La Gniaque

Survivante d'un cancer du sein Her2 métastasé au foie en 2006, je suis en rémission avec des chimios à vie. Je cherche à transmettre de l'espoir à travers mon expérience. Cliquez sur l'image, à gauche.

jeudi 3 mai 2012

mai : un joli mois ?

Jusqu'à la fin du primaire, j'ai grandi à Nice. On voyait la mer depuis notre jardin. En sortant de l'école, dès le printemps, nous allions prendre notre goûter sur la plage. Dès les beaux jours, nous avalions en hâte notre déjeuner pour filer piquer une tête dans la piscine de la résidence.

Quand je dis "nous", j'inclus ma soeur, de 3 ans ma cadette, moi forcément et ma grande copine C. dont j'étais inséparable. J'ai un an de plus qu'elle, nous fêtions toutes les deux nos anniversaires en mai à 3 jours d'intervalle. Comme elle avait un an d'avance en classe, nous étions au même niveau scolaire. Nous nous sommes connues à la maternelle, nous fréquentions la même école et nous étions voisines de palier. Nos mères ont sympathisé puis sont devenues de grandes amies, à tel point que la sienne est la marraine de mon plus jeune frère. Le dimanche matin, comme beaucoup d'enfants, nous étions réveillés avant nos parents. Je sortais dans le jardin guetter si elle était réveillée. Elle faisait de même. Et en attendant le réveil des adultes, nous nous rejoignions pour jouer ensemble.

J'ai déménagé en CM1, inconsolable d'être séparée de C. Heureusement nous ne sommes pas allés très loin, à 1H seulement de Nice, dans le Var. Je me suis mise à correspondre avec elle et nous avons combiné des rencontres. Finalement, très vite, s'est instaurée une routine. Au moins un mercredi par mois, nous allions à Nice passer la journée chez elle. Et puis nous avons déménagé plus loin, à Toulouse alors que j'étais en 6ème. Heureusement mes grands-parents habitaient dans le var. J'invitais C. à passer ses vacances avec moi, chez eux. De temps en temps, mon père, commercial, toujours sur les routes, la ramenait chez nous, à Toulouse, et nous allions faire le tour des musées, des expositions.

Les années ont passé et nous sommes restées malgré les kilomètres qui nous séparaient très proches. Nous étions toutes les deux passionnées de lecture, nous lisions jusqu'à des heures indues. Nous nous sommes envoyées des centaines de lettres racontant les mille et un détails de nos quotidiens.

Nous nous sommes éloignées au moment de nos études. Elle est partie à Paris faire psycho, je suis restée à Toulouse puis j'ai atterri à Aix-en-Provence pour faire des maths puis de l'informatique. Nous avons malgré tout continué à nous écrire et à nous téléphoner.

Nous nous sommes retrouvées au moment de nos mariages. Elle est venue s'installer dans le Var, à 15 km de l'endroit où sont enterrés mes grands-parents, là où elle avait passé tant de journées à partager nos jeux dans les bois. Elle s'est mariée la première. Moi l'année d'après, à minuit, mon DJ a fait une annonce pour fêter leur premier anniversaire de mariage. Elle était enceinte de son premier enfant. De temps en temps, ils passaient par Lyon pour voir la famille et faisaient une halte chez nous. Nous allions leur rendre visite. Leur maison actuelle a entièrement été construite par son mari. Un petit bijou. Tomettes à l'huile de lin absolument partout, murs en briques recouvertes de chaux, peinture écolo. Piscine à l'extérieur. Nos maris ont sympathisé, nos enfants aiment jouer ensemble.

Et puis j'ai eu ce cancer. Il a été diagnostiqué en avril mais j'ai eu ma première chimio en mai, le 5 mai. Jusque là le mois de mai était associé depuis mon plus jeune âge à mon anniversaire, celui de mon amie C. ainsi que celui de mon père. Ensuite s'est ajouté en mai, l'anniversaire de mon mari. Toujours mai, le mois des anniversaires de mes plus proches. Première fois qu'un évènement négatif venait ombrir ce joli mois.

Florence, qui reçoit aussi herceptine depuis 9 ans, a aussi eu son diagnostic en mai. Deuxième ombre à ce mois de l'année.

Malgré tout je ne peux dissocier le mois de mai de fête, joie, soleil, gaieté...

Cette année, les filles faisaient le pont pour le 1er mai. 5 jours de vacances. J'en ai profité pour organiser un petit séjour dans le var que mes filles connaissent mal. C'était l'occasion de revoir C. Je trouvais qu'il s'était passé trop de temps depuis notre dernière rencontre. Je pensais m'arrêter chez elle lors de notre descente vers la mer. C'est effectivement ce que j'ai fait mais elle était absente de sa maison. Son mari, ses enfants nous ont accueillis. Nous y avons laissé nos filles et nous sommes enfin allés la voir. Elle était à l'hôpital. Elle avait passé 15 jours consécutifs à cause d'un abcès trouvé à l'estomac, 40 de fièvre, douleurs abdominales. Des perfusions d'antibiotiques étaient venues à bout de cette inflammation. Elle avait pu rentrer une semaine chez elle et depuis presque une semaine, elle était de retour à l'hôpital. Le chirurgien avait voulu chercher ce qui en était la cause. Résultat, un bout d'estomac et un autre du colon enlevés. Une adhérence s'était formée entre les deux.

En dépit de son état de faiblesse, elle avait tenu à ma visite. Malgré les circonstances, nous étions heureuses de nous revoir. Elle n'avait encore aucun résultat. On lui avait fait entendre, que c'était certainement des diverticules qui en étaient à l'origine; au pire des cas, ça pouvait être cancéreux mais le chirugien semblait confiant après l'opération.

Hier, mercredi, nous étions en voiture, sur la route du retour pour Lyon. Nous avions échangé par sms depuis ma visite pour se tenir au courant. On lui avait fait passer un scanner le lundi ?!!
Je lui demande si elle a récupéré un peu, si elle a les résultats et quand elle sort.
Plusieurs heures plus tard, elle m'envoie un sms pour m'annoncer qu'elle vient d'apprendre que c'est cancéreux, qu'elle est sous le choc.
Je l'ai appelée ce matin. J'ai au moins un avantage, je sais rire du cancer et de mes misères.
Elle a un cancer du colon, une chimiothérapie ainsi qu'une nouvelle intervention chirurgicale sont au programme. Un pac va lui être posé la semaine prochaine.

Le mois de mai qui devait fêter ses 40 ans dans quelques jours et mes 41 ans vient encore une fois d'encaisser un cancer.

