniquement le quart du sein, là où était le foyer du cancer puis 3 taxotère supplémentaire et rayons et toujours herceptine.
Ma belle-mère est venue de l'Ile Maurice pour 2 mois pour m'aider à faire tourner la maison. Je m'entends à merveille avec elle et elle ne peut pas imaginer comme je suis soulagée qu'elle soit là.
Le 20 septembre 2006, j'entre à la clinique, ravie, le sourire aux lèvres, ils sont tous étonnés de me voir avec ce moral mais je sais que je vais me réveiller avec mon sein, ça aide à garder le sourire quand on nous répète depuis des mois qu'on nous l'enlèvera de toute façon complètement.
Le 21, opération.
Le 27 je sors, ouf plus ce drain à se trimbaler partout et puis enfin un peu à l'air libre.
Deux jours après, j'ai une poche de lymphe qui se forme sous le bras, ça va partir, faut juste patienter même si c'est très désagréable et puis je n'ai plus aucune sensibilité à l'aisselle, je ne sens pas que je me touche à cet endroit, heureusement toujours des sensations dans le sein.
J'ai droit à 20 séances de kiné, drainage lymphatique.
le 5 octobre 2006, on reprend herceptine toutes les semaines. L'oncologue m'annonce les résultats anapath de mon opération. Ils sont EXCELLENTS. Je n'ai jamais entendu avant ce mot dans sa bouche. Je la regarde un peu incrédule, je me méfierai toujours maintenant de ce que le corps médical peut m'annoncer.
Ils n'ont rien trouvé dans les tissus du sein et rien dans les 13 ganglions enlevés.
J'ai envie de pleurer. C'est au-delà de mes espoirs, peut-être que je l'avais imaginé dans mes rêves les plus fous, plus de chances de vivre longtemps avec mes filles et mon mari. J'ai gagné la première manche. Je les ai eues ces saletés de cellules cancéreuses.
Le 10 avril j'étais chez le médecin pour cette boule dure indolore que j'avais dans le sein, 6 mois après, une éternité, une autre vie entre ces deux dates.
mardi 10 octobre 2006 : irm du foie, toujours 3 nodules de visible à peu près la même taille qu'en juillet mais il est écrit "poursuite de la régression". L'onco est emballée par cette IRM, plus de Taxotère. Elle annule les 3 qu'elle m'avait programmées et on passe à herceptine seule et plus espacée, toutes les trois semaines mais triple dose à chaque fois.
Moi qui m'étais préparée à une nouvelle série de chimio lourde et à l'idée que mes cheveux qui repoussent allaient retomber, j'ai dû mal à réaliser.
J'ai mon sein qu'on avait prévu de m'enlever. La cicatrice est tellement bien faite et la glande mammaire a bien été ré-étalée, on ne voit vraiment pas qu'il en manque un quart. Il est biseauté mais je peux m'habiller avec des hauts près du corps, ça ne se voit pas du tout et de toute façon je ne suis pas prête de faire du sein nu!
Je n'ai que 6 cure de Taxotère au lieu de 9 prévues.
Je passe au bout de 6 mois à herceptine seule toutes les trois semaines au lieu d'une année en hebdomadaire comme prévu.
Ça fait enfin une phase "très bonnes nouvelles" et puis je vais enfin retrouver mes cheveux et de l'énergie.
Il n'y a que l'ampoule complète de polaramyne en prémédication d'herceptine qui me casse complètement, elle ne veut pas diminuer pour la dose de 3 semaines, pour la dose hebdomadaire, elle avait bien voulu me donner la moitié et ça je supportais.
Je suis si heureuse et j'ai envie de faire partager ces nouvelles. Je veux donner de l'espoir à toutes celles qui viennent de se prendre la plus grande claque de leur vie. Il faut garder ESPOIR, il faut croire en soi, il faut penser que ces traitements sont là pour vous sauver la vie, c'est comme ça que je les vis
J'espère continuer sur des bonnes nouvelles...
Pour le moment mon congé longue maladie vient d'être prolongé jusqu'à fin avril 2007.
Mais je recommence à faire des projets pour un futur plus loin, je veux être encore plus actrice de ma vie, faut que je peaufine ce projet que j'ai dans un coin de ma tête et qui est en attente de la fin des traitements.
En attendant le début des rayons, sous mon aisselle, un tendon est dur comme une barre de fer, c'est une fibrose, j'ai du mal à tendre mon bras surtout en l'air, ça tire trop. La kiné m'a dit qu'à force de masser, ça allait disparaître. Je me sens quand même handicapée avec ça même si je peux à peu près tout faire avec mon bras. Je fais 3 séances de kiné par semaine, c'est prenant, quand on ajoute aussi ma perfusion d'herceptine à la clinique.
