Perruque ou foulard
Avant le diagnostic du cancer, je laissais pousser mes cheveux. Une fois par an, en général je me décidais à les laisser pousser et une fois par an j'en avais assez et je repassais à une coupe courte. Là j'étais en pleine poussée, mes cheveux tombaient sur mes épaules.
Depuis toute petite, les gens aiment mes cheveux, on m'a toujours fait des compliments sur mes cheveux, en fac, un garçon s'asseyait derrière moi et m'avait demandé l'autorisation de les caresser, il ne me draguait pas, mes cheveux le fascinaient. Je suis châtain foncé, une couleur ordinaire mais en fait ils sont plein de reflets cuivrés, très souvent des coiffeurs m'ont demandé si j'avais fait des mèches , mais non, c'est du naturel 100%. Je n'ai jamais voulu toucher à la couleur de mes cheveux, par contre j'aime les laver tous les jours, j'aime qu'ils soient brillants, plusieurs personnes m'ont aussi demandé comment je faisais pour les avoir aussi brillants.
Je n'utilise pas n'importe quel shampoing, depuis le cancer, c'est bio, melvita mais avant je le choisissais avec le plus grand soin. Je leur fais un masque deux fois par semaine, et encore maintenant, melvita a un excellent produit qui sent super bon.
J'ai les cheveux très fins mais j'en ai un volume considérable, ils sont très très épais ou plutôt étaient.
Les coiffeurs m'ont toujours dit que j'avais de très beaux cheveux. Il n'y a que cette partie de moi qui ait ce pouvoir d'attraction et pour lequel j'ai eu autant de compliments.
J'ai toujours été très fière de mes cheveux.
Ils sont raides, il suffit que je donne un coup de sèche-cheveux et on dirait que je viens de me faire un brushing, on me jalouse pour ça.
J'aime mes cheveux et j'en prends soin.
La première à m'avoir appris que j'avais un cancer, c'est une femme gynécologue, chirurgienne très compétente, très belle, très douce, je l'estime beaucoup, elle a su me rassurer, elle m'a apaisée, elle m'a traitée comme un être humain et m'a laissée de l'espoir. Lors du diagnostic j'étais prévenue de ce qui m'attendait : chimios, opération puis rayons. Je n'ai pas l'ordre classique qui inverse les deux premiers, opération avant chimio, parce qu'elle savait que j'avais des métastases compte tenu de la taille de ma tumeur et de l'agressivité qu'elle semblait témoigner en grossissant si vite, moi je l'ignorais encore, je n'aurais pas pu encaisser aussi vite cette seconde douche froide.
La chimio en premier signifie que le cancer n'est plus localisé, l'opération normalement est faite pour empêcher le cancer de s'étendre, là comme c'est déjà fait, pas la peine de se jeter sur le bistouri. On commence par la chimio et grâce à la tumeur toujours présente, on voit si c'est efficace (il faut mieux!!) sinon on change tout de suite de mélange chimique.
Lorsqu'elle m'a parlé chimio, elle m'a prévenue que mes cheveux allaient tomber, elle m'a donné l'adresse d'un perruquier en me le recommandant vivement.
A cette période, j'étais en état de choc et je me laissais guider par la série de rdv médicaux pris pour moi : scintigraphie, pose du pac, scanner, prise de sang, rencontre avec l'oncologue.
Je ne réalisais pas vraiment, je savais parfaitement que j'avais un cancer, j'étais prête à tout supporter pour l'arrêter, je voulais vivre et voir mes filles grandir. Je ne pensais pas à mes cheveux. L'arrêt de l'allaitement me faisait énormément culpabiliser, j'étais persuadée que ma fille de 15 mois allait mal le vivre, je m'en voulais de la perturber à cause de ce cancer, à tort d'ailleurs, car finalement ça s'est très bien passé, elle avait dû comprendre ce que je lui murmurais dans l'oreille le cœur en vrac.