Je nous revois, toutes les deux, gamines, à notre cours d'éveil à la danse classique, en tutu. Nous sommes ensemble sur toutes les photos de fête de fin d'année à l'école, faisant le même spectacle. Nous arborons ce magnifique sourire innocent, insouciant, heureuses d'être ensemble, heureuses de l'instant présent.

Nous nous retrouvons des années plus tard au mois de mai. Non seulement ce mois consacrera nos anniversaires comme il le fait depuis toujours mais il prend désormais une seconde importance qui nous lie encore une fois sous le signe du cancer.

Mai, anniversaires, cancers seront désormais indissociables...

Il ne me reste plus qu'à espérer la même issue à C. que la mienne. On pourra déboucher doublement le champagne pour fêter nos rémissions et nos anniversaires... C'est tout ce que je nous souhaite pour cette nouvelle décennie qui s'offre à nous.

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Posté par IsabelleDeLyon à 21:53 - Cancer : mes proches - Commentaires [15] - Permalien [#]
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lundi 30 avril 2012

5 astuces beauté face aux traitements

Voici 5 produits qui me sont devenus indispensables. Certains m'aident à parer les effets secondaires de mes traitements. J'avais envie de vous en faire profiter.


Crème de jour bio :
La Crème divine de Lift'Argan

anti-âge global, autour de 30€

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Plus de détails ici

Absolument emballée par cette crème bio que j'ai découverte voici peu de temps. J'en suis devenue une inconditionnelle. Elle a une texture riche. Je trouve ma peau plus douce, moins terne depuis que je l'utilise et je ne ressens aucun tiraillement, bien au contraire, que du confort.

Pour augmenter ses effets, on peut utiliser en complément l'huile sèche divine anti-âge global à appliquer avant la crème, autour de 30€, bio elle aussi. La peau devient d'une douceur exceptionnelle. Personnellement, je préfère utiliser l'huile le soir et la crème le matin sauf si ma peau est déshydratée, j'applique les deux.

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Une carte de fidélité existe pour les produits de cette marque ici et en ce moment vous pourrez même avoir une trousse de beauté Tintamar en cadeau dès 45€ d'achat. Points de vente ici avec la liste des produits qu'ils proposent.


La seule, l'unique, l'indispensable :
Crème pour les mains au bois de rose de Ligne Bio
au prix de 14€

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Plus de détails ici

Mes mains pourraient être une source de souffrance à cause des crevasses causées par Herceptine. J'ai essayé toutes sortes de crèmes en pharmacie, en parapharmacie et j'en étais arrivée à mettre des cocktails de crèmes avec des espèces d'emplâtre pour protéger mes doigts. Ma voisine m'a gentiment offert un pot de cette super crème qui ne peut se procurer que par correspondance. Depuis je ne jure que par elle. Dès que je sens un tiraillement dans mon doigt, signe que le lendemain, la peau va s'ouvrir, j'applique cette crème toutes les 3H et en général j'évite la crevasse. D'autant plus qu'avec le froid, à la montagne, le processus s'accentue.

Je ne me déplace plus jamais sans cette crème. Les mains ne restent pas grasse, la crème est très vite absorbée. Idéale pour tous ceux qui comme moi sont sujets aux crevasses ou ont tout simplement la peau des mains sèche.


La gamme bio des
produits solaires Bergasol BIO
un peu moins de 15€ le flacon

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J'utilise essentiellement l'indice 50 sur le visage dès que je m'expose au soleil. Pour le corps, je préfère l'indice 15 plus facile à étaler et à renouveler plus souvent. J'ai essayé de nombreuses crèmes solaires bio mais c'est la seule gamme qui m'ait fidélisée. Ne pas mettre trop de crème indice 50 sous peine d'être un peu trop blanc mais idéal pour protéger efficacement la peau sans parfum, avec une bonne hydratation et surtout une excellente protection.


Le Crayon Sourcils 3 en 1 d'Agnès B
autour de 20€.

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J'ai connu ce produit par le bouche à oreilles. Plusieurs femmes m'ont vanté ses mérites esthétiques bluffants après avoir eu des sourcils dégarnis consécutifs aux chimios. Il dispose de trois embouts, pour dessiner, estomper et discipliner les sourcils. Le tout est de trouver la bonne teinte ici.

Pour bénéficier d'une offre à -50%, indiquez le code privilège 032799, il sera au prix de 10,45€ mais avec des frais de port à 4,95€.


Un gel douche bio à l'avocat :
Douche de crème ultra riche de Melvita
autour de 10€

melvita douche

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Idéal pour les peaux sèches. La peau en ressort douce et soyeuse comme enduite de crème. Je m'en sers essentiellement dans deux occasions. Lorsque je dois prendre une douche rapide sans avoir le temps de m'enduire de crème ensuite, par exemple après un cours de gym, et aussi lorsque j'expose mon corps à des conditions qui le déshydratent comme piscine, plage etc... Son parfum est assez neutre comme tous les autres produits présentés dans cet article.


Deux autres produits qui pourraient vous intéresser mais que je ne les ai pas testés :

La Gamme Elseve Arginine Resist x3 de L'Oréal Paris

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Plus de détails ici

Elle est destinée aux cheveux affaiblis qui auraient tendance à tomber. Elle permettrait d'avoir des cheveux plus résistants. Les prix sont en-dessous de 5€, disponibles en grande surface mais absolument pas bio. On ne peut pas tout avoir. Elle comprend un shampoing, un après-shampoing, un traitement renforçateur et un masque.

Un mascara pour les cils du bas :
Bottom Lash Mascara Mascara Cils Inférieurs de Clinique
au prix de 15€

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Plus de détails ici

Les traitements font tomber les cils et les miens sont restés peu étoffés. La seule solution est d'habiller mon regard en insistant sur le maquillage autour des yeux notamment avec du mascara. Comme mes cils sont peu nombreux et pas tous de la même longueur, ce n'est pas toujours évident de trouver une brosse adaptée et permettant d'obtenir l'effet recherché. J'avoue avoir un peu de mal à appliquer mon mascara sur les cils du bas, j'utilise quelques coton-tiges pour nettoyer les bavures. Ce mascara me tente bien. Je pense qu'il devrait me simplifier la tâche. Il serait aussi préconisé pour les cils dans les coins, ceux un peu difficile d'accès avec la brosse classique. Attention ce mascara a une contenance inférieure aux mascaras classiques.

Si vous avez testé, n'hésitez pas à me faire part de votre avis ou d'autres découvertes qui pourraient toutes nous intéresser.

