La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

lundi 3 octobre 2011

Ma fille J., mon cancer et son angoisse de la mort

J'ai déjà abordé ici, et encore là le problème de ma fille aînée qui dure depuis plus d'un an. J, 10 ans (enfin presque), a peur que son père ou moi mourrions pendant son sommeil et qu'elle nous perde pendant la nuit. Cette angoisse l'empêchait de s'endormir le soir.
J'avais trouvé une parade, la faire dormir dans la même pièce que sa petite soeur, elle se sentait rassurée et arrivait ainsi à s'endormir. En parallèle, je l'ai emmenée voir la psy du CLB, le centre anti-cancer de Lyon. Elle est allée la voir régulièrement pendant le printemps 2010 puis toute l'année scolaire 2011. Cette angoisse a fini par s'atténuer. Elle est toujours présente mais elle ne l'empêche plus de dormir. J'ai pu à nouveau séparer mes filles pour la nuit et chacune a retrouvé sa chambre. Comme elles n'ont pas le même besoin de sommeil, c'est bien mieux pour toutes les deux.

La psy a préféré continuer à voir J. malgré cette amélioration. Elle a décelé chez J. un autre point à travailler. Elle la trouve trop catégorique. Ma fille voit la vie en noir ou blanc, pas en gris. Elle tente de lui apprendre que la vie est un grand nuancier et qu'il faut en tenir compte et ne pas vivre comme si tout était en noir ou blanc.

J. ne voulait plus aller chez la psy à la fin de l'année scolaire. Fin avril 2011, elle y est allée, en grognant, en traînant des pieds. La psy avait bien compris que la motivation n'était plus au rendez-vous mais elle a souhaité la revoir une dernière fois avant les grandes vacances, fin juin et voulait aussi la revoir, une fois cette rentrée scolaire passée.
En juin, J. est allée à son rdv, au lieu de durer une heure, en une demi-heure, c'était terminé.
Je ne me pressais pas en cette rentrée pour prendre le rdv prévu avec la psy. Elle est assez disponible excepté les jours du groupe de paroles qu'elle anime pour les enfants dont un proche a le cancer, au CLB, un mercredi après-midi par mois, j'en avais parlé ici.

C'est J. qui est venue me voir et m'a demandé si j'avais pris rdv avec la psy. Je lui ai répondu que je n'avais pas oublié, que j'allais le faire. Inutile de vous faire la liste de tous les rdv que je dois prendre début septembre sans oublier mes rdv médicaux. Quelques jours après, la voilà qui revient à la charge et me pose la même question, à savoir si j'ai pris ce rdv. Comme je ne l'ai toujours pas fait, elle me rappelle qu'il ne faut pas que j'oublie de le faire. Je lui demande si elle éprouve l'envie de retourner voir la psy, sa réponse ne laisse aucun doute, elle veut la voir. Je sens même qu'elle en ressent le besoin. Je prends ce rdv en laissant passer la rentrée comme la psy me l'a demandée. Je lui fais confiance pour suivre ses recommandations, elle sait parfaitement ce qu'elle fait. Le rdv est pris pour le premier mercredi d'octobre, soit après-demain.
Je n'ai même pas le temps de l'annoncer à ma fille qu'elle me pose déjà la question pour savoir si je m'en suis occupée. La voilà enfin soulagée de savoir qu'elle va bientôt la revoir.
Depuis 2 semaines, elle me demande en début de semaine, si c'est ce mercredi qu'elle a rdv avec sa psy. La semaine dernière, elle a pris mon agenda et est allée regarder si c'était la bonne semaine. Je sais qu'elle attend ce rdv.

Je n'ai pas eu besoin de remettre mes deux filles ensemble pour l'aider à s'endormir mais elle prend presque chaque soir "Euphytose" pour l'aider à s'endormir. Je pense que ça a un effet placebo sur elle. Elle a besoin de penser qu'elle ne peut pas lutter contre le sommeil, que de toute façon avec ce cachet, elle va s'endormir et ça fonctionne. Il lui permet juste de ne pas se laisser trop envahir par ses angoisses.

