La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, en rémission jusqu'en 2015 avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

lundi 21 février 2011

Où est ma fée ?

En tant que Maman, lorsque j'ai appris que j'avais un cancer, j'ai pensé en premier à mes proches et plus particulièrement à mes filles. Elles avaient alors 4 ans et 15 mois. Pour mon aînée, J. c'était plus facile de communiquer, elle parlait, elle pouvait mettre des mots sur ce qu'elle ressentait. Je pouvais la questionner. Mais pour ma plus jeune fille E., j'étais un peu perdue. J'étais certaine qu'elle comprenait bien plus que ne l'imaginais mais je n'étais pas certaine qu'elle saisisse le sens de ce que je tentais de lui expliquer.

IMGP2090

Mes filles 4 ans et 15 mois,
le matin au réveil, mai 2006
alors que je débute les traitements

J'ai dû arrêter de l'allaiter brutalement, du jour au lendemain, bien malgré moi, à cause du cancer, à cause des traitements à venir. Je lui ai dit que j'étais malade, que je ne pouvais plus lui donner mon lait. Elle n'a pas réagi comme je m'y attendais. Elle n'a jamais réclamé. Elle a tout simplement mis une croix dessus. Elle qui me sautait dessus pour retrouver ce contact dès que je la récupérais chez sa nounou. Elle a bien dû comprendre que je n'avais pas le choix, que ça me rendait immensément triste.

J'ai essayé de prévenir la chute des cheveux. Je lui ai dit que je prenais un médicament qui allait faire tomber mes cheveux. J'ai essayé de faire passer le message que ce n'était pas grave, que c'était pour me soigner et qu'ils allaient repousser une fois que j'en aurais terminé avec ce traitement. Je me suis demandée ce qu'elle pouvait comprendre, si ça servait à quelque chose que je tente de la prévenir. J'ai toujours beaucoup parlé avec mes filles même bébés, j'estime que ce n'est pas parce qu'elles ne parlent pas, qu'elles ne comprennent pas, bien au contraire...

Et puis j'ai dû faire le deuil de mes cheveux. Je le raconte ici : Perruque ou foulard.

E. n'allait plus chez la nounou. Comme je n'étais pas certaine de passer l'année, comme le temps pouvait m'être compté, avec ces fichus métastases dans un organe vital, j'avais décidé que tout ce temps présent, je le consacrerai à mes filles. J'ai aussitôt donné son congé à la nounou. Je passais ainsi mes journées avec ma petite puce. J'allais tous les jours chercher mon autre fille J. à la pause déjeuner pour passer ce temps avec elle, auparavant c'était une baby-sitter qui la faisait déjeuner. Nous prenions ce repas toutes les trois ensemble, chez nous.

E. ne savait pas parler mais comme je m'en doutais, elle sentait bien qu'il se passait quelque chose de grave. La seule marque extérieure était cette chute de cheveux. A la maison, je me promenais crâne à l'air.
Elle a trouvé un moyen de communiquer sur mon cancer avec moi malgré la pauvreté de son vocabulaire.
A 15 mois, elle était en plein dans la période des livres à toucher. Vous savez ces livres avec des matières différentes, des plumes, des matières douces, des matières rugueuses que l'enfant touche et qui illustrent une histoire très simple.

J'ai toujours adoré acheter des livres à mes filles, je le fais régulièrement et je passe beaucoup de temps à choisir des livres qui vont leur plaire. Je venais d'offrir à E. un livre à toucher intitulé "Où est ma fée ?".

ouestmafee

Dans ce livre, on cherche une fée en particulier et sur chacune des pages, il y a bien une fée, on peut toucher un élément de cette fée mais il ne correspond pas à celui de la fée recherchée, on arrive ainsi à la dernière page où on retrouve enfin la bonne fée.
Sur une page de ce livre, on doit toucher les cheveux de la fée, ils sont crépus, ce ne sont pas les cheveux de notre fée. Sur une autre page c'est la matière de ses ailes, sur une autre celle de la baguette magique etc...