Posté par IsabelleDeLyon à 15:20 - Du Soutien - Commentaires [4] - Permalien [#]
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vendredi 27 avril 2012

Chroniques ordinaires d'une cancéreuse

Je viens de partir une semaine en vacances, en Espagne, au sud de Barcelone. Lorsque je quitte Lyon, je tente toujours de faire comme si je laissais aussi mon cancer derrière moi. Mais ce n'est pas toujours évident, le cancer fait partie intégrante de ma vie, bien au-delà des perfusions, toutes les 3 semaines.

J'avais envie de vous raconter un peu de mon quotidien avec cet hôte si encombrant malgré tous mes efforts pour lui donner le moins de place possible.

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Deux semaines avant mon départ, j'ai dû passer mon contrôle annuel des seins. Je l'ai raconté dans un autre article. Toujours est-il que le radiologue a commencé par prévoir une biopsie au retour de mes vacances de Pâques.
Comment passer des vacances dans de bonnes conditions avec un tel rendez-vous au retour ?
S'il avait préféré la faire immédiatement, j'aurais "juste" eu un pansement momie autour des seins pendant 24H et ensuite un magnifique hématome pendant une semaine. Comme mon séjour comprenait jacuzzi, hammam, piscine et bronzage, il aurait été impossible de ne pas y penser en permanence !!!
Finalement sauvée, il a décidé de réévaluer la gravité et de ne prévoir qu'une mammographie dans plusieurs mois. Mes vacances seraient sereines.

Mais c'était sans compter avec cet invité indésirable.

La semaine précédent mon départ, mes filles étaient en vacances. Nous étions à la montagne pendant plusieurs jours et je devais rentrer sur Lyon, avant notre départ en Espagne pour recevoir mon injection d'herceptine.
J'avais fait décaler les dates, la dernière perfusion datait de 4 semaines au lieu des 3 habituelles. J'avais eu une semaine de grâce supplémentaire. Au moins j'allais partir fatiguée en vacances et reprendre le travail en forme sans perfusion dès ma reprise comme c'est souvent le cas.

Je vous avais raconté la proposition insolite de l'oncologue qui gère les perfusions à domicile (mais pas mon suivi médical). Il m'avait accordé 4 semaines d'espacement entre 2 perfusions que je demandais à titre exceptionnel et il avait même ajouté que c'était possible de me passer de façon permanente à une perfusion toutes les 4 semaines au lieu de 3 semaines à condition d'augmenter la dose du produit en conséquence, 8 mg/kg au lieu de 6 mg/kg. Il lui fallait l'aval de mon oncologue. Cette proposition très tentante ne tenait pas la route pour elle, ne reposait sur aucune étude fiable. Donc on en restait à ce rythme de 3 semaines et à la dose de 6 mg/kg.
Mais c'était sans compter sur l’opiniâtreté de ce médecin qui avait signé l'ordonnance de ma prochaine poche à préparer avec  un  dosage  de   8 mg/kg. Ce qui correspond à la dose de charge administrée lors de la toute première perfusion d'herceptine.

Je n'en savais rien, bienheureuse insouciante.

J'étais sur la route entre les Alpes et Lyon avec mes deux filles. Nous étions de bonne humeur, petite pause déjeuner pour nous 3 en chemin et je vois un message en attente. J'écoute. Il s'agissait de l'infirmière du service qui assure la logistique de mes perfusions à domicile. Elle voulait avoir ma confirmation pour la perfusion prévue le lendemain et m'annonçait qu'elle serait dosée à 8 mg/kg.

Adieu ma bonne humeur, adieu mes vacances...

Je l'ai appelée immédiatement et j'ai refusé tout net ce dosage. Elle n'avait aucun médecin sous la main pour faire une autre ordonnance. Mais il était hors de question que j'expérimente les effets secondaires d'un dosage plus important pendant ma semaine de vacances. Aucune envie de jouer au cobaye et de me retrouver complètement HS.
Je me suis mise en colère comme on me faisait sentir qu'on ne pouvait rien changer. C'était inacceptable pour moi.
J'étais tellement en colère que lorsque j'ai raccroché, mes filles m'ont demandé des explications. Elles ne voulaient pas que je sois au lit pendant nos vacances. Ma fille J., 10ans, a affirmé : "Ils vont te donner 6, sinon je vais aller devant l'hôpital avec des pancartes". Ce soutien a au moins eu le mérite de m'aider à me sentir moins seule et à me faire sourire.

Le lendemain matin, coup de fil de l'infirmière, tout était arrangé, je n'aurais un dosage que de 6 mg/kg. Cette histoire m'a juste pris la tête pendant 24H.

Je finis par partir en vacances en laissant Lyon et cancer derrière moi.

J'ai quand même eu une migraine qui a duré 2 jours et que rien ne faisait passer, arrivait juste à contenir. Depuis herceptine, c'est fréquent.
Pas grave, un jacuzzi bien chaud, un hammam bien relaxant soulagent pas mal.

Retour à Lyon, reprise du boulot.

En relevant mes mails, je reçois enfin une réponse de ma DRH concernant ma demande portant sur les jours de carence liés à mes arrêts en ALD. Ils n'ont rien compris et survolé mon courrier. Ils me proposent de passer tous mes arrêts en CLD (congé longue durée) dont la durée est limitée et fixée. J'ai aussitôt répondu que depuis 6 ans, le cumul de tous mes arrêts dépassaient la durée du CLD et que je perdrais une partie de ma rémunération. J'ai mentionné la circulaire d'application de cette loi et suggéré qu'on me l'applique, arrêts maladie classique mais pour ceux en ALD, un seul jour de carence décompté pour le premier arrêt. J'attends la suite...

Hier matin, rdv avec ma gynéco/chirurgienne. Forcément, on parle de ce bilan datant de 3 semaines. Elle me demande si je suis inquiète par ce classement ACR3 du sein droit.
Même pas... enfin pas plus qu'au quotidien... J'ai juste appris à cohabiter avec l'incertitude du lendemain.
Je ressors de là avec une pile d'ordonnance pour les futurs contrôles qui ponctueront l'année à venir.

Je remonte dans ma voiture pour retourner travailler.

Juste mon quotidien de cancéreuse.

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mardi 24 avril 2012

Un quinquennat, 5 ans, une éternité

Dimanche, je suis allée faire mon devoir civique comme la majorité des français. Mes deux filles m'ont accompagnée, elles ont 7 et 10 ans. Je leur ai expliqué que le président est élu pour 5 ans. La prochaine fois, elles auront 12 et 15 ans, elles seront encore trop jeunes pour voter.