J'ai toujours des bouffées de chaleur et toujours pas de règles, la chirurgienne m'a dit que ça pouvait prendre 1 an pour qu'elles reviennent. Ce n'est vraiment pas agréable ces bouffées de chaleur.
Je me sens fatiguée en ce moment, je dois ralentir mon rythme, j'espère que c'est passager mais rien à voir avec la période chimio qui m'a vraiment mise à plat.
Le 30 octobre 2006 ; séance de repérage pour les rayons, j'ai eu droit à 5 tatouages.
13 novembre 2006 : simulation des rayons
lundi 20 novembre 2006 : première séance de radiothérapie et ça va durer jusqu'au vendredi 5 janvier 2007, 26 séances. Je n'aurai que 4 séances par semaine, j'ai droit à un jour de repos par semaine, va falloir encore s'organiser pour gérer les filles pendant ces rayons.
Pendant les rayons, je repasse à herceptine toutes les semaines. L'oncologue m'a dit qu'il n'y avait aucune publication sur rayons et herceptine en simultané. Certains onco trop timorés à son goût préfèrent arrêter herceptine pendant les rayons et d'autres continuent herceptine mais en dose modérée. Elle pense qu'il ne faut pas courir le risque que les métas du foie en profitent pour reprendre et je suis bien d'accord avec elle donc herceptine en dose hebdomadaire pendant les rayons.
Dans une semaine, j'ai mes séances de rayons, une par jour à la clinique. Le lundi, en plus, je dois patienter pour être vue par la radiothérapeute, j'y passe une demi-journée. Le jeudi, j'ai ma perfusion d'herceptine en plus des rayons et je dois voir mon oncologue, j'y passe aussi une bonne demi-journée. Je dois aussi aller chez la kiné trois fois par semaine. Et évidemment, je dois m'occuper de mes filles, de mon appartement, des courses.
Je me repose quand?
Par contre la semaine qui suit la perfusion d'herceptine en dose pour 3 semaines, je suis assez fatiguée pendant 2 jours et mes mains se dessèchent de plus en plus, des fissures partout sur le bout de mes doigts, c'est vraiment douloureux. Je me badigeonne les doigts de crème.
Fin novembre 2006, j'ai remarqué que je n'avais plus de bouffées de chaleur.
Le 14 novembre 2006 : Rdv en oncogénétique, j'ai eu droit à la prise de sang pour tester si j'ai l'un des deux gênes identifiés du cancer du sein/cancer des ovaires BRCA 1 et 2. Résultat dans un an.
Elle a aussi évoquer le syndrome de Li Frauméni, j'ai RDV le 28 décembre pour en reparler avec elle.
Lors de ce RDV, j'ai appris que le test de ce syndrome dépend du professeur qui dirige le seul labo qui fait le test à Reims, donc elle lui écrit pour savoir s'il veut bien me le tester, réponse dans 3 mois.
Samedi 25 novembre 2006, 3 mois après la dernière chimio, j'ai laissé tomber les foulards, ma tête a retrouvé sa liberté, quel bonheur!
Vendredi 5 janvier 2007 : dernière séance de rayons, franchement rien à voir avec la chimio niveau fatigue, c'est juste que c'est super pénible d'y aller tous les jours. Je ne suis pas brulée, ma peau est rouge c'est tout, je l'ai super bien supportée.
On me repasse herceptine toutes les trois semaines. Je ne supporte plus du tout polaramine, j'ai un vrai blocage psychologique, je suis complètement assommée. Je n'aime pas du tout me voir comme une loque, c'est horrible. J'ai lu que la plupart des autres herceptinettes d'Essentielles n'avaient aucune prémédication pour herceptine, je vais tenter de négocier ça avec mon oncologue.
Mardi 6 février 2007 : IRM du foie pour bilan. Encore une nouvelle qui m'a mis les larmes aux yeux, le radiologue ne voit plus rien, plus de métastases, il ne voit qu'un seul petit point, tellement petit qu'il ne peut pas le mesurer et très difficilement localisable.
Je les ai eues ces saletés, que ça fait du bien des nouvelles pareilles, j'ai l'impression de respirer mieux, encore un poids en moins.
Mon CA 15-3 oscille entre 11 et 12, super taux. Mes doigts ont des crevasses en permanence, toujours pas de règles.
J'ai décidé de rester encore 6 mois en congé longue durée, je ne reprendrai mon travail qu'après les vacances de Toussaint 2007 en mi-temps thérapeutique, je suis encore trop fatiguée.
En mai 2007, j'ai eu une frayeur à cause de vertiges et de maux de tête, j'ai passé une irm cérébrale, heureusement rien de rien.
