Des spots ont cassé ma sérénité

Hier, lundi, première étape de mes bilans, en sortant du boulot, je pars pour l'hôpital avec ma voiture de prêt. Le matin avant le boulot j'avais dû déposer notre voiture familiale au garage situé à deux pas de mon boulot, une grosse roche a abimé la carroserie, c'est arrivé à la montagne, elle s'est décrochée et s'est acharnée sur notre voiture, portière enfoncée, pare-choc latéral cassé, aile intérieure explosée. Heureusement nous n'aurons à payer qu'une franchise et nous la retrouverons intacte, en attendant j'ai une Picasso de prêt.
En temps normal je me déplace en transports en commun dans Lyon, cette ville n'est absolument pas faite pour les déplacements en voiture, le temps de trajet est doublé mais hier soir j'avais cette voiture de prêt, pas le temps de la ramener dans notre parking.
En sortant du boulot, je suis donc partie à l'hôpital en voiture et miracle, j'arrive super en avance, plein de places dans leur super parking tout neuf. La veille, à mon retour de la montagne, j'avais oublié mon téléphone portable dans la voiture, il n'avait plus de batterie, je ne pourrais appeler personne en cas de mauvaise nouvelle. C'était la première fois que ça m'arrivait et ça me contrariait. C'est déjà assez stressant d'y aller toute seule, je me sentais coupée totalement des miens.
J'arrive super en avance à l'étage des IRM/scanner, on me prend aussitôt, j'avais à peine eu le temps d'ouvrir le bouquin dédié de la semaine à toutes mes attentes hospitalières "Les Piliers de la Terre" de Ken Follet. J'étais contente, je me disais qu'avec un peu de chance, j'allais pouvoir tenir mon timing et aller à la mairie pour assister au vernissage des photos dont mon portrait à l'occasion de la journée de la femme.
L'irm se passe, bien est un grand mot. J'en ai tellement passé et avec des annonces terribles en sortant que j'ai beau faire comme si tout allait bien dans le meilleur des mondes, je n'en mène pas large.

Pour ceux qui n'ont jamais passé d'IRM des seins, je fais juste un aparté pour vous décrire la scène.
Vous allez dans un box, vous enlevez tout ce que vous avez en haut, vous mettez une blouse en papier bleu marine, mais comme vous allez devoir montrer vos seins, vous mettez l'ouverture devant, ça baille devant, vous êtes prête pour votre défilé IRM, super sexy...
On vous plante la grande aiguille dans le bras, interdiction évidemment de plier le bras tant qu'il y a l'aiguille dedans, je n'ose imaginer ce qu'on peut ressentir en cas d'oubli et en plus on vous met la seringue qui est au bout de cette aiguille dans la main, vous servez de support. Total look...
Le produit n'est prescrit que pour les surveillances ou détection de cancer, on injecte vers la fin du glucose et les cellules cancéreuses toujours affamées, l'absorbent immédiatement, ça fait des petits points blancs juste après l'injection ou une grosse boule blanche si la tumeur commence à être conséquente. Pour ma première IRM des seins, c'est pratiquement tout mon sein gauche qui s'est goinfré de glucose, ça faisait comme une nébuleuse, je comprenais qu'il fallait l'enlever...

Et hop direction la salle endiablée.
Le bruit si familier de l'IRM vous accueille, ça fait comme une boîte à rythme. Vous devez ouvrir en grand votre belle blouse, dégainer vos deux seins asymétriques depuis les misères qu'on leur a fait subir devant au moins une infirmière, parfois plus, hier j'en avais deux, toujours sans plier le bras et en tenant la seringue, vous allonger sur la planche à plat ventre, arriver à faire pendre un sein dans chaque creux prévu à cet effet dans la planche, poser votre front sur une espèce de barre matelassée, allonger vos bras le long du corps et ne plus bouger.
On vous ficèle avec la planche pour éviter que vous bougiez, on accroche la seringue et on vous met à la place, dans la main, une poire à presser en cas d'urgence, là vous ne pouvez plus bouger, vous ne voyez plus rien avec les yeux à moitié sur la planche matelassée et pour vous soulagez du bruit que fait l'IRM, on vous colle un casque sur les deux oreilles sans pouvoir choisir la radio et hop, la planche glisse dans le tube cylindrique de l'IRM. Vous êtes parti pour 20 mn dans cette position.
Personne ne vous parle, uniquement l'IRM qui change de rythme de temps à autre, ça ressemble à un marteau-piqueur, à une alarme se déclenchant, à une cloche...
La seule notion du temps qu'il vous reste, c'est la musique qui défile dans vos écouteurs, en fonction du nombre de chansons que vous venez de supporter, vous avez une idée de combien de temps il vous reste.
Vers les 2/3 ou 3/4 de l'IRM, vous sentez le produit arriver dans vos veines et se répandre partout dans votre corps.