cheveux

Juste après que je me sois retrouvée chauve, et toujours lorsque nous n'étions que toutes les deux, E. me poursuivait partout en tenant, avec ses deux petites mains, son livre grand ouvert à la page des cheveux à toucher et elle voulait que je touche. Si je ne le faisais pas, elle prenait ma main, la posait sur les cheveux du livre et ensuite plantait son regard dans le mien et attendait. Elle attendait mon explication. Je l'avais bien compris et non pas au sujet des cheveux de la fée mais des miens disparus. Et à chaque fois, j'arrêtais ce que je faisais, je me mettais à sa hauteur, je touchais les cheveux, je la regardais moi aussi sans sourciller droit dans les yeux et je lui expliquais, je répétais et répétais inlassablement mon histoire, ma maladie avec les mots les plus simples, ceux que je pensais être à sa portée. J'essayais surtout de la rassurer, de dédramatiser cette situation qui n'avait rien de léger mais c'était une si petite fille, comment faire vivre des choses si lourdes à des enfants si jeunes? comment ne pas culpabiliser de leur imposer tant d'angoisses, tant de peur? comment essayer de les préserver?

J'ai tout fait pendant mes traitements pour qu'elles aient la vie la plus normale possible pour des enfants de leur âge. J'ai mis toute l'énergie qui me restait à m'occuper d'elles le mieux possible. Je les ai promenées dans des parcs, à la piscine, dans des lacs, au zoo. J'estimais que j'imposais assez de tourmente dans leur vie de petites filles sans en plus leur infliger ma fatigue. Je voulais qu'au moins ces moments passés ensembles soient les plus heureux ensembles, les plus normaux, les plus éloignés du cancer.

Elles ont été mes béquilles pendant toute cette traversée du désert. Elles m'ont forcé à oublier ce cancer pour penser à elles, à leur innocence, à leurs plaisirs enfantins. Elles m'ont donné une force insoupçonnée pour rester à leurs côtés., pour me lever le matin et me préparer, pour rester une maman souriante, vivante, présente.

J. m'a fait ce dessin du crocodile qui illustre si bien qu'elle aussi, à 4 ans, avait tout compris.
E. a 6 ans maintenant et dernièrement, elle a ressorti ce livre qui se trouve toujours sur les étagères de sa bibliothèque. Elle voulait que je le lui lise. elle a répété plusieurs soirs cette demande. J'en ai parlé avec elle. De temps en temps, elle ressort aussi le livre de Bénou qui raconte l'histoire d'une maman atteinte d'un cancer du sein avec des mots à la portée de jeunes enfants.

Je sais que je peux faire confiance à mes filles, qu'il n'est pas bon de tout leur dire, qu'elles n'ont pas à servir de déversoir pour recueillir toutes mes angoisses, mais qu'elles ont le droit de savoir. Par respect pour elles, je ne leur cacherai jamais l'essentiel. Je mettrai des mots sur ce qu'elles ressentent, elles qui me connaissent si bien et qui ont le don de sentir que ça ne va pas avant même que je l'exprime. De toute façon, n'avez-vous jamais remarqué que les enfants arrivent toujours à entendre ce que vous tentez de leur cacher même en fermant les portes ?

Emeline03

Ma fille E., été 2010.
4 ans sont passés, inestimables

Posté par IsabelleDeLyon à 10:08 - Cancer : mes proches - Commentaires [6] - Permalien [#]
Tags : , , , , , , , , , , ,

Commentaires

    C'est vrai que les enfants ressentent et devinent des choses.....Il suffit de se rappeler nos souvenirs d'enfants....Mes souvenirs d'enfant, qui m'ont marqué à jamais remontent à l'âge de 4 ans...
    Tes enfants t'ont aidé à te battre, à affronter avec encore plus de force, de rage cette saleté de maladie....Tu continues à vivre normalement..C'est bien pour elles..
    Elles ont gardé leurs âmes d'enfant.....et ne voient pas une maman triste, souffreteuse....Mais, comme tu le dis, elles devinent quand tu n'es pas bien.....As-tu remarqué que les animaux ressentent aussi quand leur maitre ne sont pas bien.....
    Récemment une copine a raconté sur les essentielles je crois, une chose qu'elle avait essayé de cacher à ses petits enfants...Sa perte de cheveux.....Cette copine a reperdu récemment ses cheveux (qu'elle avait réussit à sauver pendant 6 ans lors de ses précédentes chimios)...Ses petits enfants l'ont vue récemment sans cheveu.....La petite a pleuré et le petit n'a pas arrêté de poser des questions.."pourquoi mamie tes cheveux sont-ils tombés d'un coup ?"..Alors, qu'est-ce-qui est bien ? Montrer ou ne pas montrer ? Doit-on prendre le risque de choquer les enfants ?....Je ne sais pas si cette copine te lit...Mais, elle se reconnaitra sûrement si elle vient....J'ai eu peur aussi que mes petits enfants me voient sans cheveux.