Les vertiges c'est à cause de ma tension très basse 10,5 en permanence, c'est un des effets d'herceptine.
Les maux de tête c'était le retour de mes règles.
La vie reprend son cours, moins d'angoisse, la maladie et la peur de la mort cèdent un peu de terrain à l'envie de vivre et à tout ce que j'ai envie de faire. On reprend notre projet d'avant l'annonce du cancer : s'acheter un petit pied à terre à la montagne.
Octobre 2007, ça fait 17 mois que je vis avec.
J'ai une coupe courte, avec herceptine c'est long la repousse des cheveux.
J'ai eu les résultats de Li Fraumeni, pas d'altération de mon gêne P53, OUF!
J'attends toujours ceux de BRCA1 et 2
J'ai toujours herceptine toutes les trois semaines, l'onco a enfin baissé ma dose de polaramine à une demi mais ça me casse toujours.
Je reprends le travail le 8 novembre en mi-temps thérapeutique. J'ai eu droit à une expertise bidon, c'est un onco spécialisé en cancer du poumon qui me l'a faite passer. J'ai vraiment eu l'impression de perdre mon temps comme si j'en avais à revendre du temps.
La fatigue est partie depuis quelques mois, mon bras a retrouvé sa tonicité, mes règles sont revenues en mai 2007. J'ai évidemment interdiction de tomber enceinte, si jamais ça arrive, avortement immédiat, je suis prévenue.
Mon CA 15-3 oscille toujours entre 10 et 13.
J'ai droit à un scanner thoraco-abdomino-pelvien tous les 4 mois. Toujours rien à voir sur les clichés.
Par contre pour la surveillance des seins, j'ai droit à deux consultations par an mais à une seule irm des deux seins par an en mars.
Les onco ne veulent pas arrêter herceptine, de toute façon depuis l'annonce de mon cancer, on m'a bien prévenue que ça serait à vie, enfin tant que herceptine est efficace.
J'ai pu assister à la rentrée de ma fille aînée en CP et à la plus jeune en maternelle chez les tous petits le matin. C'est un grand bonheur et une petite revanche sur le cancer.
Début 2008, presque 2 ans après le diagnostic de cancer, j'ai lu les bouquins de David Servan-Schreiber, de Simonthon. En plus de ma suppression des produits laitiers d'origine animal depuis le début du cancer, j'ai quasi supprimé les farines blanches et le sucre. De toute façon je me sens mieux avec une telle alimentation, je suis passée aussi au presque tout bio.
J'ai envie de prendre du recul avec le cancer, de le laisser moins m'envahir psychologiquement.
J'ai commencé des séances avec un psycho-oncologue, au centre anti-cancéreux de Lyon, il est extra, j'ai déjà une tendance à positiver mais avec lui, c'est encore mieux. Il m'aide à positiver encore plus. Il m'encourage dans mes projets d'achat à la montagne, il me met en garde sur le regard du corps médical sur mon cancer, leur peur de la maladie que je lis parfois dans leurs regards.
J'ai aussi commencé des séances de sophrologie au même centre, je ne voulais avoir affaire qu'à des personnes habituées au cancer. Ça m'aide bien à vider ce stress qui est en moi, j'ai souvent du mal à arrêter de m'agiter. Il m'a donné les enregistrements audio des séances de sophrologie et je peux les faire aussi souvent que je veux partout où je veux.
J'ai aussi vu un homéopathe en hôpital, il connaît mon cancer et avait l'air habitué à traiter des cancéreux,. J'en avais vu une d'homéopathe au début de mes traitements et elle était super mal à l'aise avec moi, elle avait peur d'attiser mes métastases.
Je prends des granules matin et soir et une dosette le dimanche matin.
Je voulais qu'il me donne un traitement pour aider mon corps à évacuer toutes les toxines accumulées.
Et la grande nouvelle pour 2008 a été la suppression de la prémédication d'herceptine.
Mon onco ne voulait pas céder. Grâce au site des essentielles, j'ai demandé aux herceptinettes sans prémédication de me donner les coordonnées de leur onco. Ça n'a pas suffit à mon onco, j'en ai trouvé une suivie par le centre Léon Bérard, merci à elle, mon onco connaissait son onco, elle l'a appelé devant moi, elle a eu confirmation et elle a bien voulu me supprimer polaramine.
Et grande déception, sans polaramine, j'étais toujours complètement zombie. Toujours grâce à essentielles, on m'a dit que primpéran shootait aussi.
Mon onco a accepté le coup d'après de supprimer polaramine et primpéran. C'était le 8 décembre 2007, jour de la fête des lumières à Lyon et je suis ressortie en grande forme de la clinique, je débordais de joie, j'étais heureuse.