Là j'ai un problème, depuis l'IRM de l'an dernier, au moment où on m'injecte le produit je me mets à saliver de plus en plus et j'ai l'impression que je vais vomir sur place. Si jamais ça arrivait, ça mettrait tout mon examen en péril.
J'en avais discuté avec le psy, il a confirmé mes craintes, je sais que c'est à ce moment précis que vont réagir les cellules cancéreuses, je suis donc affolée par ce que peut voir le radiologue devant son écran. C'est là que mon cancer peut réagir et que tout se joue. Le psy m'avait dit que l'idéal serait qu'on me parle à ce moment-là mais personne ne se soucie de moi, ils suivent leur protocole.
J'essaye de faire les exercices de respiration vus avec le sophrologue, j'essaye de me détendre, de penser à autre chose, à mes filles, à ce qu'elles sont en train de faire, au repas du soir, à n'importe quoi, au bout d'un moment ma salivation excessive se calme. Je pense que je me calme, mais tout est inconscient, je n'ai pas le sentiment d'être angoissée.

Et enfin, ma planche ressort du tube de l'IRM. Voilà c'est fini, les clichés sont entre leurs mains. On me déficelle, on m'enlève enfin l'aiguille, je peux aller me rhabiller et retrouver un peu de dignité.
Je me retrouve dans la salle d'attente et je peux me plonger dans mon livre, j'ai du temps devant moi.

La radiologue me demande de la suivre dans le petit box parloir, il s'est bien écoulé 30mn depuis que je suis sortie de l'IRM.
On s'assoit, le patient doit toujours être assis, parfois les nouvelles sont tellement mauvaises, qu'il faut pouvoir les encaisser et ça se passe mieux assis.
Et là au lieu de me dire comme je commençais à en avoir l'habitude que tout est normal, elle me dit qu'elle a vu des spots dans le sein droit.
Je suis un peu hagard, je ne comprends plus tout ce qu'elle dit, j'essaye déjà de déchiffrer et de comprendre ce que ça signifie pour moi ce qu'elle vient de m'annoncer.
Elle est habituée, c'est pour ça que j'aime ce centre et leurs radiologues, elle est calme, posée, répète en me regardant bien dans les yeux, en prenant le temps de tout m'expliquer.
Mon sein gauche, le cancéreux, le malmené, l'opéré ne donne rien sur l'IRM, tout est normal. OUF
Par contre, c'est le normal, celui qui a été épargné jusque là qui se met à réagir. Lors de l'injection du produit, des petits spots assoiffés se sont mis à apparaître sur les clichés, la glande mammaire s'est réhaussée, elle a réagit alors que dans les IRM précédents, ce sein se tenait tranquille, sans réaction.
BRRRR......
J'aurais le cancer dans l'autre sein maintenant, manquait plus que ça, il n'est jamais où on l'attend!
Elle ne pense pas que c'est cancéreux, elle voit une inflammation. Elle m'explique que chez une femme normale ayant toujours ces cycles hormonaux, c'est mon cas mais je ne suis pas normale, une réaction pareille du sein est normale. Le problème c'est que mon sein n'a jamais fait ça avant et là des cellules réagissent au produit. Elle veut savoir pourquoi et moi donc, même si je tremble à l'idée de ce qui peut en être la cause.
Elle me demande de revenir aujourd'hui, mardi, à midi. Il n'y avait plus de place, elle me rajoute en urgence et ça aussi, je n'aime pas du tout, l'urgence en général ça va bien avec cancer.
Elle me dit qu'elle garde mes clichés, elle me les donnera le lendemain. La dernière fois qu'ils essayaient de gagner du temps avec les clichés, c'était très mauvais.
Je ressors de là en colère contre le cancer, contre ma malchance, contre l'injustice qui me touche toujours. Je pleure un bon coup, je reprends ma super voiture de prêt, un kleenex dans la main pour éponger mes yeux et me moucher. Ce temps de trajet m'a permis d'évacuer l'angoisse de l'annonce, de la mauvaise surprise.
Je culpabilise à l'idée de ce que je vais encore imposer à mon mari, à mes filles, à mes proches, pourquoi ce cancer ne me laissera jamais...