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En énonçant leurs âges aux prochaines élections présidentielles, 12 et 15 ans, je n'ai pu m'empêcher de penser à mon cancer. Depuis le diagnostic, ma plus grande crainte est de ne pas les voir grandir. Que j'aimerais être à leurs côtés à leurs 12 et 15 ans ! Quelle revanche sur la maladie et sur les pronostics sombres qui m'accompagnaient !

Mais que c'est loin, 5 ans ! Que c'est long un quinquennat ! Personne ne peut souhaiter avec autant de ferveur que moi d'aller voter, dans 5 ans, en compagnie de mes enfants. Preuve tout simplement que je serais encore vivante et que j'aurais l'immense privilège de voir grandir mes filles.

J'arrive à me projeter dans le futur, à faire des projets mais 5 ans me semble au-dessus de mes moyens. Comme si m'autoriser à y croire allait me porter la poisse.

marianne

Posté par IsabelleDeLyon à 21:10 - Cancer : mes proches - Commentaires [5] - Permalien [#]
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mercredi 4 avril 2012

Herceptine en sous-cutanée

Voici 2 ans, j'ai appris que les laboratoires Roche travaillaient sur un autre mode d'administration d'herceptine. Ils souhaitaient pouvoir proposer des injections sous-cutanées, autrement dit, une petite piqûre de 5mn au lieu d'une perfusion classique avec la préparation de la poche de produit, le goutte à goutte, l'arbre à perf...

Herceptine c'est une chimio, un traitement ciblé. J'en reçois toutes les trois semaines depuis 6 ans. Depuis 3 ans, ces perfusions se déroulent à domicile, dans mon salon. Elles durent 30mn.

Depuis quelques mois, l'herceptine en sous-cutanée est en essai sur des patientes. Une première étude HannaH a déterminé que les effets secondaires étaient identiques quel que soit le moyen utilisé pour injecter le produit, piqûre ou goutte à goutte. Enfin il est à noter tout de même que les effets indésirables sévères EIs étaient plus fréquents chez les femmes recevant les piqûres. 11% présentaient une réaction autour de la zone d'injection, douleur le plus souvent. Une seconde étude, PrefHer, est en cours pour déterminer lequel de ces deux modes d'administration est préféré par les femmes qui y ont recours. Je ne sais pas comment elles vont pouvoir comparer à moins d'essayer les deux en alternance. Roche a publié un communiqué de presse sur les résultats de l'étude HannaH ici.

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J'avoue être très réticente à un changement dans l'administration d'herceptine. Tout d'abord, j'ai eu trop de piqûres en tout genre, beaucoup trop et j'ai beaucoup de mal maintenant à supporter qu'on me pique à part dans mon pac pour mes perfusions. Peut-être parce que je mets un patch Emla, peut-être parce qu'on ne me pique pas dans une veine.

Si on devait me piquer toutes les trois semaines, comment mon corps réagirait ? Est-ce que je n'aurais pas des hématomes un peu partout qui mettraient du temps à disparaître ? Je ne suis pas du tout certaine que je supporterais aussi bien ces piqûres que l'introduction de l'aiguille dans mon pac. Je me trompe peut-être.

J'ai aussi une autre inquiétude. Actuellement, mes perfusions reviennent moins chères, à la sécu, à domicile plutôt que de monopoliser un fauteuil en chimio ambulatoire. Je ne suis pas du tout certaine que ça sera toujours le cas avec ces piqûres prêtes à l'emploi. Si une infirmière ne doit prendre que 5 mn de son temps pour me l'injecter, plus de pac à piquer avec un champ stérile, plus de dépiquage, plus de poche à préparer, plus d'attente interminable dans un fauteuil. Est-ce que j'aurais toujours droit à mes perfusions à domicile ? Je n'en suis pas du tout certaine. Payer un livreur pour qu'il m'amène ma piqûre, payer l'infirmière pour qu'elle vienne me piquer. Est-ce que l'intérêt économique ne m'obligera pas à retourner à l'hôpital toutes les trois semaines ? Et là ce qui est certain, c'est que seule l'infirmière y trouvera un gain de temps mais certainement pas moi. Je devrais faire l'aller-retour, me signaler, m'enregistrer, attendre mon tour. Cette injection se fera peut-être en 5mn mais au bout du compte, ça sera comme pour les rayons, une perte de temps d'au moins 1H30 pour moi. J'y perdrais en confort et en temps. Sans parler du fait que je n'ai plus du tout envie de me retrouver confrontée à l'ambiance de ces grandes salles remplies de fauteuils et de perfusions. C'est assez déprimant dans l'ensemble, surtout lorsqu'on fréquente ce genre d'endroit pendant des années, toutes les trois semaines. On voit malheureusement des personnes se dégrader, on assiste à des crises de désespoir d'autres patients. On se retrouve à gérer en plus de ses émotions, celles de parfaits inconnus mais qui ne nous laissent pas du tout indifférents.

Et puis Florence, sous herceptine depuis 9 ans, a attiré mon attention sur un détail qui est tout sauf anodin. Il est même ENORME de conséquences pour nous.

Actuellement, à part la première cure, on injecte aux femmes, une dose en fonction de leur poids. Si les perfusions sont hebdomadaires, elle est de 2mg/kg, si elles sont toutes les trois semaines, elle est de 6mg/kg. Je fais autour de 50kg, ce qui me fait 300mg d'herceptine.

La piqûre est normalisée, dose unique quelle que soit la personne à qui on injecte herceptine. On ne tient plus compte de son poids. Plus de préparation. Idéal pour attirer des avis positifs du personnel médical qui a tout à y gagner. Si une personne ne se présente pas, pas de perte, pas besoin de jeter la poche préparée spécialement pour elle. La piqûre servira à la personne suivante. Gain de temps, Dose réutilisable pour une autre personne, que des bonnes motivations économiques pour faire préférer ce mode d'administration.

Mais pour nous qu'en est-il ?

En effet, la dose d'herceptine dans la piqûre est tout simplement doublée en ce qui me concerne. Elle est de 600mg. Incroyable mais vrai !!!

J'ai cherché l'explication et en fait, leurs études ont porté uniquement sur des femmes qui reçoivent herceptine pendant 18 cures espacées de 3 semaines chacune. 8 cures avant la chirurgie combinées avec une autre chimio lourde puis 10 cures d'herceptine seule après la chirurgie. Un groupe de femmes a reçu herceptin IV (perfusion classique), un autre a reçu Herceptin SC (piqûre). Comme ils voulaient arriver à déterminer une dose fixe, ils ont cherché quelle dose initiale il faudrait injecter en sous-cutanée à ces patientes pour arriver au moment de la chirurgie avec un même taux d'herceptine dans le sang que les patientes ayant reçu une dose adaptée à leur poids en intra-veineuse. Et voilà comment ils ont conclu que 600mg était nécessaire pour baigner le corps dans la même concentration au bout de 8 cures.