Depuis j'ai réussi à lui faire diminuer de moitié la cortisone puis supprimer complètement. Je n'ai qu'herceptine toute seule et j'en suis très heureuse. Je peux lire, écouter de la musique pendant ma perfusion que je ne redoute plus du tout à cause de ma sortie anesthésiée.
Autre bonne nouvelle pour 2008, ma mutuelle a changé ses conditions et j'ai droit à 4H de ménage après chaque perfusion d'herceptine. Ça me permet de me reposer réellement pendant mon temps de repos.
(février 2008) Et nous avons osé, nous venons de signer un compromis pour une maison à la montagne, je me sens si apaisée là-bas.
Par contre j'ai droit encore à une contre-expertise bidon pour le renouvellement de mon mi-temps thérapeutique, encore une perte de temps et le temps est si précieux pour moi.
6 mars 2008 :mauvais résultat d'une prise de sang, pour la première fois mon CA 15-3 est monté à 18. Depuis la fin de mes taxotère, il oscillait entre 10 et 13 et là il a pris 5 points d'un coup pour monter à 18. Mon oncologue m'avait prévenu que si le CA 15-3 prenait 5 points c'était un signal d'alerte, il fallait être vigilant et surveiller. Si jamais il reprenait 5 points encore, alors là c'était le signe d'une récidive.
Elle m'a dit qu'on repassait à une prise de sang toutes les trois semaines au lieu des 6 semaines qu'on avait instauré. On attend le résultat de la prochaine, si jamais le CA 15-3 a repris 5 points, elle me passe au crible pour chercher la récidive et la suite n'est guère une surprise, chimio lourde.
J'attends donc le résultat avec une certaine angoisse en tentant de trouver toutes sortes de raisons abracadabrantes à l'augmentation de mon CA 15-3 tant que je n'ai pas eu la confirmation avec un second mauvais résultat. Je trouve que je suis assez sereine pendant cette attente, je fais comme toujours, je vaque à mes occupations, je continue à faire des projets, je crois que j'ai appris à vivre en sursis et que j'ai dû m'habituer au pire.
Et puis si jamais le CA 15-3 est identique, ça reporte le problème à la fois d'après, il faut mieux éviter d'y penser et de profiter de maintenant.
j'attends le mardi 25 mars pour savoir à quelle sauce je vais être mangée
Attendre, attendre, toujours attendre...
25 mars 2008 : OUF mon CA 15-3 a rebaissé de 4 points, il est à 14, je me sens beaucoup mieux et mon chéri aussi. Mais cette journée ne pouvait qu'être une bonne journée, le matin j'avais reçu l'offre de prêt de la banque à conserver 11 jours pour acheter le chalet à la montagne. J'espère qu'on pourra signer d'ici 2 semaines pour en profiter pour les vacances de Pâques.
début avril 2008 : j'ai enfin reçu les résultats de mes tests génétiques, BRCA1 et BRCA2. Ils sont négatifs, tant mieux. Je dois revoir l'onco-généticienne pour faire le point.
On signe le mercredi 16 avril pour notre chalet, on va avoir notre petit paradis. J'ai hâte.
fin août 2008 : les deux cliniques où je suis suivie depuis le diagnostic de mon cancer sont rasées et avec une troisième clinique, elles sont rassemblées dans un nouvel hôpital tout neuf. L'avantage c'est que le centre où je passais mes irm, la clinique où j'avais mes chimios et où j'ai eu mes rayons et la clinique où j'avais un suivi gynécologique et où j'ai eu droit à ma tumorectomie, à la pose de mon pac sont dans un seul et unique endroit. Par contre c'est un peu plus loin et moins bien desservi en transports en commun, c'est pratique pour mes bilans ou pour aller voir la gynéco.
Je préfère avoir la chirurgienne, l'oncologue et les radiologues dans le même bâtiment, je trouve ça plus rassurant, plus facile pour eux de communiquer sur les dossiers. Je tiens beaucoup à ces deux femmes, j'ai un excellent rapport avec elles, notre relation est capitale pour moi, je leur fais entière confiance.
Après un temps d'adaptation du personnel médical et des patients, chacun a retrouvé ses repaires. Seul bémol, si je demande un plateau repas pendant ma chimio, c'est toujours le même plateau repas identique : jambon, une boule de pain, un laitage et une compote, vraiment light et pas du tout équilibré comme déjeuner, heureusement que je ne viens plus toutes les semaines.
fin octobre 2008 : fin de mon mi-temps thérapeutique, je reprends le même rythme qu'avant mon cancer, à 80%, je réserve mon mercredi pour mes chéries. J'ai mis en place toute l'organisation pour gérer les filles, deux matins je les emmène, les autres matins, c'est ma voisine et deux soirs je termine à 16H, je les récupère à l'école et les deux autres soirs, une baby-sitter. Les filles ne sont pas emballées, je leur présente ça comme une amélioration de mon état de santé, donc comme du positif et puis je leur explique bien que la contrepartie c'est plus de sous et donc notre chalet à la montagne. Je crains un peu le rythme plus soutenu que ça va engendrer. La fatigue est quand même là par période, rien à voir avec celle de taxotère, mais elle est là, baisse d'énergie. Par contre je n'ai plus le temps d'aller voir le sophrologue.