Évidemment, il n'est plus question d'aller traîner à la mairie, jouer à la super femme engagée qui apporte une dynamique à notre arrondissement, l'heure a filé, j'arriverais à la fin et le cœur n'y est plus. Je veux être avec mes amours.

J'arrive à notre parking, à côté de chez nous et en sortant, je tombe justement sur l'amour de ma vie, je le vois tout beau, suspendu à mes lèvres et je lui annonce tout de go. Il est cent fois plus anxieux que moi, ça vous donne une idée de ce qu'il peut ressentir.
Nous rentrons ensemble, ma mère garde mes filles, je lui annonce aussi. Je vois bien la consternation à chaque fois. Elle me propose de m'accompagner le lendemain et ensuite de déjeuner chez elle, j'accepte avec soulagement, lors de l'annonce de mes métastases, j'étais seule et je le regrette encore.
Mes filles n'ont l'air de rien mais comprennent tout comme toujours.
Ma sœur appelle, je dégaine et hop mauvaise nouvelle.
J'arrive à coucher mes puces, je me plonge sur le net pour chercher la signification de ces spots et cette IRM qui ne suffit pas pour les interpréter.
Ce que je lis me rassure un peu. Ce n'est pas transcendant mais pas trop mauvais. Je lis que les micro-calcifications ne peuvent pas se voir sur une IRM. Reste plus qu'à aller me coucher et à espérer que je dorme d'une traite mais me connaissant, ça m'étonnerait.

J'ai réussi à dormir à peu près, insomnie de 2H à 3H du matin. Lorsque j'ai réussi à me rendormir, ma grande fille qui ne se réveille jamais, jamais la nuit, m'a appelée, elle n'arrivait pas à se rendormir. Culpabilité...
Le lendemain matin, elle était réveillée trop tôt, ça aussi ça ne lui ressemble guère, elle fonce dans ma chambre et première question, qu'est-ce qu'ils vont te faire exactement Maman? Reculpabilité...
Je rassure, j'explique, je sais qu'elle ressent toutes mes angoisses et que je n'arriverais pas à être convaincante si elle me sent angoissée.
En les accompagnant à l'école, ma petite puce, la plus jeune, me demande si j'ai d'autres boules dans mon sein, elle ajoute "c'est papa qui me l'a dit". Mon cœur se serre, elle aussi, évidemment, elle est déjà branchée cancer. Re-re-culpabilité.
Après les avoir déposées, j'appelle le Papa en question qui n'a pas dit que j'avais des boules dans mon sein mais que j'étais à l'hôpital pour faire des photos de mes seins et vérifier que tout était normal. Saleté de cancer, je te maudis.

Je ne vais pas au boulot. Je m'occupe de tâches ménagères, l'heure arrive, je file chercher ma mère dans ma belle voiture de prêt, cette fois j'ai amené tous mes clichés des seins, j'en ai un sac plein. La radiologue me l'avait demandé, sur son PC, elle n'a pas de mammographie de mes seins.
Nous voilà en avance mais comme je suis casée en urgence, je sais qu'il nous faudra être patientes. On papote de tout et de rien. Le temps passe et l'infirmière m'appelle. Je vais seule dans l'arène...
Mammographie (super agréable, tu as l'impression d'avoir deux crêpes à la place des seins), échographie des seins, je peux lui poser des questions.
Elle voit des micro-calcifications dans mes deux seins, dans le normal, rien d'inquiétant finalement mais à surveiller car pas de cliché de référence puisqu'on ne me fait que des IRM, elle n'est pas contente qu'on ne m'ait pas fait des mammographies et échographies tous les ans. Mais en fait sur la seule mammographie que j'ai eue, on ne voyait rien, c'est pour ça que j'avais des IRM. Il faudra changer et faire les trois examens chaque année. Elle me dit que ce cliché servira de référence et que pour la surveillance du sein droit, on en refait un dans 4 mois. Je respire un peu mieux, je garde mon sein, pas de cancer là-dedans, OUF!!!
Pour l'atrophié, c'est autre chose, il a vraiment la poisse celui-là. Elles avaient décidé de me le laisser malgré tout puisqu'il n'y avait plus rien, j'avais eu droit à une tumorectomie (un quart en moins) mais toujours un sein. Elle voit aussi des micro-calcifications autour de la cicatrice, elle pense qu'il s'agit de nécroses. MOI AUSSI...
Elle me pose quelques questions supplémentaires sur mon profil cancéreuse. Elle ne savait pas qu'il était HER2 (autrement dit, super agressif), elle ne savait pas que j'avais eu des métastases au foie, je la vois qui tique un peu. Elle me renvoie en salle d'attente.