Leurs études n'ont porté que sur des femmes ayant un cancer précoce et absolument pas celles qui reçoivent herceptine pendant des années. En doublant la dose, la première question qui me vient à l'esprit concerne mon coeur. Herceptine est cardio-toxique. Je suis obligée de faire des échographies cardiaques tous les 6 mois maintenant mais mon petit coeur n'est plus aussi performant sur le long terme qu'avant les traitements. Il tient le coup ou plutôt il accuse les perfusions. Doubler la dose dans mon sang ne va certainement pas être la même chose pour mon coeur. Peut-être que pour 18 injections, ça ne change pas grand chose. En effet, dès qu'on arrête herceptine, le coeur retrouve son activité d'avant. Mais pour nous, celles qui ont des années d'herceptine derrière elles et devant elles. Comment notre corps va accuser une double dose d'herceptine ?

Personnellement, je n'ai pas du tout envie de passer aux piqûres. Je connais parfaitement les effets secondaires d'herceptine qui sont très loin d'être anodins. Je vis avec depuis 6 ans et je n'ai aucune envie qu'ils soient amplifiés.

En attendant, ils font une autre étude SafeHer. Ils ont mis aussi au point une installation ne nécessitant même plus l'infirmière. On s'auto-administre herceptine toute seule comme une grande. Ça me fait encore moins envie...

Dans cette histoire de piqûre de 5mn, ce que j'aime le moins, c'est la simplification à outrance d'un geste très lourd de conséquences. Déjà que l'entourage y compris médical a tendance à minimiser les effets d'herceptin. En mettant en place ce mode d'administration, ça tend à le rendre encore plus banal, encore plus anodin. Comment va t'on arriver à être reconnue comme une patiente de chimio ? Je crois que nous aurons encore plus de mal à être reconnue comme des patientes, des malades. Je crains qu'on ait encore moins de considération envers nous, qu'on soit davantage poussée à ne pas se plaindre, à mener une vie normale.

A force de vouloir simplifier le geste médical, on risque de compliquer la reconnaissance de notre statut de malade. J'espère juste qu'on nous laissera le choix en toute connaissance de cause sans mauvaise surprise après coup.

Pour plus d'informations concernant les études sur Herceptin, la liste se trouve ici.

 

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lundi 2 avril 2012

Et encore un petit bilan qui ne se déroule pas sereinement

En avril 2006, voici déjà 6 ans, le cancer me tombait dessus. Depuis nous cohabitons aussi bien que possible d'autant mieux lorsqu'il prend le moins de place possible.

Aujourd'hui, en sortant du boulot, j'ai pris la direction de l'hôpital pour effectuer le contrôle annuel de mes deux seins. Il se compose d'une mammographie, d'une échographie et d'une IRM. Les médecins et surtout le radiologue estiment qu'il faut ce trio pour bien suivre mes seins.

L'année dernière, ces clichés m'ont menée au bloc. L'IRM avait décelé des spots qui se rehaussait lorsqu'on m'injectait le produit de contraste, signe d'une activité anormale dans les cellules de mon sein. Une biopsie avait suivi par pistolet et 1mm de prélèvement avait trouvé des cellules d'hyperplasie mammaire atypique, une sorte de pré-cancer. Mon oncologue avait décidé qu'il fallait enlever plus large et faire analyser pour être certain de ne me faire courir aucun risque et ne surtout pas laisser à un cancer potentiel de l'avance. J'étais retournée au bloc et finalement l'opération, sous anesthésie générale, avait révélé que ce n'était que de la graisse, un reste de ma reconstruction, des lipomodelages pratiqués un an auparavant. De quoi pousser un gros ouf de soulagement.

Voici trois ans, c'était la mammographie qui avait troublé le radiologue en décelant des micro-calcifications. Mon sein avait été classé ACR4 (le maximum étant ACR5). J'avais eu droit à une biopsie par mammotome vécue comme une torture. Cette technique avait permis une cinquantaine de prélèvements et aucun n'était cancéreux.

Inutile de vous dire que je ne vais pas aux contrôles toute guillerette. J'ai parfaitement conscience qu'une autre catastrophe peut me tomber dessus.
Je demande à avoir toujours le même radiologue pour les trois examens qu'il me fait à la suite.
Je flippais depuis quelques jours mais j'essayais d'y penser le moins possible mais là, restait plus qu'à espérer que mes seins pourraient avoir l'air normaux, pour une fois...

J'ai commencé par la mammographie puis on m'a fait remettre ma chemise et attendre dans un box juste à côté, le temps de permettre au radiologue d'arriver. Il fait uniquement les IRM aujourd'hui excepté pour moi puisque j'en ai fait la demande lors de ma prise de rdv.
Finalement, l'infirmière revient me chercher. Il faut faire des clichés supplémentaires, du sein droit, celui qui n'a pas connu le cancer. Je n'aime pas ça, ce n'est pas particulièrement positif. La seule fois où on m'a fait le coup des clichés supplémentaires, c'était lors de la découverte de mon cancer.
Je m'exécute puis je retourne dans le box.

J'enchaîne avec l'échographie. Ce que j'apprécie dans cet examen, c'est la proximité du radiologue, la possibilité de lui poser des questions. L'inconvénient est de scruter son visage à la recherche de la moindre réaction.
Il me dit avoir trouvé des micro-calcifications dans mon sein droit et elles n'existaient pas auparavant. Flûte...
Il ne pense pas que ce soit grave mais il ne peut pas se permettre de ne pas s'en assurer. Elles se trouvent en-dessous du Pac (le petit boîtier par lequel on m'injecte mes perfusions). Comme une idiote, j'oublie que j'ai eu un lipomodelage dans ce sein pour reformer une symétrie entre les deux. Je lui parle uniquement de la graisse qui a été injectée sur le pac pour qu'il ressorte moins. Il me regarde, pas convaincu. Il m'annonce qu'il va falloir me faire une biopsie. Il lui reste des places pour des urgences cette semaine mais comme il ne me considère pas comme une urgence, il me demande si je peux patienter jusqu'au retour des vacances de Pâques. Ici, à Lyon, les vacances débutent ce vendredi. Ça nous amènera dans 3 semaines. Évidemment, je préfère passer sereinement ces 3 semaines car je sais parfaitement sur quoi peut déboucher une biopsie.
Je lui demande si la biopsie va se faire par pistolet ou mammotome. Hélas, trois fois hélas, il me répond que pour les micro-calcifications, c'est un mammotome. Je lui dit que j'en garde un très mauvais souvenir. Il tente de me rassurer en me disant qu'il ne fera pas beaucoup de prélèvements.
Il ajoute qu'il pense que ça doit avoir un lien avec le lipomodelage mais il doit s'en assurer. Et là, tout à coup, ça me revient, j'ai eu un lipomodelage dans ce sein. Je crois que toutes ces angoisses me perturbent et me font perdre pied avec la réalité lorsque je vis ces contrôles.