Toujours herceptine toutes les trois semaines, toujours prise de sang avec test des marqueurs une fois sur deux. Prochain scanner abdo-pelevien le 18/11.
Le dernier IRM des seins en mars 2008 n'a rien décelé, ouf
novembre 2008 : scanner abdo-pelvien comme tous les 4 mois et toujours rien à voir. OUF!
Je me suis décidée à prendre RDV avec le big boss de la reconstruction.
Cet été, sur la plage, ça m'a pesé de me mettre en maillot de bain deux pièces avec mes Laurel et Hardy, sans parler de ma cicatrice de mon pac monstrueuse à laquelle je ne me ferai jamais, elle est large, mal faite, je la cache par la bretelle du haut de maillot. J'ai un sein, le sain, celui de droite, qui flotte dans le bonnet du maillot et l'autre qui fait le double, une horreur.
J'ai voulu me racheter des soutien-gorges et à cause de cette différence de bonnet entre mes deux seins, l'opéré irradié doit faire du 85D et le sain doit faire du 85B, un bonnet plisse sous mes vêtements, ça se voit.
Il n'y a que chez Dim que j'en ai trouvé qui allait à peu près à cause de leur texture.
Mais c'est super décevant, je dois en essayer je ne sais pas combien avant d'en trouver un qui aille.
Avant les deux faisaient du 85D, le cancer est arrivé sur l'allaitement de la seconde qui suivant lui-même un accouchement et une grossesse, et ça a fait fondre mon sein sain, sans parler qu'il fait plus plat qu'avant, moche.
Et l'autre sein, le malmené, l'opération qui pourtant lui a enlevé un quart de sa consistance l'a fait gonfler et là-dessus j'ai eu les rayons qui ont figé ce gonflement, le mamelon n'est pas au centre, mais vers le bas. Une horreur.
Donc l'affaire est entendue, je suis enfin prête à repasser sur le billard, je veux des seins de même volume, je ne demande pas une paire de seins extraordinaire, juste qu'ils aient le même volume.
Ma chirurgienne/gynéco a fait un petit courrier à un collègue, m'a donné ses coordonnées et j'ai RDV fin novembre.
C'est le chef de service de la reconstruction du Centre Léon Bérard de Lyon, le centre régional de lutte contre le cancer. Toutes les femmes ne jurent que par lui, si on passe par le CLB, on a deux ans d'attente avant de le rencontrer, si on passe par son cabinet privé en centre ville, seulement trois mois d'attente, en plus c'est juste à côté de chez moi. D'ailleurs lors de ma prise de RDV, la secrétaire m'a demandé si j'étais d'accord pour me faire opérer en clinique privée ou si je ne voulais que le CLB, je sais aussi que les délais ne sont pas du tout les mêmes, les tarifs non plus forcément, va pour la clinique privée, je n'ai pas des années à attendre d'avoir deux seins de même volume.
Deux semaines avant, j'ai reçu un beau questionnaire médical à remplir avec des comptes-rendu à fournir.
Le jour J, me voilà à l'heure dans un très beau cabinet, avec une secrétaire. Il me reçoit, il est plus jeune que je pensais, il a la quarantaine. Il est à fond dans ses chirurgies, je ne suis pas une femme mais deux seins à symétriser. Il me demande d'ailleurs tout de suite de lui montrer mes seins, je m'exécute, je dois rester debout, il est sur son tabouret en train de les manipuler dans tous les sens, il les prend même en photo. Sinon il est cordial.
Il me dit quand même que c'est une étape importante de décider de reconstruire ou de symétriser, c'est qu'on est arrivé à tourner la page sur le cancer, je vois qu'il se reprend, il vient de se souvenir que moi le cancer je suis dedans à vie, il me dit que c'est quand même positif, que ça prouve que j'ai envie de passer à autre chose. Je ne lui en veux pas, j'ai compris le sens de son message, je suis d'accord avec lui, il y a un an, je refusais même l'idée qu'on touche à mon sein cancéreux, trop la trouille que ça puisse refaire venir le crabe.