Je suis rassurée, je n'ai pas entendu le mot cancer, rien de très inquiétant. Ma mère est soulagée, on reprend nos bavardages.
La revoilà au bout d'un quart d'heure, elle m'appelle, finalement, elle a repassé tous mes clichés au peigne fin depuis 3 ans, elle me dit qu'elle a vu mon sein avant les traitements et qu'il était très envahi. C'est rien de le dire, il était cancer.
Finalement, elle ne peut pas prendre de risque, elle préfère qu'on me fasse une biopsie sur le malchanceux mais pas d'urgence. Pffff...
Je n'en garde pas un super souvenir de ma biopsie, c'est assez impressionnant, une sorte de pistolet qui plonge dans ton sein et en ressort avec des morceaux de tissus, le tout sous anesthésie locale. Et là juste sur ma cicatrice, c'est toujours sensible.
Je prends RDV pour la biopsie dans 3 semaines, tant qu'à faire, un jour où je viens pour une perfusion, je bosse les autres jours et l'hôpital n'est pas juste à côté de chez moi.

On part déjeuner, je préviens mes proches, tout le monde est soulagé et ce soir je retourne dans mon cher hôpital adoré qui me veut tant de bien pour le RDV avec ma gynéco/chirurgienne.
Elle me prend aussitôt. Elle regarde tous les comptes-rendus, je n'ai pas pris le temps de lire celui de la mammo/écho. Elle regarde les clichés, elle me fait un examen gynécologique, manquerait plus que j'ai autre chose ailleurs. Elle me palpe les seins, les ganglions, la radiologue l'a fait aussi et moi aussi le matin.
Elle me répète plusieurs fois de ne pas m'angoisser mais je ne suis pas angoissée aussi bizarrement que ça peut paraître. Mais à force de me le répéter, ça commence à m'angoisser...
Elle me fait un arrêt pour ma journée, pas envie de poser un jour de congé pour mister crabus, manquerait plus que ça. Il me prend assez de temps comme ça.
Elle dicte à la secrétaire le compte-rendu de notre visite et j'apprends par la même occasion que mon sein gauche est classé ACR4. Aïïïïeee, Aïïïïeee, Aïïïïeee...
C'est pas top ACR4, je me répète qu'il n'y a pas d'urgence. J'ai trois semaines de relative tranquillité devant moi.
Il me reste jeudi le scanner TAP (tous les organes de l'abdomen), et ça me ferait autrement flippé si on me trouvait quelque chose. Les seins ne sont pas des organes vitaux, au pire, on me les enlève même si ce n'est pas du tout agréable physiquement et encore moins psychologiquement mais je n'en mourrais pas. Le foie, c'est autre chose, ça ne s'opère pas comme ça et si c'est trop envahi, tu es foutue...
Mes marqueurs sont normaux, il ne devrait pas avoir d'envahissement, mon scanner devrait être normal. Vivement que jeudi soit passé et que cette semaine se termine mieux qu'elle n'a commencé.

Depuis que je passe ma vie sous contrôle du cancer, j'ai appris à les intégrer dans mon quotidien. Avant dès que j'avais une prise de sang, un scanner, une IRM, j'attendais avec impatience le contrôle suivant qui me rassurerait et qui me prouverait que tout est normal. Ce n'est pas une vie d'angoisser en permanence pour le contrôle suivant.
Je prends les choses différemment, à chaque fois que j'ai un contrôle, je me dis "tranquille pour x temps" et je profite de mes journées qui passent en attendant. C'est le but de tous ces contrôles, de tous ces traitements, continuer à mener une vie aussi normale que possible et surtout de la manière la plus agréable qu'il soit.

Je vais pouvoir aller me coucher, demain matin, pas d'activité, avec les filles, nous avons prévu d'aller à la bibliothèque emprunter plein de livres pour elles, elles sont ravies. J'ai réussi à leur communiquer mon amour de la lecture. Vivement demain, une belle journée en perspective avec mes filles adorées et ouste le cancer, demain, tu n'es pas le bienvenu, un jour de répit.

Comments

[margareth]

Je n'ai jamais passé d'IRM dans cette position. Toujours allongée sur le dos... et sans musique ou radio ! Juste les bruits inquiétants la première fois.

[Névrosia]

Quel courage ! Depuis des mois (années?) que je suis le parcours du combattant de Tili, je mesure un peu mieux la détresse et la volonté qu'il faut pour faire face à un cancer du sein et je suis touchée de vous découvrir si nombreuses à souffrir dans vos chairs et trembler pour vos vies.

Je te souhaite beaucoup de courage et de belles journées remplies d'amour.