Il est soulagé d'apprendre que j'ai eu un lipomodelage. C'est contagieux, moi aussi...
Il déclare que dans ce cas, ses suppositions sont davantage fondées et qu'il préfère ne pas faire de biopsie mais refaire une mammographie dans 6 mois. OUF....

cancer_sein_1

Je ressors, direction l'IRM. Passé ce trop long examen à mon goût, il me rejoint assez rapidement dans la salle d'attente sans avoir encore dicté les compte-rendus pour me prendre à l'écart et me rassurer tout de suite. C'est pour ça que je veux que ce soit lui qui me fasse mon suivi radiologique. Il est très humain. Je me sens vraiment respectée dans mes craintes, mes angoisses. Il fait tout pour les diminuer mais sans rien me cacher et puis il est extrêmement compétent. Il est spécialisé dans les seins et particulièrement le cancer. Il ne fait que ça et je sais qu'il ne laissera rien passer sur les clichés.

Il me demande de patienter, le temps que mes comptes-rendus et CD soient prêts. J'ai mon bouquin qui m'aide à penser à autre chose à chaque fois que je replonge dans l'histoire.
La secrétaire m'appelle, me remet tous les documents et c'est parti pour ma petite ronde.
Je pars dans le bâtiment des médecins pour remettre une copie à la secrétaire de ma gynécologue. J'ai rdv avec elle à mon retour de vacances.
Je pars ensuite à l'extrême opposé, dans l'institut de cancérologie, pour remettre une autre copie à la secrétaire de mon oncologue si elle est encore là.
Mon oncologue m'entend parler avec sa secrétaire et aussitôt sort de son bureau et vient à ma rencontre. Lorsqu'elle apprend cette histoire de biopsie finalement annulée, mammographie programmée dans 6 mois. Elle saute sur l'occasion de ne surtout jamais donner la moindre avance au cancer. Elle veut me faire une ordonnance pour cette mammographie. Je suis étonnée, je n'en ai pas besoin puisque c'est le radiologue qui veut me revoir. Oui mais elle souhaite que j'avance cet examen. Elle voudrait que je le passe dans 4 mois. Et comme elle ne perd pas le nord, elle me propose d'appeler tout de suite le centre d'imagerie pour prendre ce rdv dans 4 mois. Elle m'amuse. Elle ne veut surtout pas que je cours le moindre risque et elle estime que 4 mois c'est amplement suffisant. Je lui fais entièrement confiance. Je lui promets d'y aller cet été. Elle accepte que j'y aille au plus tard, début septembre. Elle plaisante avec moi, elle me fait rire. Je repars de là avec un sourire immense jusqu'aux oreilles. Je me sens vraiment entre de très bonnes mains.

Au fait, je lui ai reparlé des perfusions d'herceptine espacées de 4 semaines. Elle me confirme ce que je supposais au vu des réactions de l'oncologue de Florence et du service qui gère les perfusions à domicile et qui n'en avait jamais entendu parler. Cet intervalle de 4 semaines ne repose sur rien du tout, aucune étude ne confirme cette proposition. Elle pense qu'il a dû me le proposer car je suis une ancienne en rémission et qu'il avait dans l'idée de me soulager un peu. On oubli cette idée, on conserve nos trois semaines qui fonctionnent si bien sur mon organisme.

Et c'est reparti pour 4 mois avant une autre montée d'adrénalyne...

Mais cette maladie m'a appris une chose, profiter de ces jours de sérénité, sans contrôle, sans me soucier de ceux à venir. Il sera bien assez temps de flipper lorsque la date approchera. En attendant, Zen attitude...

cancer_sein_3

Ces deux images faisaient partie de la campagne
de la Breast Cancer Foundation de Singapore

dimanche 25 mars 2012

Pour une fois, mon expérience a servi...

Ma grand chérie, J., 10 ans a eu quelques malheurs lundi dernier. Pendant son cours de sport, alors qu'elle faisait du saut en longueur, son pied droit est arrivé juste avant le tapis censé amortir l'arrivée. Elle a continué sa foulée et lorsqu'elle a tenté de soulever ce pied droit, il avait glissé sous le tapis. Au lieu d'en ressortir aisément, il est resté emprisonné et CRAC, un sale bruit et une douleur fulgurante ont arrêté net ma puce dans son élan.

Elle a aussitôt été amenée auprès de l'infirmière qui m'a appelée au boulot pour me prévenir que de la pommade ne suffirait pas. Il faudrait certainement faire une radio.

J'ai tout lâché et je me suis précipitée au secours de J. Je vous passe le périple et la logistique familiale pour gérer cet indicent. Lundi, nous ne sommes rentrés qu'à 21H chez nous avec le pied dans un plâtre antalgique provisoire et une forte présomption de fracture du cartilage de croissance invisible à la radio.

Vendredi nous sommes retournés, comme prévu, voir le traumatologue et après avoir enlevé le plâtre, direction le scanner. Ma fille inquiète a demandé des précisions sur le scanner, notamment si ça faisait mal. Pour une fois, j'étais très heureuse de savoir ce qu'était un scanner et de pouvoir la réconforter et la rassurer par ma très (trop) grande expérience de cet engin indolore (enfin surtout quand on n'enfonce pas une grande aiguille dans la pliure du bras, ce qui ne la concernait nullement).

A son retour des clichés, elle me dit avoir trouvé cet examen long. Forcément, par rapport à une radio, c'est plus long mais comparé à une IRM, c'est tellement court. J'ai pu donner quelques détails de cet autre examen auquel elle échappait et qui était tellement plus contraignant et tellement moins confortable. D'ailleurs j'y ai droit la semaine prochaine...