J'aurais dû être en Espagne avec ma famille, c'était les vacances de Pâques, nous avions loué un mobil home dans un camping pour deux semaines, des amis y étaient aussi pour la première semaine, ils avaient prévu de passer ces vacances avec nous et puis ce cancer avait déboulé en plein milieu, ma mère et mon beau-père eux venaient nous rejoindre la seconde semaine, ils avaient aussi loué un mobil home. Mon mari était en vacances à la maison avec les filles pendant que j'enchaînais tous ces RDV dans les différentes cliniques de Lyon. A la fin de la première semaine de vacances, on m'a posé le pac (port-a-cath ou cathéter) le vendredi matin à 9H et je n'avais ma première chimio que le vendredi d'après, il faut une semaine avant qu'ils puissent piquer le pac. Ils mettent ce pac pour éviter de piquer les veines, ce pac est directement relié au cœur, les chimios sont tellement toxiques qu'elles peuvent faire des trous dans les veines, avec le pac, aucun soucis et les veines ne sont pas martyrisées.
Comme j'avais une semaine à patienter, j'ai demandé l'autorisation de partir en Espagne comme c'était prévu. Elles avaient l'air inquiète de me laisser partir mais j'allais revenir, je ne fuyais pas. J'ai profité comme j'ai pu de cette semaine de vacances, au moins j'avais l'esprit un peu plus occupé que si j'étais restée enfermée chez moi avec toute la famille en vacances. Je l'ai fait aussi pour mes filles, on en avait parlé, elles attendaient ça avec impatience, surtout l'aînée de 4 ans. Je vous mets une photo de mon mari et moi pendant cette semaine en vacances, il faisait beau, j'avais le pac, tout était en place pour passer à l'attaque, les traitements m'attendaient.
Je trouve cette photo incongrue,
on semble respirer le bonheur
et en fait nous sommes terrassés par l'angoisse :
Qu'allons-nous devenir ?
Lorsque je suis arrivée à la première cure de chimio, je n'avais toujours pas pris un RDV avec le perruquier car il ne faut pas y aller comme ça, essayer et puis se décider, il faut prendre RDV et le perruquier nous conseillera la perruque la plus adaptée en toute intimité, sans regard indiscret.
Ma première chimio était herceptine double dose, ça ne fait pas tomber les cheveux mais la semaine d'après j'avais droit à herceptine et taxotère. Mon oncologue, une femme aussi, m'avait prévenue que taxotère allait me faire tomber les cheveux, que je pouvais essayer de mettre un casque réfrigérant sur la tête mais que ça ne servirait à rien, avec la dose qu'elle allait me donner, mes cheveux allaient tomber. Elle ne me conseillait pas la perruque, l'été approchait, j'aurais trop chaud avec ça sur le crâne, "vous pouvez mettre des foulards et j'ai maintenant plusieurs patientes qui laissent leur tête à l'air".
Après ma première chimio, il fallait bien que je me décide, mon mari avait déjà téléphoné au perruquier pour moi, s'était renseigné des modèles, des prix, comment commander... Il avait tellement besoin de participer, de se sentir utile, de m'aider.
J'étais indécise, en fait je n'avais pas du tout envie d'une perruque sur la tête, elle ne serait jamais à la hauteur de mes cheveux, ça serait décevant et cher. J'ai changé d'avis depuis.
J'ai ressorti mon sac de foulards, j'ai toujours aimé les foulards, j'en ai plein et je n'en mets presque jamais à part au printemps autour du cou pour ne pas attraper froid. Je ne me souviens pas avoir essayé de les nouer autour de ma tête, j'ai juste regardé mes foulards, c'est tout, comme pour m'assurer qu'ils étaient bien là mais incapable de me projeter très loin.
Après la première cure de taxotère, j'ai ressenti comme des aiguilles sur mon crâne, ça n'était pas douloureux, je pensais que c'était annonciateur de ce qui m'attendait. Nous étions au mois de mai, le printemps arrivait.
J'ai fait comme la plupart des femmes commençant les chimios, je suis allée chez le coiffeur, pas mon coiffeur habituel, pas envie de lire ses pensées dans son regard, non je suis allée chez un parfait inconnu mais réputé. Comme je changeais radicalement de coupe, je voulais que ça soit bien fait, être au moins satisfaite de ma tête provisoire en ressortant, c'était ma dernière visite chez le coiffeur avant longtemps, un temps incertain.
Il m'a installée dans un fauteuil avec plein de magazines pour que je cherche un modèle de coiffure.
