Changement de rythme en suspens

Vendredi dernier, petit électrochoc dans mon rythme de vie. Alors que mes perfusions d'herceptine ont lieu toutes les trois semaines, on m'apprend que je pourrais, sous condition, les avoir désormais toutes les quatre semaines... Une vraie révolution pour moi.

Voici une semaine, j'ai eu une perfusion d'herceptine, la suivante est programmée automatiquement trois semaines après. Or pour une fois, j'ai besoin d'une semaine de rab, je souhaiterais qu'elle n'ait lieu que dans quatre semaines. Pour obtenir ce délai, j'ai appelé l'oncologue en charge de mes traitements à domicile.
En effet, j'ai une oncologue attitrée, Dr B. qui me suit depuis le début, à qui je dois, par son efficacité et sa rapidité, d'être encore en vie aujourd'hui. Elle a la charge de mon dossier, des décisions concernant les bilans, le suivi, les traitements et leur fréquence. Elle tient ma vie entre ses mains, en quelque sorte. Et puis comme j'ai la chance de recevoir mes chimios à la maison, elle passe le relais à son confrère, Dr D., du centre anti-cancer de Lyon pour gérer la logistique, la poche de produit à préparer, sa livraison, le matériel, les relations avec les infirmiers qui interviennent chez moi etc... C'est donc à lui que je m'adresse lorsque je veux changer une date de perfusion.

Alors que je lui formule ma demande de n'avoir ma prochaine herceptine que 4 semaines après celle-ci au lieu de 3, il s'exclame que désormais, herceptine peut être administrée soit toutes les 3 semaines à une dose de 6mg/kg mais aussi toutes les 4 semaines à raison de 8mg/kg.

Estomaquée je suis...

Il précise qu'évidemment si je veux passer définitivement à cette nouvelle fréquence de 4 semaines, il lui faut l'aval de Dr B. C'est elle qui fait les prescriptions. Lui, il applique. Par contre il donne son accord pour la prochaine perfusion avec un intervalle de 4 semaines mais il précise aussitôt à l'infirmière qui note ses consignes, qu'elle sera de 8mg/kg.

Alors là, je n'en reviens pas. Quel changement ça représenterait dans ma vie ! Ça semble anodin mais ce n'est vraiment pas le cas lorsqu'on vit ces fréquences d'injection depuis presque 6 ans. N'avoir plus que 12 perfusions par an au lieu des 17-18, ça en fait toujours autant de moins à vivre. Ma vie ne peut qu'en être plus confortable, les contraintes du cancer ne peuvent qu'être moins présentes et moins pénibles à vivre...

J'en informe tout de suite Florence qui vient justement de m'envoyer un mail. Elle a ses perfusions d'herceptine depuis presque 9 ans, toutes les 3 semaines. Je sais que pour elle aussi, cette possibilité sera riche de sens.

Ensuite j'appelle mon oncologue pour l'en informer. Elle travaille en hôpital privé dédié au cancer mais l'info met toujours un petit peu plus de temps à arriver que dans le sacro-saint, le centre régionnal anti-cancer.
Je n'arrive pas à l'avoir, seule ce jour-là face à une salle que j'imagine aisément bondée. La secrétaire prend le message.
Florence, entre temps, a elle aussi appelé son oncologue. Lui, exerçant en centre régionnal anti-cancer, est au courant de cette possibilité mais estime que l'étude qui en est la cause, n'est pas suffisante et attend d'autres résultats probants. Il voudrait avoir les coordonnées de mon Dr D. pour en discuter avec lui. Je transmets ces informations à Florence.

Je déjeune. Le téléphone sonne. C'est l'infirmière qui gère mes perfusions à domicile. Celle que j'ai presque toutes les trois semaines au bout du fil pour valider mes perfusions la veille de chacune. Elle vient de voir que le dosage habituel a été modifié pour la prochaine et aimerait bien savoir qui a pu augmenter l'herceptine que je reçois. Je lui explique. Elle travaille pour ce Dr D. mais elle n'avait encore jamais entendu parler de cette nouvelle possibilité de passer à 4 semaines avec une concentration plus élevée d'herceptine. Elle va voir avec lui et en attendant me remet la dose normale pour la prochaine perfusion, même si elle n'a lieu que dans 4 semaines.

La secrétaire de mon oncologue Dr B. me rappelle. Dr B. n'aura pas le temps de me parler mais de toute façon, elle n'est pas du tout au courant de cette nouvelle posologie d'herceptine. Elle va d'abord partir à la pêche aux infos, notamment auprès du laboratoire qui commercialise Herceptine et ensuite, elle me rappellera. En aucun cas, elle ne donnera son aval à l'aveuglette.
Je sais qu'elle ne prendra aucun risque en ce qui me concerne, je lui fais entièrement confiance.

Dr D. a dû penser à moi ce jour-là, entre son confrère, sa consoeur et son infirmière qui ont dû l'appeler au sujet de cette nouvelle formule d'herceptine.

En attendant que l'information circule, Florence et moi, nous patientons pour savoir à quelle sauce nous serons mangées. Resterons-nous toutes les 3 semaines ou aurons-nous la chance de passer à toutes les 4 semaines ? Quand je dis chance, il est bien entendu que je n'accepterais de modifier ce rythme que si ça ne représente aucun risque pour ma santé. Reste un seul paramètre inconnu, avoir une dose plus concentrée d'herceptine en une seule injection, ça fait quoi ? on s'en remet aussi vite ?

Dès que j'aurais du nouveau, je viendrai vous en informer.

Comments

[Ada]

Bonjour,

J'ai lu quelques pages de votre blog, je suis impressionnée par votre force, optimisme, et par votre lutte. Malheureusement je n'ai pas assez de temps pour tout lire et j'aimerais vous poser une question; j'espère que cela ne vous dérange pas. Ma maman a un cancer au sein HER2+++, mastectomie totale du sein gauche en février 2012. Elle se trouve en Roumanie, a fait 5 séances de chimio (6 en total) et n'a pas de radio à faire. Aucun ganglion atteint. Mais voilà, on vient d'apprendre qu'elle doit faire un an de Herceptine. Le problème est qu'en Roumanie il y a une commission qui se réuni tous les mois à Bucarest pour décider qui des malades ont le droit au traitement (c'est un traitement horriblement cher). On a dit à ma maman qu'elle recevra à la fin son accord (elle a été refusée une fois) et qu'il n'y a aucun risque si le traitement est commencé dans les 1 an après l'opération. Avez-vous entendu quelque chose de semblable? Pourriez vous poser des questions à votre médecin à l'occasion? De mon côté je vais appeler Roche pour avoir leur avis mais ce n'est pas gagné que l'on me donne une réponse.... je vous souhaite beaucoup de courage, je pense à vous très fort et j'espère avoir de vos nouvelles! Avec toutes mes amitiés, Ada

[Princesse Rebell]

Comme je te le souhaite cet espacement inattendu! Ce précieux temps ainsi gagné, le garderais-tu pour toi, pour t'accorder des petits plaisirs, des bulles d'air, de l'improvisé? Je suis persuadée que cela renforcirait l'effet du traitement au surplus!



Lorsque j'ai demandé à ma docteure B à moi (et oui!) si je devais diminuer les quelques verres de vin rouge par semaine que je m'accorde pour réduire les risques de récidive, elle m'a répondu que la qualité de vie et le plaisir aussi étaient importants à titre de prévention.



J'ai hâte d'avoir la suite.



Johanne