Il m'annonce qu'en fait mon sein opéré présente toujours un œdème, qu'il ne peut pas m'opérer tant que j'ai un œdème puisque si l'œdème diminue ensuite, la symétrisation ne ressemblera plus à rien. Donc il faut que je reparte pour des séances de drainage lymphatique pour faire partir l'œdème, il me parle en CC, je comprends qu'il vient de me parler le langage de plus bas niveau médical qu'il est capable de faire.
Donc il prévoit un an et demi pour que l'œdème ait disparu, il me reverra à ce moment-là mais il peut déjà me dire ce qui m'attend.
Il me fera un lipomodelage, il en est l'inventeur, je ne pouvais pas mieux tomber. Il prélèvera ma graisse, il demande à voir mon ventre et là je suis contente, il me dit qu'il n'y en a pas assez, moi je trouve ça flatteur, lui juste un contre-temps dans sa technique opératoire, il demande à voir mes cuisses, bon là quand même il y a de quoi faire. Donc il prélèvera la graisse de mes cuisses avec une aiguille, il la centrifugera et ensuite il me la réinjectera dans les seins. Interdiction de maigrir, de toute façon je fais le même poids depuis des années, manquerait plus que je maigrisse.
Je ne serais hospitalisée dans une clinique privée qu'une seule nuit, tant mieux, ça sera plus simple à gérer pour les filles.
Il faudra que j'ai passé une mammographie, scanner, irm des seins et que j'ai le feu vert du radiologue, il regarde sur mes comptes-rendus qui les fait, et il est heureux de m'annoncer qu'il faut justement que je fasse ces examens auprès de cette équipe, la meilleure de Lyon et qu'il n'y a que 50 radiologues de ce niveau en France. Ça me rassure, je me sens bien entourée mais bon je savais que c'était les meilleurs, ils tournent entre le CLB et l'hôpital privé où je suis suivie.
Il me prévient que les seins ne seront pas douloureux, par contre j'aurais des œdèmes dans les cuisses pendant trois mois, ça sera beau...
Mais faut souffrir pour être belle, des seins de même volume, des cuisses affinées, tip top.
Il m'imprime le devis de l'opération, me serre la main et à dans un an et demi.
Je regarde le devis en craignant un peu la somme totale et finalement je ne la trouve pas si élevée que ça : 2000€, je m'attendais à pire, compte-tenu que c'est le grand ponte, qu'il est super demandé, overbooké, super doué.
Pour ma tumorectomie, j'avais eu droit à 1.700€ et 500€ d'anesthésiste, la mutuelle avait tout pris en charge, j'imagine que je n'aurais pas grand chose de ma poche.
janvier 2009 : je reprend le chemin de la kiné, j'avais déjà fait 40 séances de drainage après la tumorectomie. Je fais deux séances de drainage lymphatique par semaine sur ma pause déjeuner. C'est contraignant et je sens que ça va être long, 20 séances ne suffiront pas.
Je continue de voir mes filles grandir, merci Herceptine.
mars 2009 : 3 ans après le diagnostic. Je passe mon irm annuelle de contrôle des seins. La radiologue n'aime pas les petits points qu'elle voit sur le sein jusqu'ici épargné, il n'y avait rien sur la précédente irm. Par contre, elle ne trouve rien sur le sein malmené. Elle me programme mammographie et échographie des deux seins en urgence le lendemain midi.
A l'issu de la mammographie et de l'échographie, changement de discours. Elle émet des doutes sur mon sein malmené, elle trouve plein de micro-calcifications. Elle le classe ACR4 et est plus confiante pour mon sein épargné, il a droit à ACR3. Je dois subir une biopsie du sein malmené par mammotome. Il n'y a pas urgence, je programme le mammotome lors de ma prochaine venue à l'hôpital pour mon herceptine, dans trois semaines.
La radiologue est étonnée que je ne sois suivie que par IRM, dorénavant, j'aurais mammographie, échographie et IRM chaque année pour contrôler mes seins, la totale quoi.
Dans la semaine, je passe le scanner TAP (foie) de contrôle, tout est normal, c'est le plus important.
Mon oncologue me rassure énormément en me disant qu'elle n'est pas inquiète car l'IRM n'a rien montré. Cet argument m'apaise par sa justesse. Je reçois le témoignage de deux femmes qui ont eu exactement les mêmes diagnostics après autant de délais écoulés depuis les rayons et leur biopsie a trouvé des nécroses.
avril 2009 : je passe le mammotome, c'est horrible comme sensation, l'impression d'être opérée consciente. J'ai été choquée plusieurs jours après cette intervention, j'avais besoin de me recroqueviller sur moi comme pour me protéger physiquement de toute agression.