Toujours est-il que c'est bien une fracture du cartilage de croissance ou plus précisément, un décollement épiphysaire du tibia (je vais avoir une de ces maîtrises des termes médicaux à force de passer trop de temps avec les médecins), nécessitant une immobilisation du pied pendant 6 semaines. On avait déjà acheté les béquilles en début de semaine. Elle est ressortie avec une botte amovible. En fait de botte, ça ressemble plus à une attelle version chaussure de ski avec des coussins d'air qu'on peut gonfler ou dégonfler pour adhérer parfaitement à son anatomie. Mieux qu'un plâtre car elle peut l'enlever pour prendre sa douche ou l'ouvir un peu pour aérer si la chaleur est trop pénible. Enfin il faut tout de même qu'elle dorme avec cet appareillage.

botte

J'ai été louer un fauteuil roulant pour pouvoir la promener. A cloche pieds avec des béquilles, elle a vite mal aux mains et comme nous sommes en plein centre ville, le moindre déplacement en voiture est infernal.
On part dans 3 semaines, en Espagne, à Barcelone. Pas grave, on ira tout de même visiter ce qui était prévu avec son super fauteuil roulant. Ma mère pensait que j'allais tout annuler, il m'en faudrait beaucoup plus... Déjà lorsqu'on m'avait diagnostiqué mon cancer, implanté le pac, j'étais tout de même partie une semaine comme prévu, en Espagne aussi, avant d'attaquer les chimios.

Je suis un peu triste pour ma chérie, j'avais prévu une piscine, le vélo, elle ne va pas en profiter comme elle aurait pu mais avec mon éternel optimisme, je prévois comment améliorer sa situation.

Le médecin traumatologue nous revoit tout de même dans 4 semaines, des fois que ça aille plus vite qu'il ne l'espère, peut-être qu'on pourra gagner 2 semaines et laisser ma petite princesse marcher à nouveau sur ses deux pieds.

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samedi 24 mars 2012

Geekette en herbe

Ma fille J., 10 ans, est en CM2. Elle a un cours d'informatique chaque semaine. Actuellement elle apprend comment chercher des informations sur internet, notamment wikipedia, utiliser un traitement de texte, mettre en forme un document, ouvrir un nouvel onglet, des généralités qu'elle maîtrise déjà depuis un moment. Avoir un papa et une maman, tous les deux ingénieurs en informatique, ça déforme un peu les neurones...

Je la récupère, le soir à la sortie des classes, justement après ce cours d'informatique.
Elle me déclare étonnée :
"C'est incroyable, ils n'utilisent qu'internet explorer, absolument pas mozilla firefox, et je trouve ça trop nul. C'est vraiment mieux Firefox !"

Hé oui, autour de nous, beaucoup d'informaticiens, sur PC, et évidemment tous sur Mozilla Firefox pour aller sur le net. C'est une déformation professionnelle mais ça a déjà déteint sur ma puce.

firefox

Posté par IsabelleDeLyon à 16:49 - Cancer : mes proches - Commentaires [2] - Permalien [#]
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jeudi 22 mars 2012

Changement de rythme en suspens

Vendredi dernier, petit électrochoc dans mon rythme de vie. Alors que mes perfusions d'herceptine ont lieu toutes les trois semaines, on m'apprend que je pourrais, sous condition, les avoir désormais toutes les quatre semaines... Une vraie révolution pour moi.

Voici une semaine, j'ai eu une perfusion d'herceptine, la suivante est programmée automatiquement trois semaines après. Or pour une fois, j'ai besoin d'une semaine de rab, je souhaiterais qu'elle n'ait lieu que dans quatre semaines. Pour obtenir ce délai, j'ai appelé l'oncologue en charge de mes traitements à domicile.
En effet, j'ai une oncologue attitrée, Dr B. qui me suit depuis le début, à qui je dois, par son efficacité et sa rapidité, d'être encore en vie aujourd'hui. Elle a la charge de mon dossier, des décisions concernant les bilans, le suivi, les traitements et leur fréquence. Elle tient ma vie entre ses mains, en quelque sorte. Et puis comme j'ai la chance de recevoir mes chimios à la maison, elle passe le relais à son confrère, Dr D., du centre anti-cancer de Lyon pour gérer la logistique, la poche de produit à préparer, sa livraison, le matériel, les relations avec les infirmiers qui interviennent chez moi etc... C'est donc à lui que je m'adresse lorsque je veux changer une date de perfusion.

Alors que je lui formule ma demande de n'avoir ma prochaine herceptine que 4 semaines après celle-ci au lieu de 3, il s'exclame que désormais, herceptine peut être administrée soit toutes les 3 semaines à une dose de 6mg/kg mais aussi toutes les 4 semaines à raison de 8mg/kg.

Estomaquée je suis...

Il précise qu'évidemment si je veux passer définitivement à cette nouvelle fréquence de 4 semaines, il lui faut l'aval de Dr B. C'est elle qui fait les prescriptions. Lui, il applique. Par contre il donne son accord pour la prochaine perfusion avec un intervalle de 4 semaines mais il précise aussitôt à l'infirmière qui note ses consignes, qu'elle sera de 8mg/kg.

Alors là, je n'en reviens pas. Quel changement ça représenterait dans ma vie ! Ça semble anodin mais ce n'est vraiment pas le cas lorsqu'on vit ces fréquences d'injection depuis presque 6 ans. N'avoir plus que 12 perfusions par an au lieu des 17-18, ça en fait toujours autant de moins à vivre. Ma vie ne peut qu'en être plus confortable, les contraintes du cancer ne peuvent qu'être moins présentes et moins pénibles à vivre...

J'en informe tout de suite Florence qui vient justement de m'envoyer un mail. Elle a ses perfusions d'herceptine depuis presque 9 ans, toutes les 3 semaines. Je sais que pour elle aussi, cette possibilité sera riche de sens.

Ensuite j'appelle mon oncologue pour l'en informer. Elle travaille en hôpital privé dédié au cancer mais l'info met toujours un petit peu plus de temps à arriver que dans le sacro-saint, le centre régionnal anti-cancer.
Je n'arrive pas à l'avoir, seule ce jour-là face à une salle que j'imagine aisément bondée. La secrétaire prend le message.
Florence, entre temps, a elle aussi appelé son oncologue. Lui, exerçant en centre régionnal anti-cancer, est au courant de cette possibilité mais estime que l'étude qui en est la cause, n'est pas suffisante et attend d'autres résultats probants. Il voudrait avoir les coordonnées de mon Dr D. pour en discuter avec lui. Je transmets ces informations à Florence.