J'ai pris mon temps, j'ai feuilleté un Paris Match et je suis tombée sur un article sur Kylie Minogue, elle sortait d'un cancer du sein, elle avait une coupe ultra courte, son message était plein d'espoir. Je me disais que c'était un signe, mon psy m'aurait dit que ça prouve que le cancer touche tout le monde, qu'il fait partie de la vie, qu'il ne faut pas se focaliser dessus et ne penser qu'à ça mais je ne le connaissais pas encore.
Le coiffeur savait que c'était en prévision des chimios que je changeais de coupe, je lui ai donc demandé de me coiffer comme elle. Je l'ai vu tailler dans tous les sens, mes cheveux tomber par terre, j'étais comme spectatrice de ce qui m'arrivait.
Il m'a offert un maquillage gratuit. J'ai pris le métro pour rentrer chez moi, je m'étais un peu éloignée de mon domicile. Un inconnu m'a fait des compliments entre deux stations, il me trouvait très belle. Pourtant je ne rayonnais pas de bonheur, mon cœur pleurait et j'étais habitée par la peur de mourir.
Le lendemain nous faisions un pique-nique avec toute la famille, nous étions fin mai. Et me voilà avec ma petite dernière soufflant mes 35 ans:
Il y a 15 jours d'écart avec la photo précédente.
Et toujours ce beau temps insolent...
C'est une époque où il y énormément de photos de moi, mon mari me mitraillait, avant il ne prenait presque jamais de photos, là il ne s'arrêtait plus. Je sentais bien qu'il voulait immortaliser ces moments, il avait tellement peur de m'enterrer prochainement. Ça s'est calmé depuis, signe que les temps sont meilleurs !!!
Le lundi en allant à l'école accompagner ma fille, je suis en arrêt maladie, je peux être là à toutes les entrées et sorties de l'école, des mamans me regardent, certaines me complimentent sur ma nouvelle coupe mais je vois quelques regards surpris, étonnés que j'ai coupé autant. Personne ne sait encore, seulement mon entourage proche.
La semaine qui suit, en sortant de ma douche, je remarque une quantité inhabituelle de cheveux dans mon carré de douche, une bonne poignée. Aïïïïe, aïïïïe, aïïïïe
Je ne peux plus faire semblant, ce n'est plus qu'une question de temps, mes cheveux n'en ont plus pour longtemps, aussi courts soit-il.
J'avoue que je redoute terriblement ce moment où je n'aurais plus rien, je m'accroche désespérément à mes cheveux, je réalise à quel point ça va être dur de me retrouver chauve. J'appréhende mais pas le choix, il faut continuer les chimios, continuer à se battre pour vivre encore.
Les deux jours suivants, toujours plus de cheveux dans mon carré de douche, je me lave les cheveux tous les jours, ça les fait tomber encore plus vite de les frictionner.
Le lendemain, je décide de ne pas me laver les cheveux, ce qui ne m'arrive jamais, pour gagner du temps, les conserver encore un peu sur ma tête.
Et puis je me mets à ne plus les coiffer, à les tamponner du bout des doigts pour les mettre en place mais j'ai trop peur de les faire tomber, j'ai remarqué qu'il suffit de tirer dessus et les cheveux viennent tout seuls, sans aucune douleur. J'ai peur, j'ai le cœur endolori. Entre temps j'ai appris que j'avais des métastase, je ferais un autre post là-dessus, c'est le moment le plus douloureux de ma traversée du désert.
Je commence à avoir des endroits un peu trop clairsemés, je mets des foulards comme un bandeau pour cacher les trous et tenir les autres, ils commencent à être gras mais ça les tient en place, je ne veux pas les laver, je ne veux pas les perdre.
A l'école, seule la directrice et la maîtresse sont au courant en prévention, pour ma fille. Je m'aperçois que les atsem aussi le savent, l'une d'elle est pleine de marque de gentillesse, ça me touche, je sens son regard bienveillant. Ce que je n'aime pas ce sont les regards apeurés, compatissants, comme s'ils allaient m'enterrer bientôt. Je n'ai aucune sympathie pour eux, j'ai bien assez à faire avec mes angoisses et ma peur du lendemain sans devoir encaisser les leurs.