Le radiologue me rassure après les prélèvements, il me dit qu'il est confiant et pense que ce sont des nécroses. Il m'appelle le lendemain soir à mon domicile pour m'annoncer que les analyses n'ont trouvé aucune cellule cancéreuse. Mes seins sont classés ACR3, je dois passer échographie et mammographie 4 mois après, en juillet, en même temps que mon scanner TAP.
mai 2009 : première herceptine à la maison. Mon oncologue de l'hôpital Jean Mermoz me suit toujours, je ne la vois que tous les quatre mois, à chaque scanner TAP. Un autre oncologue du CLB assure la logistique de la chimio à domicile. Je suis gérée par le réseau source du CLB. Un coursier m'amène le matin de la perfusion, la poche de produit, le matériel, récupère la poubelle avec les déchets de la perfusion précédente. Un infirmier habilité à piquer les pacs vient chez moi en début d'après-midi, il me pique et fait passer l'herceptine en 30 mn. Je suis vraiment heureuse de rester chez moi, je gagne en confort et en temps.
J'ai un numéro du CLB que je peux appeler 24H/24. Je suis doublement suivie. C'est l'oncologue qui me prescrit mes arrêts de travail à chaque perfusion.
J'ai eu une nouvelle prescription de 30 séances de kiné pour des drainages lymphatiques. Le mammotome n'a rien arrangé, je sens une boule dure au niveau de la cicatrisation. J'en aurais fait 90 séances en tout.
Je n'ai plus de prise de sang pour suivre mes marqueurs à réaliser toutes les 6 semaines. Je ne devrais faire cette analyse de sang qu'à chaque visite à mon oncologue, tous les quatre mois. Avant je donnais mon sang, maintenant je ne supporte plus qu'on touche à mes veines de mon bras droit, elles ont été trop piquées, trop sollicitées. Les infirmières sont obligées de chercher laquelle piquer maintenant.
Je retourne à l'hôpital Jean Mermoz pour échographie, mammographie, scanner TAP et visite à mon oncologue le jeudi 6 août 2009.
Nous continuons à danser la salsa toutes les semaines, à profiter de notre chalet à la montagne, à faire des projets. Dans deux ans, j'aurais 40 ans. Trois ans viennent de passer et je mesure le chemin parcouru, je suis pleinement heureuse d'être en aussi bonne santé et de pouvoir continuer à profiter de la vie avec mes amours.
août 2009 : bilan ok. La mammographie et l'échographie des seins rassurent le radiologue, ils diminuent encore dans la classification, ils passent à ACR2.
septembre 2009 : visite de contrôle tous les 6 mois chez ma gynéco. Ça fait 3 ans et demi que je vis avec ce cancer. Ma gynécologue décide d'espacer nos visites. Elle ne me verra plus qu'une fois par an à partir de mars prochain, date de mon bilan annuel des seins, irm, mammographie et échographie. Je suis heureuse, c'est une bonne nouvelle. Je recommence à me maquiller, j'ai à nouveau envie de plaire.
décembre 2009 : visite de contrôle des 4 mois chez mon oncologue, elle décide elle aussi d'espacer nos visites. Je ne viendrai la voir que tous les 6 mois et par conséquent ma prise de sang et le scanner TAP (foie) seront eux aussi espacés de 6 mois au lieu de 4. Encore une bonne nouvelle, la vie continue.
janvier 2010 : je retourne voir le chirurgien de reconstruction esthétique. Il trouve que mon œdème a disparu, que la kiné a fait du très bon travail. Il accepter de m'opérer. L'intervention est prévue pour le 3 mars 2010, soit presque 4 ans après le diagnostic et 3 ans et demi après la tumorectomie. j'ai hâte de faire disparaître les stigmates du cancer de mon corps, je veux qu'il soit le moins visible possible.
3 mars 2010 : lipomodelage. L'opération est très réussie, je redoutais d'avoir mal et je suis très agréablement surprise à ce niveau par contre beaucoup plus fatiguée que ce à quoi je m'attendais. Mon sein normal est superbe. Mon sein malmené prendra plus de temps pour être plus esthétique. Il faut attendre que la graisse injectée absorbe les tissus durs restants autour de la cicatrice de la tumorectomie. Ma silhouette est vraiment affinée, en plus je fais un peu plus attention à moi, je perds une taille, je passe en T36 et je descend en-dessous de 50kg. Je me plais. Je me sens renaître.
Le chirurgien m'avertit que certainement je devrais refaire un second lipomodelage pour que le galbe du sein malmené soit vraiment esthétique. Je le ferai à la rentrée, après les vacances d'été.
En parallèle, j'ai demandé à changer de service au boulot. Je change complètement de métier, toujours dans l'informatique. Je dois réapprendre tout, je suis très heureuse, c'est un petit challenge personnel.
Une journaliste du monde, un journaliste de Rue89 et paperblog, un portail de blogs m'ont contactée pour mettre mon blog à l'honneur. Je suis flattée.