J'ai eu ma visite chez le cardiologue à cause de la toxicité d'herceptine. Elle était soulagée et heureuse d'apprendre que mon cœur va bien et qu'il ne devrait pas s'arrêter de battre pendant la nuit. J'essaye de la rassurer en lui disant que mon cœur est tellement mieux surveillé que la moyenne, que je ne devrais pas être sujette aux crises cardiaques.

Ce n'est pas facile en tant que cancéreuse, porteuse d'une maladie mortelle de rassurer ma fille sur ma longévité. C'est justement cette crainte qui m'habite, mourir prématurément et devoir laisser mes filles sans moi.
Pas facile de faire la part des choses entre ma responsabilité et la leçon de vie que lui apporte ma maladie.
En effet, est-ce qu'inconsciemment, elle ne ressent pas mon angoisse et se l'approprie en partie ?
Est-ce que si j'étais sereine sur mon avenir, elle le serait aussi ?
De me savoir sous traitement à vie, tout le temps entre deux bilans, elle ne peut que constater que mon avenir est sans cesse en jeu, qu'un cancer est une maladie grave et que son angoisse est en partie fondée. Des proches autour de nous sont morts à cause d'un cancer.

Et puis il y a un autre fait nouveau, en plus de son impatience à rencontrer la psy et son besoin de parler avec elle, elle clame partout que j'ai eu un cancer, que je suis IsabelleDeLyon ! L'année dernière, elle ne voulait surtout pas que j'en parle à qui que ce soit.
Cet été, en vacances à l'Ile Maurice, lorsqu'elle se présentait à des amies de la famille, en plus de son âge, de ses activités, elle annonçait que sa maman avait un cancer, qu'elle tenait un blog sous l'identité IsabelleDeLyon. Cette maman cancéreuse faisait partie de ce qui la caractérisait. Il ne faut pas exagérer non plus, elle ne le faisait que lorsqu'elle se sentait en confiance avec les personnes à qui elle faisait ses confidences.

Cet été, j'ai appris qu'un de mes articles était paru dans "Psychologies magazine" pour rendre hommage à David Servan Schreiber. Nous étions en vacances, je m'étais arrêtée pour acheter ce magazine et lire cet hommage. Forcément, j'ai montré mon article à mon mari, il faisait une pleine page. J. voulait le voir. Elle a même voulu le lire et semblait très heureuse de me retrouver dans un magazine même si c'était sous l'identité IsabelleDeLyon. Habituellement je ne la laisse pas lire mon blog, elle sait qu'il existe, elle sait qu'il est important pour moi.

Ma fille J. vient aussi de m'apprendre qu'en classe, pendant un cours de sciences sur les cellules, la prof a abordé très brièvement le dérèglement des cellules qui était responsable des cancers. J. a aussitôt annoncé que sa maman avait eu un cancer. Un garçon de sa classe a aussitôt posé plusieurs questions, très intéressé par mon expérience, peut-être que lui n'a pas le droit d'en parler chez lui. J'ai trouvé qu'elle avait fait fort d'oser le dire à toute sa classe, je la connais suffisamment pour savoir que ce n'est pas anodin, elle voulait que les autres le sachent.

Comme toujours je suis partagée, c'est bien qu'elle s'exprime, qu'elle puisse en parler mais j'ai toujours peur qu'on puisse la blesser par des paroles malheureuses. Mon psy m'avait bien dit qu'il fallait laisser un espace aux enfants pour qu'ils puissent exprimer leurs angoisses et ne pas toujours tenter de minimiser leur ressenti en leur disant que ce n'était pas aussi grave, que tout allait bien... Il avait aussi ajouté que de toute façon mes filles se construiraient sur mon cancer, qu'on ne pouvait pas faire autrement mais que ça ne signifiait pas que c'était moins bien, c'était juste notre réalité.

A quand le blog J.DeLyon ?!!


yinYang

Posté par IsabelleDeLyon à 22:08 - Cancer : mes proches - Commentaires [8] - Permalien [#]
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Commentaires

    Haute voltige en terrain périlleux. Bravo !

    Ton article Isabelle est d'une grande beauté.Ce face à face d'inquiétude : ta fille pour toi...toi pour ta fille, ce besoin de sérénité pour elle dans ton univers funambule, cette fierté qu'elle a de toi "Isabelle Delyon"...Bien sûr j'ai tout lu...même entre les lignes tout ce que tu n'as pas écrit. Mais j'ai surtout retenu la signature somptueusement génétique de l'amour d'une maman et de sa fille. Bravo Isabelle pour cette haute voltige en terrain "périlleux".