J'ai tenu une semaine comme ça, à faire le deuil très très douloureux de mes cheveux. Le samedi soir je me suis décidée, je ne pouvais plus rester comme ça avec mes cheveux clairsemés sur le crâne, redoutant le moindre courant d'air, de peur qu'il m'emporte mes cheveux, ils étaient sales, je n'en pouvais plus. La situation était pire à vivre que leur chute.
J'ai prévenu que j'allais les faire tomber, j'avais déjà averti mes filles, je leur en avais parlé, j'avais essayé de les rassurer en leur expliquant bien que c'était temporaire, qu'ils repousseraient, que c'était pour me guérir, c'était le médicament qu'on me donnait pour me soigner qui faisait tomber les cheveux mais entre les explications et voir leur maman chauve, ce n'est pas du tout pareil.
Ils m'ont laissée affronter ce moment seule, c'est ce que je désirais, mon mari a occupé les filles loin dans l'appartement. Il ne devait pas en mener large non plus.
J'ai fait couler un bain, j'ai mis un miroir sur le rebord, je suis entrée dans l'eau, j'ai pris le pommeau de douche et j'ai orienté le jet d'eau sur mes cheveux, avec l'autre main j'ai frotté. Mes cheveux flottaient partout sur l'eau, je continuais à frotter, ils continuaient à tomber et puis j'ai senti qu'il n'y avait plus rien. J'ai pris le miroir, je me suis regardée, difficile ce moment, on se retrouve vraiment avec la maladie affichée sur notre visage. Je suis restée quelques instants comme ça à m'observer, à regarder mes cheveux flotter et puis je les ai appelés.
Ils sont arrivés tous les trois, mon mari a pris la tondeuse et a achevé le travail. Je ne me souviens pas de ce que nous avons pu nous dire, je crois le strict minimum. Moment très douloureux pour moi.
Ils sont repartis de la salle de bain, je suis sortie, je me suis séchée et rhabillée. On a toqué à la porte d'entrée, mon mari est allé ouvrir. C'était nos voisins, nos amis venus en Espagne, toujours présents à nos côtés, elle est psychiatre, il est médecin. Ils étaient d'un très grand soutient pour mon mari.
Je ne voulais pas aller les voir, j'étais anéantie et j'avais peur de leur regard sur moi. Ils m'appelaient tous les trois. Je me suis décidée à aller mettre un foulard sur la tête, ce n'était pas aussi facile que je le pensais de porter un foulard sur la tête.
Je suis allée les voir, ils ont été très gentils, me disant que ça m'allait très bien.
C'est dingue comme les foulards, les coupes courtes vont bien aux femmes ayant subies des chimios...
J'avais franchi une nouvelle étape, m'afficher avec des foulards sur la tête, parfois des paréos aux couleurs gaies, je voulais toujours coordonner mon foulard avec ma tenue vestimentaire, je suis devenue une experte des nouages de foulards
Une des très rares photos de moi avec un foulard.
En discutant avec une patiente à la clinique de notre perte de cheveux, elle m'a dit qu'avec son mari, ils étaient allés à la mer, elle s'était baignée et c'est dans les vagues qu'elle avait laissé partir ses cheveux. J'avais trouvé ça léger, beaucoup plus léger que mon vécu.
Le lundi quand j'ai accompagné ma fille à l'école avec mon foulard sur la tête, j'ai appris ce que ça signifiait être différente. Dans la rue, tous les regards convergeaient vers moi, la plupart très vite regardaient ailleurs pudiquement, d'autres plus soutenus, devaient se demander si j'avais des cheveux ou pas sous mon foulard. Et puis comme c'était ma première sortie en ville avec un foulard, forcément je n'étais pas à l'aise du tout même si je voulais me la jouer super forte...
Arrivée à l'école, autres réactions, les gens me connaissent au moins de vue, il y a un peu d'affect dans leur comportement. Certains ont osé me poser des questions, ils étaient rares, l'atsem m'a encouragée par son regard. D'autres m'ont regardée interrogatifs.
Ma vie affichée de cancéreuse débutait. Très vite, toute l'école savait que j'avais un cancer, ma fille a forcément entendu des paroles très dures que les enfants répètent : "Ta maman va bientôt mourir", en plus ça venait de gens qui ne savaient même pas de quel cancer je souffrais. Heureusement elle m'en a parlé, on en a discuté, j'ai pu la rassurer.