Je suis vraiment dans une période positive, tout me réussi. Ça va faire 4 ans, je suis heureuse. L'année prochaine, je vais pouvoir fêter mes 40 ans...
mai et juin 2010 : J'ai eu mes visites de contrôle avec ma gynécologue et mon oncologue. Mon scanner TAP de contrôle n'a rien décelé de cancéreux, tout est normal. Dorénavant, je n'aurais que deux scanners TAP par an, accompagné à chaque fois d'une prise de sang pour tester mes marqueurs CA 15-3 et ACE. Je ne verrai plus ma gynécologue qu'une fois par an, en mai, juste après le scanner TAP, l'IRM des seins, la mammographie et l'échographie et je ne verrai mon oncologue qu'une fois par an, en novembre, après l'autre scanner TAP.
J'ai repris la salle de sport, je vais à des cours trois fois par semaine, sur le temps de ma pause déjeuner. Je me sens bien dans mon corps. Je suis heureuse de constater que mon souffle s'améliore avec tous ces exercices.
J'ai revu le chirurgien, je fais un deuxième lipomodelage le 30 septembre 2010. Il ne touchera qu'au sein malmené, il comblera le creux qui persiste au niveau de l'ancienne tumorectomie. Mes seins font le même volume, je remet de la lingerie pour mon plus grand bonheur. Je fais très attention à moi, je me sens vraiment bien dans ma peau.
La plus ancienne herceptinette est décédée après 10 de rémission avec herceptine toutes les trois semaines. J'ignore quelle en est la cause. Je suis toujours la seule rémission de mon oncologue après un cancer her2+++ métastasé d'emblée.
Avril 2011 : Je passe mon contrôle annuel des deux seins. A l'issu de la mammographie et de l'échographie, ils sont classés ACR2, autrement dit normaux, rien de suspect. J'enchaîne avec une irm et là, panique, le sein gauche, le malmené est classé ACR4. Sur une échelle de 5, ça fait un risque assez élevé de cancer. On programme une biopsie trois jours après.
Il réalisera une quinzaine de prélèvements avec son pistolet. Il ne fera qu'un seul trou dans mon sein.
Je patiente une semaine et plus le temps passe, plus je suis inquiète. La dernière fois, il m'avait appelée dès le lendemain pour me rassurer et là aucune nouvelle. Je vais au rdv le ventre noué. Finalement aucune cellule cancéreuse n'a été trouvée. Il me dit qu'on se reverra dans un an pour le prochain contrôle.
Un mois après, en mai, je passe mon scanner TAP, tout l'abdomen, tout est normal. Le même jour, j'ai rdv avec ma gynéco. Elle n'a eu aucun compte-rendu et ignorait tout de de la biopsie que j'ai dû subir. Elle prend connaissance de tous les papiers que je lui amenés. Elle ne tilte pas sur le compte-rendu anapath de mes prélèvements. Je suis aussi passée au secrétariat de mon oncologue à qui j'ai remis la même liasse de papiers.
Une semaine après, mon oncologue m'appelle chez moi, le soir, après le travail. Elle n'aime pas du tout qu'on ai trouvé sur 1 mm de mes prélèvements, près de la cicatrise de ma tumorectomie, une hyperplasie canalaire atypique. Tout cancer a été un jour une hyperplasie mammaire atypique et l'inverse est faux, cette hyperplasie peut ne jamais évoluer. Elle ne veut prendre aucun risque en ce qui me concerne et ne laisser aucune chance à un cancer de reprendre. Elle a présenté mon dossier en comité et ils sont tous d'accord, il faut enlever la zone par principe de précaution.
C'est un peu une douche froide, je ne m'y attendais pas. Je pensais être tranquille pour 6 mois. Après réflexion, je trouve aussi que c'est la décision la plus sage.
J'appelle ma gynécologue le lendemain matin, l'intervention est planifiée pour le jeudi 16 juin 2011. Je préfère que ça soit sous anesthésie générale, par contre elle sera effectuée en ambulatoire. Je rentre le matin et je ressors l'après-midi. Elle va gratter toute la cicatrice actuelle de mon sein sur une profondeur de 5mm. Un beau massacre.
Je me présente à cette adresse :
http://isabelledelyon.canalblog.com/profile/487082/index.html
Pour mieux connaître tout ce que j'ai pu ressentir, j'ai voulu reprendre et détailler le rôle d'internet dans mon cancer. J'en ai fait plusieurs articles sur ce blog. Voici les liens pour y accéder directement :
- la première partie : l'annonce
- la seconde partie : l'encyclopédie médicale
- la troisième partie : l'espoir
- la quatrième partie : le collaborateur
- le reportage avec mon témoignage
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