    Posté par Jeanne Orient, lundi 3 octobre 2011 à 22:37
  • Les enfants et le cancer

    Très touchant cet article. Est-ce que tu regrettes de lui avoir dit pour ton cancer? Pauvre petite cocotte, ça ne doit pas être facile pour elle et elle est si jeune. Suite à un téléroman que j'écoute, la jeune femme est atteinte d'alzheimer, pour l'instant elle va bien et elle a choisi de laisser un testament vidéo pour parler à ses enfants à toutes les étapes de leurs vies. Ça ne doit pas être facile à faire, mais je me dis que c'est une belle façon de laisser aux enfants toutes les explications qu'elle auraient eu à faire si elle avait eu toute sa mémoire. Tu vois ma fille a 31 ans et elle ne parle jamais de mon cancer, pour elle je vis une rémission et je suis sortie du pétrin. Elle ne veux pas exprimer ce qu'elle ressent, elle est distante et loin et c'est difficile également de vivre ça.

    Mais bon, nous sommes confrontées à nous battre et nous le faisons très bien.

    Petite question pour toi: Comment fais-tu pour publier tes articles sur facebook est-ce que ça se fait automatiquement où si tu dois faire comme moi, c'est-à-dire de choisir de le partager?

    Je suis heureuse de te lire à nouveau, tu as été absente un certain temps pour les vacances. J'ai aussi été absente pour extrême fatigue, et je reviens doucement. Bonne fin de soirée, bisous

    Posté par france, lundi 3 octobre 2011 à 22:45
  • Elle l'exprime... mais c'est un très grand pas !
    Nos enfants se construisent sur notre histoire... hélas, oui, c'est une réalité que nous ne pouvons pas et ne devons pas occulter... Même si des fois, c'est si dur d'accepter qu'ils soient embarqués dans le navire, sortis du cocon.

    Tu gères bien, elle grandit bien. Et on sent cet amour immense entre vous

    Posté par Tili, lundi 3 octobre 2011 à 22:58
  • Mon ex avait une fille cancéreuse. Je sais ce que c'est. Bon courage à vous.

    Posté par comment grossir, mardi 4 octobre 2011 à 07:37
  • Ton coeur ne pourrait pas être mieux surveillé, ta fille ne pourrait pas être mieux entourée et aimée, c'est surtout sur cet amour qu'elle va se construire.

    Posté par Névrosia, mercredi 5 octobre 2011 à 08:35
  • peut etre que votre fille eprouve le besoin d 'en parler tout simplement , ca fait partie de sa vie , je ne me tracasserai pas a votre place , elle semble forte et saura se defendre si quelqu 'un la bellessait!
    et comme toutes les mamans du monde vous vous inquietez, c 'est normal.
    soignez vous bien , profitez de vos filles , de votre famille , partagez les joies , les bonheurs et les soucis d 'une maman avec ses enfants . Je peux vous serrer dans les bras ? voilà c 'est fait et cela m 'a fait enormement plaisir.

    Posté par meganne, mercredi 5 octobre 2011 à 11:44
  • Ton billet me touche particulièrement, car pour moi aussi, je me pose tellement de questions avec mes 3 enfants. Je ne suis pas allée aussi loin que toi, sans doute parce que je n'avais pas l'offre d'une consultation spécialisée cancer/enfants dans ma région.
    Ce que je sais, c'est qu'ils n'en pipent mot à personne... mais je vois qu'avec J., les choses changent. Après tout, si le sujet 'est pas tabou, et je vois bien que c'est le cas chez toi, alors c'est normal que ça ressorte finalement un jour.
    Des bisous ma belle Isabelle

    Posté par Mélilotus, jeudi 6 octobre 2011 à 18:28
  • lien sur ton site

    J'ai mis en page d'accueil du Combat de Bernadette un lien vers ton site. Il le mérite tellement. Et comme celui de Bernadette, malgré qu'elle soit décédée, c'est un site d'espoir, et aussi artistique.

    Posté par sitelle, samedi 5 novembre 2011 à 14:54

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