On s'habitue à tout, même au pire. Chez nous, je me promenais crâne à l'air, ma fille en regardant un match de foot de la coupe du monde, m'avait dit "Tu as la même coupe que Zidane, Maman", ça m'avait bien amusée.
Elle avait ramené des poux de l'école, je n'en ai pas attrapés, au moins ça de gagné mais de toute façon, mon sang les aurait empoisonnés avec toutes les substances chimiques qu'on m'administrait chaque semaine.
Deux fois je suis sortie en oubliant de mettre un foulard.
La première fois, j'avais oublié une bricole pour mon dîner, ma fille a voulu venir avec moi, il y a des magasins partout autour de chez moi, j'habite en plein centre ville. J'ai fait un bisou à mon mari, il m'a regardé sortir, tellement habitué à ma tête déplumée, il n'a rien remarqué d'inhabituel, ma fille pareil. une fois dans la rue, j'ai senti des regards très appuyés, plus que d'habitude, j'ai posé ma main sur ma tête et j'ai senti mon crâne, j'ai été saisie d'effroi, j'ai fait aussitôt demi-tour et je suis rentrée chez moi à toute allure.
Une autre fois, il m'est arrivé exactement la même chose mais en rentrant, j'ai croisé tous mes voisins, j'étais gênée, terriblement gênée. Ma voisine amie m'a mis un post-it sur la porte "Isabelle tu es très belle". Ces mots me sont allés droit au cœur.
En avançant dans mon cancer, j'ai mesuré la gravité de mon état, avec 4 métastases au foie. J'ai lu tout ce qui pouvait exister sur les cancers du sein HER2+++ métastasés, les métastases au foie et ce n'était vraiment pas bon mais j'ai lu que des patientes étaient toujours là 15 ans après et je me suis raccrochée à cette lueur d'espoir. Tout n'était pas foutu. L'espoir c'est tellement important quand tout est sombre, ça permet de tenir debout et de continuer à avancer.
En me documentant, en lisant les témoignages d'autres femmes ayant le même tableau clinique que moi, j'ai compris que ce n'était peut-être pas que les 6 cures de taxotère annoncées par mon oncologue que j'allais avoir mais que ce n'était peut-être que le début d'une longue série. Quand on est dans cette situation qui parait monstrueuse, on s'habitue aussi à cette idée, chimio lourde à vie, pour pouvoir gagner du temps, pour pouvoir voir grandir ses enfants, vivre encore à tout prix.
J'avais compris que je n'étais pas prête de les revoir mes cheveux, et que peut-être je ne les reverrai plus jamais. C'est très dur à vivre tous ces moments de lucidité où on est vraiment face à soi-même, seule.
J'ai eu de la chance, début septembre 2006, la radiologue, la chirurgienne, l'oncologue n'en revenait pas, je n'avais plus rien, j'étais en rémission, l'oncologue m'avait avertie qu'elle allait me donner 3 cures de plus de taxotère, je savais pertinemment qu'elle utilisait le chiffre 3 pour ne pas m'effrayer mais que ça pouvait être beaucoup plus et là avec la rémission, elle m'annonçait qu'on arrêtait les chimios lourdes. Pincez-moi, dites-moi que je ne rêve pas...
Seuls ceux qui ont vécu une telle situation où la mort était là, très proche et puis d'un coup leur horizon s'élargit, la vie reprend des couleurs, notre regard reprend un autre éclat, savent ce qu'on ressent, on plane, on est tellement plus léger tout à coup.
J'ai continué avec seulement herceptine, chimio ciblée avec peu d'effets secondaires et pas celui de faire tomber les cheveux mais de ralentir leur repousse.
Trois mois après ma dernière cure de taxotère, fin novembre 2006, j'ai pu laisser tomber les foulards et ne plus avoir à me soucier de mettre quelque chose sur ma tête dès qu'un livreur, un facteur sonnait à la porte.
Nous sommes en mars 2009, ça va bientôt faire trois ans, mes cheveux sont toujours courts. Ils sont très très longs à repousser, je n'ai pas le volume d'avant, rien à voir mais ils ont toujours la même couleur et la même tenue. J'avais tellement peur qu'ils repoussent tout blancs à cause du choc psychologique vécu et frisés comme c'est annoncé à toutes les femmes qui ont de la chimio. Je voulais tellement retrouver MES cheveux, mon apparence d'avant.