    Chacun fait ce qu'il estime être le mieux..

    ps : c'est marrant, je viens de temps en temps te lire, mais jamais par le même canal...Au fait, là, je ne sais pas par quel canal je suis arrivé....
    Ah, si....Je regarde parfois par quel canal les gens atterrissent chez moi..Ce qui m'a fort surpris aujourd'hui, c'est que c'est en tapant "Kirnette"...J'ai vu que nous étions toutes les 2 en tête sur "google" avec Kirnette....Kirnette que je n'ose pas enlever de mes liens..Son blog est toujours là..C'est dommage, car, il y a de la pub qui le parasite...Si je connaissais comment envoyer un message à ses enfants, je les aurai avertis...Mais, peut-être n'ont-ils pas le "mot de passe" ?....Qu'on ne me dise pas que sans mot de passe, on ne peut pas l'enlever....Je sais que je vais noter quelque part (mais où pour que mes enfants puissent le retrouver facilement ?) le mot de passe de mon blog principal...J'avais 2 autres blogs...J'ai perdu les 2 adresses pour les retrouver...

    Posté par juliette03, juju, lundi 21 février 2011 à 14:00
  • Tu es une maman formidable d'enfants formidables et par dessus tout, il y a de l'amour

    Posté par Tili, lundi 21 février 2011 à 18:26
  • avec pudeur

    ne rien cacher me parait aussi essentiel, dailleurs pourquoi cacher qu'on a un cancer? ce n'est pas une honte!
    je n'ai rien caché à mes enfants,à mes petits-enfants,et leur amour m'a portée!
    ma petite-fille avait 2 ans quand j'ai eu mon cancer, elle voulait absolument porter elle aussi un foulard, elle trouvait ça très joli!
    avec des mots simples on peut tout dire, sans bien sûr déverser nos angoisses...avec pudeur et confiance...
    vos princesses sont magnifiques!
    Yvette

    Posté par biquette, mardi 22 février 2011 à 11:36
  • m 'effacer

    Isabelle

    vos filles sont magnifiques bravo

    moi je cache tout
    elle ne savent pas ni les cheveux ni l'opération
    j'ai honte j'ai peur
    hier soir j'ai allumé la tondeuse pour me raser sous les aisselles et ma fille frappe fort a la porte:
    maman maman qu'est c que tu fais?
    je rase sous mes bras!
    ah tu m'a fais peur j'ai cru que tu te rasais la tête!
    et elle a toujours une main sur ce faux sein
    alors oui je me pose des questions le ressent elle?

    merci de nous faire partager votre blog
    a bientôt
    nallie

    Posté par nallie, mardi 22 février 2011 à 14:02
  • Bénou, comme toi disait tout à ses filles, le parallèle avec ce que tu as vécu est impressionnant! Elle est restée joyeuse, active, une vraie maman jusqu'au bout... Elle a profité de ses filles et leur a donné le maximum.

    Posté par Anne, mercredi 23 février 2011 à 08:34
  • Tellement vrai

    Bonjour Isabelle,

    Quand je te lis, je me retrouve par moment. A l'annonce de foutu crabe mes enfants n'avais que 7 ans pour ma fille et 5 pour mon fils. Alors, oui, ils comprennent que trop bien ce qui se passe. Ils savent et peuvent même mieux comprendre que certains adultes. Je ne l'ai jamais caché et ils ont toujours été informé sur tout sans mensonge. Cela leurs à permis d'affronter la maladie de leur maman avec plus de sérénité. Dernièrement c'est la maman d'la copine de ma fille à qui on a annoncé qu'elle était atteinte d'un Crabe avec métastase au os, ma fille sait très bien par quoi passe sa copine et sa maman donc elle a pris là nouvelle assez bien si on puis dire...

    Tes filles sont très jolies et ta petite dernière est une merveilles sur la photo de fin. Merci pour ce partage. Bises énormes de Nono

    Posté par Nono, dimanche 20 mars 2011 à 01:38

Poster un commentaire