Je déjeune. Le téléphone sonne. C'est l'infirmière qui gère mes perfusions à domicile. Celle que j'ai presque toutes les trois semaines au bout du fil pour valider mes perfusions la veille de chacune. Elle vient de voir que le dosage habituel a été modifié pour la prochaine et aimerait bien savoir qui a pu augmenter l'herceptine que je reçois. Je lui explique. Elle travaille pour ce Dr D. mais elle n'avait encore jamais entendu parler de cette nouvelle possibilité de passer à 4 semaines avec une concentration plus élevée d'herceptine. Elle va voir avec lui et en attendant me remet la dose normale pour la prochaine perfusion, même si elle n'a lieu que dans 4 semaines.

La secrétaire de mon oncologue Dr B. me rappelle. Dr B. n'aura pas le temps de me parler mais de toute façon, elle n'est pas du tout au courant de cette nouvelle posologie d'herceptine. Elle va d'abord partir à la pêche aux infos, notamment auprès du laboratoire qui commercialise Herceptine et ensuite, elle me rappellera. En aucun cas, elle ne donnera son aval à l'aveuglette.
Je sais qu'elle ne prendra aucun risque en ce qui me concerne, je lui fais entièrement confiance.

Dr D. a dû penser à moi ce jour-là, entre son confrère, sa consoeur et son infirmière qui ont dû l'appeler au sujet de cette nouvelle formule d'herceptine.

En attendant que l'information circule, Florence et moi, nous patientons pour savoir à quelle sauce nous serons mangées. Resterons-nous toutes les 3 semaines ou aurons-nous la chance de passer à toutes les 4 semaines ? Quand je dis chance, il est bien entendu que je n'accepterais de modifier ce rythme que si ça ne représente aucun risque pour ma santé. Reste un seul paramètre inconnu, avoir une dose plus concentrée d'herceptine en une seule injection, ça fait quoi ? on s'en remet aussi vite ?

compte-a-rebours

Dès que j'aurais du nouveau, je viendrai vous en informer.

vendredi 16 mars 2012

Mes ongles, pas un modèle pour ma fille

Depuis mes traitements, mes ongles survivent.

La chimio lourde, taxotère, a eu un effet dévastateur sur eux. Elle peut tous les faire tomber. De toute façon, elle les laisse rarement intacts. J'ai fait extrêmement attention à eux. J'avais une réelle phobie de les voir tomber. Je les limais très souvent, je les enduisais sans cesse de vernis pour les renforcer. Je les regardais noircir, se décoller peu à peu, avec une grande appréhension. Je me demandais comment j'allais bien pouvoir glisser mes pieds sous les draps, sans ongle, sans ressentir de douleur, ou au moins de gêne. Sans parler des chaussettes, chaussures fermées, etc...

Et puis j'ai réussi à les faire tenir bon gré, mal gré. Ils ne tenaient plus beaucoup mais ils ont pu repousser très lentement jusqu'à pouvoir couper toute la partie complètement noire qu'étaient devenus mes ongles. J'ai bien dû attendre un an pour ne plus avoir de trace des effets de taxotère sur mes ongles.

Je suis passée à herceptine seule. Comme ce traitement freine le renouvellement cellulaire, ils repoussent au ralenti. Ils sont aussi fragilisés. Je ne peux plus les laisser pousser plus longs que le doigt, sinon ils se cassent, s'ébrèchent et la cassure se fait dans toute la longueur de l'ongle, menaçant de le séparer en deux à chaque fois qu'il s'accroche. Certains ont le blanc en forme de vague qui peut descendre jusqu'au milieu de l'ongle, comme si la partie dégénérée n'était pas renouvellée assez rapidement. Aux pieds, les ongles des deux gros orteils sont noirs vers les côtés extérieux et intérieurs. Je porte du vernis de couleur et je veille à les avoir bien court pour éliminer au maximum cette partie morte. Des analyses de prélèvement ont confirmé qu'il ne s'agissait pas de mycose. Très souvent, je dois remettre du vernis uniquement sur ces parties noires, comme si mon ongle l'attaquait à cet endroit.

Je suis habituée à faire très attention à mes ongles. Obligée de les couper courts pour éviter qu'ils ne soient trop abîmés, recouverts de vernis pour qu'ils soient plus solides. Je ne supporte pas qu'on appuie dessus, c'est devenu désagréable, comme plus sensible désormais.

Ma plus jeune fille, E., 7 ans, est très coquette, très féminine. Elle adore avoir les ongles longs, vraiment longs, "comme les dames" me dit-elle. Elle y fait attention, les regarde, les admire. Elle en tire une certaine satisfaction.
Mais comme justement, elle n'a que 7 ans, je dois les couper de temps en temps et à chaque fois, bien que ça revienne fréquemment, c'est une crise.
Elle pleure avant que je commence, persuadée que je ne vais laisser aucun bord blanc. Elle affirme que ça la gêne, me promet qu'elle va les limer. Elle courre se cacher pour éviter ce supplice. Pourtant je la respecte et je laisse ce fameux petit contour blanc autour de chaque ongle. Une fois coupés, ses ongles sont plus longs que les miens au quotidien mais ils ne correspondent pas à ce qu'elle souhaite, de très longs ongles colorés.
J'ignore si c'est uniquement pour imiter les dames qu'elle voit dans les magasines, à la télé, sur les affiches et tout simplement autour d'elle ou si une certaine phobie de mon cancer ne tendrait pas à s'exprimer à travers cette idée fixe. Après tout, cheveux longs, ongles longs, sourcils founis, cils volumineux sont autant de signes de bonne santé qui nous deviennent inaccesibles pendant nos traitements.

maquillage-noel-dior-1

Pour le moment j'ai juste pu en récupérer un seul de ces signes extérieurs de normalité, les cheveux longs. Et encore j'ai mis du temps à accepter qu'ils ne soient plus aussi volumineux qu'avant. J'en avais une masse conséquente et avant le cancer, je recevais très souvent des compliments à leur sujet. Mais depuis les traitements, je les trouvais minables. J'ai tout de même fini par réussir à faire leur deuil et à accepter mon nouveau volume réduit. Il m'a fallu quand même 5 ans et demi pour leur accorder le droit d'arriver aux épaules.

Et pour ma fille, tant que ça ne se traduit pas par d'autres symptômes, je peux encore éviter de culpabiliser une fois de plus sur les meffets du cancer sur mes proches et rejetter la faute sur l'identification aux modèles féminins imposés par les médias. Et m'estimer heureuse qu'elle ne soit pas attirée par ça :

guimauves

 

Posté par IsabelleDeLyon à 10:44 - A parcourir : ma Pensine - Commentaires [5] - Permalien [#]
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