Maintenant on ne me complimente plus sur mon volume, sur mes cheveux, mais ils sont là. C'est ma fille aînée qui a hérité de mes cheveux qui est complimentée, les coiffeurs s'exclament qu'elle a de beaux cheveux, un beau volume. J'espère qu'elle n'a hérité que ça de moi.
Entre temps, les effets dévastateurs de taxotère sur les ongles et les cheveux sont mieux pris en charge. Toujours pendant mes séances d'herceptine toutes les trois semaines, en discutant avec d'autres femmes sous taxotère, j'ai appris qu'on leur propose d'office le casque réfrigéré, les gants de glace et les bracelets de glace à mettre autour des chevilles pour empêcher le produit d'atteindre les cheveux et les ongles. J'ai vu plusieurs femmes atteindre leur 6ème cure de taxotère avec toujours des cheveux sur la tête, beaucoup moins mais pas de trou, pas besoin de foulards ou de perruques. Le corps médical a enfin tenu compte du ressenti terrible de toutes ces femmes à qui on fait subir tellement de misères, si au moins on peut nous en épargner quelques unes, c'est toujours bon à prendre.
Et puis ma fille aînée a grandit et a pu me parler par bribes de la période cancer affiché, quand j'étais chauve.
Elle m'a raconté que plusieurs de ses amis lui demandaient pourquoi sa maman n'avait pas de cheveux. Elle m'a dit qu'elle n'avait pas envie de dire que j'étais malade. Je ne sais pas si c'était par crainte de leur réaction puisqu'elle avait eu droit à un "Ta maman va mourir", à 4 ans, c'est terrible comme expérience, ou si c'était pour se préserver, l'école sans la maladie de maman, un terrain de jeux et de découvertes loin de toute cette angoisse familiale. Je ne saurais jamais je pense, peut-être un peu des deux.
Je comprend en tout cas que l'affichage de mon cancer l'a gênée. Je pensais que je n'avais rien à cacher, qu'au contraire les gens devaient savoir pour mieux nous comprendre, pour qu'ils sachent que la maladie peut toucher à tout moment n'importe qui, pour qu'ils se protègent, je pensais faire de la prévention. En fait en y réfléchissant, est-ce que ce n'était pas un moyen de trouver du soutien ? de trouver de la compassion ?
Je ne sais pas mais j'ai compris que j'aurais dû tenir compte de mes filles davantage, surtout du regard qu'on allait porter sur elles en sachant que leur maman avait un cancer. Je ne les ai pas assez protégées des autres, ceux qui ne comprenaient rien à ce qu'on vivait et qui ne voyait que la mort comme conclusion.
Si c'était à refaire, si je récidive un de ces jours et que je reparte pour des cures de chimios lourdes avec chute des cheveux, j'essaierais d'abord le casque réfrigérant pour retarder la chute, même un mois, ça fait un fardeau de moins à porter pendant un mois et c'est inestimable. Si mes cheveux tombent, j'achèterais une perruque et je la porterais, j'éviterais les regards gênants dans la rue que mes filles ont vécus avec moi, j'éviterais les anecdotes non désirées racontées par des personnes trop bavardes et inconséquentes d'une de leur connaissance morte d'un cancer dans des conditions terrible ou au contraire, cancer du sein, pffff, rien du tout, faut pas en faire une maladie.
Je n'afficherais plus mon cancer à la face de tous, ça ne se montre pas la maladie, ça dérange, ça fait peur. Je peux gérer les réactions des gens, trop préoccupée pour ma survie mais je pense que c'est trop pour mes proches, surtout pour des enfants. Avoir une maman malade, ressentir les angoisses de ses parents, ça fait déjà beaucoup, je ne peux pas leur demander d'encaisser les réactions des autres, elles absorbent tout. Je ne le ferais plus pour elles, pour ne pas les exposer davantage à la maladie.
Je m'excuse auprès de mes filles pour tout ce que je leur ai fait subir, tout ce que je leur fais subir et tout ce qu'elles devront vivre de tragique à cause de cette saleté de cancer qui m'est tombée dessus.
Mon mari lui peut tout supporter du moment que je suis là à ses côtés et il n'y a que ça qui compte, je suis bien d'accord.
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